At få en ulcerøs colitis (UC) diagnose kan være overvældende, skræmmende og for nogle pinligt.
Det er vigtigt for en person, der for nylig er diagnosticeret, at uddanne sig om sygdommen, så de er i stand til at have nyttige og informerede samtaler med deres læge.
Det kan føles meget ensomt, men du er langt fra alene. Faktisk er online UC-samfundet meget aktivt. Patient-til-patient support er en af de bedste måder at navigere på at leve med UC.
Oprettelse af forbindelser med andre, der kender rebene, hjælper dig med at finde vej og begynde at opbygge dit supportnetværk.
Nedenfor er nogle af de mest nyttige online ressourcer for mennesker, der lever med UC.
Online supportgrupper
Mennesker, der lever med UC, kan ofte finde sig isolerede i deres hjem og ikke i stand til at rejse. Dette er grunden til, at samfundet er meget aktivt i online supportgrupper.
Disse grupper er gode steder at møde mennesker med lignende oplevelser. Medlemmer kan dele tip med hinanden om styring af tilstanden.
Online
Der er private onlinegrupper, som nonprofitorganisationer er vært for. Kun personer, der lever med UC, kan deltage i disse kanaler.
- Crohns & Colitis Community
- UOAA tilknyttede supportgrupper
- Smart Patients Inflammatory Towel Disease Support Group
- Crohns sygdom og ulcerøs colitis
Der er grupper for teenagere, forældre, omsorgspersoner - alle, der kan have gavn af nogen at tale med. Facebook er et populært sted at finde support til UC. Nogle grupper har over 20.000 medlemmer!
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Ulcerøs colitis supportgruppe
- Ulcerøs colitis
- iHaveUC Support Group
- Piger med indvolde privat forum
Bevidsthed og fortalervirksomhed
En af de bedste måder at blive UC-advokat er at deltage i tilstandsspecifikke bevidsthedsbegivenheder. Der er to kendte fortalervirksomheder for IBD-samfundet:
- IBD Awareness Week
- Verdens IBD-dag
Folk, hvis liv er blevet påvirket af en IBD, involveres i disse begivenheder for at:
- del deres historier
- uddanne offentligheden
- fremme positivitet
Verdens IBD-dag er især speciel, fordi folk fra hele verden forener sig for at øge bevidstheden ved at sende dem på sociale medier og belyse landemærker over hele kloden i lilla.
Hvis du er interesseret i at blive UC-advokat, tilbyder Crohns & Colitis Foundation et virkelig nyttigt værktøjssæt, der hjælper dig med at komme i gang.
Organisationer
Et godt udgangspunkt er at nå ud til en nonprofit organisation for at lære mere om at blive involveret i UC-samfundet.
Ved at deltage i deres begivenheder og fundraisers kan du oprette forbindelse til andre og hjælpe med at sprede organisationens mission.
Støtte til en UC-baseret nonprofit kan også give en følelse af tilhørighed og formål efter en ny diagnose.
Her er nogle af mine bedste valg til UC-organisationer:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Piger med tarm
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Den store tarmbevægelse
- Crohns og Colitis Foundation
- IBD Support Foundation
Twitter er et godt værktøj for mennesker, der lever med kroniske tilstande, fordi det giver dem mulighed for at oprette forbindelse og støtte hinanden.
Twitter-chats sker i mange tidszoner og på forskellige ugedage, så der er mange muligheder for at ringe ind på gode samtaler.
UC-samfundet er utroligt aktivt på Twitter. En af de bedste måder at skabe forhold til andre er at deltage i en Twitter-chat med UC eller inflammatorisk tarmsygdom (IBD).
For at deltage i en skal du logge på Twitter og søge i et af nedenstående hashtags. Dette giver dig mulighed for at se tidligere chats med detaljer om, hvem der tilmeldte sig og de emner, der blev dækket.
Her er nogle chats at tjekke ud:
- #ulcerativecolitis
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Takeaway
At finde support til UC er lettere nu end nogensinde. Der er hundredvis af patientblogs, onlinechats og supportgrupper, der hjælper folk med at få forbindelse og lære af hinanden.
Med så mange måder at forbinde med andre i din position, behøver du aldrig være alene, og det er meget stærkt!
At have UC er langt fra en tur i parken. Men ved hjælp af disse ressourcer kan du “komme ud” og få nye venner til at støtte dig på din rejse.
.jpg)
Jackie Zimmerman er en digital marketingkonsulent, der fokuserer på nonprofitorganisationer og sundhedsrelaterede organisationer. I et tidligere liv arbejdede hun som brand manager og kommunikationsspecialist. Men i 2018 gav hun sig endelig og begyndte at arbejde for sig selv på JackieZimmerman.co. Gennem sit arbejde på stedet håber hun at fortsætte med at arbejde med store organisationer og inspirere patienter. Hun begyndte at skrive om at leve med multipel sklerose (MS) og irritabel tarmsygdom (IBD) kort efter hendes diagnose som en måde at få forbindelse med andre på. Hun drømte aldrig, at det ville udvikle sig til en karriere. Jackie har arbejdet i fortalervirksomhed i 12 år og har haft den ære at repræsentere MS- og IBD-samfundene ved forskellige konferencer, hovedtaler og paneldiskussioner. I sin fritid (hvilken fritid ?!) snugter hun sig sammen med sine to redningsunger og hendes mand Adam. Hun spiller også roller derby.
