Otte år er gået siden Michelle Page-Alswager i Wisconsin mistede sin søn Jesse til type 1-diabetes, men hans arv lever videre i hendes hjerte og i hele Diabetesfællesskabet - og Jesses historie er nu grundlaget for et nyt nonprofit-program til sorg familier, der har mistet deres kære på grund af diabetes. Det sigter mod at tilbyde peer og community support, men også skabe et arv aspekt til sidst fundraising til gravsten samt betale af den langvarige medicinske gæld hos dem, der er væk.
Lanceringen på National Grief Awareness Day den 30. august, oprettes det nye program kaldet "Jesse Was Here" under paraplyen af den californiske baserede advokatorganisation Beyond Type 1 med Michelle Alswager ved roret.
”Hun er gnisten for dette program,” siger Beyond Type 1-leder og D-mor Sarah Lucas om Alswager. ”Dette kommer på det rigtige tidspunkt, hvor der ikke engang var et øjeblik at overveje ikke at gå videre med dette. Hele vores team føler, at dette vil være et meget specielt program ... at udfylde et hul og gøre en forskel i at yde komfort og støtte. ”
For dem, der aldrig har mødt eller hørt Michelle's historie før, er hun en lidenskabelig D-advokat, der har lavet utallige krusninger inden for Diabetes Community gennem årene. Men det kommer med hjertesorg og tårer, og så meget godt der kommer fra hendes søns arv til dato, ønsker vi selvfølgelig, at det aldrig ville have været nødvendigt i første omgang.
Æres Jesse Alswagers liv
Jesse blev diagnosticeret i en alder af 3 i 2000, og temmelig hurtigt sprang D-mor Michelle ind i den dybe ende af Diabetes-samfundet. Hun blev administrerende direktør for sit lokale JDRF-kapitel i Wisconsin, organiserede "Triabetes", der involverede 12 mennesker, der udførte en Ironman-triathlon-udfordring, og støttede forskellige Ride for the Cure-begivenheder. Men omkring det tidspunkt, hvor Jesse var 11 år, bad han hende om at ”holde op med at tale om diabetes hele tiden”, så hun gik på arbejde i et kvindeblad. Kort efter mødte Michelle voksendiagnosticeret PWD og professionel snowboarder Sean Busby, der havde oprettet en diabetes-snowboardlejr for børn. De begyndte at arbejde sammen på non-profit ridning på insulin, og selvfølgelig deltog Jesse og elskede det.
Derefter ændredes alt den 3. februar 2010.
Jesse var 13 år gammel, og pludselig var han væk som et direkte resultat af type 1. Michelle siger, at Sean gav lovprisningen ved Jesses begravelse og mødte sin kollega Mollie, og de endte med at blive gift på det, der ville have været Isess 15. fødselsdag et par år senere. I årenes løb delte Michelle sin historie i hele samfundet og er blevet en stemme for dem, der har haft det samme hjerteskærende, værst tænkelige scenarie med pludselig død i sengen.
”Altid i baggrunden for hans død for mig, bortset fra at det var den mest forfærdelige ting, en mor nogensinde kan gennemgå, var at jeg ikke bare mistede min søn den dag, men jeg havde også denne frygt for at jeg skulle mister mit samfund, ”fortæller hun os.
"Ingen talte om, at børn mistede deres liv på grund af diabetes, og der var ikke meget læger, der fortalte forældre om, at (død) var en af de værste bivirkninger," siger hun. Så hun begyndte at vie sig til at øge bevidstheden og dele sin historie.
Selvfølgelig mistede hun ikke det støttesamfund.
Støtte til nyligt sørgende familier
Michelle's navn har været ret synligt rundt omkring i D-Community, fra hendes arbejde på Riding on Insulin, til hendes blogindlæg, til at blive medlem af Beyond Type 1's ledelsesråd, og senest i juni 2018 blev hun medlem af Diabetes Daily-teamet som salgsdirektør.
Hvert år siden 2010 har hun afholdt en årlig erindring kaldet "JessePalooza", som ikke kun er designet til at "fejre livet for et køligt barn", men også give samfundet en måde at rocke ud og skaffe penge til velgørende diabetesårsager. Det er samlet over $ 150.000 til JDRF, Riding on Insulin, and Beyond Type 1 gennem årene, og deres seneste begivenhed i juli 2018 bragte mere end 1.000 mennesker ud, der kun donerede $ 10K i år. Wow!
Det er imidlertid vigtigt, at Michelle fortæller os, at hun gennem årene i forbindelse med andre, der har mistet mennesker til T1D, har indset, at en meget tiltrængt infrastruktur til peer-support til disse sørgende individer manglede.
"Jeg indså, at forældre, der har mistet, ikke har det," siger hun. ”De kan være alene i Californien eller alene i New Zealand, der beskæftiger sig med deres sorg og tab. Så jeg samlede dette samfund bestående af hundreder af mennesker i denne Facebook-gruppe, bare så de kunne finde en anden person, der står i deres sko. "
Mens der findes lokale dødsfaldsgrupper, siger Michelle, at alles historie er forskellig, og at en, der er mistet som følge af type 1-diabetes, er forskellig fra en, der døde i en bilulykke eller noget andet. Hun ville have et samfund specifikt for T1D-tab - hvor de, der mistede nogen for mange år siden, kunne give nyligt sørgende familier et vindue til, hvad der kunne være foran sig, og lære at acceptere, at ”Jeg skulle ikke føle mig skyldig i at føle glæde, og at jeg kan bare lev mit liv. ”
I foråret 2018 tog Michelle ideen til Beyond Type 1 til overvejelse, fordi hun havde arbejdet med nonprofit på andre projekter og programmer. Forbindelsen var øjeblikkelig. Michelle siger, at Beyond Type 1 var en naturlig pasform for dette program, fordi de tjente næsten som en "community-mikrofon" til at forstærke DKA-bevidsthed og tackle disse hårdeste dødsspørgsmål fra T1D. "Det var en no-brainer", siger både Michelle og BT1-chef Sarah Lucas siger om partnerskabet.
"Der er hele denne gruppe mennesker i vores samfund, der næsten er usynlige, og de svæver bare derude," siger Sarah. ”Folk vil enten ikke anerkende, at de har mistet nogen til en T1-død, eller der er dem, der aldrig var en del af samfundet, fordi deres elskede døde, før de blev diagnosticeret. Vi så alle disse historier boble op, men de havde ikke rigtig et hjem. Der er så meget mere behov, og vores håb med dette fulde program er at give det. ”
Hvad "Jesse var her" gør
I en nøddeskal vil dette nye program fokusere på fællesskabsforbindelse og peer support ved at tilbyde:
- Ressourcer til de tidlige dage, uger og måneder - fra planlægning af en begravelsestjeneste eller oprettelse af en mindefond til omhyggeligt at fjerne din elskede fra sociale medier eller forklaring af type 1 til andre.
- Deling af historier fra dem, der har oplevet tab - nogle efter at have levet med type 1, andre på grund af en savnet diagnose og DKA.
- Peer Support-forbindelser: Uanset om det er medforældre, søskende, ægtefæller eller kære: Dette vil blive oprettet i private grupper i en bestemt Jesse Was Here-app. ”Dette vil være et sikkert, lukket samfund for disse mennesker til at sørge privat sammen,” siger Michelle. Der vil også være “mentorer” i administrationsstil i hver rolle som forælder / søskende / ægtefælle / bedste ven, der har været igennem oplevelsen personligt, hvilket gør dem i stand til virkelig at indføle og styre diskussionen efter behov.
I det væsentlige handler det om at omfavne ideen om, at "Your Person Was Here", siger både Michelle og Sarah.
Mobilappen oprettes pro bono og drives af Mighty Networks, og Beyond Type 1 arbejder på at finansiere dette via donationer på Jesse Was Here-siden. Folk kan endda blive "Grundlæggende venner" ved at forpligte sig til flerårig økonomisk støtte.
Michelle siger, at peer support er enorm, især i de tidlige dage, hvor folk sørger. På baggrund af personlig erfaring siger hun, at mange bare vil gøre noget i deres elskede, men ved ofte ikke, hvor de skal henvende sig, eller hvordan de kan kanalisere deres sorg og følelsesmæssige energi.
"Vi tilbyder folk værktøjer til at gøre det ... og hjælpe dem på måder, jeg blev hjulpet," siger Michelle. Hendes Facebook-gruppe har hundredvis af forældre og familiemedlemmer, der har oprettet forbindelse i flere år, og hun forventer, at når Jesse Was Here officielt lancerer, at de (desværre) når ud til over 1.000 mennesker meget hurtigt.
En varig arv og lindring af medicinsk gæld
Et andet stort mål for Jesse Was Here er at tilbyde familier muligheder for at fejre deres kære gennem ældre projekter, samtidig med at de øger T1D-bevidstheden eller støtter andre, der navigerer tab.
Det kan meget vel omfatte at give folk en måde at opsætte deres egne sider og "vægge" til at skrive beskeder på og etablere deres egne individualiserede arvsprojekter.
"Når dit barn dør, tænker du ikke over disse omkostninger," siger Michelle. ”De fleste mennesker har ikke yderligere 15.000 dollars på en bankkonto til at betale begravelsesomkostninger for deres barn. Eller gravstenen eller de løbende medicinske omkostninger, der opstod som følge af et hospitalsbesøg eller brug af ambulance. Alle på Beyond Type 1 var enige om, at der skal udføres en tjeneste her. "
Det kan også på et eller andet tidspunkt indebære at hjælpe familier med at betale for gravsten eller betale udestående medicinsk gæld, som kan fortsætte længe forbi en kæres død.
Sarah siger, at ideen om at afbetale langvarige medicinske omkostninger kommer delvist fra det arbejde, som Beyond Type 1 for nylig gjorde i sit multimedie Tidligere sunde historiefortællingsprojekt, der beskriver den savnede diagnose, DKA-forårsaget død af 16 måneder gamle Reegan Oxendine i Nord Carolina. De lærte, at familien stadig betalte mange udgifter, selv efter at deres lille pige var død i 2013, de var stadig på krogen for en månedlig regning i forbindelse med udgifter i dagene op til Reegans død. Som en del af Tidligere Sund og for første gang nogensinde besluttede Beyond Type 1 at bruge sine egne donationer til at betale familiens udestående medicinske gæld.
Nu med Jesse Was Here-programmet håber organisationen at gøre det til en længerevarende del af, hvad de kan gøre for sørgende familier i D-samfundet. Sarah Lucas skrev dette brev online, da hun startede programmet den 30. august.
Skrivning på væggen
Hvor kom programnavnet fra? Enkelt: Det kom fra et øjeblik, hvor Jesse skrev sit navn i guldmarkør på en mur i lejren.
I sommeren 2009 tog Michelle sin familie på camping lokalt i Wisconsin, og udvej tillod folk at skrive på væggene. Hendes børn gjorde det med glæde, og Jesse skrev lige op klassikeren: "Jesse var her."
Seks måneder senere var han væk.
Michelle siger, at hun ikke kunne stoppe med at tænke, at udvej ville male over sin søns ord. Hendes familie prøvede at kontakte feriestedet for at skære vægpanelet ud som en souvenir, men virksomheden var i afskærmning, så ingen kunne forhandle om det. Det ødelagde hende, minder Michelle om.
Men kort efter, ved hvad hun kun kan beskrive som "magi", dukkede væggen med "Jesse Was Here" -sætning hjemme hos hende. Hun opbevarede den i sin stue i årevis uden at hænge den op, men til sidst lavede en ven en brugerdefineret ramme til den, og hun pakket den væk for at bringe ud hvert år på hans fødselsdag og årsdagen for hans død. Endelig i 2017 efter at have flyttet ind i et nyt hus, fandt hun det perfekte sted at hænge det op.
”Jeg tror virkelig, at universet satte mig på stien med disse ord for det, der ligger foran Beyond Type 1, for at hjælpe andre familier i deres sorg,” siger Michelle. "Fordi alt, hvad vi ønsker som forældre, er, at vores barn skal huskes, at de har en plads i vores hjerter, selvom de er væk fra denne verden."
Det er tydeligt, at Jesess arv lever videre og berører adskillige liv.
Ligesom Jesse gjorde for så mange år siden på den lejrvæg, er hans navn nu ætset ind i en ny virtuel mur online for hele verden at se. Og det billede, der bruges til dette program, er passende - en hvid mælkebøtte, der blæser i vinden, hvor frøene bæres langt væk.
Nu er det skæbnen i Jesse's historie: at frø verden med inspiration, ligesom han gjorde i livet for alle, der kendte ham.
.jpg)
