Når vi fortsætter vores 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest-vinder interviews, i dag er vi glade for at byde velkommen til en type 2-talsmand, der er blevet et vokalt medlem af vores onlinegruppe.
Mød Shelby Kinnaird, der driver Diabetic Foodie og for nylig har udgivet to bøger med praktiske tip til vigtige madaspekter af livet med diabetes. Vi har tidligere præsenteret hendes Carb Counting-bog, og i dag er vi begejstrede for at bore ned i hendes POV som en af 10 bemyndigede patienter, der deltager i vores årlige DiabetesMine Innovation Days (nu også kendt som DiabetesMine University) i begyndelsen af november i San Francisco.
Uden yderligere ado, her er Shelby ...
Taler med diabetes og PCOS-advokat Shelby Kinnaird
DM) Hej Shelby, kan du starte med at fortælle os om din diagnose?
SK) Jeg fik diagnosen T2 i 1999 i en alder af 37. Jeg havde også PCOS (polycystisk ovariesyndrom), så jeg vidste, at jeg var insulinresistent og højrisiko. Der var ikke sådan noget som "prediabetes" dengang, men hvis det havde været, er jeg sikker på, at jeg ville være blevet diagnosticeret med det.
Jeg var den første i min familie, der fik en T2-diagnose. Inden for et år blev min fars to brødre diagnosticeret med T2. Et par år senere blev min bror diagnosticeret (også i en alder af 37 år, tro det eller ej). Et par år efter blev mine forældre begge fortalt, at de havde prediabetes. Nu har de begge også T2. Derudover har min brors kone og hendes mor begge T2. Min bedste ven blev for nylig diagnosticeret med T2, og min mand og jeg har haft flere venner, der dør af diabeteskomplikationer.
Wow, det er en hel del familie-diabetesoplevelse! Er der noget, du har taget fra det?
Der er tydeligvis en genetisk komponent. Den gode nyhed er, at vi alle er sammen om det, og vi dømmer ikke hinanden. Ærligt talt taler vi ikke så meget om det - det er bare en accepteret del af vores liv. Vi sammenligner medicin, deler A1C'er og bytter opskrifter nogle gange.
Eventuelle delefilter med PCOS og diabetes?
PCOS er relateret til insulinresistens. Et af symptomerne er uregelmæssige menstruationscyklusser. Mine cyklusser var altid uforudsigelige, men så snart jeg begyndte at tage metformin, ændrede alt sig. Min cyklus var hver 28. dag som et urværk. Det var aldrig sket før i mit liv.
En anden lighed mellem PCOS og diabetes for mig er inden for peer support og advocacy. Tilbage i midten af 1980'erne, da jeg blev diagnosticeret med PCOS, havde de fleste læger aldrig hørt om det og havde ingen idé om, hvordan de skulle behandle det. Jeg fandt et online supportfællesskab (via listserv i disse dage) og begyndte at lære af mine jævnaldrende. Jeg deltog i flere konferencer, hvor jeg lærte at tale for mig selv og ikke blive skræmt af læger. Det var min første introduktion til samfund som DOC (Diabetes Online Community). At være involveret i PCOS dengang har hjulpet mig til at være en bedre diabetesfortaler i dag.
Påvirkede dine helbredsproblemer overhovedet din professionelle karriere?
Da jeg blev diagnosticeret med T2D tilbage i 1999, havde jeg et meget stressende job inden for software engineering, der krævede en masse rejser. De fleste af mine måltider hver uge blev taget på farten eller spist i en restaurant, og jeg tog ikke sunde valg. Den eneste øvelse, jeg fik dengang, var da jeg skulle køre gennem en lufthavn for at tage en flyvning!
Når jeg først blev diagnosticeret, lærte en diabetespædagog mig, hvordan jeg foretager bedre valg af mad og vigtigheden af motion og styring af stress. Jeg arrangerede ting på arbejde, så jeg kunne blive mere hjemme. Jeg begyndte at forberede sundere måltider og tog en tur hver dag efter arbejde. Jeg begyndte også at pakke en frokost hver dag. Til sidst blev mit helbred vigtigere for mig end jobbet. Jeg endte med at gå tilbage i skole og ændre karriere fuldstændigt. Diabetes var katalysatoren for et lykkeligere liv, tro det eller ej.
Hvor tog det dig professionelt?
Jeg er nu softwareingeniør, der blev webdesigner, der blev diabetesblogger / forfatter og advokat. Jeg grundlagde og kørte Diabetisk mad hjemmeside, og jeg er i American Diabetes Association's Virginia Advocacy Committee samt i Central Virginia Community Leadership Board. Jeg leder også to DiabetesSisters PODS-grupper i Richmond, VA, og har udgivet to diabetesrelaterede bøger.
Fortæl os mere om de to bøger, du har skrevet?
I 2018 offentliggjorde jeg Pocket Carbohydrat Counter Guide til Diabetes. Det er ikke en stor liste over mad og kulhydrater, men snarere grundlæggende oplysninger om, hvordan kulhydrater fungerer i din krop og tip og tricks, jeg har lært til styring af diabetes og mad gennem de sidste 20 år. Tidligere på året offentliggjorde jeg Diabetes-kogebogen til el-komfur, som inkluderer 80 diabetesvenlige opskrifter til multikogere som Instant Pot.
Fantastisk! Og hvordan blev du involveret i den nationale organisation for kvinder med diabetes?
Jeg mødte DiabetesSisters-administrerende direktør Anna Norton på en diabetes-fortalervirksomhed for et par år siden. Jeg var lige flyttet til Richmond, VA, og hun nævnte, at der havde været en aktiv PODS-mødegruppe der, men den var opløst. Hun spurgte, om jeg ville være interesseret i at genoplive gruppen. Til sidst fik jeg tingene i gang igen, og der var interesse for et par forskellige bydele, så nu har vi to grupper i området.
Jeg har mødt så mange vidunderlige mennesker gennem organisationen. Jeg kan godt lide, at hvert møde har et pædagogisk stykke og et støttestykke. Jeg har lært så meget af mine D-søstre! For eksempel har jeg nu en FreeStyle Libre (flashglucosemonitor), og det er det bedste, jeg nogensinde har gjort for min diabetesbehandling. Jeg tvivler på, at jeg ville vide noget om CGM-brug til T2'er uden DiabetesSisters. I 2019 var jeg begejstret for at blive valgt som PODS-forbindelsesled til DiabetesSisters bestyrelse.
Hvordan fandt du Diabetes Online Community og til sidst oprettede din Diabetisk mad websted?
Ærligt talt kan jeg ikke huske, hvordan jeg fandt DOC. Jeg tror, jeg snuble på et Twitter-hashtag omkring verdensdiabetesdagen et år. Tilbage i 2010 var jeg freelance webdesigner og havde brug for at lære WordPress-teknologien til nyt projekt. Folk bad mig altid om opskrifter, så jeg besluttede at oprette et WordPress-blog-site til mig selv med et par af mine opskrifter, før jeg tacklede min klients hjemmeside. Jeg ville vise verden, at en diabetesdiagnose ikke betyder, at du ikke kan fortsætte med at nyde lækker mad. Sådan Diabetisk mad startede. Først var jeg mere tilsluttet fødevareverdenen, men med tiden blev jeg også en del af diabetessamfundet.
Hvilke diabetesværktøjer og teknologi bruger du personligt?
Som nævnt har jeg brugt Freestyle Libre i ca. 6 måneder. Før det brugte jeg OneTouch Verio Flex-glukosemåleren.
Hvor har du set de største ændringer i din tid med diabetes?
Udviklingen af CGM'er (kontinuerlige glukosemonitorer). Jeg elsker data, og Libre giver mig endelig adgang til dem. Jeg tror også, at læger og diabetespædagoger fokuserer mere på den enkelte nu i stedet for at få alle til at tilpasse den samme behandlingsplan for cookie-cutter.
Hvad får dig til at glæde dig over diabetesinnovationer?
Flere værktøjer til at hjælpe folk uafhængigt med at håndtere deres diabetes.En kvinde med type 1-diabetes, der deltager i et af mine DiabetesSisters PODS-møder, siger, at mens hun stadig vil have den kur, hun blev lovet, da hun var 9 år gammel, får den teknologi, hun nu bruger, hende til at føle sig temmelig ”normal”.
Hvad vil du fortælle produktproducenter, at de kunne gøre bedre, hvis du havde chancen?
Jeg føler, at de fleste diabetesinnovationer er målrettet mod type 1 og med rette - men T2-folk kan også bruge seje værktøjer!
Har du personligt kæmpet med problemer med adgang eller overkommelighed i betragtning af de aktuelle omkostningsstigninger?
Åh nej, ja. Jeg er 57 år gammel, selvstændig med en allerede eksisterende tilstand. I 2017 havde jeg den bedste sundhedsforsikring, jeg havde haft i årtier - præmier på $ 100 / måned og alle mine medicin til $ 80 / kvartal. Nu er mine præmier $ 733 pr. Måned, og mine lægemidler er $ 2.100 / kvartal - medmindre jeg tilfældigvis er i et andet land og køber det der.
Jeg lærte om prisforskellene på en nylig europerejse, da en af mine Trulicity-penne mislykkedes, og jeg ikke havde medbragt en reserve. Heldigvis havde jeg en kopi af min recept, og jeg betalte ca. $ 338 for min kvartalsforsyning. Bare $ 338 i stedet for $ 2.100! Min forsikring dækker heller ikke Libre, fordi jeg ikke tager insulin. Jeg betaler for mine sensorer ud af lommen.
Sidst ikke mindst, bedes du fortælle os, hvorfor du besluttede at ansøge om DiabetesMine Patient Voices Contest?
I de to DiabetesSisters PODS, jeg kører, har medlemmer ofte spørgsmål om diabetesteknologi - normalt set fra et T1-synspunkt. Som en person med T2 mangler jeg sørgeligt viden. Jeg ville ikke engang have vidst om Libre uden mine D-søstre! Jeg har brug for at lære, så jeg kan være en bedre ressource for mig selv og andre. På DiabetesMine University vil jeg lære, og jeg vil møde andre diabetesfortalere og innovatører.
Tak for at dele din historie med os igen, Shelby!
