Mød Brian Hulmes i Denver, CO, hvis familie for nylig blev kastet ind i verdenen af type 1-diabetes, da hans lille datter blev diagnosticeret, og en anden datter testede positivt for T1D autobodies. Han har muligvis fundet en måde at gøre det mindre skræmmende for alle ...
Hans idé er at skrive en børnebog, der ikke nødvendigvis handler om diabetes i sig selv, men som kan give tryghed om at tackle skræmmende ting og være modig. Det er også komplet med dumme karakterer og små monstre!
Brian har lanceret en Kickstarter crowdfunding-kampagne i håb om at skaffe nok penge til at udgive denne bog, som han en dag kunne præsentere ikke kun for sin egen datter (er), men også for andre på tværs af Diabetes-samfundet.
On Facing Diabetes with Storytelling, af D-Dad Brian Hulmes
Hej! Vi er Hulmes, og vores type 1-historie begyndte for omkring et år siden.
Vores daværende 9 måneder gamle vågnede halt - hun kunne ikke løfte hovedet eller armene, og hun trak vejret tungt. Min kone tog hende til lægen, der ikke kunne finde noget galt med hende. På et indfald besluttede vi at teste hendes blodsukkerniveau, og hun kom ekstremt højt tilbage. Så lægen rådede min kone til at komme på hospitalet så hurtigt som det var sikkert. På hospitalet blev vores datter placeret i en ambulance med et LifeFlight-team og skyndte sig til et større hospital, der var udstyret med en PICU. Jeg forlod arbejdet og mødte min kone og datter på hospitalet, hvor vores datter tilbragte fire dage der ved at komme sig.
Vi er meget heldige at bo i Denver, hvor Barbara Davis Center for Diabetes er placeret. Vi fik virkelig god træning og pleje fra dem. Som jeg er sikker på, at nogle af jer kan fortælle, er det sidste år blevet fyldt med søvnløse nætter fyldt med CGM-underretninger og flasker chokolademælk. Det har ikke været let, men vi har lært at finde glæde på rejsen.
Tidligere på året besluttede vi at få vores to ældre børn testet for deres sandsynlighed for at få type 1-diabetes gennem den landsdækkende undersøgelse kaldet TrialNet. Vores søns resultater kom tilbage negative, men vores 5-årige datter kom tilbage med to positive autoantistoffer, hvilket betyder, at hun har en chance på over 50% for at udvikle T1D i de næste 5 år. Vi besluttede at tilmelde hende til en eksperimentel præ-type 1-undersøgelse med Barbara Davis Center. For at forberede os på undersøgelsen måtte vi teste hendes blodsukkerniveau hver dag og nat i en uge. Vi tænkte lidt, ”Ikke noget stort. Vi har gjort det med vores etårige i næsten et år. ” Men vores ældste er TERRIFIED af nåle. Det er næsten umuligt at forklare, hvor svært det er at skulle fastgøre dit hektiske barn og stikke hende med en nål. Jeg glemmer aldrig at skulle gøre det.
Vi prøvede alle mulige ting for at få hende til at slappe af, men intet syntes at fungere. Jeg besluttede at fortælle hende en historie for at få hende til at roe sig nok ned til at lade os trække hendes blod. Jeg lavede en fjollet historie om en skabning ved navn Alison, der var bange for alt, og hvordan hendes veninde Barbara ville hjælpe hende med at være modig. Jeg tilføjede lidt til historien hver aften, og det blev et rigtig sødt øjeblik mellem os.
Hun trak endda både Alison og Barbara på armen, så hun kunne huske at være modig.
Jeg besluttede at formelt skrive Alison og Barbara-historien, fordi jeg så min datter blive modigere bare ved at lytte til en historie om dem. Det var forbløffende at se den indflydelse, som en så dum historie havde på hende, og jeg vil meget gerne se, at det hjælper selv et andet barn med at overvinde deres frygt.
"Alison & Barbara In The Rainforest" er en 32-siders børnebog skrevet i rim. Det beskriver, hvem Alison er, hvad hun frygter mest, hvordan hendes veninde Barbara hjælper hende med at møde sin frygt, og den transformation Alison gennemgår som et resultat. Det har allerede gennemgået flere redigeringsrunder af en tredjepartsredaktør, og vi prøver i øjeblikket at bekræfte den rigtige illustrator.
Vores anden datter er endnu ikke blevet diagnosticeret med type 1, men vi er heldige nok til at have tid til at forberede hende på livet med det. Hun ser, hvor godt vores yngste håndterer det, og selvom hun ikke er begejstret, forstår hun, at hun kan leve et ret normalt liv med diabetes.
Og jeg har ikke læst hende historien om Alison & Barbara endnu - det er min drøm at en dag overraske hende med den illustrerede version. Hvis du beslutter dig for at forudbestille bogen, hjælper du den drøm med at gå i opfyldelse. Og måske når du læser historien for dit barn, niece, nevø eller barnebarn, lærer de også at være modige.
For at være klar er vores indsamlingsindsats ikke et forsøg på at arrangere en medlidenhedsfest. Vi har tilpasset os livet med et diabetisk barn, og vi forventer fuldt ud at opdrage to børn med T1D. Selvom det er svært, finder vi glæde på rejsen. Snarere har vores Kickstarter til formål at hjælpe andre børn med at lære at møde deres frygt gennem historiefortælling. Jeg så min datter vokse op på en stor måde takket være denne fjollede historie, og hvis vi kan hjælpe andre børn med at møde deres frygt eller være lidt modigere, så er det lykkedes os stort.
Vi vil meget gerne have din støtte, og vi er glade for at dele historien om Alison & Barbara med verden!
