Tillykke med mors dag, Diabetes Community!
Vi har alle de store mødre derude i tankerne i dag - især dem, der er tvunget til at fungere som "surrogatpankreas" for deres børn med diabetes.
To elskede D-Moms, der skiller sig ud, er Stacey Simms i North Carolina og Moira McCarthy i Massachusetts. For dem der ikke kender dem, er disse kvinder rockstjerner i Diabetes Community! (Og begge tilfældigvis blev valgt som vindere af vores DiabetesMine Patient Voices Contest sidste år):
- Staceys søn Benny blev diagnosticeret som et lille barn i 2006 og begynder nu teenårene. Stacey er en tidligere udsendelsesjournalist og nu vært for den populære podcast Diabetesforbindelser.
- Moiras datter Lauren blev diagnosticeret i en alder af 6 år og er nu i slutningen af 20'erne, når hun er voksen med T1D. Moira har i årenes løb været en utrættelig fortaler for JDRF og andre organisationer, herunder at være en styrke bag projektet Blue November-initiativet.
I 2018 gik de sammen om at skabe en ny podcast-serie rettet mod diabetesforældre i et Q & A-format, hvor de besvarer samfundsspørgsmål i deres unikke quirky, underholdende, men informative stil. Det er en god lytning, og i dag til ære for mors dag ønskede vi at sætte dem i rampelyset her på 'Mine.
Diabetes Mom Wisdom, med Stacey Simms og Moira McCarthy
DM) Hej Damer! Først og fremmest, hvorfor startede du din podcast-serie med diabetesforældre?
Stacey: Jeg havde ledt efter luskede måder at bringe Moira mere på podcasten. Hun havde været på et par gange i løbet af de sidste par år, og det var ikke kun sjovt og informativt, men vurderingerne var altid gode! Vi var på en konference sammen i efteråret, og jeg postede online, at vi mellem os havde mere end 30 års erfaring med D-Mom, og ville nogen gerne stille et spørgsmål? Det viser sig, at folk gjorde det.
Moira: Sjov ting: Jeg havde tænkt på "podcast" i et stykke tid. Faktisk tænkte jeg på at gå på ski (mit "andet liv") Så da Stacey spurgte mig, klikkede det bare. Også, Stacey og jeg nyder fuldstændig at chatte, så hvorfor ikke dele vores utrolige glans - eller verdslige blather ?? - med verden?
Hvornår mødtes du første gang i det virkelige liv?
Stacey: I St. Louis, MO, i januar 2014 på en JDRF, hvor vi begge talte. Vi havde oprettet forbindelse før da, men det var første gang, vi mødtes personligt. Jeg kan ikke huske nøjagtigt, hvordan vi mødtes online, men jeg, jeg var en stor fan af Moiras blog, og jeg var SÅ begejstret for at møde hende. Men vi havde aldrig talt før St. Louis, det husker jeg.
Moira: Hun præsenterede sig selv, og jeg sagde: "Lad os spise frokost!" Og tilsyneladende var hun alle nervøs, som om jeg var en vigtig eller noget !! For sjov.
Hvad er nogle af de mest almindelige spørgsmål, du får fra D-forældre?
Moira: De hyppigste temaer ser ud til at være både udbrændthed og uafhængighed. Jeg tror, de fleste forældre ved i deres hjerter, hvad de har brug for, for så vidt de lader deres børn vokse uafhængige. De har bare brug for nogle venner, der får det til at sikkerhedskopiere den følelse. Vi er de venner, håber jeg.
Stacey: Det er toppe. Vi bliver også spurgt om, hvordan man håndterer spørgsmål og dømmekraft fra velmenende venner. Der er masser af pres på alle forældre i disse dage. Jeg håber Moira og jeg kan aflaste noget af det. Ingen af os er perfekte!
Med hensyn til moderskab og diabetes: Hvad er der ændret, siden du først kom ind i det pancreas-udfordrede univers?
Stacey: Mit håb var altid, at min søn skulle leve et langt, sundt liv med diabetes. Det har ikke ændret sig. Jeg bruger ikke meget tid på at tænke på en kur, selvom jeg skaffer penge og går ind for en. Men den største ændring skal virkelig være sociale medier. Det er den bedste og værste ting derude. Det forbinder os på måder, vi ikke kunne have forestillet os, men det forstørrer også frygt og spreder falsk information.
Moira: Da min datter blev diagnosticeret, i 1997, var det super svært at finde et samfund. Det tog mig omkring et år, men det gjorde jeg. Og så var det altid ansigt til ansigt med mennesker, du lærte at kende. Jeg synes det er utroligt, at folk bare kan klikke på en skærm nu og finde det - men det er dobbeltkantet. Som Stacey sagde, er der bekymringer omkring det som forstørret frygt og falske oplysninger. Jeg håber lidt på, at vores D-Mom Podcast er en mellemvej til det. Sikker på, du klikker for at nå os, men du hører vores stemmer og lærer os personligt at kende, hvilket hjælper dig med at beslutte, om vi virkelig er "din stamme".
Når du hører om en familie med en ny T1D-diagnose, hvad er det første du siger til dem?
Moira: ”Det bliver OK. Det bliver aldrig det samme, men du vil trives. ” Jeg lister normalt først ALLE de ting, min datter har gjort i livet, siden hun blev diagnosticeret for 22 år siden i en alder af 6 år, og derefter opfordre dem til at vide i deres hjerte, at deres elskede vil gøre alle de ting, de vil i livet som godt.Det hjælper! Og mine største første to ting er 1) Pas på Internettet - tag det langsomt først, og 2) Når dit barn eller du vil gøre noget, så spørg dig selv, hvad dit svar ville være uden diabetes på billedet? Gør det til dit svar. Fordi der altid er en måde.
Stacey: Diabetes stinker, men dit barn og din familie bliver okay. Dit barn vil vokse op lykkelig og sund og have det sjovt. Find dit lokale D-samfund gennem JDRF eller en anden gruppe, der har personlige møder eller begivenheder. Jeg har lyst til, at jeg bor online nogle dage, men der er ingen erstatning for personlig support. Podcastnavnet “Diabetes Connections” kommer fra en præsentation, jeg gjorde for mange år siden (og stadig gør) om, hvordan man opretter disse forbindelser i det virkelige liv. Det kræver indsats, men det er det værd.
Hvad har hjulpet jer personligt med at navigere "D-Mom" -stien?
Stacey: Find dig selv en Moira McCarthy! Virkelig. Hvad jeg mener med det er, find en stemme, en mentor virkelig, der taler til dig. Jeg fandt Moiras blog tidligt og hendes budskab om at lade dit barn vokse op med respekt for, men ikke frygt for diabetes, om at fortsætte med livet, have eventyr, gøre store ting og stadig have vores egne liv som mødre var netop det, jeg havde brug for at høre. Ikke alle blogs om diabetesforældre passer til enhver form for forældre - du behøver ikke at læse dem alle eller være enige med dem alle. Det er bare forældre, selv uden diabetes.
Moira: Find dig selv en Stacey Simms! Nå, du ved, jeg var nødt til at sige det! Men i virkeligheden er det bedste råd, jeg kan give, også at finde folk i det virkelige liv. Gå til en JDRF One-konference eller Friends for Life eller en slags diabetesbegivenhed - og find de mennesker, du har forbindelse til. Med det som din base kan du tilføje venner på sociale medier med tillid.
Stacey: Ja. Du har brug for den base. Jeg fandt min første stamme af lokale D-moms på Bennys grundskole. Jeg skrev om vores sammenkomster, som til sidst førte til at starte en lokal Facebook-gruppe, som nu har mere end 600 forældre i den!
Eventuelle råd til kvinder, der selv lever med T1D, som snart planlægger at blive nye mødre?
Stacey: For graviditetsrådgivning vil jeg anbefale at søge information hos en anden kvinde med T1D. Ingefær Vieira og Kerri Sparling har skrevet en hel del om dette, som blot to eksempler, der kommer hurtigt i tankerne. Jeg vil også tage fat på den frygt, som mange mennesker har over at have børn med type 1, hvis de selv er type 1. At have diabetes kan gøre det sværere for min søn Benny, men jeg går ud på en lem og siger, at han stadig er temmelig glad for, at han blev født. Hvis du vil have børn, skal du ikke lade frygt for diabetes stoppe dig. Det er lettere for mig at sige som nogen uden T1D - jeg har ikke skylden for, at jeg "har givet det videre." Men vi har masser af autoimmune tilstande i min familie. Du kan ikke lade frygt for "hvad hvis" forhindre dig i en af livets store glæder.
Moira: Jeg vil først sige, find de D-mødre, der også har diabetes, som du kan lide, og nå ud til dem for støtte. Dernæst er det ikke rimeligt for mig at sige meget her (som ikke-diabetiker), men jeg tror, hvis du kan, fokusere på det positive i dit liv og lad det guide dig i opdragelsen af dit barn.
Med denne weekend, der giver mors dag, hvad vil du gerne sige til dit barn med T1D?
Moira: Tak fordi du altid har tilladt mig at fortælle (de fleste af) dine historier. Jeg får al denne kredit derude, men virkelig er det dig. Din vilje til at være åben har hjulpet tusinder - og det betyder noget. Tag også altid en ven med til de første gangs datoer med mennesker, du møder på dating-sider, fordi jeg ikke vil søge i Potomac-floden efter dig! Griner. Slags. Det er sandsynligvis et godt tegn på vores udvikling som D-mor og datter, at jeg ikke engang nævnte diabetes derinde!
Stacey: Jeg er virkelig stolt af dig. Du går ikke en let vej, men du gør det med ærlighed og humor. Tak for at lade mig dele nogle af vores historier i håb om, at vi kan hjælpe andre med T1D. Gå nu og rens dit værelse.
Tak både for deling her og for dine vidunderlige stemmer i Diabetes Community! Med det til både Stacey og Moira såvel som hver eneste mor derude ... Tillykke med mors dag!
.jpg)
