Hvad har race at gøre med diabetes? Især i disse tumultagtige tider takker vi advokat Mila Clarke Buckley for hendes vilje til at undersøge sammenhængen mellem race, etnicitet og sundhedsforskelle for mindretal med diabetes.
Jeg husker, da jeg først blev diagnosticeret med type 2-diabetes.
Jeg følte mig tabt og forvirret, og som om jeg ikke havde de ressourcer, jeg havde brug for til at tackle det.
Mens jeg havde en sundhedsforsikring og et stabilt job, tvang min indkomst mig stadig til at træffe valg om min pleje. Jeg havde ikke råd til specialister som diabetesundervisere eller en endokrinolog, fordi min indkomst ikke tillod det, men jeg ville stadig lære.
Jeg følte heller ikke, at der var kulturelt kompetente ressourcer derude for at hjælpe mig med at leve med diabetes på en måde, der gav mening for mit liv. Jeg følte ikke, at mit sundhedsteam forstod, at min jamaicanske kultur og jamaicanske mad var vigtige for mig. Jeg ville ikke fjerne dem - jeg ville finde sundere måder at nyde mad, jeg elskede.
Nu har jeg privilegium. Jeg har forståelse for min selvledelse og ressourcerne til at tage mig af diabetes på den bedste måde for mig. Men hvad med dem, der ikke gør det? Hvordan spiller race en rolle i deres pleje- og sundhedsresultater?
Vi har et ansvar for direkte at adressere race. Især når det kommer til sundhed.
Racisme er et folkesundhedsproblem.
Det har begrænset sorte menneskers, oprindelige folks og andre farvede menneskers liv på indlysende måder som adskillelse, politivold og mindre synlige former som mikroaggressioner, mødredødelighed eller racemæssige fordomme i smerterelateret behandling.
For mennesker med diabetes kan disse forstyrrelser også påvirke pleje- og sundhedsresultater. Så hvordan spiller race en rolle nøjagtigt?
Diabetes er en verdens sundhedsepidemi
Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har anslået 34,2 millioner amerikanere i alle aldre - eller 1 ud af 10 i USA - diabetes.
Med diabetestilfælde stigende, antyder data fra CDC også, at blandt den samlede amerikanske befolkning diagnosticeres raceminoriteter, nemlig sorte, spansktalende og asiatiske mennesker mere end deres hvide kolleger.
Selvom farvede tegner sig for de højere satser for både diagnosticeret og udiagnosticeret diabetes, er der uligheder i den pleje, de modtager, og adgangen til sundhedssystemet.
Socioøkonomiske faktorer som beskæftigelse, uddannelse og indkomst, miljøfaktorer, manglende adgang til understøttende diabetesbehandling og sprogbarrierer kan mindske positive resultater for mennesker med diabetes i minoritetssamfund.
Og mens sundhedspleje er et komplekst system med mange problemer, der skal løses, er der behov for at fokusere på sammenhængen mellem race og diabetes sundhedsresultater for mindretal.
Hvilke race- og etniske grupper er mest udsatte for diabetes?
Type 1 og type 2 diabetes har begge genetiske bånd. Mens genetiske markører kan forudsige følsomhed for nogle mennesker med type 1-diabetes, vil en person med en slægtning, der har type 2-diabetes sandsynligvis have øget risiko for at udvikle den.
I USA synes hvide mennesker at være mere modtagelige for type 1-diabetes end afroamerikanere og latinoer er.
De sociale determinanter for sundhed - økonomisk stabilitet, uddannelse, social sammenhæng, adgang til sundhedspleje og miljø - er også kritiske faktorer i diabetesrisiko og generelle sundhedsresultater for mennesker i alle etniciteter.
Geografi, som ofte påvirker ovenstående faktorer, kan også påvirke diabetesrisikoen.
For eksempel er type 1-diabetes i Kina 10 til 20 gange lavere end i Europa, Australien og Nordamerika. I mellemtiden har lande som Finland de højeste satser for type 1-diabetes i verden.
Nyere forskning om sundhedsforskelle
I USA kan diabetes påvirke minoritetssamfund med en hidtil uset hastighed i de næste 3 årtier.
”Byrden ved diabetes repræsenterer en endnu større udfordring blandt race / etniske mindretal i De Forenede Stater, som forventes at udgøre halvdelen af den samlede befolkning i landet inden år 2050,” siger Dr. Sandra Weber, umiddelbart tidligere præsident for American Association of Clinical Endocrinologists (AACE).
Nogle gange starter disse forskelle med biologi.
I 2017 lancerede den nonprofit T1D Exchange en undersøgelse for at undersøge racemæssige forskelle i A1C-niveauer, der konsekvent var rapporteret hos voksne og børn med både type 1 og type 2-diabetes, hvor ikke-spansktalende sorte havde højere A1C-niveauer end ikke-spansktalende hvide.
Undersøgelsen identificerede racemæssige forskelle i glukosekontrol baseret på glykering af hæmoglobin. Deres 2017-undersøgelse viste, at A1C-niveauerne var ca. 0,8 procent højere hos sorte patienter sammenlignet med hvide patienter.
Manglende opfølgning er en anden grund til mindskede sundhedsresultater i minoritetspopulationer.
En eksempel på dette er sprogbarrierer.
En undersøgelse fra American Diabetes Association (ADA) bemærkede begrænsningerne i opfølgende pleje af patienter, hvis førstesprog ikke er engelsk i telefonbaserede sygdomsstyringsprogrammer.
Forskning viste, at patienter, der talte et andet sprog end engelsk, men som gik til en primært engelsktalende klinik, kunne have en barriere for at deltage i deres pleje - selv når de havde adgang til oversættere.
Selvom telefonbaserede programmer mødte patienter, hvor de var, reducerede de stadig ikke forskellene eller forbedrede diabetesplejen og resultaterne for patienterne.
Uddannelse og selvledelse er andre områder, hvor folk med farve med diabetes føler sig efterladt.
I et Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) -undersøgelse var sorte patienter lige så tilbøjelige til at udføre selvkontrol af diabetes som hvide patienter.
Alligevel rapporterede de mindre sandsynligt, at de havde den viden, de havde brug for for at holde deres blodsukker inden for rækkevidde.
Derudover var sundhedsrelaterede resultater som forhøjet blodtryk og øjenproblemer værre for mindretal, selvom mindretalspatienter rapporterede om flere lægebesøg hvert år.
Denne slags barrierer udgør et reelt problem for patienter over tid.
"På lang sigt kan dette påvirke mennesker med diabetes gennem højere komplikationer, tidligere sygelighed og dødelighed," siger Weber. "Det er et rigtigt problem."
Hvad påvirker sundhedsresultaterne for minoritetssamfund?
Sundhedsresultater bestemmes ikke altid alene ved personlig valg og overholdelse.
”Diabetes er ikke kun en medicinsk tilstand,” siger Ronald McGarvey, ph.d., lektor i industriel ingeniørvirksomhed og offentlige anliggender ved University of Missouri i Colombia, Missouri. "Det er bundet med en lang række ting i individets miljø og hverdag ud over det medicinske aspekt."
McGarvey siger, at spørgsmål som transport og overkommelighed kan påvirke patienternes resultater.
Tracey Brown, administrerende direktør for ADA - der selv lever med type 2-diabetes - siger, at en begivenhed som COVID-19 har forstørret de uligheder, der ses i farvesamfund, der lever med diabetes.
Rapporter om virkningerne af COVID-19 har peget på en uforholdsmæssig stor indvirkning på race- og minoritetsetniske grupper og mennesker med diabetes.
Brown siger, at ADA for nylig pressede på for nul co-pay for insulin på kommercielle sundhedsplaner. De har også slået til lyd for afskaffelse af co-pays seniorer på Medicare, som for nylig resulterede i en $ 35 copay cap for seniorer.
Alligevel er økonomiske byrder for folk med farve med diabetes et smertepunkt - især i lyset af en pandemi.
"Lægeudgifter for mennesker med diabetes er næsten to og en halv gang en person, der ikke har diabetes," siger Brown. "Nu tilføjer du oven på dette, denne COVID-19-krise, tab af arbejdspladser, den økonomiske byrde er potentielt større."
Brown bemærkede, at der nu, hvor sundhedstilgængelighed og sundhedsforskelle er i fokus, er der en evne til at skubbe til et miljø, hvor alle patienter har adgang til ordentlig pleje.
”Målet er ikke at stoppe med at kæmpe og tale for de ting, vi gør lige nu, som er nyttige,” siger hun.
Hvor godt håndterer vores sundhedssystem disse forskellige gruppers behov?
Mens socioøkonomiske faktorer spiller en rolle, spiller den overordnede patientpleje det også.
Sundhedssystemer skaber ikke altid en kvalitet af pleje, der imødekommer behovene hos deres mindretalspatienter.
En undersøgelse medforfatter af Maggie Thorsen, Andreas Thorsen og McGarvey bemærkede forskellen i pleje af mindretalspatienter versus hvide patienter i samfundshygiejecentre beliggende i flertalshvide kvarterer.
"Hvis du kontrasterer sundhedscentre i samfundet, der overvejende behandler hvide versus overvejende ikke-hvide, ser vi, at patienter har større sandsynlighed for at have ukontrolleret diabetes, hvis du er i et center, der overvejende tjener ikke-hvide," siger McGarvey.
”Men når vi ser på kombinationen af både patienternes sammensætning og den racemæssige sammensætning af det område, hvor patienterne bor, finder vi ud af, at diabetesbekæmpelse er endnu værre steder, der tjener racemindretal, der bor i et overvejende hvidt område , ”Tilføjer han.
Undersøgelsen fremhævede også, at sundhedscentre i samfundet i kvarterer med mindretalsflertal normalt havde bedre patientresultater.
McGarvey tilbyder en mulig forklaring på forskellene i resultater, men siger, at der er behov for mere forskning for at bestemme hvorfor.
”Ud over den større eksistens af sikkerhedsnetprogrammerne, er der måske også en bedre opsøgende i majoritetsminoritetssamfund. Det sker ikke i de mindre segregerede samfund, ”siger han.
Hvem drager fordel af diabetesteknologi?
På det nylige årlige møde i ADA i 2020 fremhævede forsker Randi Streisand, chef for psykologi og adfærdsmæssig sundhed ved Children's National i Washington, D.C. racemæssige forskelle i diabetesbehandling:
- Etniske minoriteter har generelt højere A1C-niveauer end kaukasiske unge.
- Kaukasiske og Latinx-unge bliver mere tilbøjelige til at blive bedt om at kontrollere glukoseniveauer fire gange dagligt versus afroamerikanske unge.
- Ifølge T1D Exchange-studier er Latinx og afroamerikanske unge mindre tilbøjelige til at blive tilbudt en insulinpumpe, selvom rigelige data viser, at brug af pumpen er forbundet med forbedrede sundhedsresultater.
"Det faktum, at undersøgelser af anvendelse af diabetesteknologi hovedsagelig er hos kaukasiske individer, er bekymrende," bemærkede Streisand.
Hvad synes mindretal med diabetes om den pleje, de får?
Organisationer, forskere og læger har en mening om sundhedsresultater for mennesker med diabetes.
Hvad har patienterne selv at sige om, hvordan behovene opfyldes for mennesker, der lever med disse forskelle?
Jai SmithJai Smith, en kvinde med type 2-diabetes, siger, at specifikke barrierer forhindrer hende i at få tilstrækkelig pleje.Hun siger, at race spiller en rolle i det.
”Jeg tror ikke, jeg er godt repræsenteret, når jeg går til lægen. Jeg føler mig ikke støttet eller hørt, ”siger hun.
Smith tilføjer, at der er lidt mangfoldighed i udbydere at vælge imellem, og det er svært at finde nogen, der har en kulturel forståelse af, hvordan det er at leve med diabetes.
”Der har altid været ringe eller ingen muligheder for at vælge en god læge eller have mulighed for at vælge din egen sundhedsudbyder. Der er en virkelig kort liste over sundhedsudbydere til sorte mennesker. ”
Fra hendes synspunkt adresserer hendes læge sjældent sine bekymringer eller besvarer spørgsmål, hun har om laboratorier eller måder, hun kan klare. Hun har bare ofte udleveret litteratur uden dialog om hendes smertepunkter.
”Der er absolut ingen samtale om resultater eller hvordan jeg har det. Bare ordene 'tabe sig, prøv at spise sundt.' "
For hende kan økonomiske byrder også være en byrde for selvledelse.
”Jeg er ofte nødt til at vælge, hvornår jeg skal gå til lægeudnævnelser på grund af omkostningerne ved mine aftaler,” siger Smith. "Jeg er også nødt til at vælge mellem dagligvarer og medicin."
For hende vejer de potentielle komplikationer tungt.
”Diabetes har ikke vist gode resultater i min familie,” siger Smith. "Tre dødsfald som følge af komplikationer, to pårørende med amputerede lemmer og yderligere to pårørende med komplikationer og ikke klarer sig godt."
Cherise ShockleyI modsætning hertil siger diabetesadvokat Cherise Shockley, der lever med latent autoimmun diabetes hos voksne (LADA), at privilegiet at få adgang til generøs sundhedsdækning gennem US Armed Forces og et pålideligt netværk af lydhøre læger har hjulpet hende med at trives med diabetes.
”Jeg er heldig,” siger Shockley.
"Jeg kan sende en e-mail til min endokrinolog og sige" hej, kan jeg tilføje noget metformin til min behandling? "Eller" dette insulin virker ikke i sig selv. "Mange mennesker har ikke sådan adgang," siger hun.
Hvordan kan man mindske sundhedsforskelle for forskellige race og etniske grupper?
Eksperter siger, at sundhedssystemer kan hjælpe patienter med at opnå bedre sundhedsresultater.
Weber siger, at bevidsthed er afgørende for sundhedsudbydere, samtidig med at de støtter disse marginaliserede samfund. På med bevidsthed kan de finde håndgribelige måder at hjælpe.
En idé er at mærke patientjournaler for at advare udbydere og minde dem om kulturelt følsomme behov. "Elektroniske påmindelser om medicinske poster er nyttige for individuelle sundhedspersonalkontakter," siger hun.
CMS foreslår tilpasning af kulturelt passende sundhedsuddannelse for at forbedre blodsukkerkontrollen og tilskynde til bedre resultater for mindretalspatienter. Heldigvis arbejdes der meget med at skabe materialer, der er sprogligt og kulturelt passende for forskellige grupper af mennesker.
Undersøgelsen, der var medforfatter af McGarvey, bemærkede også, at samfundshygiejecentre med mere adfærdsmæssigt sundhedspersonale havde lavere antal patienter med ukontrolleret diabetes. Så hvis det er muligt, bør disse centre bemandes.
Patienter selv kan også gøre sig selv en del af processen.
For at tackle nogle af de negative resultater siger Shockley, at diabetespatienter kan tage føringen i deres pleje ved at forstå, at de har magten til at stille så mange spørgsmål, som de har brug for, for at få klarhed og finde det rette plejeteam til deres behov.
"Hvis noget ikke fungerer for dig, skal du ikke bare give op," siger hun. "Hvis du giver op, går du ikke ind for dig selv, og du får ikke den bedste pleje, du fortjener."
For at lukke hullet i forskelle bør inklusivitet være en prioritet
Alle overalt fortjener godt helbred.
For at ændre banen for sundhedsforskelle har patienter brug for overkommelig pleje, uanset hvor de bor, sundhedsuddannelse, der møder dem, hvor de er, og ressourcer, der hjælper med at gøre det lettere at administrere diabetes uanset status.
Sundhedssystemer skal også erkende, at de har brug for at gøre mere for at imødekomme mindretalspatienters behov.
Vi kan kun tilbyde det, når vi er opmærksomme på, hvad der forårsager forskelle for mindretalsbefolkninger og adresserer dem fremad.
Da den amerikanske befolkning bliver mere forskelligartet over tid, skal vores sundhedssystem ændres for at undgå at efterlade etniske minoriteter og øge vores negative sundhedsresultater.
Mila Clarke Buckley er en type 2-diabetesfortaler og grundlægger af bloggen The Hangry Woman, der deler tilgængelige mad- og livsstilstips til at hjælpe andre, der lever med T2D. Hendes arbejde er blevet vist på The New York Times, GE, Health and Diabetic Living Magazine.