Livet og tiderne for patientens stemmer Vinder Terry O'Rourke (og hans hund med diabetesalarm)

Når vi afslutter rækken af ​​interviews med vores 2018 DiabetesMine Patient Voices Contest-vindere, er vi begejstrede for at have langvarig type 1 Terry O'Rourke i Portland, OR, og hans elskede 10-årig diabetes alarm hund Norm!

Terrys liv er helt fortællingen - fra hans tidlige dage med skorstensrengøring til en karriere som luftfartselektriker til at bo på en sejlbåd i San Francisco og være en ivrig skiløber og cykelentusiast på forskellige tidspunkter af sit liv. På diabetesfronten han var en tidlig insulinpumper i 1980'erne, helt op til at opbygge sit eget DIY closed loop-system nu i hans gyldne pensioneringsår.

Så venner: Træk en stol op og tag lidt kaffe eller te for at nyde denne fascinerende læsning ...

Taler med Terry O'Rourke

DM) Hej Terry, lad os starte, hvor vi altid gør det, ved at spørge, hvordan diabetes kom ind i dit liv?

TO) Fra april 2018 har jeg boet med T1D i mere end 300.000 timer. Jeg blev diagnosticeret i 1984 i en alder af 30 år, så det har været 34 år nu. Jeg boede i Boise, ID, på det tidspunkt og var en ivrig alpint skiløber og havde også en lille virksomhed, som jeg havde solgt for at gå tilbage til skole for elektronik, så jeg kunne være elektroniktekniker. Så jeg var i slutningen af ​​20'erne ved at gå ind i mine 30'ere, gå tilbage i skole og havde al denne ambition. Jeg var en temmelig god studerende og ville sidde bag i klassen og forstå begreberne og komme som på alle mine eksamener.

Og så kom der jul, og med gæster uden for byen var der meget skiløb, spisning og drikke. Efter ferien gik jeg tilbage til andet kvartal af elektronikstudier, og vi startede nye områder, der ikke var så velkendte. Jeg sad stadig bag på klassen, men nu kunne jeg ikke se tavlen foran. Det var ikke langt deroppe, så jeg flyttede op og fandt ud af, at jeg ikke kun kunne se brættet, men nu forstod jeg ikke begreberne. Jeg var forvirret, det var som om de underviste på et andet sprog. Når jeg ser tilbage, ved jeg selvfølgelig, at min hjerne netop var overvældet af hypoglykæmi på det tidspunkt. Jeg cyklede også til og fra skolen, og en dag husker jeg, at jeg bagefter var bare så træt, så sløv og kom ind og bare lagde mig på gulvet.

Skyndte du dig til hospitalet da?

Med mit syn og følelse som jeg gjorde, gik jeg ind til lægen, og selvfølgelig diagnosticerede de mig med diabetes. Jeg kan ikke huske, hvad antallet var, men husker bare, det var meget højt, og at jeg ikke havde nogen forståelse for, hvor højt det var på det tidspunkt. Jeg var på kanten af ​​DKA, selvom jeg aldrig helt gik til det. De bad mig om at gå på hospitalet samme dag, en onsdag, og fordi jeg var en så dedikeret studerende, spurgte jeg, om det kunne vente til fredag, indtil jeg var færdig med timen i weekenden. Der var en risiko, men når jeg ser tilbage, tror jeg, det var en langsom voksen debut (LADA), så jeg tror, ​​det er det, der beskyttede mig selv da fra fuldt sammenbrud i DKA.

Med alle historierne om fejldiagnosticering af voksne gennem årene startede de dig med insulin med det samme?

På hospitalet holdt de mig et par nætter og startede mig på et hætteglas og en sprøjte med NPH en gang om dagen. Det var den stil dengang. Til sidst gik jeg ind to gange om dagen og tilføjede noget regelmæssigt insulin i. Det var en praktiserende læge, og jeg husker, at han var en ung fyr, der ikke blev narret af min alder. Han udtrykte først en vis forvirring om, at det var mere som "ungdomsdiabetes" end hvad de fleste i min alder oplevede. Men han diagnosticerede og behandlede mig som type 1, hvilket jeg sætter pris på. Jeg kunne have været sat på et helt regime af T2-piller, der ikke fungerede, med plettede resultater og helbred, der ikke blev bedre, før jeg til sidst alligevel ville have taget insulin. Det ville ikke have fået mig til at føle mig så godt som insulin gjorde.

Hvordan vil du beskrive de første år med at lære diabetes i dine 30'ere?

De fleste af disse tidlige år var jeg opmærksomme, men jeg kunne sandsynligvis have gjort det bedre. Jeg startede med BG Chem Strips, hvor du var nødt til at tørre blodet væk, og det gav dig en grov guide til at matche farven på beholderen for generelt at se det område, du var i. Bestemt ikke så præcis som de aktuelle målere. Jeg gled ret hurtigt ind i det, der nu betragtes som MDI (flere daglige injektioner), selvom det på det tidspunkt var en NPH-dosis om dagen, derefter to og tilføjede R for hvert måltid. Derefter flyttede jeg til San Francisco i begyndelsen af ​​1986 og fik en endo tilknyttet UCSF, der fortalte mig om insulinpumpen som en mulighed omkring to år efter min diagnose. Jeg modstod i et år indtil 1987, da jeg vendte tilbage til ham for at starte på en tidlig model. Jeg tror, ​​det var en Minimed 504 uden noget bolusberegnerinsulin om bord - det var virkelig en fancy sprøjteindretning.

Hvordan ændrede pumpen dit liv?

Jeg klarede mig godt med det og var også fysisk aktiv med cykling, så alt gik ret glat. Selvfølgelig skjulte det nogle af de vaner som at spise hvad jeg ville og tage insulin til det, men ved at fingerstikke hele tiden var det noget, jeg kunne klare med 12-18 gange om dagen. Jeg gjorde det i godt over et årti. Jeg håndterede min glukose og slog den op med insulin. Jeg var aggressiv, og som et resultat havde jeg mange lavt. Nogle overraskede mig, og det rystede min selvtillid. Min største kritik fra de tidlige år var, at selvom jeg var aktivt engageret i at se mine numre, var de for varierende, og det var bare ikke et godt sted. I årenes løb opgraderede jeg mine pumper - for det meste Medtronic - og til sidst gik jeg til Animas Ping i 2008 og CGM (kontinuerlig glukosemonitor) i 2009. Det var en vigtig ændring for mig, før jeg begyndte at henvende mig til et DIY-system.

Du var lige ved at komme i gang med en ny karrierevej på det tidspunkt også ...?

Ja, inden jeg gik tilbage til skole for elektroteknikerstudier, rensede jeg skorstene og ejede en skorstensfejerforretning, som jeg solgte i '83. Jeg havde aldrig fundet et job, som jeg virkelig ønskede at gøre i livet, men opdagede temmelig hurtigt, at jeg ikke ønskede at rense skorstene for at leve - det er ikke det sundeste erhverv og klatre op på stiger på tagskorstene med sne og is , det er en forretning for en yngre mand.

Jeg så en avishistorie om et job inden for elektroniske komponenter, og det virkede praktisk og noget, jeg kunne lære. Det var et rent job indendørs, og det virkede som om der ville være en efterspørgsel efter det erhverv. Men det var i 1985, at der var en recession, så jeg til sidst tog et job i Seattle og arbejdede hos en producent af luftfartskomponenter, før jeg tog et job hos United Airlines i december 1985 som luftfartstekniker.

Har diabetes nogensinde forstyrret disse job?

Jeg tog en fysisk til UA job, og et af spørgsmålene var "Har du diabetes?" Jeg svarede ja og var bekymret for, at de ville lade mig gå som et resultat, men det diskvalificerede mig ikke. Selvom jeg senere ønskede at tage stilling til at arbejde på linjen på flyet ved San Francisco terminalen, og jeg lærte, at de ikke ville lade mig gøre det med type 1-diabetes. Selv med at jeg sporer så meget blodsukker, har flyselskaber - ligesom producenter af elevatorer og rulletrapper - pligt til passagerer og kan ikke tage den slags risici, så det har været konservativt. Jeg var teknisk set mekaniker og tekniker, der arbejdede på en butiksbænk, men jeg var også i stand til at udføre andet arbejde som at skrive og være involveret i fagforeningsforhandlinger.

Er du pensioneret nu?

Ja, jeg gik på pension i 2011. Jeg kæmpede med diabetes på det tidspunkt og fik derefter en gastro-diagnose, der truede hele min pensionsdrøm, som jeg havde haft. Jeg sparte til pension i mange år tilbage i 20'erne, og da jeg kom til dette punkt, troede jeg, at det hele var i fare på grund af dårligt helbred og min diabetes. Så jeg besluttede på det tidspunkt, at jeg ville gøre hvad det skulle - og fordi jeg var pensioneret, begyndte jeg at læse mere og brugte mere tid på DOC-websteder (Diabetes Online Community) som TuDiabetes og lærte så meget mere om diabetes. Ærligt talt har jeg lært mere af DOC end nogen læge i alle mine år med diabetes.

Den del er fantastisk at høre! Kan du fortælle os mere om håndtering af gastroparese?

Jeg har haft maveproblemer hele mit liv, men det var en periode i cirka 2007, hvor det blev meget værre. Mit insulin fungerede bare ikke som det plejede, og nogle gange flyttede det slet ikke mit BG-nummer. I løbet af denne femårsperiode havde jeg fået omkring 20 pund og følte mig bare ikke godt. Jeg var lige vild og gik gennem tre endoer på fem år, og ingen af ​​dem hjalp mig. Ingen af ​​dem bragte nogensinde gastro- eller insulinresistens i type 1 og anså det ikke som en faktor.

Så efter at en endo i San Francisco bestilte en mave-tømningstest, der kom negativt tilbage, fløj jeg ned til Mayo Clinic i Phoenix og blev diagnosticeret med gastroparese i 2012. Han brugte ordene "moderat, men alligevel signifikant." Alt dette forårsagede problemer med diabetes. Nu har jeg det fint med regelmæssig spisning, og min mave kan håndtere æg og morgenmadskød om morgenen og chia budding og mere protein. Jeg var bekymret for denne fremadskridende komplikation, men det er ikke så slemt, som jeg engang havde frygtet. Jeg prøver at tælle mine velsignelser.

Hvad syntes du om alle de læger, der ikke havde nævnt gastro før da?

Det var en fejlslutning at tro, at jeg kunne stole på lægen, og jeg indså da, at de bare ikke ved, hvad jeg ved. Det mindsker ikke den ekspertise, de har, det hjalp mig endelig med at indse, at jeg har en kompetence i at leve med diabetes, der overgår deres insulin-doseringskompetence.

Så du vendte dig til at spise kulhydrater?

Ja, det var et kæmpe gennembrud for mig. Jeg vidste om det, fordi der var meget kontrovers og konflikt over den måde at spise på. Jeg havde læst om det på TuDiabetes i et helt år, og det var først med min gastro-diagnose, at jeg til sidst loggede på den. Jeg sprang ind med begge fødder og var overrasket over, hvor let det var at overgå, og forbløffet over blodsukkeret, der var et resultat af kulhydratspisning.

Jeg havde allerede haft en CGM i et par år på det tidspunkt og så gennemsnittet og variabiliteten komme helt ned.Jeg indså, at jeg ikke behøvede at se på uret for min spiseplan, men med højere protein og fedt kunne blive mættet i timevis. Det var en forbløffende åbenbaring for mig, og så gik jeg igennem en periode, hvor jeg vrede mig over, at det medicinske samfund ikke havde givet mig en heads up om dette. For ikke at sige, at der ikke er læger, der anbefaler og forstår low-carb, men jeg blev dårligt tjent i løbet af den tid.

Hvordan kom din diabetiske alarmhund Norm ind i dit liv?

Processen startede faktisk for mange år siden, da jeg havde et alvorligt lavt blodsukker som følge af et dårligt infusionssted og stabling af insulindoser fra min pumpe og injektioner. Det var en stor begivenhed og total tillidskrævende, og jeg spekulerede i et stykke tid på, om jeg overhovedet var sikker for samfundet. Derefter ville jeg intensivere mit spil. Jeg gik på en CGM i 2009 og lærte også mere om diabetes alarmhunde. Jeg troede ikke, at en hund virkelig kunne registrere en lav, og troede, at de bare ville advare dig baseret på lært adfærd fra det, de observerede. Jeg lærte mere og besluttede at gå gennem træning med et nonprofit hundetræningsbureau i marts 2010. Der var syv personer i min klasse til 10 hunde, der skulle parres, og de fleste af dem kommer fra lederhunde til blinde.

Er der ikke ret strenge regler om opførsel af hunde, der er uddannet som medicinske ledsagere?

Ja, Norm er en af ​​dem, der er "distraheret af hunden", fordi han ikke kan ignorere andre hunde, så han blev droppet fra det førende hundeprogram og karriereændret for mennesker med diabetes. Han blev født i april 2008, og han var to år gammel, da han blev placeret hos mig, så nu er han lidt over 10 år gammel.

Jeg har aldrig haft en hund før, men jeg tror, ​​han er som "Lamborghini" af hunde. Når jeg sover, kommer han ikke vække mig, og han er bare velopdragen og reagerer godt på kommandoer. Og han ser også godt ud! Han gør mig også mere social med mennesker og fremmede på gaden, end jeg ellers er tilbøjelig til at være. Jeg er ret liberal med folk, der interagerer med Norm, så længe de spørger. Han er uddannet til at advare om noget under 100 mg / dL, og fordelen ved det er, at der er større mulighed for at få godbidder til at advare til en lav. Om ti år er han bedre nu, end han nogensinde har været lydig, fysisk og i lavt blodsukker.

Hvordan er hans nøjagtighed sammenlignet med din CGM?

Hvis jeg skulle vælge, ville jeg vælge min CGM frem for Norm til alarmering af blodsukker og alle de data og indsigt, den giver. Ingen af ​​dem er perfekte, så det at have mere end én gang kilde i tilfælde af Lows hjælper mig.

Men vigtigst af alt lagrer han ikke som CGM'er. De er 15-20 minutter bag fingersticks, men Norm kan slå en fingerstick med 15-20 minutter. En gang da jeg boede på en båd, gik min CGM ikke til en lav, men Norm sprang op på min køje for at advare mig. Min CGM sagde 89, og jeg troede, det var en falsk alarm, men jeg rullede over og lavede en fingerpind og så en 39 ... det var den periode med hurtigt faldende, og Norm vidste det. Jeg rejste mig og behandlede min Low og gav Norm en masse godbidder, det var som en midnatsselskab, fordi han havde en så god fangst. Og da vi skulle tilbage i seng, fangede min CGM ind og begyndte at bippe. Der er måske en eller to af dem om året, når jeg ikke er opmærksom på min CGM, og han giver mig alarmer.

Vent, du boede på en båd ...?

Ja, jeg boede på en sejlbåd i 15 år efter at have købt den i 2001. Jeg boede i Bay Area, og mens jeg tjente en anstændig løn, var dette område bare for dyrt i boligudgifter under det dot-com-boom. Jeg lejede og ejede ikke et hus efter at have gennemgået min skilsmisse, så med udlejere, der rejste husleje hver måned, var det nødder. Jeg ville ikke pendle 90 minutter to gange om dagen og bruge alle de penge, så en fyr, som jeg arbejdede med, nævnte at bo på en båd på Hawaii, før han flyttede til LA og San Francisco ved lystbådehavne. Min tøven var at blive havsyg og ikke være behagelig, hvis det er koldt og fugtigt, men jeg lærte mere og fandt løsninger på hvert nummer. Jeg tog sejltimer for at finde ud af, at jeg ikke skulle være søsyg og var i stand til at få en affugter til båden. Jeg reducerede min husleje fra ca. $ 1200 om måneden til $ 300 om måneden og kun 10 minutter fra arbejde.

Wow! Hvordan kom du senere ind i DIY-teknologi og byggede dit eget Loop-system?

Nogen på TuDiabetes spurgte mig om gør-det-selv-teknologi, men jeg var ikke klar. Han tilbød mig en gammel Medtronic-pumpe og tjente som min mentor. Jeg prøvede først OpenAPS-versionen, men løb ind i problemer, og den kom ikke sammen. Så i midten af ​​2016 fortalte han mig om et nyt andet system kaldet Loop, der lige kom ud og var meget lettere at konfigurere.

Jeg var i stand til at få hardware med den gamle pumpe og en RileyLink (kommunikatorboks) og pumpe forsyninger for at komme i gang. Det var stort set næsten fra starten, uden mange udfordringer med at bruge det. Jeg havde også fulgt Dr. Stephen Ponders "SugarSurfing" tankegang om at være fleksibel uden et bestemt mål, og det hjalp mig med at arbejde med denne DIY-teknologi. Nu bruger jeg mindre insulin, har ikke meget glukosevariabilitet og har tid inden for området omkring 90% fra 60 til 140 mg / dL.

Det lyder som om DIY-teknologien har gjort en stor forskel for dig ...

Ja! Da # WeAreNotWaiting-bevægelsen startede (i 2013), er jeg sikker på, at nogle mennesker ikke forstod, hvor denne energi kom fra. Diabetespatienter har et tydeligt perspektiv fra læger og andre, der hævder at repræsentere vores interesser. I stedet for at vente på, at den rigtige mester skulle komme, besluttede denne kohorte af kompetente patienter og deres nære allierede, at de ville ikke sidder tålmodigt på sidelinjen og venter på den banebrydende videnskabelige opdagelse eller behandling. I stedet valgte de at forfølge deres egne mål og dagsorden. Deres succes har været betydelig og konkret. Denne bevægelse har gjort mit liv bedre.

Siden november 2016 har jeg brugt et automatiseret insulindoseringssystem, der gør det muligt for mig at få en god nats søvn hver nat. Jeg vågner normalt op med blodsukker i området 70-99 mg / dL. Jeg er sundere og mere optimistisk om min fremtid på grund af denne bevægelses eksistens.

Hvad vil du gerne sige til diabetesindustrien om, hvad den kan gøre bedre?

Vi har brug for en medfølelsesindustri, en der er sikker nok til at vise nye adoptere, at ja, disse værktøjer gør livet lettere, men nej, du vil ikke dvæle ved katastrofe lidt uden dem. Jeg synes, at sundhedsudbydere og virksomheder i medicinsk udstyr skal anerkende patientens samfunds energi, viden og kompetence. Ting har ændret sig for diabetespatienter. Vi vil aldrig vende tilbage til kun at være den emne medicin og forretningsaktiviteter. Vi kan og vil hjælpe med at fremme det større diabetesfællesskabs interesser på en meningsfuld måde. Jeg opfordrer dig til at genoverveje værdien af ​​patientdeltagelse i din praksis og virksomhed.

Hvad ser du frem til på DiabetesMine Innovation Summit?

Jeg er ivrig efter at lære om de mange problemer, der påvirker mennesker med diabetes. Jeg kommer sjældent til at interagere med industrien, tilsynsmyndigheder eller læger uden for et forum som dette. Viden er magt. Jeg ønsker at lære, hvad jeg kan fra denne udvalgte gruppe mennesker. Norm ser frem til sine sædvanlige to skåle om dagen med sin hundemad. Og enhver godbid han tjener, når han advarer om hypo!

Wow, hvilket utroligt liv du har haft, Terry! Vi ser frem til at se dig og Norm på Innovation Summit om et par uger.