Få mennesker er parat til at modtage en diagnose af multipel sklerose (MS). De, der gør det, er dog langt fra alene. Ifølge The Multiple Sclerosis Foundation er der mere end 2,5 millioner mennesker, der lever med MS rundt om i verden.
Det er normalt at have mange spørgsmål om din nye diagnose. At få spørgsmål besvaret og lære om tilstanden hjælper mange mennesker til at føle sig bemyndiget til at håndtere deres MS.
Her er nogle spørgsmål, du kan stille din læge under din næste aftale.
Hvilke symptomer vil jeg opleve?
Chancerne er, at det var dine symptomer, der hjalp din læge med at diagnosticere din MS i første omgang. Ikke alle oplever de samme symptomer, så det kan være svært at forudsige, hvordan din sygdom vil udvikle sig, eller nøjagtigt hvilke symptomer du vil føle. Dine symptomer vil også afhænge af placeringen af de berørte nervefibre.
Almindelige tegn og symptomer på MS inkluderer:
- følelsesløshed eller svaghed, der normalt påvirker den ene side af
kroppen ad gangen - smertefuld øjenbevægelse
- synstab eller forstyrrelser, normalt på det ene øje
- ekstrem træthed
- prikken eller ”stikkende” fornemmelse
- smerte
- fornemmelser af elektrisk stød, ofte når du bevæger halsen
- rysten
- balance problemer
- svimmelhed eller svimmelhed
- problemer med tarm og blære
- utydelig tale
Mens det nøjagtige forløb af din sygdom ikke kan forudsiges, rapporterer National MS Society, at 85 procent af mennesker med MS har recidiverende remitterende multipel sklerose (RRMS). RRMS er karakteriseret ved et tilbagefald af symptomer efterfulgt af en periode med remission, der kan vare måneder eller endda år. Disse tilbagefald kaldes også forværringer eller opblussen.
Dem med primær progressiv MS oplever generelt en forværring af symptomerne over mange år uden perioder med tilbagefald. Begge typer MS har lignende behandlingsprotokoller.
Hvordan påvirker MS forventet levealder?
De fleste mennesker, der lever med MS, lever lange, produktive liv. I gennemsnit lever mennesker med MS cirka syv år mindre end den generelle amerikanske befolkning. Øget viden om generel sundhed og forebyggende behandling forbedrer resultaterne.
Forskellen i forventet levetid antages at skyldes komplikationer af svær MS, såsom problemer med at synke og bryst- og blæreinfektioner. Med omhu og opmærksomhed rettet mod at reducere disse komplikationer kan de udgøre mindre risiko for enkeltpersoner. Wellnessplaner, der hjælper med at reducere risikoen for hjertesygdomme og slagtilfælde, bidrager også til længere forventet levetid.
Hvad er mine behandlingsmuligheder?
Der er i øjeblikket ingen kur mod MS, men der er mange effektive lægemidler til rådighed. Dine behandlingsmuligheder afhænger til dels af, om du får en diagnose af primær progressiv eller tilbagevendende MS. I begge tilfælde er de tre hovedmål for behandlingen at:
- ændre sygdomsforløbet ved at bremse MS - aktiviteten i længere perioder
eftergivelse - behandle angreb eller tilbagefald
- håndtere symptomer
Ocrelizumab (Ocrevus) er et FDA-godkendt lægemiddel, der nedsætter forværringen af symptomerne ved primær progressiv MS.Din læge kan også ordinere ocrelizumab, hvis du har tilbagevendende MS. Fra maj 2018 er ocrelizumab den eneste sygdomsmodificerende terapi (DMT) tilgængelig for primær progressiv MS.
Ved tilbagevendende MS er den første behandlingslinje normalt flere andre DMT'er. Da MS er en autoimmun lidelse, fungerer disse lægemidler generelt på det autoimmune respons for at mindske hyppigheden og sværhedsgraden af tilbagefald. Nogle DMT'er gives af en læge gennem en intravenøs infusion, mens andre gives ved injektion derhjemme. Beta-interferoner ordineres ofte for at reducere tilbagefaldsrisiko. Disse administreres ved injektion under huden.
Ud over at styre progression tager mange mennesker, der lever med MS, medicin til at håndtere symptomer, der opstår under et angreb eller tilbagefald. Mange angreb løser sig uden ekstra behandling, men hvis de er alvorlige, kan din læge ordinere et kortikosteroid såsom prednison. Kortikosteroider kan hjælpe med at reducere inflammation hurtigt.
Dine symptomer vil variere og skal behandles individuelt. Din medicin afhænger af de symptomer, du oplever, og vil blive afbalanceret mod risikoen for bivirkninger. Der er flere orale og aktuelle medicinske muligheder til rådighed for hvert symptom, såsom smerte, stivhed og spasmer. Behandlinger er også tilgængelige til at håndtere andre symptomer forbundet med MS, herunder angst, depression og blære- eller tarmproblemer.
Andre terapier, såsom rehabilitering, kan anbefales sammen med medicin.
Hvad er bivirkningerne af behandlingen?
Mange MS-lægemidler medfører risici. Ocrelizumab kan for eksempel øge risikoen for visse typer kræft. Mitoxantron bruges typisk kun til avanceret MS på grund af dets forbindelse til blodkræft og potentiale til at skade hjertesundheden. Alemtuzumab (Lemtrada) øger risikoen for infektioner og udvikler en anden autoimmun lidelse.
De fleste MS-medicin har relativt små bivirkninger, såsom influenzalignende symptomer og irritation på injektionsstedet. Fordi din erfaring med MS er unik for dig, bør din læge diskutere de potentielle fordele ved behandling under hensyntagen til bivirkningerne af medicin.
Hvordan kan jeg få kontakt med andre, der lever med MS?
At fremme forbindelser mellem mennesker, der lever med MS, er en del af målet for National MS Society. Organisationen har udviklet et virtuelt netværk, hvor folk kan lære og dele erfaringer. Du kan lære mere ved at besøge NMSS-webstedet.
Din læge eller sygeplejerske kan også have lokale ressourcer, hvor du kan møde andre i MS-samfundet. Du kan også søge efter postnummer på NMSS-webstedet efter grupper i nærheden af dig. Mens nogle mennesker foretrækker at oprette forbindelse online, vil andre gerne have personlige samtaler om, hvad MS har betydet for dem.
Hvad kan jeg ellers gøre for at administrere min MS?
At tage sundere livsstilsvalg kan hjælpe dig med at håndtere dine MS-symptomer. Undersøgelser har vist, at personer med MS, der træner, har forbedret styrke og udholdenhed sammen med bedre blære- og tarmfunktion. Motion har også vist sig at forbedre humør og energiniveauer. Bed din læge om henvisning til en fysioterapeut, der har erfaring med at arbejde med mennesker, der har MS.
En sund diæt kan forbedre energiniveauet og hjælpe dig med at opretholde en sund vægt. Der er ikke en specifik MS-diæt, men en diæt med lavt fedtindhold og højt fiberindhold anbefales. Små undersøgelser har antydet, at tilsætning af omega-3 fedtsyrer og D-vitamin kan være gavnligt for MS, men der er behov for mere forskning. En ernæringsekspert med erfaring i MS kan hjælpe dig med at vælge de rigtige fødevarer til optimal sundhed.
At holde op med at ryge og begrænse alkoholindtagelsen har også vist sig at være gavnligt for dem med MS.
Takeaway
Øget opmærksomhed, forskning og fortalervirksomhed har betydeligt forbedret udsigterne for mennesker, der lever med MS. Selvom ingen kan forudsige det forløb, din sygdom vil tage, kan MS styres gennem korrekt behandling og en sund livsstil. Kontakt medlemmerne af MS-samfundet for at få support. Tal åbent med din læge om dine bekymringer, og arbejd sammen for at skabe en plan, der bedst passer til dine behov.
