Mit hjerte bankede i brystet, min hjerne var ved at eksplodere, og jeg var næsten sikker på, at mit daværende gymnasium med type 1-diabetes (T1D) aldrig kom igennem livet.
Det var for 11 år siden, da jeg delte min historie om at kæmpe som forælder til en teenager med diabetes her på DiabetesMine.
Når jeg ser tilbage, indser jeg, hvor brudt vi var dengang. Hvor bekymret jeg var. Og fordi jeg kan se, at tusinder stadig læser den historie og stadig forholder sig til den i dag, føler jeg, at det er tid til en opfølgning.
Kort sagt, min datter, Lauren, og jeg har med succes gennemgået den vanskelige overgang fra de stenrige teenår til unge voksne med diabetes. Det var ikke let, men i dag er vi gode. Faktisk er vi gode.
Dengang delte jeg nogle forfærdelige oplevelser: Kort efter at have modtaget hendes brev til college-accept landede min datter i ICU og døde næsten. Endokrinologen måtte fastlægge loven om, at hun måske ikke ville gå nogen steder, hvis hun ikke kunne komme oven på sin diabetes.
I dag gennemførte hun ikke kun universitetet med glans og har en fantastisk karriere, men vores mor-datter-forhold er stærkere end nogensinde.
Hvordan kom vi her?
En stor erkendelse
En uge eller to efter ICU-oplevelsen, og kun to måneder før min datters planlagte afgang til et stort universitet omkring 500 miles væk, flundrede vi, og jeg overvejede at trække stikket ud på det fjerne universitet.
Denne endos trussel viste sig at være en velsignelse - men ikke af den grund, du måske har mistanke om.
Hvad der skete var, at det udløste en åbenbaring i mig: Jeg indså, at det ikke var løsningen at stoppe min datters fremskridt i dets spor, indtil diabetes kom i kø.
Efter endos påstand begyndte min datter oftere at kontrollere sit blodsukkerniveau (BG).
Men det ramte mig også: Der er ingen magisk omskifter, der skal vendes, når det kommer til at vende diabetesudbrændthed, og der er heller ikke en "sæt det og glem det" måde at overføre jer begge til den næste æra af dit diabetesforældre-barn-forhold. (Hvis bare!)
Og så næsten ved et uheld snublede jeg temmelig meget over det første værktøj, som jeg vil foreslå, at forældre (og teenagere) har: vismandsrådet fra voksne med T1D, der har været der.
Jeg deltog på min første konference for børn med diabetesvenner for livet (FFL) alene og som fakultetsmedlem. Med noget tid til overs vandrede jeg ind i en læringssession om college og diabetes, beregnet til de studerende, ikke forældrene. Jeg ville lytte.
Da de spurgte, om nogen havde en situation, som de havde brug for input til, løftede jeg forsigtigt min hånd og spurgte præsentanterne - og rummet - hvad de ville gøre i mine sko.
Jeg læste fra min telefon, hvad endokrinologen havde sagt til mig, og reaktionen i det rum var hurtig, stærk og enstemmig:
Tid til en voksen endo.
Uddannet fra børnelæge
I retfærdighed havde min datter også foreslået dette og sagde: "Jeg er vokset ud af klovner og legetøj i venteværelset, mor."
Men mor havde det godt der. Det pædiatriske diabetescenter havde trods alt bragt hende fra sin børnehavediagnose til på det tidspunkt randen af college.
Men folkene i FFL-konferencelokalet fortalte mig, at denne endo var ude af linje i det, hun sagde. Jeg bør slette det fra mit sind (ja, tænkte jeg, men det er ætset i min sjæl) og i stedet lade min datter finde en voksen endo, der forstår overgangsårene.
Når alt kommer til alt er overgang fra pædiatrisk til voksnes diabetesbehandling et stadig mere undersøgt emne, og der opstår bedste praksis, som læger bør være opmærksomme på.
Heldig for os foreslog FFL-sessionens leder en endokrinolog i vores område, der kunne se min datter. Den første aftale var en lektion for mig såvel som for Lauren.
Her er hvad vi begge lærte den dag:
Mig: Min rolle var ved at ændre sig. Det var tid for mig ikke bare at forstå det, men hjælpe det til at blive en realitet. Jeg kørte til diabetescentret med min datter, men gik ikke ind i aftalen.
Hendes endo kom ud og fortalte mig, at min datter havde accepteret at lade mig stille nogle spørgsmål, da dette var en første aftale. Jeg sprang selvfølgelig chancen.
Jeg havde kun et brændende spørgsmål: Vil du sende nogen med hendes A1C til et college 500 miles væk? (Min mave knækkede. Hvad hvis han var enig med den anden endo?)
”Åh,” sagde han med sin tørre humor, som jeg senere blev værdsat, ”jeg vidste, at de kontrollerede ACT-score, men jeg vidste ikke, at de kontrollerede A1C'er, da de besluttede at lade børn komme på college.”
Touché, tænkte jeg og klargjorde mig selv:
"OK, så lad mig spørge på denne måde: Vil du lade nogen med hendes manglende opmærksomhed omkring hendes daglige diabetesbehandling gå på college 500 miles væk?"
Han smilede og sagde: ”Store nyheder! Jeg har udviklet en test for at se, om hun er klar. Skal jeg teste hende? ” (Ja! Jeg skreg i hovedet. JA!). Så vendte han sig til min datter og sagde: "Vil du gå på college i Washington, DC?"
”Ja,” svarede hun og så ham i øjnene. "Mere end noget andet."
”Mor,” sagde han til mig, “Jeg har resultaterne af testen. Hun skulle gå. ”
Tal om en klog, enkel og vital lektion: Det var tid til at lade mit barn kalde skuddene, både bogstaveligt og billedligt.
Hvad lærte min datter den dag? Hun lærte, at hvis hun skulle tage kontrol, måtte hun være åbenlyst om sine egne ønsker og valg - mors ønsker ville blive bundet. (Dette er ikke altid let for en ung voksen.)
Ung voksen i førersædet
Senere, med mig tilbage i venteområdet, slog Lauren sig ud og erklærede: ”Jeg går tilbage på skud! Og jeg føler mig GOD over det. ”
Gulp. Hun havde brugt en insulinpumpe i mere end et årti på det tidspunkt. Skud? På college? (Husk, mor, jeg tænkte: Hun kalder skuddene, selvom det er skud.)
Og så, den august, sendte jeg hende af på universitetet med hendes sprøjter, hætteglas med insulin og nok snacks til, som hun udtrykte det, "tillade enhver person med diabetes i DC at have lavt blodsukker på mit værelse på samme tid og være dækket. ” Alt dette og hendes tørst efter læring var klar til at gå.
Jeg kørte væk i håb om, at min plan (som kom fra råd fra flere voksne med diabetes) ville fungere. Da jeg betalte for det nævnte universitet, havde jeg stillet to krav til hende: Hun skulle komme hjem med "relativt gode karakterer og ved relativt godt helbred."
Og her er kickeren. Det var op til hende at definere, hvordan det så ud.
Med andre ord gav jeg hende ikke et nøjagtigt A1C (eller GPA) mål, hun var nødt til at nå. Jeg krævede ikke, at hun kontrollerede sin BG et bestemt antal gange om dagen. Jeg krævede ikke, at hun delte numrene med mig.
Hvorfor? Fordi det officielt var tid for hende at køre sin egen diabetesbehandling og finde ud af, hvad hun følte var acceptabelt, og hvordan det kunne balancere i hendes liv.
Jeg havde udført mit arbejde i de dusin år, jeg havde været hendes diabetemor før den dag (og de yderligere 5 år med at være forældre før diabetes). Nu var det hendes tur til at vedtage, hvilken praksis hun valgte fra mig, og til at skabe dem, hun ønskede, på egen hånd.
Mine mål, hendes mål. Vi gik.
Den eneste ting, jeg havde bedt hende om at gøre, var at tjekke ind hver morgen, da hun startede sin dag (mit tyndt tilslørede forsøg på at få en måde at vide, at hun var i orden).
Den næste morgen, min første dag, der officielt boede langt væk fra hende og hendes diabetes, fik jeg den tekst, som jeg gjorde hver dag derefter.
"God morgen mor!" Den læste, næsten glad i sin tone. "Jeg døde ikke i går aftes!"
Se? Hun adopterede noget af det, jeg lærte hende i alle disse år. I dette tilfælde var det denne lektion: Humor hjælper alt.
Omfatter ny dynamik
Det var godt, vi var så langt fra hinanden, fordi vi begge havde noget arbejde at gøre.
Her er hvad jeg skulle arbejde på:
Stop med at narre, stop med at narre, og stop med at narre
Jeg fik at vide dette før, men det er en hård vane at bryde. Nu da hun skiftede til voksenalderen, uanset om hun tog sin bolusinsulindosis eller tjekkede sin BG eller skiftede en pennål eller hvad der ikke var min bekymring.
Nagning ville ikke gøre noget godt, og jeg var nødt til at skære det ud for godt.
Der var ting, jeg hjalp hende med i et par år til, som receptpåfyldning (jeg betalte stadig; det var bare lettere for mig) og at hjælpe hende med at lave aftaler, når hun ville være hjemme.
Efterhånden som college gik ind i arbejdslivet, blev selv disse ting ting, jeg ikke bare måtte give slip på, men prøv ikke at bekymre mig om.
Jeg arbejder stadig på dette.Især i COVID-19-pandemien befandt jeg mig besat af, om hun havde et tilbage stash af insulin, bare hvis hun havde set hendes endo for nylig, og hvis hendes scripts var opdaterede.
For at være ærlig gik jeg tilbage i mit nagende over alt det. Hvilket var, da vi begge havde mere at lære. For hende er måske * lidt * mere info til sin mor det humane valg. Og for mig er det igen hende at dele eller ikke dele.
Og jeg var nødt til at erkende, at ikke at dele havde intet at gøre med, at hun elskede eller respekterede mig. Jeg er stadig nødt til at sige det højt til mig selv fra tid til anden. Sammen med: Stop det nagende.
Hun styrer fortællingen
Med andre ord taler vi om diabetes, når hun vil.
Hvornår kan en forælder “gribe ind” med en voksen? Sådan indrammer jeg det: hvis hun virkelig bringer sit liv i fare.
Nej, jeg mener ikke med muligvis at glemme at dosere insulin og have et enkelt højt blodsukker. Jeg mener, hvis jeg siger tegn på en spiseforstyrrelse, depression eller en anden seriøs co-diagnose.
Og selv da, som vi heldigvis ikke har været nødt til at stå over for endnu, og vi håber aldrig, vil jeg være nødt til at søge noget input fra andre voksne med diabetes om, hvordan man bedst håndterer det.
Det er svært ikke at spørge, og for at være ærlig håber jeg en dag, at jeg frit kan spørge igen. Men for nu er det, hvad min datter har brug for. Så jeg er ude for at lade hende beslutte, hvornår og hvordan vi diskuterer diabetes (og ja, det får min øjenbryn til at ryste stadig).
Accepter at en anden kan tage mit 'diabetessted'
Min datter har endnu ikke fundet kærlighed, men hun har sin "diabetes SO (signifikant anden) rollemodel", og jeg ved, at hun gerne vil være i et forhold med en, der vil give hende backup og support.
Jeg er her og løfter min hånd og vil råbe: "Jeg giver dig backup og support for evigt!" Men dette er hvad jeg skal forstå: Det er normalt - endda super sundt - at have en anden end din mor til at være din støtte og backup.
Dette er ikke så hårdt for mig. Jeg tror, jeg vil hellere elske det, når hun finder denne sjæl.
Men for nu skal jeg fortsætte med at minde mig selv om, at hun altid ringer til mig, og nogle gange beder hun endda om diabetesinput.
Det er hendes diabetes, hendes historie og hendes liv
Sandt nok, da hun var en lille lille ting, der beskæftigede sig med alt dette, føltes det som vores begge. Men virkeligheden er, det var det aldrig. Og det skulle det aldrig være helt.
Det er ekstra vigtigt, når vores børn går over til voksenalderen, at vi ikke kun husker det, men respekterer det.
Da jeg besluttede at skrive denne opfølgning, var mit første skridt at forklare hende, hvad jeg ville skrive, og bede hende om tilladelse til det. (Hendes diabetes, hendes historie, hendes liv.)
Hun sagde ja. Og hun sagde dette: ”Tak fordi du spurgte mig, mor. Det betyder virkelig meget. ”
Hun gennemgik denne artikel og gav mig input, før den blev offentliggjort.
Udvikler sig til det bedste
Min datter har det rigtig godt lige nu. Hendes karriere er utrolig, ud over alt hvad jeg selv forestillede mig, og hun er kun et par år i. Hun bor i den store by og har utallige venner. Hun har hobbyer, sociale grupper og interesser.
Og hendes helbred? Som hendes endo sagde til hende for et år eller deromkring: "Du har laboratorier for en person uden diabetes."
Fireogtyve år med T1D, kæmpende teenår, og hun har det godt. Jeg er så glad for, at jeg fandt den gruppe voksne på FFL-konferencen, der styrede os i den rigtige retning.
Så du kan undre dig: Hvordan vidste den voksne endo, at det ville ende godt?
Ved et lille middagsselskab, som vi begge deltog i for et år eller deromkring siden, måtte jeg stille ham det spørgsmål. At vide min datter ville ikke have noget imod diskussionen, forklarede han.
”Jeg kan godt lide at satse på sikre ting, Moira,” fortalte han mig. ”Og den eneste sikre ting her, som jeg kunne se, var at hvis du stoppede din datter fra at leve det liv, hun forestillede sig på grund af diabetes, ville hun ende med at blive vred, uopfyldt og bebrejde det for diabetes. Vidste jeg, at hun ville vende det som hun gjorde? Nej. Men det var det klare valg. ”
Hun er 29 nu, og mens vi stadig arbejder på vores forhold "voksen med diabetes og mor", er vi alle gode. Vi er tæt på. Vi griner over ting hele tiden; hun deler alle mulige ting om sit liv med mig.
Vi har en gensidig respekt, og nu er jeg ret stolt af den mor, der var så knust den morgen for 11 år siden.
Denne forælder udviklede sig. Hun skubbede forbi sine egne behov og frygt for, at hendes barn skulle trives. Hvilket altid var planen. Vi tog lige nogle sideveje for at komme derhen.
Moira McCarthy er en Massachusetts-baseret, prisvindende nyhedsreporter, tidsskriftforfatter og forfatter. Hun var en lidenskabelig fortaler for type 1-diabetes og blev udnævnt til årets internationale frivillige for JDRF. Hun er forfatter til "Raising Teens with Diabetes: A Survival Guide for Parents" og er en nationalt kendt højttaler på diabetes fortalervirksomhed og liv med diabetes.
