Oversigt
Sekundær progressiv MS (SPMS) er en kronisk tilstand, der får nye og mere alvorlige symptomer til at udvikle sig over tid. Med effektiv behandling og support kan den styres.
Hvis du er blevet diagnosticeret med SPMS, er det vigtigt at få behandling fra kvalificeret sundhedspersonale. Det kan også hjælpe med at oprette forbindelse til patientorganisationer, lokale supportgrupper og online-samfund for peer support.
Her er nogle af de ressourcer, der kan hjælpe dig med at klare SPMS.
Social og følelsesmæssig støtte
At leve med en kronisk tilstand kan være stressende. Til tider kan du opleve følelser af sorg, vrede, angst eller isolation.
For at hjælpe dig med at håndtere de følelsesmæssige virkninger af SPMS kan din primærlæge eller neurolog henvise dig til en psykolog eller anden mental sundhedsspecialist.
Du kan også finde det nyttigt at oprette forbindelse til andre mennesker, der lever med SPMS. For eksempel:
- Spørg din læge, hvis de kender til lokale supportgrupper for mennesker med MS.
- Tjek National Multiple Sclerosis Society's online database for lokale supportgrupper eller deltag i organisationens online grupper og diskussionsforum.
- Deltag i Multiple Sclerosis Association of America's online supportfællesskab.
- Ring til National Multiple Sclerosis Society's peer-helpline på 866-673-7436.
Du kan også finde folk, der taler om deres oplevelser med SPMS på Facebook, Twitter, Instagram og andre sociale medieplatforme.
Patientoplysninger
At lære mere om SPMS kan hjælpe dig med at planlægge din fremtid med denne tilstand.
Dit sundhedsteam kan hjælpe med at besvare spørgsmål, du måtte have om tilstanden, herunder dine behandlingsmuligheder og langsigtede udsigter.
Flere organisationer tilbyder også online ressourcer relateret til SPMS, herunder:
- National Multiple Sclerosis Society
- Multiple Sclerosis Association of America
- Kan gøre multipel sklerose
Disse informationskilder og andre kan hjælpe dig med at lære om din tilstand og strategier til styring af den.
Styring af dit helbred
SPMS kan forårsage forskellige symptomer, der kræver omfattende pleje at håndtere.
De fleste mennesker med SPMS deltager regelmæssigt i en neurolog, der hjælper med at koordinere deres pleje. Din neurolog kan også henvise dig til andre specialister.
For eksempel kan dit behandlingsteam omfatte:
- en urolog, der kan behandle blæreproblemer, som du kan udvikle
- rehabiliteringsspecialister, såsom en fysiater, fysioterapeut og ergoterapeut
- psykiatriske specialister, såsom en psykolog og socialrådgiver
- sygeplejersker med erfaring i styring af SPMS
Disse sundhedspersonale kan arbejde sammen for at imødekomme dine skiftende sundhedsbehov. Deres anbefalede behandling kan omfatte medicin, rehabiliterende øvelser og andre strategier for at hjælpe med at bremse sygdommens progression og styre dens virkninger.
Hvis du har spørgsmål eller bekymringer omkring din tilstand eller behandlingsplan, så lad dit sundhedsteam vide det.
De kan justere din behandlingsplan eller henvise dig til andre støttekilder.
Økonomisk bistand og ressourcer
SPMS kan være dyrt at administrere. Hvis du har svært ved at dække omkostningerne ved pleje:
- Kontakt din sundhedsforsikringsudbyder for at lære, hvilke læger, tjenester og produkter der er omfattet af din plan. Der kan være ændringer, du kan foretage i din forsikring eller behandlingsplan for at sænke omkostningerne.
- Mød en finansiel rådgiver eller socialrådgiver, der har erfaring med at hjælpe mennesker med MS. De kan hjælpe dig med at lære om forsikringsprogrammer, medicinassistanceprogrammer eller andre økonomiske støtteprogrammer, som du muligvis er berettiget til.
- Fortæl din læge, at du er bekymret for omkostningerne ved behandling. De kan henvise dig til økonomisk support eller justere din behandlingsplan.
- Kontakt producenterne af medicin, som du tager for at lære, hvis de tilbyder hjælp i form af rabatter, subsidier eller rabatter.
Du kan finde flere tip til at styre omkostningerne ved pleje i sektionerne Finansielle ressourcer og finansiel bistand på National Multiple Sclerosis Society's websted.
Tag væk
Hvis du har svært ved at håndtere udfordringerne ved SPMS, så lad dine læger vide det. De kan anbefale ændringer i din behandlingsplan eller sætte dig i kontakt med andre supportkilder.
Flere organisationer tilbyder information og online supporttjenester til mennesker med MS, herunder SPMS. Disse ressourcer kan hjælpe dig med at udvikle den viden, tillid og følelse af støtte, du har brug for for at leve dit bedste liv med SPMS.
