I Valdez-familiens stue er der et bord stablet højt med beholdere med et farverigt klæbrigt stof. At lave dette "slim" er den 7-årige Aaliyahs foretrukne hobby. Hun laver et nyt parti hver dag, tilføjer glitter og prøver forskellige farver.
”Det er som kitt, men det strækker sig,” forklarede Aaliyah.
Goo kommer overalt og driver Aaliyahs far, Taylor, lidt skør. Familien er løbet tør for Tupperware-containere: de er alle fulde af slim. Men han vil ikke bede hende om at stoppe. Han mener, at aktiviteten måske er terapeutisk, fordi det får Aaliyah til at koncentrere sig og lege med hænderne.
6 år gammel blev Aaliyah diagnosticeret med multipel sklerose (MS). Nu gør hendes forældre, Carmen og Taylor, alt hvad de kan for at sikre, at Aaliyah forbliver sund og har en lykkelig, aktiv barndom. Det inkluderer at tage Aaliyah ud til sjove aktiviteter efter hendes MS-behandlinger og lade hendes håndværkspartier af slim.
MS er en tilstand, der ikke typisk er forbundet med børn. De fleste mennesker, der lever med MS, er diagnosticeret mellem 20 og 50 år, ifølge National MS Society. Men MS påvirker børn oftere, end du måske tror. Faktisk bemærker Cleveland Clinic, at barndoms-MS kan udgøre op til 10 procent af alle tilfælde.
”Da jeg fik at vide, at hun havde MS, blev jeg chokeret. Jeg var som: 'Nej, børn får ikke MS.' Det var meget svært, "sagde Carmen til Healthline.
Derfor oprettede Carmen et Instagram for Aaliyah for at øge bevidstheden om barndoms-MS. På kontoen deler hun historier om Aaliyahs symptomer, behandlinger og det daglige liv.
”Jeg havde været alene hele året og tænkte, at jeg var den eneste i verden, der har en datter, der er så ung med MS,” sagde hun. "Hvis jeg kan hjælpe andre forældre, andre mødre, er jeg mere end glad for det."
Året siden Aaliyahs diagnose har været svært for Aaliyah og hendes familie. De deler deres historie for at sprede bevidstheden om virkeligheden af pædiatrisk MS.
Rejse til en diagnose
Aaliyahs første symptom var svimmelhed, men flere symptomer dukkede op over tid. Hendes forældre bemærkede, at hun virkede rystende, da de vækkede hende om morgenen. Så en dag i parken faldt Aaliyah. Carmen så, at hun trak sin højre fod. De gik til en medicinsk aftale, og lægen foreslog, at Aaliyah muligvis havde en mindre forstuvning.
Aaliyah holdt op med at trække foden, men over en periode på to måneder dukkede andre symptomer op. Hun begyndte at snuble i trappen. Carmen bemærkede, at Aaliyahs hænder var rystede, og at hun havde svært ved at skrive. En lærer beskrev et øjeblik, hvor Aaliyah virkede desorienteret, som om hun ikke vidste, hvor hun var. Samme dag tog hendes forældre hende til en børnelæge.
Aaliyahs læge anbefalede neurologisk test - men det ville tage cirka en uge at få en aftale. Carmen og Taylor var enige, men sagde at hvis symptomerne blev værre, ville de gå direkte til hospitalet.
I løbet af denne uge begyndte Aaliyah at miste balance og falde, og hun klagede over hovedpine. ”Mentalt var hun ikke sig selv,” mindede Taylor. De tog hende til ER.
På hospitalet bestilte læger test, da Aaliyahs symptomer forværredes. Alle hendes tests syntes normale, indtil de foretog en fuld MR-scanning af hendes hjerne, der afslørede læsioner. En neurolog fortalte dem, at Aaliyah sandsynligvis havde MS.
”Vi mistede vores ro,” mindede Taylor. ”Det var en følelse som en begravelse. Hele familien kom forbi. Det var bare den værste dag i vores liv. ”
Efter at de bragte Aaliyah hjem fra hospitalet, sagde Taylor, at de følte sig tabte. Carmen brugte timer på at søge information på Internettet. ”Vi blev straks fast i depression,” fortalte Taylor Healthline. ”Vi var nye med dette. Vi havde ingen bevidsthed. ”
To måneder senere, efter endnu en MR-scanning, blev Aaliyahs MS-diagnose bekræftet, og hun blev henvist til Dr. Gregory Aaen, en specialist ved Loma Linda University Medical Center. Han talte med familien om deres muligheder og gav dem pjecer om de tilgængelige medicin.
Dr. Aaen anbefalede, at Aaliyah startede behandlingen med det samme for at bremse sygdommens progression. Men han fortalte dem også, at de kunne vente. Det var muligt, at Aaliyah kunne gå lang tid uden endnu et angreb.
Familien besluttede at vente. Potentialet for negative bivirkninger syntes overvældende for en så ung som Aaliyah.
Carmen undersøgte supplerende terapier, der kunne hjælpe. I flere måneder syntes Aaliyah at klare sig godt. ”Vi havde håb,” sagde Taylor.
Start af behandling
Cirka otte måneder senere klagede Aaliyah over "at se to af alt", og familien gik tilbage til hospitalet. Hun blev diagnosticeret med optisk neuritis, et symptom på MS, hvor synsnerven bliver betændt. En hjernescanning viste nye læsioner.
Dr. Aaen opfordrede familien til at starte Aaliyah på en behandling. Taylor mindede lægens optimisme om, at Aaliyah skulle have et langt liv og være i orden, så længe de begyndte at bekæmpe sygdommen. "Vi tog hans energi og sagde:" OK, vi skal gøre dette. ""
Lægen anbefalede en medicin, der krævede, at Aaliyah fik en syv-timers infusion en gang om ugen i fire uger. Før den første behandling gav sygeplejersker Carmen og Taylor en oplysning om risici og bivirkninger.
”Det var bare forfærdeligt på grund af de bivirkninger eller ting, der kan ske,” sagde Taylor. "Vi græd begge to."
Taylor sagde, at Aaliyah undertiden græd under behandlingen, men Aaliyah huskede ikke, at han var ked af det. Hun huskede, at hun på forskellige tidspunkter ville have sin far eller hendes mor eller hendes søster til at holde i hendes hånd - og det gjorde de. Hun huskede også, at hun fik lege hus og køre i en vogn i venteværelset.
Mere end en måned senere har Aaliyah det godt. "Hun er meget aktiv," sagde Taylor til Healthline. Om morgenen bemærker han stadig en smule rysten, men tilføjede, at "det hele går godt med det hele dagen."
Rådgivning til andre familier
Gennem de udfordrende øjeblikke siden Aaliyahs diagnose har Valdez-familien fundet måder at forblive stærke på. "Vi er forskellige, vi er tættere," sagde Carmen til Healthline. For familier, der står over for en MS-diagnose, håber Carmen og Taylor, at deres egen erfaring og råd er nyttige.
At finde support i MS-samfundet
Siden barndoms-MS er relativt ualmindelig, fortalte Carmen Healthline, at det først var svært at finde støtte. Men at blive involveret i det bredere MS-samfund har hjulpet. For nylig deltog familien i Walk MS: Greater Los Angeles.
”Mange mennesker var der med masser af positive vibes. Energien, hele atmosfæren var dejlig, ”sagde Carmen. "Vi nød alle det som familie."
Sociale medier har også været en kilde til støtte. Via Instagram har Carmen haft forbindelse med andre forældre, der har små børn med MS. De deler information om behandlinger og hvordan deres børn har det.
På udkig efter måder at tilføje sjov på
Når Aaliyah har aftaler til tests eller behandlinger, søger hendes forældre en måde at tilføje lidt sjov til dagen på. De går måske ud for at spise eller lade hende vælge et nyt legetøj. ”Vi prøver altid at gøre det sjovt for hende,” sagde Carmen.
For at tilføje sjov og praktisk brug købte Taylor en vogn, som Aaliyah og hendes fire år gamle bror kan køre sammen. Han købte den med Walk: MS i tankerne, hvis Aaliyah blev træt eller svimmel, men han tror, de vil bruge det til andre udflugter. Han har udstyret den med en skygge for at beskytte børnene mod solen.
Aaliyah har også en ny udstoppet legetøjsaber, som hun modtog fra Mr. Oscar Monkey, en nonprofitorganisation, der er dedikeret til at hjælpe børn med MS i at få forbindelse med hinanden. Organisationen leverer "MS-aber", også kendt som Oscars venner, til ethvert barn med MS, der anmoder om en. Aaliyah kaldte sin abe Hannah. Hun kan godt lide at danse med hende og fodre sine æbler, Hannahs yndlingsmad.
At tage sunde livsstilsvalg som familie
Selvom der ikke er nogen specifik diæt til MS, kan det være nyttigt at spise godt og leve en sund livsstil for alle med en kronisk tilstand - inklusive børn.
For Valdez-familien betyder det at undgå fastfood og tilføje nærende ingredienser til måltiderne. ”Jeg har seks børn, og de er alle kræsen, så jeg skjuler lidt grøntsager derinde,” sagde Carmen. Hun prøver at blande grøntsager som spinat i mad og tilføje krydderier som ingefær og gurkemeje. De begyndte også at spise quinoa i stedet for ris.
At være et hold og holde sammen
Taylor og Carmen bemærkede, at de har forskellige styrker, når det kommer til at styre Aaliyahs tilstand. De har begge brugt tid sammen med Aaliyah på hospitalet og ved lægeudnævnelser, men Taylor er oftere forælder ved hendes side under vanskelige tests. For eksempel trøster han hende, hvis hun er bange for sine MR'er. Carmen er derimod mere involveret i at undersøge MS, kommunikere med andre familier og øge bevidstheden om tilstanden. ”Vi supplerer hinanden godt i denne kamp,” sagde Taylor.
Aaliyahs tilstand medførte også nogle ændringer for sine søskende. Lige efter hendes diagnose bad Taylor dem om at behandle hende ekstra pænt og have tålmodighed med hende. Senere rådede specialister familien til at behandle Aaliyah som de normalt ville, så hun ikke ville vokse op overbeskyttet. Familien navigerer stadig ændringerne, men Carmen sagde, at deres børn generelt kæmper mindre end tidligere.Taylor tilføjede: "Alle har beskæftiget sig med det forskelligt, men vi er alle sammen med hende."
Takeaway
”Jeg vil bare have, at verden skal vide, at børn denne unge får MS,” fortalte Carmen Healthline. En af de udfordringer, som familien stod over for i år, var følelsen af isolation, der fulgte med Aaliyahs diagnose. Men at forbinde med det større MS-samfund har gjort en forskel. Carmen sagde at deltage i Walk: MS hjalp familien med at føle sig mindre alene. ”Du ser så mange mennesker, der er i samme kamp som dig, så du føler dig stærkere,” tilføjede hun. "Du ser alle de penge, de samler ind, så forhåbentlig en dag vil der være en kur."
For nu sagde Taylor til Healthline, "Vi tager en dag ad gangen." De holder øje med Aaliyahs sundhed og hendes søskendes sundhed. ”Jeg er taknemmelig for hver dag, vi har sammen,” tilføjede Taylor.
