Ønsker dig endnu en glad og håbefuld (og ideelt set blåfarvet) Verdensdiabetesdag, venner!
Naturligvis blev denne fest, der blev afholdt årligt den 14. november, anbragt på denne særlige dag takket være dens historiske betydning som fødselsdag for insulinmedforsker Dr. Frederick G. Banting, født på denne dato i 1891. Han ville fejre sin 128. fødselsdag i år, hvis han stadig var hos os.
Verdensdiabetesdagen blev indledt af den internationale baserede diabetesforening i Bruxelles i 1991. Ser man tilbage, skiller nogle store relaterede øjeblikke sig ud: som hvordan den blå cirkel i begyndelsen af 2000'erne blev det internationale symbol på diabetes; og hvordan Google i 2016 for første gang nogensinde oprettede en diabetesspecifik Google Doodle, som alle websøgere kunne se! Den Doodle hyldede Dr. Banting og hans fantastiske, livreddende opdagelse. Vi har også hyldet Dr. Banting og hans arv, der blev vist i det historiske Banting House i London, ON, at vi har haft fornøjelsen at besøge personligt et par gange.
Som nævnt i begyndelsen af måneden sker der altid en hel del i november for National Diabetes Awareness Month og World Diabetes Day (WDD), og det forbliver sandt i 2019.
Alligevel har der også været en del kontroverser i løbet af det forløbne år relateret til International Diabetes Federation (IDF) - den globale gruppe, der stort set har ført an inden WDD og international diabetesbesked i de sidste par årtier. Nogle har spekuleret på, om den indflydelsesrige IDF er ved at implodere, og hvad disse interne debatter og offentlig kritik kan betyde for vores diabetesfællesskab over hele verden.
Før vi går ind i dette drama, ønskede vi at fremhæve nogle af de fortalervirksomhed og bevidstgørelsesaktiviteter, der finder sted til Verdens Diabetesdag i dag.
Verdensdiabetesdagen 2019
Tjek denne liste over de mange forskellige aktiviteter og initiativer, der finder sted i hele november som den store måned for diabetesbevidsthed. Et par specifikke ting at vide om for WDD:
Årlig DSMA Chat: Det er blevet en årlig tradition for D-Community at komme til en daglang diabeteschat på Twitter. Hostet af den velkendte advokat Cherise Shockley, der grundlagde gruppen DSMA (diabetes social media advocacy) for næsten et årti siden, vil denne WDD-fokuserede chat køre i 15 timer (fra 8 am-11pmET) ved hjælp af hashtagget # WDD19chat samt den sædvanlige #DSMA en. Der vil være en række værter fra hele verden, der fører chattediskussionen hver time med emner lige fra fortalervirksomhed, teknologiske fremskridt, dagligdag med diabetes og hvordan vi følger vores rutiner.
City of Hope Facebook Live Panel: Beyond Type 1 fo-grundlægger Chef Sam Talbot, der selv lever med type 1, modererer et times panel fra City of Hope's hovedkvarter i det sydlige Californien på Verdensdiabetesdagen. Samtalen vil dække nye behandlinger, lovende behandlinger og fremtiden for diabetesmedicin. De deltagende inkluderer forskere Dr. Bart Roep og Debbie Thurmond fra City of Hope sammen med vores egen chefredaktør for DiabetesMine Amy Tenderich. Du kan følge den FB Live paneldiskussion her.
Hip Hop til den blå cirkel: Hvis du ikke kender Kris Maynard, skal du. Han er diabetesadvokat og leder af mindre virksomheder i staten Washington, der - baseret på sit erhverv som EMT - udviklede og lancerede en hurtigvirkende glukose-gelhalskæde kendt som Glucose Revival. I WDD og november hjalp han med at skabe en hiphop-diabetesbevidsthedsvideo af en kaldet sang, "Tell Me Why" - skrevet og udført af en Texas-baseret T1D ved navn Broderick Perkins, der går efter BIP som hans musikalias.
Maynard fortæller os: "Sangen handler om BIP's rejse, der lever med diabetes, siden han blev diagnosticeret i en alder af 15 år, og alle, der deltager i ham i videoen, lever også med diabetes og kommer fra alle fire hjørner af USA."
Målet er at skubbe en bred besked om at omfavne den blå cirkel og gøre den kendt som det universelle symbol på diabetes. Maynard mener, at ikke nok mennesker, hverken i eller uden for advokatsamfundet, er fortrolige med dette symbol og dets potentiale til at forene os og skabe opmærksomhed. Det har til tider været en kamp, da de største nationale diabetesorganisationer i Amerika har været tøvende med at vedtage det.
”Formålet med symbolet er at give diabetes en fælles identitet. Når det genkendes, kan vi få den nødvendige opmærksomhed og hjælp, inden den når mere. Det er symbolet på hjælp og et symbol på håb! ” Siger Maynard.
Vi er helt enige. Og det er uheldigt, at selvom vi arbejder hen imod mere global bevidsthed og enhed, har selve organisationen bag den blå cirkel oprindeligt - International Diabetes Federation - oplevet en række alvorlige interne kontroverser.
International Diabetes Federation (IDF) Meltdown?
For det første er det vigtigt at forstå, at IDF faktisk er et styrende organ, der hjælper med at koordinere en samling på over 200 organisationer fra ~ 170 lande og territorier rundt om i verden, der arbejder sammen om diabetesbehandling, politik og fortalervirksomhed. At afskaffe alles interesser er helt klart ingen enkel opgave.
Alligevel har IDF gennemført nogle gode ting gennem årene. Mange ved måske, at IDF førte kampen tilbage i 2006 for at få vedtaget en officiel FN-resolution for at anerkende Verdensdiabetesdagen og den blå cirkel som et universelt symbol for diabetes, der kunne forene samfundet.
For mange har IDF længe repræsenteret den førende internationale autoritet inden for alt diabetes - ikke mindst fordi det har ordet ”international” lige der i navnet. Desværre er alt ikke i orden i denne globale blanding af medlemsorganisationer, der er begyndt at rejse spørgsmål offentligt om, hvordan IDF drives og prioriteter for de ansvarlige.
I marts 2019, en forbandelse BMJ artiklen afslørede, hvad mange havde diskuteret privat og i sidesamtaler på diabeteskonferencer i nogen tid nu. Overskriften sagde det hele: “Spørgsmål om fremtiden for den globale diabetesgruppe som grundlæggende medlemmer fratræder. ” Yikes!
Artiklen skitserer, hvordan IDF er blevet plaget af interne konflikter, og fire stiftende medlemsorganisationer - herunder den britiske nationale organisation Diabetes UK - har for nylig trukket sig tilbage. Forskydningerne i IDF's fokus og ledelsesstil begyndte tilsyneladende for omkring fem år siden, i 2014. I stedet for at koordinere med sine medlemsorganisationer over hele verden begyndte IDF at afholde sine egne konferencer og begivenheder og sikrede ikke, at globale medlemmer var repræsenteret i beslutningsprocessen bestyrelsesniveauet.
IDF's præsident, professor Nam H. Cho, reagerede på beskyldningerne ved at sige:
”Vi beklager, at nogle misforståelser har ført til nogle spørgsmål, der kommer til udtryk gennem journalister ... Den Internationale Diabetesfederation er som altid forpligtet til sin rolle som en global fortaler for diabetes og sin mission om at forbedre livet for mennesker med diabetes ved at fremme diabetesbehandling og forebyggelse. Enhed og samarbejde i hele det globale diabetesfællesskab er bydende nødvendigt for en vellykket handling mod diabetes. Vi er fortsat dybt dedikeret til at nå vores mål gennem fortsat samarbejde med vores medlemmer, partnere og netværk af eksperter og frivillige, og vi er meget taknemmelige for deres fortsatte støtte og tillid. ”
Men det har ikke ophævet bekymringerne.
En global fortaler for diabetes, der bad om at være anonym på grund af deres rolle med en anden D-org, der forsøgte at eksistere sammen med IDF, fortalte os: ”Meget om, hvad der sker næste gang, bliver tydeligt på Verdensdiabeteskongressen i Busan, Korea (i december 2019). Implosion er en mulighed. ”
Da den samme advokat blev spurgt, hvem der tager den globale lederrolle inden for diabetes nu, sagde han: ”Virkelig godt spørgsmål. Der er ikke en mere. IDF er blevet kørt i jorden under den nuværende ledelse og præsident og er fuldstændig irrelevant. Tænk tilbage på, hvor stærk den var, da FN-resolutionen blev truffet i 2006. Der er ingen måde, der kan ske nu. ”
Flere andre, vi spurgte fra hele verden, bemærkede lignende bekymringer omkring IDF og stiller spørgsmålstegn ved dets fremtid fremover. En global advokat, der længe har arbejdet tæt sammen med IDF, deler dette: ”IDF blev anset for at konkurrere med Verdenssundhedsorganisationen (WHO) og forsøgte at fastlægge politikker. Men IDF's bestyrelse repræsenterer ikke længere alle regionerne, og nu er det uundgåelige sket: (det har) et bestyrelsestop fra en region. Mistænksomhed, mistillid begyndte at komme ind. Dens programmer som Life for a Child og Young Leaders in Diabetes mistede deres identitet. ”
Hvad skete der med livet for et barn (LFAC)
Især det populære Life For a Chld (LFAC) -program med mission om at bringe insulin til de trængende, så "intet barn skal dø af diabetes" er ikke længere under IDF's paraply efter en splittelse med organisationen i september 2018.
LFAC havde været et IDF-program siden dets grundlæggelse i 1999 og skaffede millioner til at levere insulin, teststrimler og diabetesundervisning til dem i mindre heldige dele af verden. Selv som en del af IDF blev det anbragt i og drevet af Diabetes New South Wales i Australien siden starten. Talrige LFAC-indsamlingskampagner omfattede det USA-initierede Spare a Rose, Save a Child-initiativ, der startede i 2013, der hidtil har rejst ca. $ 180.000.
I efteråret 2018 er der tale om, at IDF-ledelse forsøgte at overtage LFAC og ændre dets fokus. Det førte til en splittelse, hvor den australske organisation skabte en ny paraply LFAC org, der blev støttet af de oprindelige medlemmer samt Life for a Child USA med base i Florida. Hvad der dog gør dette så forvirrende er, at IDF stadig bruger logoet og branding, og at lifeforachild.org stadig eksisterer - selvom det ikke længere er det officielle program, der er anbragt online på LFACinternational.org.
Vi bad LFAC-ledere om input, men bortset fra at bekræfte splittelsen fra IDF i slutningen af 2018 nægtede de at kommentere offentligt om IDF-spørgsmål. Vi kan ikke sige, at dette er overraskende i betragtning af den kommende World Diabetes Congress i december 2019, hvor lederskab forventes at afgive stemmer, der kan forme IDF - og internationale relationer og programmer som LFAC - fremadrettet.
Genopbygning af internationalt diabetes samarbejde?
American Diabetes Association (ADA) var grundlægger af IDF. Da ADA-lederne blev bedt om en kommentar, fortalte vi os ganske enkelt: "Vi værdsætter disse forhold og ser frem til vores fortsatte engagement med vores partnere i aktiviteter, der fokuserer på at forbedre livet for mennesker med diabetes over hele verden."
I mellemtiden fortalte en talsmand for Diabetes UK os via e-mail:
”I 2018 valgte Diabetes UK ikke at forny sit medlemskab af IDF. Desværre har arbejdspraksis ved IDF i løbet af de foregående to år gjort det vanskeligt for Diabetes UK at opretholde sit engagement over for organisationen. Manglende høring og kommunikation med medlemsforeninger om IDFs strategi og handlingsplan betød, at medlemsforeninger faktisk ikke havde noget at sige om dens aktiviteter på trods af finansiering af Føderationen. "
”Vi forsøgte gentagne gange at engagere IDF's ledelse om vores bekymringer omkring systematiske problemer med god regeringsførelse og gennemsigtighed og tilbød vores støtte og involvering for at hjælpe med at skabe forbedringer. På grund af manglende fremskridt i disse spørgsmål tog vi desværre beslutningen i 2018 om ikke at forny vores medlemskab, da vi følte, at vi ikke længere kunne forsvare denne situation over for vores donorer og tilhængere. Vi har også været meget klare på, at Diabetes UK ville være villig til at tilslutte sig IDF igen, når problemerne omkring regeringsførelse, gennemsigtighed og medlemsinddragelse er løst. ”
Vi håber bestemt, at disse reparationer kan udføres.
I mellemtiden er det godt at se IDF i det mindste fortsætte sin traditionelle indsats for Verdensdiabetesdagen. IDF offentliggjorde sin årlige afsløring af de seneste statistikker over diabetes over hele verden i Diabetes Atlas 2019-udgaven.
Fra dette dokument er der ingen overraskelse: Type 2-diabetesantal fortsætter med at vokse globalt, og IDF opfordrer til mere forebyggelse og generelle sunde livsinitiativer for at bremse denne tendens.
I henhold til IDF-dataene lever 9,3% af verden nu med diabetes, hvor 50,1% af dem er udiagnosticerede voksne.Naturligvis tegner type 2 sig for 90% af alle PWD'er (mennesker med diabetes), og IDF bemærker, at det er drevet af et "komplekst samspil mellem socioøkonomiske, demografiske, miljømæssige og genetiske faktorer. Nøglebidragere inkluderer urbanisering, en aldrende befolkning, faldende niveauer af fysisk aktivitet og stigende niveauer af overvægt og fedme. ”
Diabetes på den globale scene
Ud over IDF annoncerede Verdenssundhedsorganisationen frem til 14. november, at de ville tage nogle specifikke handlinger for at få adgang til og overkommelige priser på insulin.
Som en del af et nyt pilotprogram tillader WHO "prækvalificering" af humant insulin som en måde at "øge adgangen ved at øge strømmen af kvalitetssikrede produkter på det internationale marked" og hjælpe med at give lande med lavere indkomst og mellemindkomst med større valg til overkommelige priser. Programmet gør dette ved at evaluere visse humane insulinprodukter udviklet for at sikre deres kvalitet, sikkerhed og effektivitet. Derefter guider den internationale indkøbskontorer - såsom Global Fund, Gavi, Vaccine Alliance og UNICEF og endda forskellige regeringer - til at foretage massekøb af de kontrollerede lægemidler / vacciner / diagnostik / og andre kritiske produkter til lavere priser.
”Diabetes vokser globalt og stiger hurtigere i lande med lav indkomst,” sagde WHO's generaldirektør, dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. ”For mange mennesker, der har brug for insulin, støder på økonomiske vanskeligheder ved at få adgang til det eller går uden det og risikerer deres liv. WHOs prækvalificeringsinitiativ for insulin er et vigtigt skridt i retning af at sikre, at alle, der har brug for dette livreddende produkt, har adgang til det. ”
Programmet er et af flere trin, som WHO siger, at det planlægger at tage i det kommende år for at imødegå den globale diabetesbyrde. Det planlægger også at opdatere retningslinjer for behandling af diabetes, udvikle strategier for prisreduktion for analoge insuliner i fjerntliggende lande og forbedre leveringssystemer og adgang til diagnostik. Den verdensomspændende organisation siger også, at den vil arbejde med lande for at fremme sundere kostvaner og fysisk aktivitet for at mindske folks risiko for at udvikle T2-diabetes.
Vi er også nødt til at anerkende det arbejde, som britisk baserede T1International gør fortaler for adgang og overkommelighed på en global scene. Vi roser T1I for den fortsatte # insulin4all-fortalervirksomhed og workshops over hele verden, især på steder som Syrien og Fiji - hvor henholdsvis 77% og 80% af folks gennemsnitlige indkomst bruges på diabetesomkostninger. Vi kan ikke lade være med at tænke tilbage på de første dage af # insulin4all, da T1I havde sloganet “Sæt verden tilbage i Verdens Diabetesdag.”
Ja. Vi husker også for næsten et årti siden, da IDF-lederen på det tidspunkt kom på et forum for sociale medier for at tale med os om insulinadgang og overkommelighed i udviklingslande. Det var dengang, som det er nu, en OUTRAGE at se mennesker dø som følge af manglende adgang til insulin.
Vi håber ånden i internationalt samarbejde kan repareres, og vi kan forene os som et D-samfund for at tackle disse store udfordringer. I ånden fra den blå cirkel og den menneskelige kammerat, om ikke andet.
