I dag i 'Mine er vi begejstrede for at være vært for langvarig type 1 Joyce Lofstrom, der blev diagnosticeret lige efter at have flyttet til Chicago-området i midten af 20'erne og har arbejdet inden for journalistik, IT og public relations. Især arbejdede hun i 16 år inden for Electronic Health Records (EHR) -feltet og har nogle indsigtsfulde observationer om dette spørgsmål.
I disse dage er en af hendes klienter Allscripts, hvis medicinske chef har gjort nogle fascinerende nye undersøgelser inden for type 2 og prediabetes-rummet. Sammen med Joyces historie er vi glade for at høre om det i dag ...
Refleksioner om mine årtier med diabetes, af Joyce Lofstrom
Jeg var seks måneder på mit drømmejob - avis madredaktør og restaurantkritiker med en forstadsavis i Chicago-området. I en alder af 25 flyttede jeg til Arlington Heights, Ill., Fra Kansas City, Mo., min hjemby. En anden reporter og jeg nyder frokost i en lokal deli til en af mine restaurantanmeldelser.
"Du må hellere finde ud af, hvad der er galt," fortalte hun mig, efter at jeg drak mit syvende eller ottende glas vand ved måltidet. Jeg vidste, at hun havde ret.
I den sidste måned havde jeg mistet 15 pund, en kæmpe præstation for mig, fordi jeg altid ville kaste de ekstra 10 pund. Men jeg var altid tørstig og havde endda kommenteret til nogen i avisen, at jeg troede, jeg havde diabetes på grund af denne uudslettelige tørst. Hun fortalte mig, at det var luftfugtigheden i Chicago.
Den samme nat i februar 1978 på skadestuen lærte jeg, at jeg faktisk havde type 1-diabetes og et blodsukker på 650 mg / dL.
Forståelse af hvorfor jeg og finde support
Det er et spørgsmål, som jeg tror, nogen af os som en person med diabetes (PWD) stiller over tid. Jeg er adopteret, og da jeg blev diagnosticeret, kendte jeg ikke min fødselsfamilies medicinske historie. Det gør jeg nu - ingen har eller har haft diabetes.
At forlade Kansas City var både spændende - med dette nye job - og udfordrende uden støtte fra nære venner og familie. Jeg havde to nære veninder fra college, der boede i byen, en 30-minutters kørsel eller togtur, min sædvanlige weekendtur. Men jeg var ensom og måske deprimeret, hvilket jeg nu fortolker som stress.
Derudover havde jeg ikke en læge, som jeg kunne tilkalde, da jeg blev diagnosticeret. Heldigvis henviste Beth, min diætist-ven i byen, til sin læge, der behandlede mig for min diabetes og efterfølgende for skjoldbruskkirtelkræft, som han opdagede kort efter min diagnose ved at finde en klump i min hals.
Jeg har to børn, to drenge, der blev født med næsten syv års mellemrum: John, 32 år, og Max, der døde i 2016 i en alder af 22 år fra testikelkræft. Mine graviditeter fungerede, fordi jeg havde et godt helbred og stolede på læger, der vidste, hvordan de skulle passe på mig: en højrisiko-fødselslæge, der koordinerede pleje med min endokrinolog. Begge drenge såvel som min mand Chuck på det tidspunkt (nu min ex- men stadig en god ven) og min partner Bill og hans søn Will har støttet mig i min diabetesrejse.
I årenes løb har jeg meldt mig frivilligt til American Diabetes Association, da jeg boede i Kansas City, og søgte mennesker gennem frivilligt arbejde, nogle gange relateret til diabetes og nogle gange ikke, som f.eks. Med PRSA (Public Relations Society of America).
I kandidatskolen introducerede min professor mig for en ung kvinde, der lige var blevet diagnosticeret med type 1-diabetes. Hun og jeg forbliver venner og har delt hinandens diabetesrejse i løbet af disse 40 år. Jeg tilhører en støttegruppe i Chicago-området kaldet Type1 Diabetes Lounge, som en anden ven fra min kirke fortalte mig om. Jeg er blevet hjulpet af mange mennesker gennem forbindelser, der forstærker langvarige venskaber, kammeratskab og ofte humor.
Udvikling af elektroniske sundhedsjournaler
Jeg tilbragte mange år i PR / fødevarer / ernæring, hvor jeg arbejdede for et landmandskooperativ, agenturer og nonprofitorganisationer i Kansas City, Columbia (Mo.), Denver og Chicago, herunder en kort periode med American Diabetes Association i Columbia.
Derefter skiftede jeg til kommunikation inden for sundhed og informationsteknologi som Senior Director of Communications hos HIMSS, en nonprofitorganisation i Chicago, der fokuserede på at forbedre sundhedsvæsenet med information og teknologi - det vil sige brug af elektroniske sundhedsjournaler af klinikere og hospitaler. Efter næsten 16 år hos HIMSS gik jeg på pension i maj 2018 og åbnede min egen PR-konsulentvirksomhed.
Der var en hel del ændringer gennem årene i elektroniske sundhedsjournaler. Da jeg sluttede mig til HIMSS i slutningen af 2002, var jeg ny i verdenen af sundheds-IT, og vi fokuserede på vedtagelse af elektroniske sundhedsjournaler. Brugen af elektroniske sundhedsjournaler og andre sundheds-IT-systemer udviklede sig i løbet af disse 16 år, især med passagen i 2009 af American Recovery and Accountability Act, som indeholdt en foranstaltning for det, der var kendt som 'meningsfuld brug' af elektroniske sundhedsjournaler. Fra 2017 bruger mere end 95% af alle amerikanske hospitaler certificerede EHR-teknologier, ifølge Office of the National Coordinator for Health Information Technology.
Nu ønsker sundhedssamfundet og regeringen at sikre, at alle it-systemer kan tale med hinanden ved elektronisk at dele information på tværs af hospitaler og lægepraksis, uanset hvor du er. Denne datadeling vil gøre det lettere for os som PWD'er og også for sundhedspersonale, der ikke kun sporer vores diabetessundhed, men også befolkninger med mennesker med diabetes eller andre kroniske sygdomme.
For eksempel fortæller data fra en insulinpumpe eller kontinuerlig glukosemonitor historien om vores diabetessundhed over tid.Hvordan bliver disse data en del af vores egen personlige helbredsjournal? Hvordan kan vi dele disse data over tid med en ny læge et nyt sted? Informationsdeling af vores sundhedsoplysninger kræver interoperabel dataudveksling svarende til hvad der sker på en pengeautomat, når du får adgang til din bankkonto eller foretager en reservation af flyselskab online. Derudover, mens vi alle er patienter, er vi også forbrugere af sundhedsydelser. Flere mennesker ønsker at "sammenligne butikker" for sundhedsydelser, det vil sige patienter, da forbrugere ønsker værdi i de sundhedsydelser, de køber og bruger.
Forsker i udviklingen af prædiabetes
Nu har jeg etableret en anden diabetesforbindelse, der arbejder med Ritz Communications and Allscripts, et sundheds-IT-firma, hvis Chief Medical Officer, Dr. Fatima Paruk, har gjort store fremskridt i sin forskning om udviklingen af prædiabetes og inden for folkesundheden.
Hendes forskning så på afdækningsmønstre i udviklingen af diabetes og prediabetes og identificerede yderligere risikofaktorer, der kan bidrage til, hvor hurtigt prediabetes udvikler sig til diabetes, såsom det amt, hvor mennesker bor, adgang til sundhedspleje og screening og lokale fødevareforbrugsmønstre.
Hun begyndte sin forskning med et forsøg på at validere den nuværende regeringsforskning fra Centers for Disease Control, der viste, at 1 ud af 3 personer med prediabetes vil konvertere til diabetes om 5 år. Nye fund viste, at langt hurtigere progression fra prediabetes til diagnose af diabetes, og at resultaterne faktisk adskilte sig markant med geografi og race blandt andre faktorer.
Resultaterne viste: Blandt de 4,8 millioner mennesker med prediabetes, der blev undersøgt, skred en betydelig del til diabetes, fordi de hverken blev identificeret som en risiko for diabetes eller ikke blev behandlet. Undervejs steg disse mennesker i vægt, deres A1C fortsatte med at stige, og i sidste ende blev der stillet en ny diagnose af diabetes. Dr. Paruks team fortsætter med at undersøge denne population ved hjælp af big data-analyse.
Vi har også arbejdet med at integrere de opgraderede Diabetes Standards of Care, udgivet af American Diabetes Association, i retningslinjer, der kan bruges i elektroniske sundhedsregistreringssystemer hos Allscripts og andre leverandører.
Arbejder med T1D om bord
Mens jeg arbejdede konsekvent og fuldtids i løbet af min karriere, oplevede jeg også de krav, som alle med type 1-diabetes står over for, når de administrerer en kronisk sygdom, et job og en familie. Jeg var åben over min sygdom og lod mine kolleger vide, at jeg muligvis har brug for deres hjælp, hvis og når mit blodsukker faldt.
Det vil sige, på trods af alle de højteknologiske værktøjer og realtidsmålinger af blodsukker, overkompenserer jeg stadig til tider mit insulin, så mit blodsukker stiger ikke. Men med denne tilgang falder det, fordi jeg ikke altid styrer madindtagelsen korrekt med insulindosen. Det resulterende lave blodsukker betyder, at jeg er nødt til at fange det, før det falder, og hvis jeg ikke gør det, min familie og ja, nogle gange gør paramedicinere det.
Jeg krediterer de mange mennesker, der fandt appelsinjuice til mig (nogle gange fra den administrerende direktørs private køleskab!), Blev hos mig, indtil jeg var okay, kaldte i nogle tilfælde 911 og så dybest set ud for mig.
Komplikationer er min største frygt - på tidspunktet for diagnosen og nu. Indtil videre kom min højre frosne skulder tilbage til næsten normal med fysioterapi og fortsatte motion derhjemme. Ellers fungerer alt andet i god form - indtil videre.
Jeg har været heldig med støtte fra venner, familie og kolleger i disse år. Jeg er først en person, og ja, jeg har type 1-diabetes. Denne filosofi har gjort en positiv forskel for mig.
Tak fordi du delte din historie, Joyce!
