For at være ærlig var Diabetes Camp ikke en magisk oplevelse for mig at vokse op. Da jeg blev diagnosticeret tilbage i 1984 og gik til lejr som syvåring for første gang et par somre senere, blev min oplevelse overskyet af hjemve og et myggeanfald, der førte til, at jeg aldrig ville vende tilbage.
Det var det sted, jeg lærte at injicere insulin alene for første gang. Ikke kun i mit ben og mave, mens jeg sad på en træstub, men med en hånds injektioner i min arm helt alene ved hjælp af træstammen. Det er en færdighed, der blev overført til resten af mit diabetesliv. Men samlet set er det den eneste gode hukommelse, jeg har fra T1D-lejren, der er vokset op.
Derfor kan det virke underligt, at jeg i mine voksne år er blevet sådan en fan og tilhænger af D-Camps. Det er fascinerende - selv for mig - at denne "ukomprimerede" kunne konverteres så dramatisk.
For flere år siden sad jeg i bestyrelsen for en lokal diabeteslejr i Central Indiana, og jeg elskede at være en del af det. Jeg kunne mærke den forskel, som disse lejre gjorde i familiernes liv. Og for nylig i januar 2019 (min nyeste afsløring og stik), Jeg har tilsluttet mig bestyrelsen for Diabetes Education and Camping Association (DECA), en nonprofit, der øger bevidstheden, deler ressourcer og professionelle udviklingsværktøjer og fortaler for lejrrelaterede spørgsmål til diabeteslejre i USA og internationalt.
Dette er en ny hat på mange måder for mig, og da jeg er blevet værdsat D-Camps, er jeg stolt af at bære den og er ivrig efter at lære mere om hele denne diabetescampingverden.
Det falder også sammen med et stort år på D-Camping, hvor American Diabetes Association (ADA) markerer 70-årsdagen for at drive sine mange D-lejre over hele landet; og lejre overalt kæmper med en overflod af moderne problemer, fra brug af diabetesteknologi, inklusivitet og mangfoldighed, det skiftende landskab af fundraising og den enorme udvidelse af internationale diabeteslejre.
Før vi undersøger nogle af de problemer, der påvirker D-Camps, skal vi tage fat på det åbenlyse spørgsmål: Hvordan blev jeg konverteret til en diabeteslejrfan?
Det var Diabetes Online Community (DOC), der gjorde det. Og måske voksenperspektiv også.
Et skiftende perspektiv på Diabetes Børnenes lejre
Som nævnt var den indledende D-Camp-oplevelse som barn ikke god. Diagnosticeret i en alder af 5, kendte jeg ingen andre med T1D (undtagen min mor, der selv var i en alder af 5 årtier tidligere). Hun var ikke en person uden for lejren og modstod min læges oprindelige skub for at få mig til at slå lejr med det samme, fordi jeg var så ung. Som eneste barn, da jeg endelig gik til lejr i en alder af 7 i 1986, var jeg slet ikke glad for at forlade hjemmet og være væk fra min familie.
Jeg var temmelig meget tvunget at deltage i Camp Midicha, en ADA-drevet lejr i midten af Michigan. Enhver, der kender min foragt for myg og bugbid, kan gætte, hvor dette går ...
Uanset årsagen spiste myg der mig levende. De fokuserede på mit underben bag knæet, og et par bid førte til mere oven på andre. Til sidst pustede den del af mit 7-årige ben op til størrelsen af en softball, hvilket gjorde det næsten umuligt at gå eller løbe rundt. Som du måske forestiller dig, var det svært for mig at se ud over det og nogensinde ønsker at vende tilbage til Mosquito Ground Zero midt i Michigan-skoven.
Der har du det. Et barndomstraume, der holder fast i livet ...
Omkring et årti senere som teenager blev jeg også "opmuntret" (også tvunget) af min pædiatriske endo til at deltage i den samme diabeteslejr på grund af en højere A1C og manglende fokus på D-management. Men at være oprørsk og ikke ønsker at fokusere på diabetes overhovedet, dette gik heller ikke godt og åbnede bestemt ikke mine øjne for peer support, som det var meningen.
Nej, det var først i slutningen af 20'erne og involveringen i DOC, at min POV virkelig ændrede sig.
Jeg begyndte at se mange andre D-peeps online, der delte deres vidunderlige D-Camp-minder, og det fik mig til at undre mig over, hvorfor min tid på lejren var så anderledes. Jeg fandt peer-support og venskaber i online-samfundet, der sprang ud i det virkelige liv og tilskyndede mig til at række ud og blive involveret i mit lokale D-Community.
En dag førte en hurtig onlinesøgning til opdagelsen af Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), der ligger omkring en halv time fra det sted, hvor jeg boede i Central Indiana på det tidspunkt. En e-mail og et telefonopkald senere havde jeg oprettet forbindelse til lejrdirektøren på det tidspunkt og udtrykt min interesse i at lære mere og muligvis frivilligt arbejde. Resten er, som de siger, historie.
Snart hjalp jeg med at organisere DYFI's første teenagerlejr nogensinde, og inden længe accepterede jeg et tilbud om at blive medlem af nonprofitorgs bestyrelse. Jeg blev i den rolle, indtil min kone og jeg flyttede tilbage til Michigan i 2015, og derfra har jeg ikke været personligt forbundet til lejre; men jeg er forblevet fan.
Denne oplevelse åbnede mine øjne for D-Camps vidundere for så mange børn og familier, da jeg så deres ansigter og hørte de dybe historier om, hvor meget lejr rørte ved deres liv. Jeg har også fortsat set lignende lejrhistorier delt gennem mit arbejde her på DiabetesMine såvel som fra dem i DOC, der ofte fortæller om deres tid med at vokse op og gå i lejr eller være involveret som voksne.
Med det var det en ære at for nylig tilslutte sig DECAs ledelsesråd - at bringe min POV til denne organisation. Jeg er en af tre voksne T1 PWD'er i gruppens ledelse samt et par D-forældre og andre, der er tæt involveret i diabeteslejre eller det medicinske erhverv. Hvis du ikke har hørt om DECA før, er du sandsynligvis ikke alene. Grundlagt i 1997, understøtter det omkring 111 kontingent-medlemslejre, der udgør 80 forskellige organisationer, 425+ camping sessioner om året på ~ 200 steder. Groft, det oversætter til 25.000 campister om året, som DECA indirekte støtter.
Min hovedopgave er at hjælpe med markedsføring og kommunikation, forstærke historierne om de enkelte lejre og de involverede og virkelig hæve niveauet for samtale, som det vedrører DECA og D-lejre generelt.
Vi havde vores første personlige bestyrelsesmøde for nylig i forbindelse med vores egen internationale Diabetes Camping-konference i Nashville, TN. Denne årlige begivenhed er normalt bundet til den årlige indsamling af American Camp Association, som faktisk akkrediterer alle mestre (inklusive D-lejre). Mange af de 100+, der deltog i denne 22. DECA-konference, forbliver lokalt for at deltage i ACA-konferencen, og højttalerne flettes ind i begge programmer.
For mig handlede det om at netværke og bare lytte for at lære, hvordan jeg bedst kan hjælpe.
Kæmper med teknologi og A1C regler
Som nævnt har der været år mellem min aktive engagement i enhver D-Camp på bestyrelsesniveau. Da jeg dyppede mine fødder tilbage, har jeg lært, at D-lejre over hele landet og overalt i verden står over for nogle temmelig vanskelige problemer - fra at navigere i nye udfordringer i fundraising, til at ændre diabetesstandarder og adskillige spørgsmål relateret til teknologi og potentiel risiko.
Teknologi og fjernovervågningsproblemer
Et af de store problemer, som lejre står overfor, involverer, at familier ikke kan følge deres T1D-barns data om CGM eller endda lukket looping under lejren, fordi traditionelt tænkte, at børnene skulle "tage stikket ud" i løbet af deres lejrtid og nyde det fri i stedet for at blive distraheret af gadgets. Nogle lejre har generelle politikker for slet ikke at tillade smartphones, mens andre gennem årene har tilpasset politikker relateret til endda at tillade CGM-teknologi, der kræver modtagere osv.
I næsten alle tilfælde har forældre skubbet på, at CGM og telefonbrug skal være tilladt på D-Camp, og nogle går endda i længden af snigende telefoner i deres børns tasker for at sikre, at de får adgang til fjernovervågning i løbet af den tid .
På DECA-konferencen hørte jeg om lejre, der har omfavnet enheder, ved at tilbyde stikkontakt-låsekasser til smartphones med CGM-apps, der skal oplades om natten, og forsøge at tildele kahytter baseret på CGM-brug og opladningsfunktioner natten over. På en Ohio D-Camp anbragte de tilsyneladende hver CGM-modtager i en klar plastikpose, der var hængt på foden af sengebarnet om natten og tilføjede glødestænger i poserne som en slags natlys for at finde CGM-teknologien i mørket efter behov.
Dr. Henry Anhalt, medicinsk direktør for Camp Nejeda i New Jersey, beskrev kernespørgsmålet godt under et nylig interview med Diabetesforbindelser podcast:
”Teknologi kan hjælpe med at lindre byrder generelt, men det kan også være en byrde. Det faktum, at der nu er muligheder for at holde forbindelsen, skaber virkelig et dilemma ikke kun for forældrene, men også for lejren. Hvor meget information ønsker vi virkelig at dele med forældrene ...? Ikke fordi vi ikke vil dele, men fordi det fratager lejren at kunne arbejde uafhængigt med barnet. Det kan forstyrre barnets oplevelse, og hvorfor de er i lejren. ”
Anhalt siger, at Nejeda følger den praksis, som mange D-lejre følger: at tilskynde familier til ikke at ringe på det tidspunkt, ikke at bekymre sig om at følge glukose eksternt, og at stole på den medicinske personel og personalet til at udføre deres job.
”Det er et komplekst spørgsmål, der skal afbalanceres med mange andre aspekter. Det virker som en no-brainer (for at tillade D-tech brug) ... men det er ikke så simpelt. Det dilemma, vi har som lejr i at se på disse teknologier er, hvordan bruger vi dem effektivt og opretholder også den følelse af frihed og nydelse for børn? ”
A1C Diskrimination
Et andet emne handler om, hvordan D-Camps håndterer lejrrådgivere og medarbejdere med T1D, og om de skal indføre politikker, der kræver et bestemt niveau af personlig diabetesbehandling, før de får lov til at arbejde i lejren (ingen sjov). Nogle lejre ser tilsyneladende højere A1C'er som en fare, fordi det kan betyde, at disse medarbejdere måske står over for deres egne D-problemer og ikke er i stand til passende at tage sig af eller rådgive campister.
Begrebet mandat til en bestemt A1C er kommet frem i samtale i online diabeteslejr-diskussioner og selvfølgelig på den nylige DECA-konference, og mens meningerne varierer, føler et flertal, at det ikke er rigtigt. Faktisk har American Diabetes Association (ADA) også for nylig udforsket dette spørgsmål og bestemt, at det er faktisk forskelsbehandling af politiet A1C i forbindelse med ansættelse af lejrpersonale. Wow!
Bevidstgørelse om diabeteslejre
En af DECA-sessionerne indeholdt folk fra ADA, der driver så mange diabeteslejre rundt om i landet. Fra og med 2018 kører ADA faktisk ca. 30% af DECA-medlemslejrene, hvoraf mange er ADA-tilknyttede, selvom de ikke ejes af organisationen. Nogle interessante statistikker fra deres lejre inkluderer:
- Gennemsnitlig førstegangs camperalder: 10,2
- Cirka 83% af campisterne har T1D
- 9,2% af campisterne er søskende eller venner af campister med T1D
- Kun. 3% af campisterne har type 2
- 7,5% af campisterne er i fare for T2D
- 25% af campisterne blev diagnosticeret inden for de sidste to år
- 56% af de nye campister blev henvist af deres læge eller diabetespædagog
- 27% af de første campister søgte økonomisk støtte
De nævnte også, at 75% af dem, der deltog i ADA-diabeteslejre det sidste år, faktisk er på insulinpumper eller CGM-teknologi. I betragtning af at mindre end 30% af T1D'er i Amerika faktisk bruger CGM'er, rejser dette spørgsmålet: Hvad laver diabeteslejre for at omfavne den bredere befolkning af PWD'er, der ikke bruger eller ikke har råd til denne nyeste teknologi?
Personligt kender jeg ikke svaret på det og håber at udforske problemet mere - især i sammenhæng med mangfoldighed og inklusivitet. Der er en hel ny forskningsenhed om dette emne, og jeg er fascineret af at lære mere om det.
Det er også interessant, at D-lejre kæmper for at øge bevidstheden om, hvad de laver, ikke kun om almen diabetes 101-uddannelse, men også de tjenester og programmer, mange tilbyder for børn, teenagere og voksne i deres samfund. Faktisk ønsker D-lejre, at verden som helhed skal vide, at de arbejder for at nå ud over kun ungdommen til alle de voksne derude med T1D. Vi har tidligere rapporteret om Diabetes Camps for voksne fra Connected in Motion org.
Diabeteslejre er også stærkt afhængige af ressourcer fra D-Industry og distribuerer en liste over virksomheder, der viser, hvor lejrbørn og familier kan finde hjælp, hvis de ikke har adgang til eller har råd til medicin eller forsyninger. Det er en stor ressource, som DECA tilbyder, og jeg lærer, en af de hyppigste anmodninger fra medlemslejre til organisationen. Sammen med det tilbyder DECA faglige udviklingsressourcer og "forbindelse af prikker" mellem lejre, der er så højt efterspurgt.
Samlet set er mit mantra i disse dage, hvordan D-Camp er fantastisk, og det er sådan en fordel for samfundet.
Mit 7-årige jeg har måske ikke været enig, men som T1D-voksen er det blevet krystalklart for mig, at lejren er et sted, hvor magi sker. Så jeg er begejstret for at hjælpe med at øge bevidstheden og gøre hvad jeg kan fra mit hjørne af verden for at hjælpe diabeteslejre på enhver mulig måde.
