Mød diabetespatientens stemmer, der stod ud for 2018

Vi er konsekvent blevet sprængt væk af de fantastiske diabetesfortalere, der ansøger om vores årlige DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, og dette år er ingen undtagelse! Husk, at målet med denne årlige konkurrence er at "Crowdsource patientbehov" og sætte engagerede patienter direkte i innovationslandskabet.

Hvert forår tager vi ansøgninger fra autoriserede PWD'er (mennesker med diabetes) og aktive plejere om at dele deres passion for at give en stemme til daglige diabetesudfordringer og udækkede behov. De bedste deltagere modtager et "e-patientstipendium" til at deltage i vores DiabetesMine Innovation Summit, der finder sted i det nordlige Californien hvert efterår. Vores vindere fungerer som "delegerede" for patientsamfundet og udtrykker vores behov og ønsker til beslutningstagere inden for farmaceutisk, medicinsk design, software- og appudvikling, regulering af medicinsk udstyr, nationale advokatgrupper og mere.

2018 Diabetes fortaler ekstraordinær

I løbet af de sidste par uger har vi haft glæde af at interviewe hver af vores vindere af PV-konkurrence i 2018, som deltager i vores årlige innovationsdage i næste uge, den 1.-2. November i San Francisco.

Nu er vores chance for at dele linkene til vores chats med hver af disse enorme fortalere, hvor de deler deres personlige historier og POV'er om teknologi, innovation, fortalervirksomhed og hvad de mener kan gøres bedre.

Venligst nyd at klikke på navnene på hver af disse vindere for at få adgang til deres dybdegående interviews (anført her i alfabetisk rækkefølge):

• Kamil Armacki - en T1D-studerende i Storbritannien, studerer regnskab og økonomi ved Manchester Metropolitan University. Han har været involveret i flere CGM-fokusgrupper og besluttede for et år siden at starte sin egen YouTube-kanal kaldet Nerdabetic, hvor han diskuterer og gennemgår ny diabetesteknologi. Han skriver: ”Jeg er for nylig blevet valgt til at være en mentor for handicappede på mit universitet, og jeg vil vejlede en gruppe på 10 handicappede studerende fra september. Derudover nominerede det meget innovative firma MedAngel, der fremstiller Bluetooth-aktiverede insulintermometre, mig til at deltage i Young Patient Advocate-programmet ... Derfor skal jeg til Wien i juli for at tage min advokatuddannelse. ”

• Cindy Campaniello - en T2D i New York, der er aktiv i gruppen DiabetesSisters for kvinder med diabetes. Hun er tidligere salgs- og bankchef, der siger, at hun blev fyret for diabetes i sit sidste salgsjob (!). Hun skriver: ”Type 2 har brug for hjælp. Desperat! … CGM'er er nødvendige for type 2'er. Jeg er træt af, at læge fortæller mine diabetessøstre, at de kun skal teste om morgenen ... (hvorimod) at se dit antal stige fra din diæt ville påvirke dem mere. Support er nøglen til ledelse. ”

• Phyllisa Deroze - en amerikaner, der bor i De Forenede Arabiske Emirater, og som blev diagnosticeret med type 2-diabetes i 2011. Hun er assisterende professor i engelsk litteratur om dagen og en diabetesforespreder døgnet rundt og blogger på diagnosticeret NOTdefeated.com. Hendes akademiske forskning fremhæver feministiske forfattere, men hun siger, at hun "ønsker at gå ind i en medicinsk fortælling, så jeg kan flette mine akademiske interesser med min fortalervirksomhed."

• Moira McCarthy - denne D-mor fra Massachusetts er en velkendt forfatter, forfatter og taler i diabetesfortalervirksomheden. Hun fortæller os: ”Jeg har længe været lidenskabelig for ikke kun at kurere type 1 og udvikle bedre værktøjer til at behandle det, men også om at tilskynde folk til at leve godt med det, SOM vi bevæger os mod disse mål. I de senere år har jeg bemærket en enorm stigning i frygt i samfundet, især blandt plejere og forældre til folk med T1D. Jeg har arbejdet med et koncept og er begyndt at tale med folk (og producenter af enheder) om det. Jeg kalder det 'Tankevækkende innovation; Compassionate Integration. ”Hvad jeg mener med det, er over hele linjen en strategi for opbygning af tillid, når vi udruller nye værktøjer og programmer.”

• Terry O'Rourke - en nu pensioneret tidligere luftfartstekniker for et større kommercielt flyselskab fra Portland, OR. Han blev diagnosticeret med LADA (latent autoimmun diabetes hos voksne) i en alder af 30 i 1984 og har set mange ændringer i diabetesteknologi og -værktøjer - fra tidlige 80'ers urineglukestrimler og insulinpumpning til at finde støtte i online-samfundet og nu ved hjælp af en CGM og endda opbygge sit eget gør-det-selv lukkede system. Han bor også med en 10-årig diabetesalarmhund ved navn Norm. "Vi har brug for en branche med medfølelse, en der er tillidsfuld nok til at vise nye brugere, at ja, disse værktøjer gør livet lettere, men nej, du vil ikke dvæle lidt med en katastrofe uden dem," siger Terry. btw, han boede også på en sejlbåd i 15 år, mens han boede i Bay Area!

• Claire Pegg - en Colorado-kvinde, der begge lever med type 1 selv og plejer sin 85-årige far, der har T1D og kæmper med demens. Om dagen er hun materialedispatcher på Anythink Libraries, der beskæftiger sig med samlingudvikling og fjernbibliotekslån. I sin private tid har hun været involveret i kliniske forsøg med sotagliflozin og Medtronic 670G-systemet. Hun skriver: ”Vi vil snart stå over for en krise, fordi øget plejekvalitet har ført til, at type 1 lever langt længere, end de nogensinde har haft. Der er meget lidt boligpleje til rådighed for ældre med type 1, hvilket efterlader familier uden valg, når deres kære bliver ældre. For at citere en administrator af et plejehjem, som jeg var på besøg, var der ingen i stand til at håndtere insulin og blodsukker 'fordi diabetikere ikke skal leve så længe.' "

• Chelcie Rice - en mangeårig T1D i Georgien, der har haft en langvarig koncert som diabeteskomiker. Han brænder for at deltage i vores begivenhed ”for som en afroamerikaner, der lever med diabetes og som advokat, synes jeg det er mit ansvar at repræsentere en af ​​de grupper af mennesker, der stort set er ramt af denne kroniske sygdom. I alt for længe har der været et uforholdsmæssigt stort antal farvede, der deltager eller melder sig frivilligt til sundhedsundersøgelser og paneler. Min deltagelse ville forhåbentlig inspirere andre som mig til at blive en del af en løsning. ”

• Jim Schuler - en T1D, der er medicinstudent ved Jacobs School of Medicine ved universitetet i Buffalo i New York og forbereder sig på en karriere som pædiatrisk endokrinolog. Han skriver: ”Diabetes er grunden til, at jeg går på medicinsk skole. At deltage og være rådgiver i diabeteslejren fik mig til at vælge at bygge mit liv omkring at hjælpe andre ... Jeg ville dog gøre mere end 'bare' at være læge, og forskning er en vej til netop det. Et af mine projekter i løbet af mine ph.d.-år er at analysere data indsamlet på diabeteslejr for at forbedre plejen af ​​børn med diabetes. Derudover arbejder jeg på en grænseflade til bedre indsamling af data og vil meget gerne lære så meget som muligt om design og menneskelige faktorer, som det vedrører diabetes. ” Han driver også en støttegruppe for teenagere og unge voksne med diabetes kaldet “D-Link” og er generelt interesseret i, hvordan unge bruger teknologi.

• Stacey Simms - denne North Carolina-baserede D-Mom er kendt som vært og producent af Diabetes Connections, en ugentlig podcast for og om mennesker med T1D. Hun producerer showet gennem sit firma, Stacey Simms Media, og leverer stemmearbejde til udvalgte kommercielle og industrielle kunder. Hun driver også en lokal Facebook-gruppe bestående af 500+ forældre til T1D-børn, hvor de kan stille spørgsmål og dele tip. En af hendes kæledyrsæber er pumpeinfusionssæt: ”De lækker, de bøjer. Der er ingen nem måde at finde ud af, hvilken størrelse, form, dybde og indføring, der passer til dig - du skal bare købe en sag og håbe, den fungerer for dig. Der skal være en bedre måde. ” I mellemtiden er hun begejstret for at dele erfaringer fra vores topmøde med sit lyttere.

Vi ser frem til at møde alle disse fantastiske mennesker personligt i næste uge og naturligvis forbinde dem med industri, udbydere og regulerende folk til stede for at "bringe den virkelige" om, hvordan det er at håndtere alle ting diabetes på en dag- i dag.

Vi er meget begejstrede for årets Fall-innovationsprogram, der finder sted den 1.-2. November i UCSFs Mission Bay-biotek-konferencecenter. I år kombinerer vi faktisk vores Innovation Summit og D-Data ExChange-teknologiforum under paraplyen af ​​en frisk ny læringsplatform kaldet DiabetesMine University (DMU). Bør være en berigende uddannelses- og netværksoplevelse for alle!

Fra næste torsdag skal du sørge for at holde øje med tweets under hashtags # DMineSummit18 og # DData18 for live opdateringer af begivenhedsprocedurer.