Siden han var et lille barn, har Logan Merwin i Connecticut haft en kærlighed til biler, der er udviklet fra at lege med Hot Wheels til store drømme om monster truck racing, når han vokser op. Han har også levet med type 1 siden bare 17 måneder gammel, så det er alt, hvad han nogensinde har kendt. Gennem hans families fortalervirksomhed, dette 11-årig har en unik chance for at kanalisere sin lidenskab for biler til at øge profilen for diabetes over hele landet.
Sidste år lavede Logan nyheden for at være inspirationen bag noget der blev kaldt "New Englands første type 1 Awareness Racing Truck." Den lokale lastbilchauffør og teamejer Tony Lafo Racing og deres sponsor American Sign Motorsports tog Logans historie til sig ved at skabe Fueled By Insulin-kampagnen til støtte for den elskede Children With Diabetes-organisation. Den langvarige racer Lafo designet denne seje # 82 Ford F-150 Pro-Truck med diabetes-tema til at køre rundt i hele New England, inden den trak sig tilbage i slutningen af sidste sæson.
Som det sker, er maj 2018 50-året for fødslen af Hot Wheels-legetøjsbiler fra Mattel, hvilket bragte Logan chancen for at omfavne sin drøm om en dag at blive en Hot Wheels-designer.
I dag er vi begejstrede for at dele et interview med Logans hengivne D-mor Samantha, alt om de fantastiske ting, de har igangværende nu.
Talking Diabetes, Racing og Hot Wheels med D-Mom Samantha Merwin
DM) Hej Sam! Selvfølgelig vil vi bede dig om at starte med at dele Logans diagnosehistorie ...
SM) Logan blev diagnosticeret den 11. juli 2008 og er nu 10 år gammel, og næste sommer planlægger vi store ting til hans 10-årige dia-versary i juni 2018.
Som baby var han altid legende med os, energisk og klar til at starte sin dag. Han havde sin 15-måneders børnelæge check og havde været syg lige derefter i flere dage. Han kom sig, men et par uger senere, efter 16 måneder, bemærkede vi, at han spiste mindre og drak mere. Han fyldte konstant bleer og trak sig tilbage. I løbet af et par uger mere stoppede han med at spise andet end små snacks. Vi troede stadig, det var en af disse barns faser, men blev mere ængstelige, da vi var på en fødselsdagsfest, og han ville ikke lege eller få kontakt med børnene; han blev ved med at drikke og hænge rundt om os.
Vi ringede til børnelægerkontoret 3 dage senere, for da han begyndte at sove flere timer senere hver morgen, vidste vi, at der var noget galt - da han altid var som han er nu, sprang op klar til at starte sin dag. Vi bad om en aftale senere på ugen, men heldigvis genkendte de symptomerne og kaldte os tilbage for at komme samme nat. De ventede bogstaveligt talt på os, piskede os ind, stak fingeren og sendte os til børnehospitalet. Vi fangede det tidligt, da han ikke var i DKA endnu, hans blodsukker var i de højere 500'er, så vi behøvede ikke at blive optaget.
Hvilken skræmmende overgang at skulle foretage ...
Ja, vi gik frem og tilbage i et par dage og lærte os om, hvad vi nu skulle gøre for at holde ham i live. De første tre måneder var en hård vej, indtil vi satte ham på en pumpe. Han hadede skuddene, og det drænede mentalt for os alle at gøre dem.
En anden i familien med diabetes?
Ingen andre i min familie har det, men min mands bror blev diagnosticeret med type 1, da han var på college, i sine tidlige 20'ere.
Skabte det en særlig bånd mellem Logan og hans onkel, og hvordan har din svoger det i disse dage med sin T1D?
Jeg ville ønske, at de boede tættere, så vi kunne få gratis, sikker børnepasning! Vi har ingen slægtninge inden for tæt geografi her. Når de ser hinanden under vores årlige besøg i Chicago, har de bestemt deres egne samtaler om type 1, og de prøver bestemt sammen.
Det ser ud til, at du opretter en udvidet online familie med din blogging. Kan du dele historien bag Albue Bump Kid blog?
Logan prøvede at tænke på et iøjnefaldende fundraising-navn eller slogan, da han startede fundraising for Børn med Diabetes (CWD) i 2016, og han besluttede sig for albuebumpchallenge, som blev til albuebumpkid - da han stødte de fleste albuer nogensinde ved FFL-begivenhederne! Temmelig sjovt, men han er også kendt for det i skolen. De ryster normalt hænder, når de kommer ind i klasseværelset, og Logan har været i albuen i stedet for hvert år. Her er vores allerførste blogindlæg om albuebumpens oprindelse.
Vi forstår Logans også en løber, der laver 5K og 10K events. Hvordan kom han i gang med det?
Logan spillede først teamsport før anden klasse, og hans yndlingsdel af fodbold osv. Var altid løb. Vi havde en løbeklub i skolen det år, og han elskede det. Det startede hans kærlighed til løb. Jeg ville ønske, at vi havde mere tid på dagen til at få ham til at øve mere; vi har sjældent tid mere end en kilometer efter skoletid.
Kommer diabetes i vejen, når han løber?
Hans diabetes bremser ham med at løbe lejlighedsvis, men det er for det meste kombinationsboksen med hans astma. Vi skal virkelig forberede os godt på begge sygdomme, eller det er katastrofalt, som vi har oplevet! Han gjorde et godt stykke arbejde i Disney 5K, der kørte for JDRF i januar, og han kørte for nylig 5K for JDRF og 10K for børn med diabetes i januar 2018.
Wow, de fleste voksne træner virkelig intenst til disse begivenheder. Hvordan ser Logans træningsregime ud?
Logan er ikke ude af skole indtil midten af juni, så lige nu træner han i en løbeklub på torsdage, og hvad vi end kan gøre i weekenden. Vi planlægger at lave en øvelse 5K hver måned, der starter i maj for at geare op til januar, langsom og stabil i starten. Min største udfordring er at finde ud af det minimum, jeg har med mig; hans forsyninger tyngede mig meget. Når vi træner lokalt, kaster jeg normalt bare posen et eller andet sted ned, men at have den på mig hele tiden var meget vigtig (EpiPens, inhalator, smarties, juice, Dexcom, meter osv.). Vi har koncentreret os om fundraising-delen lige nu og planlagt begivenheder for at indsamle penge for at nå hans mål.
Og hvordan udviklede han først en sådan kærlighed til biler?
Han har altid været i biler i en eller anden form; han sov med et varmt hjul i hånden, da han var 2 - en lille guldbil. Da vi mistede strømmen under orkanen Sandy i flere dage, stablede vi Hot Wheels uden for vores hus og lod ham køre dem ned ad vores gangbro. Han var også i monsterbiler og klassiske biler i et stykke tid. Mens Hot Wheels-fasen døde lidt, kom den tilbage i fuld kraft i løbet af det sidste år. Til et skoleprojekt sidste år trak han byskatteregistreringen på biler, der var registreret i byen, og sad derefter i centrum af byen og registrerede biler, der kørte forbi for at se, om det stemte overens med byregistreringer.
Han besluttede også sidste år, at han sparer for at købe en Lamborghini, når han er 18, så når han får penge, går han til banken (med hvad han ikke bruger) og indbetaler dem. Han er temmelig dedikeret til det. Vi stødte på en forhandler, da vi var i London, og han var i stand til at få et billede eller to tæt på!
Det er fantastisk! Har du nogen specifikke planer om at gå i væddeløb, når han bliver ældre?
Da han var omkring 4, besluttede Logan, at han skulle blive en monster truckchauffør i weekenden, når han bliver voksen. Hans hovedjob vil være at køre det hotel, han planlægger at bygge og arbejde i sin bank. Eller som møntinspektør for en af de føderale mynter. Han kan ikke beslutte ... så igen, han er (ung). Men det er altid noget, der er involveret i biler i weekenden. Hvem ved med dette barn, alt er muligt!
Fortæl os mere om Logans kærlighed til Hot Wheels…?
Vi afsluttede netop en weekend, hvor vi samarbejdede med et sted, der fejrede Hot Wheels 50-års jubilæum med nogle berømte mennesker der. På grund af et forhold har Logan broet sig sammen med en Hot Wheels-designer, Randys Wooster St. Pizza-butik (et ikonisk Hot Wheels-hangout) sammensatte en stille auktion til Logans JDRF-fundraising og indsamlede $ 3.000.
Der var en forbløffende hot-size hjulhjul Twin Mill, børneløb, der holdt min søn og hans ven underholdt i timevis, en salgsautomat med Hot Wheels i, Hot Wheels trivia-konkurrence og så meget mere. Som mange ved, ønsker Logan at være Hot Wheels-designer. Ved denne begivenhed underskrev han autografer for folk ligesom en berømt designer ville. Logan var i himlen og følte sig så speciel, især tilbragte han så meget tid med sin mentor Larry Wood (en berømt Hot Wheels-designer). Han elskede at handle Hot Wheels med alle, og jeg blev virkelig rørt af hele denne gruppe, der aldrig havde mødt ham før og bød ham velkommen som om han var en af deres familie.
Denne avishistorie opsummerer deres møde temmelig godt om, hvordan Logan og Larry forbandt.
Er der nogen, der er specielle i racer- eller løbende samfund, der har været en inspiration for Logan?
Da Logan var lille, sendte min ven Jen ham en video af NASCAR-chaufføren Ryan Reed, som vi aldrig før havde hørt om. Han har set op til ham siden som rollemodel. Han mødte også IndyCar-chaufføren Charlie Kimball på Friends For Life i 2016, så han har flere rollemodeller, som han følger, relateret til racerbiler. Da han løb, mødte han Diathlet Gavin Griffiths, mens vi var i foråret i London og har haft glæde af at følge ham på sociale medier og læse hans historier.
Vi er virkelig heldige, at Logans havde muligheder gennem FFL og ellers at møde fantastiske rollemodeller i sport og liv. Han føler virkelig, at han kan gøre hvad som helst og ikke vil være begrænset, når han vokser op takket være disse oplevelser.
Lad os tale om racerbilchauffør Tony Lafo og støtte til fundraising ...
Som beskrevet i vores Diabetesforbindelser podcast spot, Tony Lafo (chauffør og ejer af Fueled By Insulin) var en mystikdonor til Logans forskellige JDRF-kampagneskub gennem årene, da jeg altid sender dem i vores Facebook-gruppe en gang om året, når jeg vil lave et mål. Vi havde ikke en e-mail eller adresse til ham før i år, hvor webstedet af en eller anden grund havde sin e-mail, så jeg kunne sende en personlig tak. Et par uger senere havde jeg sendt en indsamling, som Logan lavede i et lokalt supermarked, og Tony nåede ud til os for at diskutere racerbilspartnerskabet.
Vi bragte det til Jeff (Hitchcock) og Laura (Billetdeaux) fra CWD, og næste ting du ved, det første løb fandt sted den 29. april. Tony er sådan en flink fyr, og hele hans besætning har været så rart over for Logan. Vi har bragt Logan ned de fleste tirsdage til enten at spille Hot Wheels med mindst en af dem eller feje deres gulve, mens de arbejder på lastbilen. Tony kender ingen anden type 1 end Logan, og han foretrækker at hjælpe nogen lokal end at sende en check et sted tilfældigt. Når han ikke kører, er han fuldtids frivillig brandvæsen. Hans firma Tony Lafo Racing, LLC, hjalp med til at øge bevidstheden ved at præsentere CWD-logoet på Ford F-150 Pro-Truck nr. 82 samt vognmænd og T-shirts og donere 10% af løbets gevinster til Logans indsamlingsindsats. Denne lastbil gik på pension i 2017.
Din familie virker meget støttende over for så mange forskellige D-Community-organisationer. Kan du fortælle os om disse forbindelser?
Vi er blevet rørt af så mange nonprofitorganisationer i løbet af de næsten 10 år med type 1. Vi har en kærlighed til JDRF og løber hvert år; Logan elsker penneven-programmet fra Beyond Type 1, og jeg elsker deres løbende konstante artikler og kommunikation. Jeg føler virkelig, at de har forbundet det større diabetes samfund.
Med hensyn til CWD Friends for Life-konferencen vidste jeg om begivenheden i årevis, men tilmeldte mig først i 2015, da vi begyndte at opleve vores 7-årige kløe. Jeg ledte efter noget andet for at hjælpe med at forynge os og ikke frit falde i udbrændthed. CWD gør et godt stykke arbejde med disse begivenheder og bringer børn og familier sammen i et sikkert miljø, hvor de binder og har det sjovt, mens de lærer. Som forældre er der masser af sessioner for os om alt hvad du kan forestille dig fra at lære om ny teknologi til supportgrupper. Så vi begge elskede det vores første år. Logan fik endda en flok mennesker til at synge lykkelig dia-versary for ham på sin 7-årige date.
Da Logan vendte tilbage til begivenheden i 2016, blev hun inspireret til at skrive en tale for at bede andre børn om at hjælpe CWD og skabe opmærksomhed om behovet for fundraising til begivenheden. Han elsker at være omkring "sit folk", især teenagere og unge voksne med T1D. Han er inspireret af dem og kan ikke vente med at hjælpe til en CWD-begivenhed, når han er ældre som dem!
Og du er også involveret i #WeAreNotWaiting DIY-bevægelsen, ikke?
Ja, Nightscout Foundation og de gør-det-selv-løsninger har gjort det muligt for os at give skoleplejersken adgang til at se Logans blodsukker, når han er der for at hjælpe med at beskytte ham. Mens vi er nødt til at indsnævre vores økonomiske / fundraising-fokus for at få indflydelse, forsøger vi at støtte alle de organisationer, der hjælper Logan og andre T1-børn, hvor vi kan, når vi kan.
Endelig, hvad har dit fantastiske barn ellers planlagt?
Logan vil helt sikkert tage sin fortalervirksomhed til det næste niveau, snarere end senere. Jeg formoder, at han i de kommende år vil være involveret i at tale for at sikre, at alle har adgang til basale forsyninger. Vi har haft mange samtaler, når han engang indså, at ikke alle har råd til insulin eller en Dexcom. Det er en løbende samtale, og hvis jeg følte, at der var en god mulighed for ham at blive involveret i et par år, ville jeg præsentere det for ham og lade ham beslutte. Vi får ham altid til at føle sig godt tilpas, at uanset hvad der sker, har han adgang til hans Dexcom og insulin, men han er opmærksom på udfordringerne og bekymret for andre. Han er et meget aktivt barn og kan ikke forestille sig ikke at have sin Dexcom til at hjælpe med at styre sin pleje.
Mange tak for at dele din families historie, Samantha! Kan ikke vente med at se, hvad Logan gør af sin lyse fremtid.
.jpg)
.jpg)
