For et par år tilbage hørte vi meget om Congressional Diabetes Caucus, en stor, magtfuld, topartsgruppe af lovgivere, hvis medlemmer lovede at fokusere på spørgsmål om diabetesbehandling.
Men hvor har de været for nylig midt i reformen af sundhedsvæsenet og prisfastsættelseskriser i Amerika?
Opfordrer insulinproducenter og PBM'er til opgaven
En høring om underudvalg i House Energy and Commerce i april 2019, ledet af mangeårig medformand for Diabetes Congressional Caucus Rep. Diana L. DeGette (D-CO), kaldte faktisk ledere fra de største insulinproducenter og PBM'er (Pharmacy Benefit Managers). sammen og sætte dem på stedet for at forklare den høje listepris på insulin.
Kongres underudvalgsmøder kan være søvnige opdagelsesmissioner, men denne var anderledes.
DeGette kendte historien om prisfastsættelse af insulin både som en politik og som en personlig sag: Hun havde købt insulin til sin datter med type 1-diabetes (T1D) i omkring to årtier. Under høringen var hun forberedt og påpeget i sin afhøring og afbrød endda behagelighed fra en farmaceutisk leder for at kræve svar. Året før havde hun og Congressional Diabetes Caucus medformand Rep. Tom Reed (R-NY) udsendt en rapport om, hvad hun beskrev i høringen som et "røg og spejle" -prissystem for insulin.
”Det, vi fandt, var et system med perverse betalingsincitamenter og en fuldstændig mangel på gennemsigtighed i priserne,” siger hun.
Hun lagde ledere opmærksom på, at kongressen var opmærksom på dette emne og rådede dem til at arbejde flittigt for at sænke listeprisen på insulin.
"Vi er ikke interesserede i at pege med fingrene eller give pengene, vi er interesserede i at finde en løsning på dette problem," siger hun.
Denne hørelse og andre kan lide det sammen med et stigende pres fra diabetesaktivister og retorik om narkotikapriser fra præsident Donald Trump, sandsynligvis kombineret med at skubbe insulinproducenterne til at annoncere nye programmer for at sænke insulinomkostningerne for insulin i 2020.
Så selvom det kan synes Som bare et andet overoppustet kongresunderkomité, der ikke opnår meget, kan Diabetes Caucus være vigtigere for din fremtid, end du tror.
Hvad er Diabetes Caucus?
Et caucus er generelt en gruppe lovgivere, der danner en gruppe eller fraktion baseret på en fælles interesse.Præsidentskabet behøver ikke nødvendigvis at være medlemmer af samme parti; faktisk er de mere effektive, hvis de ikke overholder de traditionelle grænser for det politiske landskab. Kaukasus har været en del af amerikansk politisk historie i nogen tid, men de begyndte at blive mere populære blandt kongres lovgivere i 1970'erne, ifølge Daniel Palazzolo, professor i statskundskab ved University of Richmond i Virginia, der studerer koalitionsbygning i Kongressen. .
Diabetes Caucus består faktisk af Congressional Diabetes Caucus i Repræsentanternes Hus og Senats Diabetes Caucus. Tilsammen er det det største valgmøde i Kongressen med over 300 medlemmer, ifølge DeGette.
Congressional Diabetes Caucus er den mere organiserede af de to med et dedikeret websted og en historie med regelmæssige nyhedsbreve. Kaukasus i Senatet har en tendens til at være mere uformel af natur, ligesom senatet selv, ifølge Palazzolo.
Tre af de fire stole i caucuserne har en personlig forbindelse med T1D. Ligesom DeGette har Reed et barn med T1D. Senatet Diabetes Caucus medformand Senator Jeanne Shaheen (D-NH) har et barnebarn med T1D. Kollega medformand Senator Susan Collins (D-ME) repræsenterer en stat med den ældste gennemsnitlige befolkning, hvilket vil betyde, at spørgsmål om diabetesbehandling vil være af største betydning for hendes valgkreds; hun afslørede også i 2019, at hun nu har en svigerdatter, der har T1D.
Med en så stor caucus ville det være naturligt for nogle medlemmer at være mere engagerede i diabetesproblemer end andre, ifølge Stewart Perry, næstformand for Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) bestyrelse. Men hvis en lovgiver er medlem af caucussen, tæller denne politiker automatisk som et passende mål for at lobbye om diabetesrelaterede spørgsmål, siger han.
”Ikke alle medlemmer af caucus er aktive i alt, hvad caucus gør, men det er en måde for kongresmedlemmer at vise, at de bryr sig om diabetes,” siger Perry.
Hvordan understøtter Diabetes Caucus patientmiljøet?
Mest standalone diabetesrelateret lovgivning kæmpes for medlemmer af Diabetes Caucus, især medformændene. Deres lovgivning handler ofte om at fremme adgang til nye diabetesterapier inden for regeringsfinansierede forsikringsprogrammer som Medicaid og Medicare. Præsidentskabet er også medvirkende til øremærkning af midler til diabetesforskning.
I den nuværende kongressession var Shaheen og Collins med til at sponsorere to lovforslag: Den ene oprettede en taskforce til at undersøge forbedring af Medicare-adgangen til innovative diabetesteknologier og den anden for at give Medicare-modtagere bedre adgang til diabetes-selvstyringstræning.
DeGette og Reed var med-sponsoreret af en House-version af Medicare-diabetesens egenforvaltningsregning og yderligere to regninger for at godkende midlerne til specialdiabetesprogrammet til forebyggelse og kurforskning og diabetesprogrammer gennem indianske sundhedsprogrammer. DeGette sponsorerede også en handling for at inkludere fodlæger (fodplejespecialister) i Medicare-programmet. Handlingen reviderer også Medicare-reglerne for dækning af terapeutiske sko til mennesker med diabetes.
For nylig har formændene og andre i Kongressen taget mere direkte mål med at forsøge at sænke prisen på insulin og andre receptpligtige lægemidler, ifølge Cynthia Rice, JDRF's senior vicepræsident for fortalervirksomhed og politik. I de sidste to år underskrev for eksempel medlemmer af caucus sponsorregninger for at gøre lovlig import af mere overkommelige lægemidler fra Canada for at opgradere rabatsystemet, der kan føre til høje listepriser for insulin og for at begrænse mængden af penge visse Medicare-modtagere skal betale ud af lommen for receptpligtige lægemidler som insulin.
Vedtagelse af love sammenlignes ofte med pølsefremstilling; det er en rodet proces, der ofte smelter sammen mange konkurrerende interesser. Julie Babbage, administrerende direktør for DPAC, siger, at diabeteslovgivningen ofte er foldet ind i større lovgivning og ofte i sidste øjeblik. Det var tilfældet med den nyeste udvidelse af finansieringen til det særlige diabetesprogram, som blev inkluderet i en COVID-19-hjælpepakke, der blev vedtaget i marts 2020, ifølge en rapport ud over type 1. Finansieringen vil kunne fornyes igen i november 2020.
Krydsende partilinjer
Den 29. juni 2020 optrådte Shaheen og Collins sammen ved en begivenhed i New Hampshire for at præsentere et foreslået lovforslag om at reducere prisen på insulin, ifølge en WMUR-TV-rapport. Hvis det vedtages, ville regningen have en enorm indvirkning på at reducere omkostningerne uden lomme for mange med diabetes. Den fælles begivenhed var også vigtig, fordi den signaliserede en sjælden ting i amerikansk politik: dobbeltparti.
Eli Gerber, politikchef hos den nonprofit-advokatgruppe T1 International, siger, at størrelsen og holdbarheden af Congressional Diabetes Caucus er en god indikator for, at der er vilje til at arbejde på tværs af partilinjer for at få tingene gjort for at hjælpe mennesker med diabetes. De topartslige regninger med regninger for insulinoverkommelighed er også opmuntrende, siger han.
”Vi er håbefulde på, at [med] uanset hvilket parti der har kontrol ... prisfastsættelse af lægemidler stadig vil være en prioritet, og parterne vil være i stand til at finde en mellemvej, der stadig vil gøre insulin overkommeligt," siger Gerber.
At være en aktiv deltager i Congressional Diabetes Caucus kan også hjælpe lovgivere med at tage holdninger, der kan vise sig at være i modstrid med deres politiske partiers ønsker. For eksempel annoncerede Reed i 2018, at han modsatte sig nogle republikanskledede bestræbelser på at fjerne den overkommelige plejelov, hvis det betød, at beskyttelsen for dem med allerede eksisterende forhold fjernes. I et syndikeret nyhedsforedrag forklarede han sin modstand i skarpe, personlige termer.
"Du ved, hvis du vil fjerne beskyttelsen af allerede eksisterende forhold fra bogen, vil du påvirke folk som min søn," siger han.
Begrænsninger af Caucus
Det er en nøgtern kendsgerning, at mindre end 6 procent af de foreslåede lovforslag er vedtaget i lov i hver 2-årige kongrescyklus i det 21. århundrede, og denne procentdel er gået yderligere ned i de senere år. Palazzolo, der studerer opbygningen af koalitionskongitionen, siger, at selv lovgivning i to parter ikke er nogen garanti for, at et lovforslag bliver succes. Kongresledere beslutter, hvilke regninger der skal lægges på gulvet til afstemning, og politisk enhed blandt parterne sikrer, at ingen lovforslag kan bringes til afstemning uden deres ordlyd, siger han.
"Der er mange spørgsmål, der har sponsorater på tværs af partilinjer, de ser bare aldrig dagens lys," tilføjer Palazzolo.
I betragtning af denne situation har de seneste præsidentadministrationer i stigende grad vendt sig mod udøvende handling for at bryde dødvandet om en række spørgsmål. I slutningen af juni 2020 underskrev Trump for eksempel bekendtgørelser, der ser ud til at nå mange af målene med den nyligt foreslåede lovgivning om at sænke prisen på insulin og andre dyre receptpligtige lægemidler.
Ordrene søger at undersøge måder at importere billigere lægemidler fra Canada, begrænse rabatordninger, der øger listepriserne, og lægge en pris på lægemiddelpriser for nogle Medicare-modtagere. Trump tog derefter det usædvanlige skridt at holde de udøvende ordrer for at se, om lægemiddelvirksomheder ville være villige til at forhandle med truslen om udøvende handling hængende over dem.
Det eneste problem? Ingen ved rigtig nøjagtigt, hvad disse ordrer vil gøre, eller om de bliver lovlige, og de er sikre på at få en retssag, fordi de omgår Kongressen, hvis opgave det er at lave love, som præsidenten kan vedtage. De kan også fortrydes af den næste beboer på det ovale kontor. Alt dette er at sige, at udøvende ordrer måske lyder godt på papir, men de har muligvis ikke en varig indvirkning, ifølge DPACs Babbage.
”Udfordringen [med bekendtgørelser] er, at de kan udfordres lovligt meget hurtigt,” siger Babbage. "Kongressen har stadig pungens magt, så de kan nægte at yde nogen af de midler, der ville være kritiske for udførelsen af visse udøvende ordrer."
Åbn hemmeligheder om lobbyvirksomhed
En anden flerårig bekymring for alle lovgivere er, at de kan blive påvirket af en intens lobbyindsats og donationer til deres kampagne af medicinalindustrien. Ifølge OpenSecrets Center for Responsive Politics brugte medicinalindustrien og sundhedsproduktindustrien tilsammen $ 228 millioner på lobbyvirksomhed i Kongressen i de første tre kvartaler af 2019, hvilket gør det til den øverste lobbygruppe blandt de førende industrier i den amerikanske økonomi.
Ved at kombinere OpenSecrets-data om de vigtigste ledere af Diabetes Caucus ser det ud til, at de modtog tilsammen 327.000 dollars i donationer i 2018 og 2019 fra Politiske Handlingskomiteer (PAC'er), der var forbundet med farmaceutiske virksomheder og sundhedsproduktvirksomheder. (Når det blev spurgt, antydede ingen af repræsentanterne fra organisationer for diabetesfortalere, der blev interviewet til denne historie, at de fire lovgivere blev kompromitteret i deres arbejde af sådanne donationer eller lobbyvirksomhed.) Disse tal er ikke overraskende i betragtning af forholdet mellem penge i amerikansk politik, siger Gerber.
”Lægemiddelindustrien har gjort et fremragende stykke arbejde i årtier med at opbygge en virkelig, virkelig potent lobbyvirksomhed og kampagnefinansieringsoperation,” siger han.
En sådan kraftig lobbyindsats kan få nogle lovgivere i Caucus til at give afkald på deres bestræbelser på at begrænse omkostningerne uden lomme. Derfor er den manglende ingrediens for at sikre Caucus handling for at hjælpe mennesker med diabetes politisk pres fra bestanddele, er advokater enige. Gerber mener for eksempel, at det var det konstituerende pres på insulinprissætningen fra # insulin4all-bevægelsen og andre, der fik dette emne til at blive et frontbrænderemne i denne valgcyklus.
”Jeg tror, at meget af det kommer fra aktivisterne, der har fortalt deres historier, og historier om deres kære, der er døde eller har lidt på grund af insulinrationering,” siger han. "Og så beslutter folk, at dette er et problem, der skal løses."
Mere pres nødvendigt
Med andre ord kan Congressional Diabetes Caucus ikke, ved sin eksistens, kurere sygdommen i det amerikanske politiske system. Det er imidlertid en gruppe lovgivere, der har erklæret, at de agter at arbejde sammen for at imødekomme behovene hos mennesker med diabetes. Det har brug for konstant pres fra bestanddele for at give det mulighed for at gøre det bedste for dem med diabetes.
.jpg)
