At gå til lægekontoret kan være en stressende oplevelse alene. At tilføje i dommen, nedsætte og frygtfrygt kan helt sikkert spore ethvert positivt resultat.
Dette er den virkelighed, som mange mennesker med diabetes (PWD'er) står over for, da endokrinologer og andre sundhedspersonale (HCP'er), der formodes at være på vores team, læner sig til skræmmende taktik som en del af deres behandlingsrepertoire.
Brug af frygt eller skyld for at forsøge at motivere PWD'er var traditionelt en alt for almindelig taktik, der tjente til at mørke skyen af at leve med denne sygdom for de fleste mennesker.
”Inden for dette ustabile klima (af diabetesbehandling) kan urealistiske forventninger til perfekt egenomsorgsadfærd eller perfekte blodglukoseniveauer opløftes, hvilket fører til torden af 'skræmmetaktik' eller ved hjælp af frygt og skyld for at forsøge at motivere PWD, ”Sagde Dr. Barbara J. Anderson ved Baylor College of Medicine, en førende ekspert i diabetes adfærdsmæssig sundhed i mere end 3 årtier. "Disse skræmmende taktikker kommer bagud og øger normalt byrden af selvpleje for PWD."
Andre eksperter er enige om, at mens negativ messaging undertiden kan medføre ændringer på en begrænset og meget kortvarig basis for visse individer, er det langt mere almindeligt, at disse taktikker gør mere skade end gavn.
Diabetes er en 'perfekt storm' til skræmmende taktik
Ideen bag disse metoder er at "skræmme nogen lige." Eller med andre ord, få dem til at indse, at deres eksisterende diabetesstyringsindsats ikke er tilstrækkelig, og hvis de ikke intensiverer det, er de på vej mod katastrofe.
Dette udgør en ”perfekt storm” til brug af skræmmende taktik i diabetesbehandling, sagde Anderson til DiabetesMine.
Det skyldes, at 99 procent af diabeteshåndteringen er selvpleje udført af patienten uden for lægens kontor, og kravene er ekstreme: kontroller kulhydrater, træner netop det, overvåger konstant glukose, genopfylder recepter og doserer nøjagtigt som beskrevet, om og om igen, dag og dag ud.
I mellemtiden, hvis daglig glukosekontrol og A1C-resultater ikke er inden for det rigtige interval, har PWD en høj risiko for at udvikle langsigtede diabeteskomplikationer - som øjensygdomme, hjertesygdomme, nerve- og nerveskader, fodinfektioner og mere.
Hvis en PWD ikke gør alt efter bogen og er en modelpatient, har det typisk været en hurtig og nem vej for HCP'er at forsøge at skræmme dem til at være "mere kompatible" ved at understrege de værst tænkelige scenarier.
Vi har hørt mange historier om mennesker diagnosticeret med type 1-diabetes (T1D) som børn for nogle år siden, som derefter blev vist grusomme billeder af rådnende fødder og amputerede lemmer for at skræmme dem.
Men selv voksne PWD'er i dag bliver ofte bedt om at forvente det værste med ringe forståelse eller empati om stress eller genetik eller andre faktorer, der kan være uden for personens kontrol.
Anderson sagde, at hun i sine 35 år inden for diabetesområdet aldrig har set frygtbaseret kommunikation fra HCP'er eller familiemedlemmer med succes resultere i permanent positiv ændring i en PWDs egenomsorg.
Typisk sagde hun, at den slags snak kun fører patienten til følelser af fiasko og håbløshed.
”At skræmme eller skamme PWD tjener kun til at sabotere selve det mål, de prøver at nå,” sagde Anderson. ”PWD føler sig besejret og finder det sværere at forblive motiveret, familiemedlemmer bekymrer sig mere og prøver hårdere på at få PWD til at forbedre egenomsorgsadfærd ... jo mere nogen eskalerer frygt taktik, jo mere føler PWD sig tynget, og at diabetes selv -pleje er umulig, og så giver de op. ”
Forskning i skræmmende taktik
En meta-analyse fra 2015 af "frygt appel effektivitet" viste, at skræmmende taktik faktisk kan være effektiv til positiv indflydelse på holdning, intentioner og adfærd. Men forskerne fandt også, at den relative effektivitet varierede meget ved:
- indholdet af meddelelsen, specifikt "niveauer af afbildet modtagelighed og sværhedsgrad" af de negative konsekvenser
- tidsforsinkelsen for disse konsekvenser
- om fokus var på engangs versus gentagen adfærd
- om kerneproblemer med selvtillid eller potentiel død var en del af frygtens appel
I mellemtiden påpeger Anderson, at der er lavet meget lidt forskning specifikt om emnet brug af frygt taktik omkring diabetes komplikationer, inden for familien eller med hp-patienter.
To undtagelser er forskningsundersøgelser fra 2008 og 2017, der henholdsvis undersøger spørgsmålet om forældres syn på D-komplikationsrisiko, hvordan familier bedst kan kommunikere, og hvordan voksne med T1D og type 2-diabetes (T2D) diskuterer disse komplikationer med deres sundhedsteam:
- Undersøgelsen fra 2008 var den første af sin art, der spurgte forældre til børn og teenagere med diabetes om, hvad de ønskede så vidt information om T1D-komplikationer, og de fleste svarede, at de ønskede mere følsom kommunikation og følelsesmæssig støtte fra deres barns HCP.
- Undersøgelsen fra 2017 omfattede voksne med både T1D og T2D, som oplyste, at de ønskede, at udbydere skulle tilbyde "faktiske og komplette oplysninger, specifik vejledning til egenomsorg og positiv ærlighed." De ønskede også at se en tilgang, der "mangler skræmmende taktik og skyld" for at "opretholde håb overfor komplikationer."
Ud over diabetes er der en række forskningsundersøgelser, der har fordybet sig i emnet frygtfokuseret kommunikation som en motivator inden for sundhedsvæsenet, og de fleste viser, at disse taktikker har begrænset effekt.
Mange eksperter understreger også, hvor vigtigt det er at give patienter håb og anbefalinger til positive handlinger, de kan tage.
Der skal stadig gøres meget arbejde på dette område, ifølge Jessica Myrick, lektor i kommunikation ved Penn State University. I en universitetsrapport om emnet sagde hun: ”Vi forstår ikke meget empirisk om, hvordan skift fra at være bange for noget i en besked til derefter at få at vide, hvordan man løser det eller forhindrer det, kan flytte den følelsesmæssige tilstand fra frygt for at håbe. ”
Hvorfor positive forstærkninger fungerer bedre
Skræmmende taktik har vist sig at være ineffektiv for teenagere på en række forskellige emner som graviditetsforebyggelse og stofbrug og er også en tabt sag for teenagere med diabetes, ifølge Marissa Town, en forskersygeplejerske og certificeret diabetespleje- og uddannelsesspecialist (CDES) der kommer fra Ohio.
Town har boet med T1D selv siden hun var 2 år gammel og har fungeret som klinisk direktør for organisationen Børn med diabetes (CWD), som hendes far, Jeff Hitchcock, grundlagde i 1990'erne. I den rolle har hun set de dårlige virkninger af negativ kommunikation tæt og personligt.
”Skræmmende taktik kan også forårsage angst hos nogle,” sagde hun og bemærkede, at der gennem årene ved CWD-begivenheder som Friends For Life har været mange diskussioner om ubehagelige emner som diabeteskomplikationer, der altid blev håndteret med største omhu.
Selvom noget af det kan diskuteres med en blanding af alvor og lethed, påpeger Town, at personalet på begivenhederne har mindet teenagere, der deltager i disse sessioner, at ”de er nødt til at tage sig af deres diabetes for at undgå disse ting, men det bør ikke være truende over deres hoveder. ”
Town siger, at hun har set mange børn og voksne påvirket negativt, når de taler om disse emner, endsige hvis præsentanterne bagatelliserer eller skælder på dem.
En nøgle til at hjælpe en person med diabetes (eller nogen) er at finde ud af, hvad der motiverer dem og hjælpe dem med at skabe specifikke, målbare, opnåelige og realistiske mål. Support er også afgørende, sagde Town.
”Det er værd at tale om, hvordan kommunikation i et positivt lys versus negativ taktik er meget mere terapeutisk for alle,” sagde Town.
For eksempel siger hun, at teenagere, der typisk er udfordrende at motivere, undertiden kan overtales med fokus på noget, de brænder for - såsom sport eller hobbyer - og at minde dem om at opfylde deres diabetesmål kan hjælpe dem med at nå disse andre mål.
Pædiatrisk psykolog Dr. Jill Weissberg-Benchell ved Lurie Children's Hospital i Chicago har gennem årene arbejdet meget med diabetesrelateret følelsesmæssig nød og er enig med Town.
"Frygt er bare ikke en god motivator, fordi det demoraliserer og får folk til at føle sig mindre kompetente," sagde Weissberg-Benchell. ”Meget af det kan komme ned til præsentation og sengetid, men det koger også ned til ikke at præsentere en positiv eller produktiv vej for en patient at klæbe på.”
Hun tilføjer, at andre faktorer betyder noget, når det kommer til den negativitet, en skræmmende taktik kan skabe. Alder, socioøkonomisk status og race- eller etniske forskelle kan også aktivere andre stigmas, der findes i diabetesbehandling.
Misinformation kan spille en rolle
I Baylor husker Anderson en gymnasiefodboldspiller med diabetes, som hun så i sin tid som klinisk psykolog ved University of Michigan. Han havde boet med T1D i 15 år og havde for det meste blodsukker inden for rækkevidde over tid, men var begyndt at kæmpe med højere blodsukker et år eller deromkring før han så Anderson.
Han fortalte hende om at være bekymret for livet efter gymnasiet, og hun husker, at han lukkede øjnene, så åbnede dem igen og så lige på hende for at sige: ”Dr. Anderson, hver morgen vågner jeg op og tror, at det er den dag, jeg bliver blind. Mine forældre siger altid, at hvis jeg ikke tager mig af min diabetes, vil jeg ende med at blive blind. Jeg er træt af at tage mig af min diabetes. Jeg føler mig besejret, og jeg antager, at jeg alligevel vil være blind. Nogle dage føles det umuligt. ”
Efterfølgende opdagede Anderson, at teenagers forældre troede, at en isoleret blodsukkermåling på 200 mg / dL eller højere flyttede deres søn tættere på straks at miste synet. De havde været forvirrede og ængstelige over udviklingen af diabeteskomplikationer, og uden at have tænkt sig det, havde de givet den frygt videre til deres søn.
"At trække i en erfaren, empatisk diabetespædagoger begyndte den genuddannelse, som denne familie havde brug for med hensyn til diabetes og komplikationer," sagde Anderson.
Mange PWD'er, der deler deres historier online, har relateret lignende oplevelser med at føle sig deflateret ved brug af skræmmende taktik. Renza Scibilia i Australien skriver for sin del om sin diagnose i 1998: ”Jeg var blevet bange for inaktivitet, lammet af frygten for, hvad der kunne gå galt, og jeg følte mig besejret, før jeg overhovedet fik en chance for at danne min egen forståelse af min egen diabetes. ”
Siden da har hun fokuseret meget af sin diabetesfortalervirksomhed på, hvordan #LanguageMatters, fordi det kan skabe så meget stigma, inerti og elendighed, når det bruges forkert.
Personlig POV ved at være 'bange lige'
I mit eget hjørne af verden har jeg personligt oplevet ulemperne ved skræmmende taktik i mine tidligere år. Diagnosticeret med T1D i barndommen voksede jeg op med al frygt og farer ved denne tilstand boret i mit hoved. Da jeg var fyldt 15 år, havde jeg et årti med negativ diabetesbesked under mit bælte, hvilket førte til ekstrem teenagerangst præget af oprør og benægtelse, da jeg forsøgte bare at passe ind uden at have alt bundet til T1D.
Kæmper med høje glukoseniveauer på det tidspunkt i 1990'erne valgte min pædiatriske endokrinolog at dømme og skælde på mig ved hvert besøg. Min selvværd tog en næse og en følelse af håbløshed tog fat, baseret på min tro på, at forfærdelige diabeteskomplikationer var uundgåelige.
Kort sagt, det fungerede ikke for mig. Min diabetesstyring blev ikke bedre, før mine forældre hjalp mig med at forstå, at forbedring af min D-pleje var knyttet til min evne til at hænge sammen med venner, til at få succes i sport, til at klare mig godt i skolen og til sidst fortsætte med at forfølge mine drømme.
Jeg kan stadig livligt forestille mig, at endoen peger og slår med fingeren på mig og fortæller mig bestemt, at jeg ville være død, blind eller have amputationer i midten af 20'erne, hvis jeg fortsatte med det, jeg lavede.
Han tog ikke fejl, men tonen var kontraproduktiv og skubbede mig længere væk fra, hvor jeg havde brug for diabetesbehandling.
I mine tidlige 20'ere oplevede jeg faktisk nogle diabeteskomplikationer - neuropati i fødderne og retinopati i øjnene. Min frygt var ved at blive virkelighed. Og denne virkelighed hjalp faktisk med at motivere mig til at foretage permanente ændringer. Men det ville ikke være sket uden støttende familie og en betydelig anden, der gav mig håb. Det var den slags psykosociale støtte, jeg havde brug for.
Jeg ser tilbage på mine tidligere teenageår og ville ønske, at jeg havde et diabetesteam, der havde givet mig håb i stedet for håbløshed. Jeg ville ønske, de havde arbejdet for at motivere mig korrekt, snarere end at fokusere på at skræmme mig. At finde peer support i Diabetes Online Community (DOC) ændrede også mit liv til det bedre, så jeg kunne dele min egen historie, mens jeg læste erfaringerne fra andre PWD'er, der kæmper med de samme problemer.
Alt dette kombinerede var så meget kraftigere end skræmmende taktik nogensinde var, i det mindste for mig.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
