For de fleste forældre til et barn med type 1-diabetes kan det være skræmmende at lade deres lille være under en babysitter. Heldigvis har vores samfund haft en stor ressource i løbet af de sidste 15 i SafeSittings, en organisation dannet af Kimberly Ross i New York, der blev diagnosticeret med type 1-diabetes i en alder af 10. Hun så et behov som teenager og havde det med at skabe dette program specielt til forældre til børn med diabetes til at finde siddere med T1D-erfaring.
Hvis du ikke havde hørt om dette program, er det tid til at blive bekendt!
I sommeren 2018 blev SafeSittings en officiel del af Californien non-profit Beyond Type 1 og håber at trives og vokse under organisationens paraply. Dette er et af flere bemærkelsesværdige uafhængige D-samfundsprogrammer, som BT1 har snappet op, fra TuDiabetes-onlinefællesskabet sidste år til Jerry the Bear, og senest Jesse Was Here-programmet til sørgende D-familier. De føjer nu børnepasning til deres eksploderende portefølje af ressourcer.
Hvorfor et T1D-børnepasningsprogram?
Vi havde chancen for at tale med Sarah Lucas, medstifter og administrerende direktør for Beyond Type 1 og diabetesmor selv, om programmet, hvorfor dette projekt er så vigtigt for hende og hendes samfund.
”SafeSittings blev grundlagt for over et årti siden af Kimberly, som havde ideen om, at hun ville være en ideel babysitter for en type 1-familie. For cirka et år siden begyndte vi at tale med hende om, at dette blev et program af Beyond Type 1. Når vi tænker på de typer programmer, som vi enten tager på eller bygger, vil vi tilbyde tjenester eller programmer, der udfylder et hul, ” Forklarer Sarah.
”Med rækkevidden og det samfund, vi har bygget globalt, følte vi, at vi kunne tage basen i hendes program og hjælpe med at udvide det. Kimberly er et eksempel på nogen, der kom til os og sagde: 'Jeg skabte dette, og det er spændende. Det tjener en lille befolkning, men jeg ved, at under Beyond Type 1-paraplyen kunne det blive noget, der kunne nå ud til endnu flere mennesker. 'Det er en ideel mulighed for os. "
”SafeSittings er et let og intuitivt sted at bruge. Du opretter en konto som enten en sitter med type 1-ekspertise eller en type 1-familie, der søger børnepasning. De fleste af de nævnte siddere er mennesker, der selv har type 1-diabetes.Disse profiler er en ændring fra det originale system, idet de giver brugerne mulighed for at opdatere dem ligesom andre online brugerkonti. Beyond Type 1 forudsiger, at tjenesten bliver mere robust, da flere mennesker deltager og anbefaler at tjekke webstedet regelmæssigt for at se, om folk i dit område har tilmeldt sig. ”
”I sin kerne er det en ret simpel matchingtjeneste. Da flere mennesker tilmelder sig og tilbyder deres tjenester og stillinger for mennesker, øger det kun rækkevidden. Det er kun USA lige nu - jeg vil sige, at målet er lige nu som resten af vores programmer bliver globale. Vi vil meget gerne have folk tilmeldt sig som siddere og som familier, der søger nogen. Jo mere samfundet bliver involveret, desto bedre bliver dette program. ”
Vær opmærksom på, at dette er en platform, som folk kan oprette forbindelse til, og sidderne kontrolleres ikke af portalorganisatorerne i baggrunden; det er op til familierne at sætte dyrlægen og omvendt.
Rådgivning til forældre til type 1-børn
Som nævnt er Sarah selv en D-mor; hendes datter Mary blev diagnosticeret med type 1 i en alder af 7 og nærmer sig nu det 20-årige mærke med type 1. Hun har tydeligvis kanaliseret den oplevelse i sit arbejde og deler den generøst.
”Det vigtigste ville være, at man naturligvis har den rigtige pasform, og at man skal bevæbne dem med den rigtige uddannelse,” siger Sarah. ”Det skønne ved at have en type 1 sitter er, at de allerede har det grundlæggende, og de kan hjælpe med at yde pleje på en måde, der sandsynligvis er mere intuitiv. De forstår virkelig, de kan lettere genkende op- og nedture, de ved hvad de skal gøre, når det kommer til dosering af insulin og lignende. Vi havde faktisk aldrig den luksus at have en type 1 sitter, da Mary var ung, så jeg var nødt til at gøre en masse arbejde for at uddanne folk. ”
Sarah sørgede for, at siddere tilbragte tid sammen med hende for at observere og lære om type 1-ledelse, inden hun flyver alene med sit barn. Den tid er ikke kun for uddannelse, men for at opbygge komfort og tillid for både forældrene og passeren. Sarah betalte også sidderne for deres tid, så hun tog behageligt så meget tid på at træne dem, som hun følte, at hun havde brug for.
“Hvis du ikke har den luksus at have en type 1 sitter i dit område lige nu gennem SafeSittings, vil jeg anbefale, at din sitter kommer på forhånd, så du kan gå igennem deres spørgsmål, føle dig godt tilpas og være ligetil med nødprocedurer men du behøver ikke dvæle ved dem, meget på den måde, det gør for enhver nødsituation, du går igennem, hvad der skal gøres og går videre, ”rådgiver hun. At starte med en sitter, der har børnepasningserfaring, betyder, at forældre så kun skal give diabetesplejeuddannelsen. Sarah advarer om, at det er muligt at overforberede sig, og at det ikke er klogt at dvæle ved potentielle nødsituationer.
Den højeste prioritet for at finde en midlertidig omsorgsperson til et barn med type 1 er at finde nogen, som du stoler på, uanset om de har type 1-oplevelse eller ej. Den anden prioritet er kommunikation, insisterer hun.
”Kommunikation er nøglen, og sørg for, at du kan gå ud af døren med tillid. De er der for at hjælpe dig som forælder med at gå ud og gøre det, du har brug for, hvad enten det er arbejde, socialt samvær eller en opdatering. Du bliver nødt til at sikre dig, at du har den rigtige person og har bevæbnet dem med det, de har brug for. "
Se Sarahs nyligt offentliggjorte artikel, "Så du har fundet en babysitter til dit T1D-barn - hvad nu?" til en liste over otte vigtige måder at forberede sig på "om du ansætter en barnepige på fuld tid eller til en aften ude, handler babysitter med en anden forælder eller indbetaler en chip fra et familiemedlem."
Rådgivning til type 1-diabetespatienter
For plejere, der har type 1, er der en ekstra fordel ved at udvide deres samfund og opbygge mentorskab. Sarah forklarer, at folk med type 1, der leverer denne service, skal vide, at de gør noget ekstraordinært for både forældrene og barnet. I mange tilfælde havde sidderen med type 1 sandsynligvis mere diabetesoplevelse end forældrene. I nogle tilfælde arbejder de muligvis for en familie, der ikke har en skræmmende type 1-diagnose, og de kan give forældrene trøst og en meget tiltrængt pause. Sarah råder stadig til, at de møder forældrene med tålmodighed og mild tillid.
”Det vigtigste, når du har at gøre med en forælder, der er nervøs, ængstelig eller måske ikke har forladt deres barn siden diagnosen, er bare at være tålmodig. Sørg for at være tålmodig med disse forældre, lad dem tjekke ind og berolige dem. De er sandsynligvis også søvnberøvede, ”siger hun. ”De fleste forældre fungerer på fareniveau 2 hele tiden, når du har børn ude i verden. Deres sundhed og sikkerhed er den ting, du frygter mest, men har mindst kontrol over. Når du har et barn med diabetes, er du altid på niveau 5 eller 6, og når der sker noget som et højt eller lavt, eller et pumpested går ud, er du straks op til en 10, og det tager et stykke tid at komme ned igen. ”
“Også for dem, der er teenagere eller voksne med type 1, der yder plejen, er det at hjælpe andre en af de bedste måder at 'give tilbage.' Hvis du kan bruge denne viden til at hjælpe andre, giver det dig også noget værdifuldt perspektiv. ”
T1D ressourcer til børnepasning og videre
”Det skønne ved at have en type 1 sitter er, at de allerede har det grundlæggende, og at de kan hjælpe med at yde pleje på en måde, der sandsynligvis er mere intuitiv,” siger Sarah. ”Denne ressource eksisterede ikke for os, det er en af grundene til, at jeg er så vild med det. Det er en af de ting, som vi hos Beyond Type 1 kan levere til type 1-samfundet for at hjælpe med at lindre byrden for plejepersonale. "
Beyond Type 1 har fornyet deres ressursside med en række forskellige materialer til at hjælpe familier og babysittere, der beskæftiger sig med type 1. Disse ressourcer inkluderer The Smart Sitter's Guide fra Insulet, en understøttende partner på webstedet. Den 40-siders pjece designet til både forældre og siddere skitserer det grundlæggende for uddannelse af midlertidige plejere, startende med den grundlæggende forklaring på type 1 og slutter med carb-optælling. De har også udarbejdet formularer og tjeklister til begge.
Beyond Type 1 har skabt en række nyttige vejledninger til træning ikke kun siddere, men alle andre, der regelmæssigt bruger tid sammen med en person, der har type 1 - med klare forklaringer på alt fra CGM-basics til administration af glucagon.
Der er også specifikke vejledninger til lærere, trænere og bedsteforældre, der muligvis regelmæssigt tager sig af et T1D-barn. Der er også en guide til søskende og endda en BFF-guide til nære venner.
Ikke et barn længere? De har også fået T1D-guider til kærester / kærester, professorer, chefer og kolleger.
Bliv involveret
Hvis du har et barn med type 1 eller har type 1 og er interesseret i at tilbyde babysitter-tjenester, er dette et værdifuldt program at blive involveret i. Beyond Type 1 opfordrer brugerne til at tjekke tilbage regelmæssigt, hvis der ikke er siddere eller familier i dit område alligevel, fordi webstedet vokser jo mere dette samfund bruger det.”Det tjener et meget vigtigt behov, og vi er begejstrede for det. Beyond Type 1 har et strategisk fokus, vi ser ud til at udfylde huller, og dette er et meget vigtigt hul, ”siger Sarah. "Vi ville elske samfundets hjælp til at fortælle folk om dette program og dele det!"
