Tillykke igen med de 10 vindere af vores 2018 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, der blev annonceret tidligere i sommer! I løbet af de næste par uger gør vi det med et interview med hver, der fører op til vores årlige DiabetesMine Innovation Summit, der samler nøgleudviklere og shakers inden for diabetesindustrien, lovgivningsmæssige, medicinske og patientforeningssamfund. Vi er glade for at udvide et fuldt stipendium til vores PV-vindere!
Først skal du møde Stacey Simms, en D-mor i North Carolina, der er kendt i vores samfund som vært og producent af den ugentlige Diabetes Connections-podcast. Hendes søn Benny blev diagnosticeret som et lille barn i 2006, og Stacey har nogle specifikke tanker at dele om, hvordan hun ser en verden af diabetesinnovation.
Chatter med D-mor Stacey Simms
DM) Kan du for det første fortælle, hvordan diabetes kom ind i din families liv?
SS) Selvfølgelig. Min søn Benny blev diagnosticeret i december 2006 lige før han blev 2. Vi havde ingen familiehistorie af type 1 (som vi kender til), men en ældre fætter blev diagnosticeret et par år senere.
Giv os en smag af diabetesteknologien og de værktøjer, som din familie bruger?
Lige nu bruger Benny Dexcom G6 og Tandem X2-pumpen. Vi har brugt en insulinpumpe siden seks måneder efter diagnosen (indtil Animas gik ud af markedet sidste år - RIP). I øjeblikket afventer vi ivrigt Tandems nye Basal IQ (med selvjusterende insulinhastigheder) - kan ikke vente med at prøve det!
En hel del fremskridt i løbet af de sidste par år, nej ...?
Da vi startede, var vi nødt til at bruge sprøjter, da der ikke var insulinpenne med halv enhed - et problem, fordi Benny havde brug for meget mindre insulin end det. Hans basalhastighed var 0,025 i timen, og jeg husker at jeg skulle prøve at give ham en .75-enhed til en 20-carb yoghurt. Så fortalte vores endo os, at et nyt langtidsvirkende insulin (Lantus) netop var blevet godkendt, og jeg kan huske, at jeg følte mig ret heldig.
Han startede på Animas Ping i juli 2006, og apparatets fjernbetjening kom ud et par år senere. Dexcom CGM kom ud, da Benny var 9 år, og jeg husker, at jeg havde hørt meget om det, men det syntes først ikke nøjagtigt nok til, at jeg kunne skubbe det. Så vi ventede, indtil han ønskede at bære det. Det var i 2013 - der var ingen Share-app (for at tillade tilhængere) med den model, du havde bare en modtager.
Nu kan vi selvfølgelig se Bennys BG-niveauer på telefonen eller hvor som helst. Denne måned vil hans CGM og pumpe faktisk begynde at kommunikere - noget, som vores endo fortalte os, kom, mens vi var på hospitalet i 2006! Vi ønsker selvfølgelig alle, at tingene skal bevæge sig hurtigere, men jeg er begejstret for, at vi er her.
Hvordan navigerer din familie i det følsomme spørgsmål om datadeling?
Fantastisk spørgsmål! Som jeg nævnte, havde vi ingen CGM i 7 år, og Dexcom Share blev først frigivet omkring 2 år efter det. Jeg synes, det er et stort problem, der har brug for en masse tanker, før en voksen lader nogen følge dem, eller en forælder beslutter, hvem der vil følge et barn.
Vi talte om det sammen med Benny og besluttede, at kun min mand og jeg ville følge ham. Vi har parametre, hvorunder jeg vil sende en sms eller ringe til ham. Ting som hvis han er over eller under et bestemt antal i en bestemt periode. Hvis han rammer 55, giver jeg ham 15-20 minutter til at sende en sms, at han er behandlet og er okay. Fra tid til anden vil min mor følge ham, især når hun besøger, eller han er i hendes pleje.
Vi har aldrig haft sygeplejersken eller noget skolepersonale, der bruger datadeling. Jeg er sikker på, at hvis han havde haft en CGM, da han var meget yngre, havde vi muligvis håndteret det anderledes. Men jeg vil advare forældre om ikke bare at følge deres børn uden en samtale. Selv i folkeskolen betyder det, at have dit barns input meget med hensyn til tillid fremadrettet. Og jeg ved, det er ikke det, du beder om, men vi deler aldrig Bennys data online. Det sidste, en person med diabetes har brug for, er et sporbart spor af A1C-numre, der følger ham eller hende ind i voksenalderen.
Har du nogensinde bekymret for "helikopterforældre"?
Der er ingen tvivl om, at når du har et barn med type 1, er der bekymringer og systemer, som du ikke har brug for med dine ikke-type 1-kiddoer. Når det er sagt, tror jeg, at der har været en eksplosion af helikoptering ... endda blevet en 'droneforælder' (lige i dit ansigt!) I de sidste 10 år.
Jeg kender forældre, der vil sidde på parkeringspladsen hele dagen i skole eller lejr - og forældre, der går på deres barns kollegium! Det er svært, jeg ved det. Personligt tror jeg, at vi har brug for mere uddannelse og mindre dømmekraft for disse forældre. De fleste af dem er helikopter af frygt. Vi sætter Benny tilbage i dagpleje efter diagnose. Jeg er ikke sikker på, at jeg ville have det så behageligt at gøre det nu, og jeg tror, at sociale medier mest skyldes. Det er en enorm kilde til støtte, men det er også en enorm kilde til frygt på grund af misinformation og overreagerende. Vi sender Benny til almindelig (ikke-diabetes) lejr i en måned hver sommer. Ingen celletjeneste, ingen Dexcom Share, og mens jeg er bekymret (tro mig jeg er bekymret) har han det godt.
Men jeg får mange mennesker til at fortælle mig, at de aldrig kunne lade deres barn gøre det, og det gør mig ked af det. Mine voksne venner med type 1 har ført mig mod at skubbe uafhængighed og ikke forvente perfektion. Det er meget svært at gøre, jeg vil springe ind og ordne alt! Men det er allerede betalt for os. Benny frygter ikke diabetes, men han fortæller mig, at han holder af det. Det handler om alt, hvad jeg kan bede om en 13-årig.
Hvordan blev du først involveret i Diabetes Online Community (DOC)?
Jeg begyndte at blogge om min families oplevelse bare en uges tid, efter at Benny blev diagnosticeret, i slutningen af 2006. Jeg arbejdede som morgenprogramvært på en News / Talk radiostation, og vi delte information om vores personlige liv. Efter at jeg nævnte, hvorfor jeg havde været ude et par dage, begyndte vi at få en masse e-mail - nogle med spørgsmål, nogle med support fra mennesker med type 1 ("Hold ikke Benny tilbage !!").
Blogging syntes at være en nem måde at dele, hvad der foregik, og på det tidspunkt havde jeg radiostationens ressourcer til at hjælpe mig med det, der virkede som et meget vanskeligt projekt. Jeg vidste intet om websteder eller blogging! Når jeg startede min blog, fandt jeg andre, og andre fandt mig. Jeg sprang ind på Twitter i 2008 og fandt senere DSMA, som virkelig hjalp mig med at finde support (praktisk og ellers) og hjalp mig med at møde så mange af de mennesker, jeg betragter som mentorer og venner i dag.
Kan du fortælle os om den diabetesindsats, du har været involveret i?
Jeg sad i bestyrelsen for min lokale JDRF i seks år. Vi kan godt lide gåture, fordi det har hjulpet os med at finde vores lokale samfund. Min største form for fortalervirksomhed er sandsynligvis min lokale Facebook-gruppe. Jeg startede det i sommeren 2013 med det mål at forbinde personligt og offline med andre forældre til type 1-børn. Fem år senere har vi nu mere end 600 medlemmer, og det er blevet et godt clearingcenter for alle lokale diabetesbegivenheder og møder. Jeg har altid været en "forbindelse", og jeg tror virkelig, at det at hjælpe mennesker mødes ansigt til ansigt kan føre til meget stærkere forhold, bedre sundhedsresultater og endnu mere kreativ fortalervirksomhed.
Selvom jeg ikke betragter min podcast som ægte "fortalervirksomhed", håber jeg, det har hjulpet med at give en platform for dem, der udfører den slags arbejde. Jeg føler, at det er min rolle at give mennesker med gode ideer en måde, der skubber på forandring med en måde at nå og få kontakt med andre. Der er ordet “forbinde" igen! Undskyld, kan ikke hjælpe mig selv!
Og kan du fortælle os mere om din Diabetes Connections podcast?
Det startede som en måde at føre samtaler om forbindelse i det virkelige liv. Jeg er lidenskabelig for det, som jeg har sagt, og hvis du går tilbage og lytter til de første fire eller fem episoder, er det et stort fokus. Men jeg indså, at jeg ikke kun gik glip af nyhedsaspektet i min radioshow og tv-karriere, men jeg følte, at der var behov for et "radio" -type i vores samfund. Så nu prøver jeg at fokusere på at komme ud af dybdegående interviews og stille hårde spørgsmål, når det er berettiget.
En ugentlig podcast kan ikke rigtig følge med alle de nyheder i diabetessamfundet, så jeg prøver at fokusere på det store billede. Jeg er online hver dag og læser sider som f.eks DiabetesMine og rulle gennem sociale medier for at finde indhold til showet. Jeg har en liste en kilometer lang - jeg kunne lave showet flere gange om ugen og bare for at begynde at ridse overfladen! Det er også et spørgsmål om at balancere nyheder, teknologiopdateringer, berømthed og inspirerende interviews og sørge for, at jeg har "hver dag" mennesker med type 1. Jeg lægger også meget tid på podcastproduktion - det er vigtigt for mig, at det har en professionel radionyhedslyd - samt styring af al gæstekoordinering og sociale medier. Måske en dag vil jeg vokse nok til et personale, og vi laver et dagligt show!
Har du nogen tanker om DOC's udvikling gennem årene?
Jeg har været aktiv i DOC i lidt over 10 år, virkelig, og det er ændret på den måde, jeg tror. Twitter og Facebook har overtaget fra blogging - de har gjort det lettere for alle at dele. Det er en god ting; alle har en historie, og vi kan alle lære af hinanden.
Jeg har aldrig følt, at DOC havde brug for at tale med én stemme, og enhver, der tror, at vi altid har haft, har ikke rigtig kigget nøje. Flere indlæg betyder bare, at vi ser (mangfoldigheden af meninger) mere. Jeg tror også, at online-samfundet ældes op. Det er svært at høre ved jeg, men tænk på de vigtigste bloggere, vloggere og plakater, der kom ind i rummet for 10 år siden. Ti år er lang tid. Du har nu en hel flok energiske "børn", der ønsker at forstyrre status quo og gøre deres egne ting. For mig betyder det at lære Instagram, men det betyder også at forstå, at han har brug for en 20-noget med T1D, kan være meget forskellig fra en 40-noget mor med T1D-børn. Samme regler som altid. Respekter meninger og vær høflig. Hvis du ikke ønsker, at din mor skal læse det, skal du ikke lægge det på sociale medier. Og du behøver IKKE at svare på folk, der prøver at agnere dig. At ignorere uhøflige kommentarer er A-OK af mig. Men jeg har måske en tykkere hud end de fleste efter alle disse år i samtale radio og lokale nyheder.
Hvad ser du som de største udfordringer inden for diabetes lige nu?
Omkostninger og adgang. Jeg vil gerne tilføje mental sundhed, mere grundlæggende uddannelse, mere uddannelse om teknologi og om og om, men ingen af dem kan forbedre sig uden forbedring af omkostninger og adgang.
Helt bestemt. Innovation er fantastisk, men hvordan afbalancerer vi det med adgang og overkommelighed?
Desværre tror jeg på dette tidspunkt, at det bliver nødt til at komme ned på lovgivning. Intet insulinfirma (og intet sundhedsfirma, som jeg kender til) har alene besluttet at sænke priserne og forbedre adgangen overalt. Jeg tror, det kan afbalanceres, men der kan være færre overskud. Det beder om en frøændring i amerikansk sundhedspleje. Men jeg tror, det kommer.
Lige op, hvad vil du fortælle industrien, at de kan gøre bedre?
Dette er hårdt. Vi vil have dem til at sænke omkostningerne og hjælpe os mere, men det er ikke deres job under den måde, vores lands sundhedssystem fungerer lige nu. Jeg vil gerne se dem fortsætte med at innovere og arbejde med dem, der ønsker en mere åben platform for teknologi. Jeg er optimistisk over for, at statslovgivere vil lykkes med at skubbe til større gennemsigtighed og hjælpe med at skubbe prisen på insulin, men jeg tror, det kan tage store ændringer på føderalt niveau for virkelig at flytte nålen. Jeg mener ikke politisk partiforandring - ingen af parterne har vist sig i stand til at flytte nålen til prisfastsættelse af medicin. Jeg mener at ændre den måde, de tænker på problemet. I mellemtiden kan branchen være mere gennemsigtig og prøve at være lidt patientcentreret. Inkluder os!
Hvad ser du mest frem til på Innovation Summit?
Møde alle der! Som en selvbeskrevet ikke-teknisk person, der ikke er nummer, glæder jeg mig til at lytte og lære, men også være en stemme for dem af os, der ikke er komfortable med at hacke vores enheder eller bruge masser af onlineindstillinger til at håndtere diabetes . Eller måske kommer jeg væk en forandret kvinde !!
Tak, Stacey. Vi er glade for at inkludere dig i vores arrangement og de livlige diskussioner, der helt sikkert vil finde sted der!
.jpg)
