"Så hvad laver du?"
Min krop spændte. Jeg var på en vens fødselsdagsfest for flere måneder siden og vidste, at dette spørgsmål kom. Det kommer altid hurtigt, hvis ikke til sidst, når jeg er på fest.
Det er det smarte spørgsmål, folk bruger, når de ikke kender nogen så godt - en skarp afspejling af vores kapitalistiske kultur, fiksering af social status og besættelse af produktivitet.
Det er et spørgsmål, som jeg ikke ville have tænkt mig om to gange om, før jeg blev handicappet - uvidenhed, der var en funktion af min hvide, øverste middelklasse og tidligere opnåede privilegium - men er nu noget, jeg frygter, hver gang nogen spørger mig.
Hvad der engang var et simpelt svar på en sætning er nu blevet en kilde til angst, usikkerhed og stress, når som helst nogen udgør det.
Jeg har været deaktiveret i 5 år. I 2014 blev jeg ramt i ryggen af hovedet med en fodbold fra min egen holdkammerat i en søndag rekreation ligakamp.
Hvad jeg troede ville være et par ugers bedring, blev til noget ud over mit mest katastrofale, værst tænkelige scenarie.
Det tog mig næsten halvandet år, før mine symptomer efter post-hjernerystelse (PCS) lindrede - de første 6 måneder, hvor jeg næppe kunne læse eller se tv og var nødt til at begrænse min tid udenfor.
Midt i min hjerneskade udviklede jeg kroniske smerter i nakke og skulder.
Sidste år blev jeg diagnosticeret med hyperacusis, det medicinske udtryk for kronisk lydfølsomhed. Støj føles højere for mig, og støj fra omgivelserne kan udløse smertefulde ørepine og brændende fornemmelser i mit øre, der kan blusse i timevis, dage eller endda uger ad gangen, hvis jeg ikke er forsigtig med at holde mig inden for mine grænser.
At navigere i disse typer kronisk smerte betyder, at det er svært, både fysisk og logistisk, at finde et job, der fungerer inden for mine begrænsninger. Indtil dette sidste år troede jeg faktisk ikke engang, at jeg nogensinde ville være i stand til at arbejde igen i enhver kapacitet.
I løbet af de sidste par måneder er jeg begyndt med mere seriøs jobsøgning. Så meget som min motivation for at få et job kommer fra ønsket om at være i stand til at forsørge mig selv økonomisk, ville jeg lyve, hvis jeg sagde, at det heller ikke var at få folk til at stoppe med at handle akavet omkring mig, når de spørger mig, hvad jeg gør , og jeg siger effektivt "ingenting."
I begyndelsen af mine kroniske smerter faldt det mig aldrig ind, at det ville være et problem at ærligt besvare dette spørgsmål.
Når folk spurgte mig, hvad jeg lever for, ville jeg bare svare, at jeg havde at gøre med nogle sundhedsproblemer og ikke kunne arbejde i øjeblikket. For mig var det bare en kendsgerning i livet, en objektiv sandhed om min situation.
Men hver person - og jeg mener bogstaveligt alle personer - der stillede mig dette spørgsmål ville straks blive ubehageligt, når jeg svarede.
Jeg ville se det nervøse flimmer i deres øjne, det mindste skift i deres vægt, det ordsprogede "undskyld at høre" knæ-jerk-respons uden nogen opfølgning, ændringen i energi, der signaliserede, at de ville have ud af denne samtale så hurtigt som muligt, da de indså, at de utilsigtet var gået ind i følelsesmæssig kviksand.
Jeg ved, at nogle mennesker simpelthen ikke vidste, hvordan de skulle svare på et svar, de ikke forventede at høre, og var bange for at sige den "forkerte" ting, men deres ubehagelige svar fik mig til at skamme mig for simpelthen at være ærlig om mit liv.
Det fik mig til at føle mig isoleret fra resten af mine jævnaldrende, som tilsyneladende kunne svare på svar, der var enkle og velsmagende. Det fik mig til at frygte at gå til fester, fordi jeg vidste, at det øjeblik, hvor de spurgte, hvad jeg gjorde, til sidst ville komme, og deres reaktioner ville sende mig til en skamspiral.
Jeg løj aldrig direkte, men over tid begyndte jeg at dekorere mine svar med mere optimisme i håb om mere behagelige resultater.
Jeg vil fortælle folk, "Jeg har haft at gøre med nogle sundhedsproblemer i de sidste par år, men jeg er et meget bedre sted nu" - selvom jeg ikke var sikker på, om jeg faktisk var et bedre sted eller endda hvis det at være på et “bedre sted” er en vanskelig ting at kvantificere med flere typer kronisk smerte.
Eller: "Jeg har at gøre med nogle sundhedsproblemer, men jeg begynder at lede efter job" - selvom "at lede efter job" betød tilfældigt at søge på jobwebsteder online og hurtigt blive frustreret og give op, fordi intet var kompatibelt med min fysiske begrænsninger.
Men selv med disse solrige kvalifikationer forblev folks reaktioner de samme. Det gjorde ikke noget, hvor meget af et positivt spin jeg tilføjede, fordi min situation faldt uden for det generiske script om, hvor en ung person var antages at være i livet og var også lidt for ægte til den sædvanlige overfladiske partytale.
Kontrasten mellem deres tilsyneladende lette spørgsmål og min utraditionelle, tunge virkelighed var for meget for dem at tage. jeg var for meget for dem at tage.
Det var ikke kun fremmede, der gjorde dette, skønt de var de hyppigste lovovertrædere. Venner og familie ville også peber mig med lignende spørgsmål.
Forskellen var, at de allerede var fortrolige med mine helbredsproblemer. Når jeg kom til forskellige sociale sammenkomster, ville de kære indhente mig ved nogle gange at spørge, om jeg arbejdede igen.
Jeg vidste, at deres spørgsmål om min ansættelse kom fra et godt sted. De ville vide, hvordan jeg havde det, og ved at spørge om min jobstatus forsøgte de at vise, at de var interesserede i min bedring.
Selvom det ikke generede mig så meget, da de stillede mig disse spørgsmål, fordi der var fortrolighed og kontekst, ville de lejlighedsvis reagere på en måde, der kom ind under min hud.
Mens fremmede effektivt ville blive tavse, da jeg fortalte dem, at jeg ikke arbejdede, svarede venner og familie: "Nå, i det mindste har du din fotografering - du tager så gode fotos!" eller "Har du tænkt på at arbejde som fotograf?"
At se kære nå ud til det tætteste, som de kunne mærke som "produktive" for mig - enten som en hobby eller en potentiel karriere - følte mig utrolig ugyldig, uanset hvor godt et sted det kom fra.
Jeg ved, at de forsøgte at være hjælpsomme og opmuntrende, men med det samme at forstå min yndlingshobby eller foreslå, hvordan jeg kunne tjene penge på min yndlingshobby, hjalp det mig ikke - det forstærkede kun min skam over at være handicappet og arbejdsløs.
Jo længere jeg er blevet deaktiveret, har jeg indset, at selv 'velmenende' svar kan være en projektion af nogens ubehag med min virkelighed som en handicappet person.
Derfor, når jeg hører nogen tæt på mig påberåbe sig fotografering, efter at jeg har fortalt dem, at jeg stadig ikke arbejder, får det mig til at føle, at de ikke bare kan acceptere mig for den, jeg er, eller ikke kan have plads til min nuværende situation .
Det er svært ikke at føle sig som en fiasko, når min manglende evne til at arbejde på grund af handicap gør folk ubehagelige, selvom det ubehag kommer fra et sted med kærlighed og ønske om at se mig blive bedre.
Jeg er i en alder, hvor mine venner begynder at opbygge karrieremoment, mens jeg føler, at jeg er i et alternativt univers eller på en anden tidslinje, som om jeg har ramt en massiv pause.
Og med alt stille, har der været en lav brummen, der følger mig rundt hele dagen og fortæller mig, at jeg er doven og værdiløs.
Ved 31 er jeg skamfuld for ikke at arbejde. Jeg har skam over at have byrdet på mine forældre økonomisk. Jeg føler skam for ikke at være i stand til at forsørge mig selv; for den skarpe næse, min bankkonto har taget siden mine kroniske helbredsproblemer.
Jeg føler skam over, at jeg måske bare ikke prøver hårdt nok på at helbrede, eller at jeg ikke skubber mig nok til at gå tilbage på arbejde.Jeg føler skam over, at min krop ikke kan følge med i et samfund, hvor enhver jobbeskrivelse ser ud til at omfatte sætningen "tempofyldt."
Jeg er skamfuld over, at jeg ikke har noget interessant at sige, når folk spørger mig, hvad jeg har “været i gang med”, et andet tilsyneladende uskyldigt spørgsmål med rod i produktivitet, som jeg frygter at blive stillet. (Jeg vil hellere blive spurgt hvordan Jeg laver, som er mere åben og fokuserer på følelser end hvad Jeg har gjort det, hvilket har et snævrere omfang og fokuserer på aktivitet.)
Når din krop er uforudsigelig, og dit baseline-helbred er usikkert, føles dit liv ofte som en monoton cyklus af hvile og lægeudnævnelser, mens alle andre omkring dig fortsætter med at opleve nye ting - nye ture, nye jobtitler, nye milepæle i forholdet.
Deres liv er i bevægelse, mens mine ofte føles fast i samme gear.
Ironien er, lige så 'uproduktiv' som jeg har været, jeg har udført så meget personligt arbejde i de sidste 5 år, at jeg er uendeligt stoltere end nogen professionel anerkendelse.
Da jeg kæmpede med PCS, havde jeg intet andet valg end at være alene med mine egne tanker, da det meste af min tid blev brugt til at hvile i et svagt oplyst rum.
Det tvang mig til at se på de ting om mig selv, som jeg vidste, at jeg havde brug for at arbejde på - ting, som jeg tidligere havde skubbet til bagbrænderen, fordi min travle livsstil tillod det, og fordi det simpelthen var for skræmmende og smertefuldt at konfrontere.
Før mine helbredsproblemer kæmpede jeg meget med min seksuelle orientering og var fanget i en spiral af følelsesløshed, benægtelse og selvhat. Monotonien, som kronisk smerte pressede på mig, fik mig til at indse, at hvis jeg ikke lærte at elske og acceptere mig selv, kunne mine tanker få det bedste ud af mig, og jeg overlevede muligvis ikke min potentielle bedring.
På grund af mine kroniske smerter gik jeg tilbage til terapi, begyndte at møde min frygt for min seksualitet og begyndte gradvist at lære at acceptere mig selv.
Da alt blev taget fra mig, der fik mig til at være værdig, indså jeg, at jeg ikke længere kunne stole på ekstern validering for at føle mig 'god nok'.
Jeg har lært at se min iboende værdi. Vigtigere var det, at jeg indså, at jeg havde været afhængig af mit job, atletik og kognitive evner - blandt andet - netop fordi jeg ikke var i fred med, hvem jeg var indeni.
Jeg lærte at bygge mig selv fra bunden. Jeg lærte, hvad det betød at elske mig selv simpelthen for den jeg var. Jeg lærte, at min værdi blev fundet i de forhold, jeg byggede, med både mig selv og andre.
Min værdighed afhænger ikke af, hvilket job jeg har. Det er baseret på, hvem jeg er som person. Jeg er værdig simpelthen fordi jeg er mig.
Min egen vækst minder mig om et koncept, jeg først lærte om fra spildesigner og forfatter Jane McGonigal, der holdt en TED-tale om hendes egen kamp med og opsving fra PCS, og hvad det betyder at opbygge modstandsdygtighed.
I foredraget diskuterer hun et koncept, som forskere kalder "posttraumatisk vækst", hvor mennesker, der har været igennem vanskelige tider og er vokset ud af oplevelsen, opstår med følgende egenskaber: "Mine prioriteter er ændret - jeg er ikke bange for at gør det, der gør mig glad; Jeg føler mig tættere på mine venner og familie; Jeg forstår mig selv bedre. Jeg ved, hvem jeg virkelig er nu; Jeg har en ny følelse af mening og formål i mit liv; Jeg er bedre i stand til at fokusere på mine mål og drømme. ”
Disse egenskaber, påpeger hun, "er i det væsentlige det direkte modsatte af de fem største beklagelser af de døende," og de er egenskaber, jeg har set blomstre i mig fra mine egne kampe med kronisk smerte.
At kunne vokse ind i den person, jeg er i dag - der ved, hvad hun vil have ud af livet og ikke er bange for at dukke op som sig selv - er den største bedrift, jeg har opnået.
På trods af stress, frygt, usikkerhed og sorg, der følger med mine kroniske smerter, er jeg lykkeligere nu. Jeg kan godt lide mig selv. Jeg har dybere forbindelser med andre.
Jeg har klarhed over, hvad der faktisk er vigtigt i mit liv, og hvilken type liv jeg vil føre. Jeg er venligere, mere tålmodig, mere empatisk. Jeg tager ikke de små ting i livet længere for givet. Jeg nyder de små glæder - som en rigtig lækker cupcake, en dyb mavegrin med en ven eller en smuk sommersolnedgang - som de gaver, de er.
Jeg er utrolig stolt af den person, jeg er blevet, selv hvis jeg tilsyneladende har "intet" at vise for det til fester. Jeg hader, at disse små interaktioner får mig til at tvivle i endnu et sekund om, at jeg er noget mindre end ekstraordinært.
I Jenny Odells bog "How to Do Nothing" diskuterer hun en historie af den kinesiske filosof Zhuang Zhou, som hun bemærker ofte oversættes som "The Useless Tree."
Historien handler om et træ, der bliver sendt af en tømrer, "der erklærer det som et" værdiløst træ ", der kun er blevet så gammelt, fordi dets knudrede grene ikke ville være godt for træ."
Odell tilføjer, at "kort efter ser træet ud for [tømreren] i en drøm" og stiller spørgsmålstegn ved tømrerens nytteopfattelse. Odell bemærker også, at "flere versioner af [historien] nævner, at det knudrede egetræ var så stort og bredt, at det skulle skygge 'flere tusinde okser' eller endda 'tusinder af heste.'"
Et træ, der betragtes som ubrugeligt, fordi det ikke giver træ, er faktisk nyttigt på andre måder ud over tømrerens snævre ramme. Senere i bogen siger Odell: "Vores idé om produktivitet er baseret på ideen om at producere noget nyt, mens vi ikke har tendens til at se vedligeholdelse og pleje som produktiv på samme måde."
Odell tilbyder Zhous historie og sine egne observationer for at hjælpe os med at genoverveje, hvad vi anser for nyttigt, værdigt eller produktivt i vores samfund; hvis noget, Odell argumenterer for, at vi skal bruge mere tid på at gøre det, der er kategoriseret som "intet".
Når det første spørgsmål, vi stiller folk, er 'Hvad laver du?' Antyder vi, hvad enten vi mener det eller ej, at det, vi gør for en lønseddel, er det eneste, der er værd at overveje.
Mit svar bliver effektivt "intet", for under et kapitalistisk system udfører jeg ikke noget arbejde. Det personlige arbejde, jeg har udført på mig selv, det helbredende arbejde, jeg udfører for min krop, det plejearbejde, jeg udfører for andre - det arbejde, som jeg er mest stolt af - gøres effektivt værdiløs og meningsløs.
Jeg gør så meget mere end hvad den dominerende kultur anerkender som en værdifuld aktivitet, og jeg er træt af at føle, at jeg ikke har noget vigtigt at bidrage, hvad enten det drejer sig om samtaler eller samfund.
Jeg spørger ikke folk, hvad de gør mere, medmindre det er noget, de allerede frivilligt har afsløret. Jeg ved nu, hvor skadeligt dette spørgsmål kan være, og jeg vil ikke risikere utilsigtet at få en anden til at føle sig lille på nogen måde af en eller anden grund.
Derudover er der andre ting, som jeg hellere vil vide om mennesker, som hvad der inspirerer dem, hvilke kampe de har stået over for, hvad der giver dem glæde, hvad de har lært i livet. Disse ting er meget mere overbevisende for mig end nogen erhverv nogen måtte have.
Det betyder ikke, at folks job ikke betyder noget, og at interessante ting ikke kan komme ud af disse samtaler. Det er bare ikke længere øverst på min liste over ting, jeg straks vil vide om nogen, og det er et spørgsmål, jeg er meget mere forsigtig med at stille nu.
Jeg kæmper stadig med at føle mig godt, når folk spørger mig, hvad jeg lever for, eller om jeg arbejder igen, og jeg har ikke et tilfredsstillende svar at give dem.
Men hver dag arbejder jeg mere og mere på at internalisere, at min værdi er iboende og mere end mine bidrag til kapitalen, og jeg prøver så meget jeg kan at grunde mig i den sandhed, når tvivl begynder at krybe ind.
Jeg er værdig, fordi jeg dukker op hver dag på trods af den smerte, der følger mig. Jeg er værdig på grund af den modstandsdygtighed, jeg har opbygget af mine svækkende helbredsproblemer. Jeg er værdig, fordi jeg er en bedre person end den, jeg var før mine helbredskampe.
Jeg er værdig, fordi jeg bygger mit eget script til, hvad der gør mig værdifuld som person uden for hvad min professionelle fremtid måtte rumme.
Jeg er værdig simpelthen fordi jeg allerede er nok, og jeg prøver at minde mig selv om, at det er alt, hvad jeg nogensinde har brug for at være.
Jennifer Lerner er en 31-årig UC Berkeley-kandidat og forfatter, der nyder at skrive om køn, seksualitet og handicap. Hendes andre interesser inkluderer fotografering, bagning og afslappende vandreture i naturen. Du kan følge hende på Twitter @ JenniferLerner1 og på Instagram @jennlerner.
