At leve med metastatisk brystkræft (MBC) er en af de vildeste rutsjebaner, jeg nogensinde har kørt. Det er et gammelt træ, hvor sikkerhedsselen bare ikke gør noget.
Jeg hopper langsomt op til toppen, tager en bred drejning og falder ned mod jorden med mit hjerte stadig på himlen. Jeg slår frem og tilbage og flyver gennem træbjælkerne. Jeg spekulerer på, om det er her, jeg kommer fra, eller hvor jeg skal hen.
Jeg er tabt i labyrinten. Det trækker mig så hurtigt, at der ikke er tid til engang at indse, hvad der rent faktisk sker, eller hvor jeg ender. Det begynder at bremse lige længe nok til at give mig en flot udsigt over skønheden omkring mig. Så begynder det at piske mig rundt igen. Først denne gang går jeg baglæns.
Jeg trækker vejret dybt og lukker øjnene. Stemmer, ansigter, musik og ord oversvømmer mit sind. Et smil begynder at danne øre mod øre, når min hjerterytme sænkes igen.
Denne tur stopper ikke når som helst. Jeg begynder at vænne mig til det.
Nogle gange slutter mine venner og familie mig i bilen bagved. Det meste af tiden er jeg alene. Jeg har lært at være okay med dette.
Nogle gange er det lettere at ride alene. Jeg har indset, at selv når jeg er alene, vil et par trøstende sætninger holde fast ved mig for evigt.
"Jeg er ikke død endnu."
Klokken var 11:07 på en tirsdag, da jeg ringede til min læge, der sagde, at jeg havde invasivt duktalt karcinom. Jeg begyndte at knuse mine kære 'hjerter, da jeg delte nyheden om metastaser af denne forfærdelige sygdom. Vi sad, vi hulkede, og vi var tavse i omfavnelse.
Når du finder ud af, at nogen har kræft, kan du ikke lade være med at tænke på døden. Især når det er trin 4 fra starten.
Den 5-årige overlevelsesrate, når brystkræft er metastaseret til fjerne dele af kroppen, er kun 27 procent. Denne statistik ville skræmme nogen. Men jeg behøver ikke være en statistik. I det mindste endnu ikke.
Jeg var træt af folk, der bedrøvede mig, som om jeg allerede var væk. Jeg følte trang til at bekæmpe denne følelse af sorg og bevise for alle, at jeg stadig er mig. Jeg er ikke død endnu.
Jeg klarede det gennem kemo, kirurgi og stråling i live. Jeg slår oddsene en dag ad gangen.
Jeg ved, at der er en god chance for, at den sovende kræft inden i mig en dag vågner op igen. I dag er ikke den dag. Jeg nægter at sidde og vente på, at den dag kommer.
Her er jeg. Blomstrende. Kærlig. Levende. Nyder livet omkring mig. Jeg vil ikke, ikke en gang, lade nogen tro, at de slipper af med mig så let!
”Livet er ikke som det skal være. Det er som det er. Den måde, du håndterer det på, er det, der gør forskellen. ” - Virginia Satir
Min mand og jeg var ved at begynde at prøve et tredje barn, da jeg fik diagnosen MBC. Læger frarådede mig brat og stærkt at bære flere børn. Min drøm om at få en stor familie ville simpelthen ikke ske.
Der var ingen argumenter. Hvis jeg ville holde min hormonpositive MBC i skak, fortalte mine læger mig, at jeg ikke skulle lægge min krop gennem en anden graviditet.
Jeg vidste, at jeg bare skulle være taknemmelig for de børn, jeg allerede har. Men mine drømme blev stadig knust. Det var stadig et tab.
Jeg trænede så længe i en halv maraton, at jeg nu ikke kan gennemføre. Jeg kan ikke få flere børn. Jeg kan ikke følge min nye karrierevej. Jeg kan ikke holde mit hår eller mine bryster.
Jeg indså, at jeg var nødt til at stoppe med at ordne det, jeg ikke kunne kontrollere. Jeg lever med fase 4 kræft. Intet jeg gør kunne stoppe det, der sker.
Hvad jeg kan kontrollere er, hvordan jeg håndterer forandringer. Jeg kan acceptere denne virkelighed, denne nye normale. Jeg kan ikke bære et andet barn. Men jeg kan vælge at elske de to, jeg har allerede meget mere.
Nogle gange er vi bare nødt til at bevæge os gennem vores sorg og give slip på den uheldige side af tingene. Jeg sørger stadig over mine tab efter kræft. Jeg har også lært at opveje dem med taknemmelighed for det, jeg har.
"At give op er ikke en mulighed, når nogen kalder dig" Mor. ""
Jeg drømte engang om at ligge i sengen hele dagen og lade andre mennesker folde mit tøj og underholde mine børn. Da bivirkningerne af behandlingen gjorde denne drøm til virkelighed, nægtede jeg.
Jeg vågnede klokken 07:00 hver morgen til småfødtes klapper på gangen. Jeg havde knap nok energi til at åbne mine øjne eller knække et smil. Deres små stemmer, der bad om "pandekager" og "snuggles", tvang mig op og ud af sengen.
Jeg vidste, at min mor snart var overstået. Jeg vidste, at børnene kunne vente på, at hun fodrede dem. Men jeg er deres mor. De ville have mig, og jeg ville have dem.
Den nagende liste over krav gav mig faktisk en følelse af værdi. Det tvang mig til at bevæge min krop. Det gav mig noget at leve for. Det mindede mig om, at jeg ikke kunne give op.
Jeg fortsætter med at skubbe igennem enhver hindring for disse to. Ikke engang kræft kan slå moren ud af mig.
”En dag vågner du op, og der er ikke mere tid til at gøre de ting, du altid har ønsket. Gør det nu." - Paulo Coelho
Jeg har altid levet et skridt foran livet så længe jeg kan huske. Jeg var forlovet inden jeg gik på universitetet. Jeg planlagde min graviditet inden min bryllupsdag. Jeg blev ødelagt, da det tog længere tid end forventet at blive gravid. Jeg var klar til at få endnu en baby, så snart mit første barn blev født.
Min tankegang ændrede sig efter en metastatisk diagnose af brystkræft. Jeg fortsætter med at planlægge et begivenhedsrigt liv for min familie. Jeg prøver også at leve i øjeblikket nu mere end nogensinde.
Jeg tøver aldrig med at gå efter mine drømme. Men i stedet for at springe for langt frem, er det vigtigere at nyde de ting, jeg laver tid til nu.
Jeg holder på enhver lejlighed og laver så mange minder som muligt med mine kære. Jeg ved ikke, om jeg får chancen i morgen.
”Alt kommer til dig på det rigtige tidspunkt. Vær tålmodig."
Ingen forventer nogensinde at blive diagnosticeret med metastatisk brystkræft. Det var uden tvivl et kæmpe slag for mig, da jeg fik det forfærdelige opkald fra min læge.
Den diagnostiske fase virkede som en evighed. Så var der mine behandlinger: kemoterapi efterfulgt af operation og derefter stråling. Bare at foregribe hvert trin undervejs var ulideligt. Jeg vidste, hvad jeg skulle gøre, og havde en omfattende tidslinje for at få det hele gjort.
Jeg var mildest talt i et hårdt år. Men jeg lærte at være tålmodig med mig selv. Hvert trin ville tage tid. Min krop havde brug for at heles. Selv efter at jeg havde fået fuld fysisk genopretning og genvandt rækkevidden af bevægelse og styrke efter mastektomi, havde mit sind stadig brug for tid til at indhente.
Jeg fortsætter med at reflektere og forsøger at pakke mit hoved rundt om alt, hvad jeg har været igennem og fortsætte med at gennemgå. Jeg er ofte i vantro over alt, hvad jeg har overvundet.
Med tiden har jeg lært at leve med min nye normal. Jeg er nødt til at minde mig selv om at være tålmodig med min krop. Jeg er 29 år og i fuldgyldig overgangsalder. Mine led og muskler er ofte stive. Jeg kan ikke bevæge mig som jeg plejede. Men jeg fortsætter med at stræbe efter at være, hvor jeg engang var. Det tager bare tid og indkvartering. Det er ok.
”Fortæl historien om det bjerg, du besteg. Dine ord kan blive en side i en andens overlevelsesguide. "
Jeg var hjemme i mindst en uge, da jeg kom mig efter hver kemoterapi. Meget af min eksponering for omverdenen var gennem skærmen på min telefon, da jeg lå på min sofa og gennemsøgte sociale medier.
Jeg fandt snart folk på min alder på Instagram, der boede med #breastcancer. Instagram syntes at være deres afsætningsmulighed. De blottede det hele ganske bogstaveligt. Det blev snart mit eget sikre tilflugtssted at dele og forestille mig, hvordan mit liv ville være.
Det gav mig håb. Jeg fandt endelig andre kvinder, der faktisk forstod, hvad jeg gik igennem. Jeg følte mig meget mindre alene. Hver dag kunne jeg rulle igennem og finde mindst én person, der kunne forholde sig til min nuværende kamp, uanset den fysiske afstand mellem os.
Jeg blev mere komfortabel med at dele min egen historie, da jeg gennemgik hver del af min behandling. Jeg stolede så meget på andre, da kræft var så nyt for mig. Jeg havde nu brug for at være den person for en anden.
Jeg fortsætter med at dele min oplevelse til alle, der er villige til at lytte. Jeg føler, at det er mit ansvar at undervise andre. Jeg modtager stadig hormonbehandling og immunterapi, selvom jeg er færdig med aktiv behandling. Jeg klarer bivirkninger og har scanninger for at overvåge kræften inde i mig.
Min virkelighed er, at dette aldrig vil forsvinde. Kræft vil altid være en del af mig. Jeg vælger at tage disse oplevelser og gøre alt, hvad jeg kan, for at uddanne andre om en sådan udbredt og misforstået sygdom.
"Viden er magt."
Vær din egen advokat. Stop aldrig med at læse. Stop aldrig med at stille spørgsmål. Hvis noget ikke stemmer med dig, skal du gøre noget ved det. Gør din forskning.
Det er vigtigt at være i stand til at stole på din læge. Jeg besluttede, at min læges beslutning heller ikke behøvede at være end-all, be-all.
Da jeg blev diagnosticeret med MBC, gjorde jeg, hvad mit onkologiske team bad mig om at gøre. Jeg følte ikke, at jeg var i stand til at gøre noget andet. Vi havde brug for at komme i gang med kemoterapi så hurtigt som muligt.
En af mine venner, som også var en overlevende, blev min fornuftige stemme. Hun tilbød rådgivning. Hun lærte mig om det nye rige, jeg kom ind i.
Hver dag sendte vi beskeder til hinanden med spørgsmål eller nye oplysninger. Hun guidede mig til at spørge om ræsonnementet bag hvert trin i min plan og bede om svar på mine spørgsmål. På den måde ville jeg forstå, hvis alt, hvad jeg holdt ud, var i min bedste interesse.
Det lærte mig mere om en engangs fremmed sygdom, end jeg nogensinde troede var mulig. Kræft var engang kun et ord. Det er blevet sit eget informationsnet spundet inde i mig.
Det er nu anden natur for mig at holde mig opdateret med forskning og nyheder i brystkræft-samfundet. Jeg lærer om produkter at prøve, begivenheder der foregår i mit samfund og frivillige programmer til at deltage i. At tale med andre mennesker om min erfaring og høre om deres er også enormt nyttigt.
Jeg holder aldrig op med at lære og undervise andre, så vi alle kan være de bedste fortalere for at finde en kur.
Sarah Reinold er en 29-årig mor til to, der lever med metastatisk brystkræft. Sarah blev diagnosticeret med MBC i oktober 2018, da hun var 28 år gammel. Hun elsker improviserede dansefester, vandreture, løb og yogaforsøg. Hun er også en stor Shania Twain-fan, nyder en god skål is og drømmer om at rejse verden rundt.