Long Island-advokat Daniel Phelan drømmer om en verden, hvor "ingen med type 1-diabetes er efterladt." For at opnå dette har han viet sin juridiske ekspertise til at bekæmpe den gode kamp for at sikre, at alle T1D'er får en rimelig chance for at få succes på skoler og arbejdspladser - fri for diskrimination.
New York-beboeren arbejder gennem både sit lille advokatfirma og den nonprofitorganisation Type 1 Action Foundation-organisation, som han oprettede i 2016, som reaktion på at indse, at så mange T1D'er ikke fik den hjælp, de havde brug for til at tackle diskrimination af uddannelses- og ansættelsesdiskrimination.
Som en langvarig type 1 siden hans teenageår selv får Phelan det. Mens hans historie er imponerende alene, er de problemer, han behandler, oprørende og udbredte - især i Amerikas skoler.
I et telefoninterview delte Phelan alarmerende anekdoter om de T1D'er, han har hjulpet, og fortæller, hvordan skoler og virksomheder fratog dem de nødvendige indrømmelser for at give dem mulighed for at få succes, mens de forbliver sunde. På den korte tid, han har gjort dette, har Phelan repræsenteret:
- Et børnehavebarn med T1D, der ikke fik lov til at læse sine CGM-numre på sin smartphone, fordi hans skole fratog ham adgang til deres WIFI på stedet.
- En gymnasieelever, der ofte var syg og savnede klasser på grund af vanskeligheder med at styre sine glukoseniveauer. På trods af en lægeerklæring og bevis for, at hans og hans A1C-resultat var himmelhøjt, nægtede skolen at acceptere hans diabetes som en undskyldning for hans forsinkelse og suspenderede ham.
- En gymnasieelever med et sommerjob i et vandland, der ikke fik lov til at tage pauser for snacks og BG-test.
Disse og andre PWD'er var heldige, at Phelan var tilgængelig for at træde op på pladen og hjælpe dem, fordi han oprindeligt ville være en professionel baseballspiller.
Gå til flagermus for mennesker med diabetes
Diagnosticeret med T1D i 2002, da han var 13, var Phelan en dedikeret og ambitiøs baseballspiller i gymnasiet og senere på St. Joseph's College i Long Island og Florida Atlantic University. Han blev endda inviteret til en prøveversion af en uafhængig professionel baseballliga. Da det ikke gik ud, besluttede han at gå på New York Law School og efter endt uddannelse i 2015 blev han en virksomhedstvist.
Han var også lidenskabeligt engageret i at hjælpe mennesker med diabetes i løbet af den tid. Som formand for Young Leadership Council i JDRF Long Island-kapitlet og som en del af organisationens styrelsesråd hørte han vedvarende om de problemer, T1D'er havde, inklusive manglen på forsikringsdækning og kamp med skoler og arbejdsgivere.
En særlig udfordring fangede hans opmærksomhed: Mens American Diabetes Association har en juridisk advokatafdeling, der inkluderer et netværk af advokater, "fortalte forældre mig, at det ville tage dem måneder at faktisk finde en advokat, efter at de kontaktede ADA." Derudover fik han det tydelige indtryk, at ADA var mere fokuseret på de juridiske problemer hos mennesker med type 2-diabetes.
For at være klar (og retfærdig) gør ADA meget godt på dette område. For eksempel tilbyder de nyttige råd til forældre om "Sådan løses problemer med diabetesplejepleje." Men det var indlysende for Phelan, at der var store huller mellem efterspørgslen og det tilgængelige udbud af kvalificerede advokater og advokater.
Så mens han holdt sit selskabsret, oprettede Phelan Type 1 Action Foundation i 2016. I løbet af det første år bestod fonden af Phelan og en gruppe frivillige, der tilbyder gratis juridisk rådgivning og service til omkring 18 familier fra Long Island. . Det afholdt også uddannelsesmæssige workshops om PWD'ers juridiske rettigheder.
Men det ændrede sig i 2017, da Phelan besluttede at flytte det juridiske arbejde fra fonden til en solo advokatpraksis, som han oprettede. Nu håndterer han diskriminationssager på fuld tid og repræsenterer for det meste PWD'er og deres familier. Det er vigtigt, at Phelan siger, at skoleadministratorer og virksomheder har en tendens til at tage forskelsbehandlingskrav mere alvorligt, når de modtager et brev fra en advokat på advokatfirmaets brevpapir snarere end fra en nonprofitorganisation.
Type 1 Action Foundation eksisterer stadig og har en blog og forskellige ressourcematerialer online, men den reorganiseres og vil fungere forskelligt på et eller andet tidspunkt i fremtiden. Phelan antydede, at dets aktiviteter muligvis involverede hans berømthedskæreste, Meredith O'Connor, en popstjerne, som jeg ville have hørt om, hvis jeg var 25 eller deromkring. Bliv hængende!
I mellemtiden har han masser at gøre, fordi for mange T1D'er i hans New York-praksisområde - og naturligvis rundt om i landet - ikke får en rimelig ryste.
Juridisk rådgivning om diabetes i skoler
I henhold til to føderale love - American Disability Act og Section 504 of Rehabilitation Act - er skoler (med nogle undtagelser) lovligt forpligtet til at foretage "rimelige tilpasninger" for at sikre, at børn med diabetes har lige muligheder og ikke står over for diskrimination.
For mange skoler over hele landet ignorerer enten forsætligt denne forpligtelse, eller de ved bare ikke nok om diabetes til at opfylde den.
Phelan siger, at børnehaven, der ikke kunne få adgang til sin skoles WIFI, illustrerer en stadig mere almindelig, landsdækkende udfordring: skoler skal undervises i behovet for at bøje deres regler lidt, så T1D'er i tilstrækkelig grad kan bruge moderne, dataforbundet D-teknologi .
Det har været sandt i lang tid, da insulinpumper er blevet almindelige og synlige i skolerne, men nu er udfordringen endnu mere skræmmende, da et stigende antal studerende dukker op med smartphone-tilknyttede CGM'er og anden teknologi.
Uanset om de problemer, som studerende med T1D står overfor, involverer adgang til teknologi eller andre forhold, kan de fleste vanskeligheder løses ved at undervise lærerne om diabetes, siger Phelan. Nogle gange er alt, hvad der kræves, et telefonopkald eller et møde.
Og ja, det faktum, at Phelan har diabetes, hjælper ham med at gøre sagen for sine klienter endnu mere effektiv.
For eksempel, når jeg forhandlede med Long Island skoledistrikt, der forhindrede børnehaven i at læse sine CGM-numre, "Jeg tog min Dexcom ud og viste dem, hvordan jeg brugte den, og hvorfor den studerende også havde brug for det."
Det gjorde tricket. Den studerende kan nu bruge sin smartphone til at overvåge sit blodsukker.
Håndhævelse af uddannelsesplaner for T1D-studerende
Phelan og hans Foundation (som ADA) har også hjulpet forældre med at udarbejde tilpassede planer for børn med diabetes. Disse planer beskriver handlinger, som skoler skal tage for at sikre, at eleverne er medicinsk sikre, har samme adgang til uddannelse som andre børn og behandles retfærdigt.
- De mest almindelige planer for studerende med diabetes er Diabetes Medical Management Plan og Section 504 Plan (almindeligvis kendt som 504s).
- For T1D'er med andre handicap kræves nogle gange en mere detaljeret individualiseret uddannelsesplan (IEP).
Forældre skal være opmærksomme på, at disse planer er tilstrækkelige, ifølge Phelan. I et af hans tilfælde forberedte forældrene til en ungdomsskoleelever på Long Island med T1D, ADHD og andre handicap en IEP og forhandlede tilpasninger til deres barn. Men planen indeholdt ikke ekstra stoppetid på tests, adgang til WIFI og andre ting.
Efter et par møder og truslen om retssager fra Phelan blev planen ændret, og problemer blev strøket ud.
Nul tolerance for diskrimination
Det er en god nyhed, at Phelan og de juridiske advokater tilknyttet ADA er derude og sørger for, at hvert "i" er prikket, og hvert "t" krydses i uddannelsesplaner for T1D'er, og at andre juridiske udfordringer på skoler og arbejdspladser løses.
Men selvom Phelan finder en måde at klone sig selv på, og enhver PWD, der kræver en advokat, er i stand til at få en, forbliver behovet for at holde skoler og arbejdspladser ansvarlige.
Som den New York Times har udtalt: et "stigende antal studerende, der har type 1-diabetes ... får ikke den pleje, de har brug for i skoler såsom insulinskud eller blodsukkerovervågning."
For at løse dette problem har D-Community brug for mere end bare talentfulde advokater som Phelan. Uddannere og arbejdsgivere har brug for mere skolegang om virkeligheden i dagligdagen med diabetes og de juridiske rettigheder for PWD'er. Og flere PWD'er og deres forældre er nødt til at indse, at de har ret til at bekæmpe forskelsbehandling i stedet for passivt at acceptere det.
-benefits-dosage-and-side-effects.jpg)
