"Der er ikke specielle saks i den virkelige verden."
Jeg opdagede min kærlighed til litteratur og kreativ skrivning i løbet af mit sidste år på gymnasiet i Mr. C's AP engelsk-klasse.
Det var den eneste klasse, jeg fysisk kunne deltage i, og selv da gjorde jeg det normalt kun en gang om ugen - nogle gange mindre.
Jeg brugte en let kuffert som en rygsæk til at rulle, så jeg ikke behøvede at løfte den og risikere at skade mine led. Jeg sad i en polstret lærerstol, fordi elevernes stole var for hårde og efterlod blå mærker på ryggen.
Klasselokalet var ikke tilgængeligt. Jeg stod ud. Men der var “intet mere”, skolen kunne gøre for mig.
Mr. C havde et ko-kostume hver fredag og spillede Sublime på stereoanlægget og lod os studere, skrive eller læse. Jeg fik ikke lov til at have en computer til at tage notater om, og jeg nægtede at have en skriftlærer, så jeg sad for det meste og ville ikke have opmærksomhed på mig selv.
En dag gik Mr. C over til mig, synkroniserede med sangen og sprang ned og sad ved siden af min stol. Luften lugtede som kridt og gamle bøger. Jeg skiftede i min plads.
”Mandag skal vi dekorere et stort plakatbræt med vores yndlingscitater fra Sir Gawain,” sagde han. Jeg sad lidt højere op og nikkede og følte mig vigtig, at han fortalte mig dette - at han kom hen for at tale med mig. Han vippede sit hoved i takt og åbnede munden:
”Vi skal alle sidde på gulvet for at tegne, så du skal springe ud til denne, og jeg sender bare hjemmearbejdet til dig. Vær ikke bekymret for det. ”
Mr. C klappede bagsiden af min stol og begyndte at synge højere, da han gik væk.
Der var naturligvis tilgængelige muligheder. Vi kunne lægge plakaten på et bord i min højde. Jeg kunne tegne en del af det deroppe eller på et separat ark og vedhæfte det senere. Vi kunne udføre en anden aktivitet, der ikke involverede finmotorik eller bøjning. Jeg kunne skrive noget op. Jeg kunne, jeg kunne ...
Hvis jeg havde sagt noget, ville jeg have været for meget generet. Hvis jeg bad om en bolig, ville jeg belaste en lærer, jeg elskede.
Jeg tømte. Sank lavere ned i min stol. Min krop var ikke vigtig nok til det. Jeg troede ikke, jeg var vigtig nok - og værre, jeg ville ikke være det.
Vores verden, vores land, vores gader, vores hjem, de starter ikke tilgængelige - ikke uden tanke, ikke uden en anmodning.
Dette styrker den smertefulde idé om, at handicappede kroppe er byrder. Vi er for komplicerede - for meget indsats. Det bliver vores ansvar at bede om hjælp. Indkvartering er både nødvendigt og ulejligt.
Når du bevæger dig gennem en fysisk krop, ser det ud til, at de rette indkvarteringsmuligheder allerede er på plads for handicappede kroppe: ramper, elevatorer, prioriteret metrostation.
Men hvad sker der, når ramperne er for stejle? Elevatorerne for små til en kørestol og en vicevært? Afstanden mellem platformen og toget er for skarp til at krydse uden beskadigelse af en enhed eller krop?
Hvis jeg kæmpede for at ændre alt, hvad der ikke var tilgængeligt for min handicappede krop, skulle jeg forme samfundet mellem mine varme håndflader, strække det som kitt og omforme dets sammensætning. Jeg bliver nødt til at spørge, stille en anmodning.
Jeg bliver nødt til at være en byrde.
Det komplicerede aspekt ved denne følelse af at være en byrde er, at jeg ikke bebrejder folkene omkring mig. Mr. C havde en lektionsplan, som jeg ikke kunne passe, og det var okay for mig. Jeg var vant til at udelukke mig fra utilgængelige begivenheder.
Jeg stoppede med at gå til indkøbscentret med venner, fordi min kørestol ikke let kunne passe i butikkerne, og jeg ville ikke have dem til at gå glip af rabatkjoler og høje hæle. Jeg blev hjemme hos mine bedsteforældre den fjerde juli, fordi jeg ikke kunne gå i bakkerne for at se fyrværkeriet sammen med mine forældre og yngre bror.
Jeg indtog hundredvis af bøger og gemte mig under tæpper i sofaen, da min familie gik til forlystelsesparker, legetøjsbutikker og koncerter, for hvis jeg var gået, ville jeg ikke have været i stand til at sidde op, så længe de ønskede at blive . De ville have været nødt til at rejse på grund af mig.
Mine forældre ønskede, at min bror skulle opleve en normal barndom - en med gynger, skrabede knæ. I mit hjerte vidste jeg, at jeg havde brug for at fjerne mig fra situationer som disse, så jeg ikke ville ødelægge det for alle andre.
Min smerte, min træthed, mine behov var en byrde. Ingen måtte sige dette højt (og det gjorde de aldrig). Dette er hvad vores utilgængelige verden viste mig.
Da jeg blev ældre, satte mig igennem college, løftede vægte, prøvede yoga, arbejdede på min styrke, jeg var i stand til at gøre mere. På ydersiden så det ud til, at jeg var rask igen - kørestols- og ankelbøjler, der samler støv - men virkelig havde jeg lært, hvordan jeg kunne skjule smerte og træthed, så jeg kunne deltage i de sjove aktiviteter.
Jeg lod som om jeg ikke var en byrde. Jeg fik mig til at tro, at jeg var normal, fordi det var lettere.
Jeg har studeret handicappets rettigheder og fortaler for andre af hele mit hjerte, en lidenskab der brænder ekstra lyst. Jeg skriger, indtil min stemme er rå, at vi også er mennesker. Vi fortjener sjov. Vi kan godt lide musik, drinks og sex. Vi har brug for opholdsrum til at spille lige for at give os retfærdige og tilgængelige muligheder.
Men når det kommer til min egen krop, sidder min internaliserede evne som tunge sten i min kerne. Jeg finder mig selv at skjule favoriserer, som om det er arkadebilletter, hvilket sparer for at sikre, at jeg har råd til større, når jeg har brug for dem.
Kan du lægge opvasken væk? Kan vi blive i aften? Kan du køre mig til hospitalet? Kan du klæde mig på? Kan du tjekke min skulder, mine ribben, mine hofter, mine ankler, min kæbe?
Hvis jeg spørger for meget, for hurtigt, løber jeg tør for billetter.
Der kommer et punkt, hvor hjælp føles som en irritation, forpligtelse eller velgørenhed eller ulige. Hver gang jeg beder om hjælp, fortæller mine tanker mig, at jeg er ubrugelig og trængende og har en tyk, tung byrde.
I en utilgængelig verden bliver enhver bolig, vi muligvis har brug for, et problem for menneskerne omkring os, og vi er byrderne, der skal tale op og sige "Hjælp mig."
Det er ikke let at henlede opmærksomheden på vores kroppe - på de ting, vi ikke kan gøre på samme måde som en funktionsdygtig person.
Fysiske evner bestemmer ofte, hvor "nyttige" nogen kan være, og måske er denne tænkning det, der skal ændres for at vi kan tro, at vi har værdi.
Jeg babysatter for en familie, hvis ældste søn havde Downs syndrom. Jeg plejede at gå i skole med ham for at hjælpe ham med at forberede sig til børnehaven. Han var den bedste læser i sin klasse, den bedste danser, og da han havde problemer med at sidde stille, grinede vi to og sagde, at han havde myrer i bukserne.
Håndværkstid var dog den største udfordring for ham, og han kastede saksen på gulvet, rev sit papir op, snod og tårer vædede hans ansigt. Jeg tog dette op til hans mor. Jeg foreslog tilgængelig saks, der ville være lettere for ham at flytte.
Hun rystede på hovedet, læberne stramme. ”Der er ikke specielle saks i den virkelige verden,” sagde hun. "Og vi har store planer for ham."
Jeg troede, Hvorfor kan der ikke være "specielle saks" i den virkelige verden?
Hvis han havde sit eget par, kunne han tage dem med overalt. Han kunne få opgaven udført på den måde, han havde brug for, fordi han ikke havde de samme fine motoriske færdigheder som de andre børn i hans klasse. Det var en kendsgerning, og det er okay.
Han havde så meget mere at tilbyde end sine fysiske evner: hans vittigheder, hans venlighed, hans antsy bukser dansetræk. Hvorfor gjorde det noget, hvis han brugte saks, der gled lidt lettere?
Jeg tænker meget på dette udtryk - den "rigtige verden." Hvordan denne mor bekræftede min egen tro på min krop. At du ikke kan blive deaktiveret i den virkelige verden - ikke uden at bede om hjælp. Ikke uden smerte og frustration og kæmper for de værktøjer, der er nødvendige for vores succes.
Den virkelige verden, vi ved, er ikke tilgængelig, og vi er nødt til at vælge, om vi skal tvinge os ind i den eller prøve at ændre den.
Den virkelige verden - kompetent, ekskluderende, konstrueret til at sætte fysiske evner først - er den ultimative byrde for vores handicappede kroppe. Og det er netop derfor, det skal ændres.
Aryanna Falkner er en handicappet forfatter fra Buffalo, New York. Hun er MFA-kandidat i fiktion ved Bowling Green State University i Ohio, hvor hun bor med sin forlovede og deres bløde sorte kat. Hendes forfatterskab har dukket op eller er på vej i Blanket Sea og Tule Review. Find hende og billeder af hendes kat på Twitter.
