Da jeg først gik til en læge for at tale om de smertefulde symptomer, jeg oplevede, fik jeg at vide, at det bare var "kontaktirritation." Men jeg havde ekstrem smerte. Daglige opgaver var for udfordrende, og jeg havde mistet mit ønske om at socialisere mig. Og for at gøre tingene endnu værre føltes det som om ingen virkelig forstod eller troede på, hvad jeg gik igennem.
Det tog år, før jeg endelig bad lægen om at revurdere mine symptomer. På det tidspunkt var de blevet værre. Jeg havde udviklet rygsmerter, ledsmerter, kronisk træthed og fordøjelsesproblemer. Lægen rådede mig simpelthen til at spise bedre og træne mere. Men denne gang protesterede jeg. Kort efter blev jeg diagnosticeret med ankyloserende spondylitis (AS).
Jeg skrev for nylig et essay om min erfaring med at leve med AS. I stykket, som vil være en del af en antologi kaldet ”Burn It Down”, åbner jeg op for den vrede, jeg følte, da jeg først blev diagnosticeret med tilstanden. Jeg var vred på lægerne, der tilsyneladende afviste sværhedsgraden af mine symptomer, jeg var vred over, at jeg var nødt til at gennemgå en ph.d.-skole med smerter, og jeg var vred på mine venner, der ikke forstod.
Selv om det var en vanskelig rejse at komme til en diagnose, lærte de store udfordringer, jeg stod over for undervejs, mig vigtigheden af at tale for mig selv til venner, familie, læger og alle andre, der var villige til at lytte.
Her er hvad jeg har lært.
Uddann dig selv om tilstanden
Mens læger er vidende, er det vigtigt at læse om din tilstand, så du føler dig bemyndiget til at stille din læge spørgsmål og være involveret i beslutningsprocessen i din plejeplan.
Mød op til din læge med et arsenal af oplysninger. Start for eksempel med at spore dine symptomer ved at skrive dem ned i en notesbog eller i Notes-appen på din smartphone. Spørg også dine forældre om deres sygehistorie, eller hvis der er noget i familien, du skal være opmærksom på.
Og endelig udarbejd en liste med spørgsmål, du kan stille din læge. Jo mere forberedt du er på din første aftale, jo bedre vil din læge være i stand til at stille en nøjagtig diagnose og få dig til den rigtige behandling.
Når jeg først havde undersøgt AS, følte jeg mig meget mere sikker på at tale med min læge. Jeg skubbet over alle mine symptomer og nævnte også, at min far har AS. At, ud over de tilbagevendende øjensmerter, jeg havde oplevet (en komplikation af AS kaldet uveitis), advarede lægen om at teste mig for HLA-B27 - den genetiske markør forbundet med AS.
Vær specifik med venner og familie
Det kan være virkelig svært for andre at forstå, hvad du går igennem. Smerter er en meget specifik og personlig ting. Din oplevelse med smerte kan være forskellig fra den næste persons, især når de ikke har AS.
Når du har en inflammatorisk sygdom som AS, kan symptomerne ændre sig hver dag. Den ene dag kan du være fuld af energi, og den næste er du udmattet og ikke engang i stand til at tage et bad.
Naturligvis kan sådanne op- og nedture forvirre folk om din tilstand. De vil sandsynligvis også spørge, hvordan du kan være syg, hvis du ser så sund ud udefra.
For at hjælpe andre med at forstå vil jeg bedømme den smerte, jeg føler på en skala fra 1 til 10. Jo højere tallet er, jo mere ekstrem er smerten. Også, hvis jeg har lavet sociale planer, som jeg skal annullere, eller hvis jeg har brug for at forlade en begivenhed tidligt, fortæller jeg altid mine venner, at det er fordi jeg ikke har det godt og ikke fordi jeg har det dårligt. Jeg fortæller dem, at jeg vil have dem til fortsat at invitere mig ud, men at jeg har brug for, at de nogle gange er fleksible.
Enhver, der ikke er empatisk over for dine behov, er sandsynligvis ikke nogen, du vil have i dit liv.
Det kan selvfølgelig være svært at stå op for dig selv - især hvis du stadig tilpasser dig nyheden om din diagnose. I håb om at hjælpe andre kan jeg godt lide at dele denne dokumentar om tilstanden, dens symptomer og dens behandling. Forhåbentlig giver det seeren en god forståelse af, hvor svækkende AS kan være.
Rediger dit miljø
Hvis du har brug for at tilpasse dit miljø, så det passer til dine behov, skal du gøre det. På arbejdet skal du for eksempel anmode om et stående skrivebord fra din kontorchef, hvis de er tilgængelige. Hvis ikke, skal du tale med din manager om at få en. Omarranger ting på dit skrivebord, så du ikke behøver at nå langt for ting, du ofte har brug for.
Når du laver planer med venner, skal du bede om, at placeringen er et mere åbent rum. Jeg ved for mig at sidde i en overfyldt bar med små borde og skulle tvinge mig gennem sværme af mennesker for at komme til baren eller badeværelset kan forværre symptomerne (mine stramme hofter! Ouch!).
Tag væk
Dette liv er dit og ingen andres. For at leve din bedste version af det, skal du tale for dig selv. Det kan betyde at træde ud af din komfortzone, men nogle gange er det de bedste ting, vi kunne gøre for os selv, der er de sværeste. Det kan virke skræmmende i starten, men når du først har fået fat i det, vil talsmand for dig selv være en af de mest bemyndigende ting, du nogensinde har gjort.
Lisa Marie Basile er digter, forfatteren af "Light Magic for Dark Times", og grundlæggerredaktør for Luna Luna Magazine. Hun skriver om velvære, traumegendannelse, sorg, kronisk sygdom og forsætlig levevis. Hendes arbejde kan findes i The New York Times og Sabat Magazine samt på Narratively, Healthline og mere. Hun kan findes på lisamariebasile.com samt Instagram og Twitter.
.jpg)
