Redaktørens bemærkning: Dette stykke blev oprindeligt skrevet den 9. februar 2016. Dens aktuelle udgivelsesdato afspejler en opdatering.
Kort efter at hun kom til Healthline, fandt Sheryl Rose ud af, at hun havde BRCA1-genmutationen og var i fare for bryst- og æggestokkræft.
Hun valgte at gå videre med en bilateral mastektomi og ooforektomi. Nu med operationerne bag sig er hun på vej til bedring. Læs videre for hendes råd til andre, der gennemgår lignende prøvelser.
Jeg er nu 6 uger væk fra min bilaterale mastektomi og genopbygning, og jeg har haft noget tid til at reflektere. Jeg er klar over, at dette har været det sværeste år i mit liv, men jeg er tilfreds med de beslutninger, jeg tog.
BRCA1 behøver ikke at være en dødsdom, hvis du tager kontrol over situationen, og det er præcis, hvad jeg gjorde. Og nu hvor den sværeste del er forbi, gennemgår jeg opsving - både fysisk og følelsesmæssigt.
Jeg tænker tilbage på 6 uger siden, og hvor nervøs jeg var før operationen. Jeg vidste, at jeg var i meget gode hænder og havde et drømmeteam stillet op - Dr. Deborah Axelrod (brystkirurg) og Dr. Mihye Choi (plastikkirurg).
De er to af de bedste på NYU Langone, og jeg følte mig sikker på, at alt ville gå godt. Alligevel har jeg et par ting, jeg ville ønske, folk havde fortalt mig, før jeg gik ind til operation, og så vil jeg dele det, jeg har lært.
Vi kalder dem "postkirurgiske forslag."
Det bliver bedre efter aftenen
Den første nat er hård, men ikke uudholdelig. Du bliver træt, og det bliver ikke så let at blive komfortabel eller få meget søvn på hospitalet.
Bare ved, at tingene forbedres meget efter den første nat. Vær ikke martyr, når det kommer til smertestillende medicin: Hvis du har brug for det, skal du tage det.
Sov på en lav overflade
Når du først går hjem, er det stadig svært at bevæge sig rundt. Sørg for, at du ikke går hjem alene, da du helt sikkert har brug for nogen til at være der for at tage sig af dig.
En af de hårdeste dele er at komme ind og ud af sengen. Ved den anden eller tredje nat fandt jeg ud af, at det er nyttigt at sove på en lav seng eller endda i sofaen, for så kan du bare rulle ud af sengen.
Opbyg din kernestyrke på forhånd
Efter en bilateral mastektomi har du ikke rigtig brug af dine arme eller bryst (dette kan være lidt mindre tilfældet med en enkelt mastektomi). Mit tip er at lave nogle situps inden din operation.
Ingen har nogensinde fortalt mig dette, men din kernestyrke er meget vigtig de første par dage. Jo stærkere det er, jo bedre.
Du vil stole mere på dine mave muskler end hvad du er vant til, så det er bedst at sikre, at kernen er klar til at håndtere jobbet.
Øv aftørring
Jeg ved, det lyder lidt underligt, men igen, det er bare de små ting, der gør den første uges helbredelse så meget mere behagelig.
Før operationen vil du øve dig på at tørre i badeværelset med begge hænder, fordi du ikke ved, hvilken arm du får bedre bevægelsesområde med.
Invester også i nogle babyservietter, fordi det gør processen lidt lettere. Dette er bare en af de ting, som ingen nogensinde tænker over, men tro mig, du vil være glad for at have dette lille tip.
At blive en ambidextrous visker er den sidste ting, du vil bekymre dig om efter større operation.
Lær hvordan du dræner
Du bliver knyttet til flere afløb efter en bilateral mastektomi, og selvom du tror, du ved, hvordan du bruger dem, så lad sygeplejerskerne vise dig og din omsorgsperson, hvordan man tømmer dem ordentligt.
Vi troede, vi vidste, og helt sikkert endte jeg med en blod gennemblødt forbinding, før vi fik vist, hvordan vi gjorde det rigtigt. Ikke en krise, bare irriterende og ret grov.
Få masser af masser af puder
Du har brug for masser af puder i alle forskellige former og størrelser. Du kan få brug for dem under dine arme, mellem dine ben og støtte dit hoved og nakke.
Der er ingen måde for mig at vide, hvordan du har det mest behageligt. Det er lidt af en prøve-og-fejl-ting, men jeg var glad for at have puder overalt.
Selv 6 uger ud sover jeg stadig med to små hjerteformede puder under armene, der er designet specielt til patienter med postmastektomi, og jeg elsker dem!
Overvej at få fysioterapi
Ikke alle har brug for det, men hvis du overhovedet er interesseret, synes jeg, fysioterapi er en god ting at undersøge. Jeg har gjort det nu i 3 uger, og jeg er glad for, at jeg tog beslutningen om at gøre det.
Din kirurg kan bestemt henvise dig til nogen. Jeg har fundet ud af, at det har været virkelig nyttigt med at forbedre mit bevægelsesområde og noget af den hævelse, jeg har oplevet.
Det er ikke for alle, og selvom lægerne siger, at du ikke har brug for det, lover jeg, at det ikke kan skade - det hjælper kun din bedring.
Tiden læger alle sår
Fysisk føler jeg mig bedre hver dag. Jeg tog en måned fri fra arbejde for at helbrede, og nu hvor jeg er tilbage på arbejde og bevæger mig rundt, føler jeg mig endnu bedre.
Sikker på, det føles nogle gange underligt med mine nye implantater, men for det meste føler jeg mig tilbage til mit gamle selv.
Recovery er følelsesmæssig, ikke kun fysisk
Ud over det fysiske opsving har naturligvis været den følelsesmæssige rejse. Jeg kigger nogle gange i spejlet og spekulerer på, om jeg ser "falsk" ud.
Mit øje går straks til alle ufuldkommenheder, ikke at der er mange, men selvfølgelig er der et par. For det meste synes jeg, de ser godt ud!
Jeg sluttede mig til et fællesskab på Facebook for BRCA, hvor jeg læste andre kvindes historier om, hvad de kalder deres "foobs" (falske bryster), og jeg er glad for at se, at alle har en sans for humor.
Hver dag, mere og mere, vænner jeg mig til idéen og manglen på følelse og indser, at forandring er en del af livet. Og lad os indse det, ingen af os er perfekte.
Jeg er stadig fuldstændig taknemmelig for, at jeg havde muligheden for at gøre noget proaktivt og forhåbentlig aldrig får brystkræft (jeg har stadig en risiko under 5 procent). Det ville gøre det hele det værd.
Spredning af bevidsthed har hjulpet mig
Som en del af mit følelsesmæssige opsving har jeg virkelig prøvet at blive involveret og øge bevidstheden ved at skrive og frivilligt arbejde.
Gennem min forskning lærte jeg om Basser Center for BRCA på Penn Medicine. De er det førende forskningscenter for BRCA-relateret kræft hos både mænd og kvinder, og de laver fantastiske ting.
Jeg rakte ud til dem og delte min historie og spurgte om måder at blive involveret ud over donationer.
Jeg vil deltage i en oplysningskampagne, der distribuerer plakater til synagoger i mit område for at hjælpe centret med at nå Ashkenazi-jøder, der er den mest højrisikogruppe for BRCA-mutationer.
Jeg er så glad for at have en chance for at give tilbage og måske kun gøre en person mere opmærksom på BRCA og de valg, de har.
Alt i alt har jeg det godt. Nogle dage er mere udfordrende end andre. Nogle dage ser jeg på et billede af mine gamle bryster og tænker, hvor meget mere simpelt mit liv ville have været, hvis intet af dette nogensinde var sket.
Men de fleste dage tager jeg det med skridt og mindes om at få mest muligt ud af det, jeg har fået.
Hvad er BRCA?
- BRCA1- og BRCA2-generne producerer proteiner, der undertrykker tumorer.En mutation i begge kan øge kræftrisikoen.
- Mutationer kan arves fra begge forældre. Risikoen er 50 procent.
- Disse mutationer tegner sig for 15 procent af kræft i æggestokkene og 5 til 10 procent af brystkræft (25 procent af arvelige brystkræft).
-as-a-parent.jpg)
