Med støtte fra min læge, min familie og mit samfund ved jeg, at jeg altid finder min vej.
”Så intet drikkepenge eller ikke-planlagte graviditeter,” humrede lægen efter at have fortalt mig, at jeg havde reumatoid arthritis (RA).
"Råd, din mor ville give dig, er jeg sikker på," tilføjede han og gav min mor, som jeg havde medbragt til moralsk støtte, et nik.
Jeg vidste, det kom. Jeg var 28, men jeg ville stadig have, at min mor skulle sidde ved siden af mig, da jeg modtog nyheden om min diagnose.
Mærkeligt nok havde jeg ikke lyst til at bryde ned i tårer. I stedet for følte jeg ren lettelse. Jeg havde lidt igennem måneder med smerter og hævede led. Det var en lettelse at endelig vide, hvad der forårsagede det, selvom denne lettelse var kortvarig.
Da jeg vågnede næste morgen, havde mine led stadig hævede og smertefulde, og alvoret med at modtage denne diagnose ramte mig virkelig.
Min fremtid føltes ændret for evigt.
Kæmper med usikkerheden om min fremtid
Indtil nu havde jeg haft livet fuldt ud. Jeg kunne godt lide at feste, og jeg havde studeret og rejst meget.
Jeg havde levet livet så let, at jeg ikke havde værdsat det, og nu føltes det som om jeg ikke længere kunne være bekymringsløs, jeg måtte passeful.
Det var reglerne omkring at drikke alkohol, der oprindeligt ramte mig hårdest. Kl. 28 var sene nætter ikke så regelmæssige som de plejede at være, og jeg gjorde ikke en vane med at gå hårdt på sprut, som jeg gjorde i mine tidlige 20'ere, men jeg nød at omgås mine venner.
Lægeens ordrer var to drikkevarer maksimalt. Mere i et møde, og jeg kunne beskadige min lever som følge af den medicin, jeg var på, forklarede han.
Skulle jeg være nødt til at afvise invitationer eller være den ven, der lukker hjem, før festen overhovedet startede? Hvor meget sjov kunne jeg flittigt holde mig til to drinks, mens mine venner glædeligt nippede til kander?
Jeg begyndte at bo i mere.
Ud over mit sociale liv var det fremtiden, der skræmte mig mest. Diagnosen havde gjort det til at virke endnu mere usikkert.
Jeg var ikke helt klar til at starte en familie endnu, men jeg vidste, at jeg ville have børn i de næste par år. Lægen havde advaret mig om, at jeg var nødt til at konsultere ham, inden jeg planlagde at blive gravid, og jeg skulle komme ud af al min medicin, før jeg blev gravid.
Tabletterne kan være skadelige for ethvert barn, jeg bærer, så jeg bliver nødt til at holde mig væk fra dem under hele min graviditet. Jeg var så afhængig af dem, at jeg umuligt kunne forestille mig ikke at tage dem i 9 måneder.
Jeg bekymrede mig over, hvordan det hele ville fungere tidsmæssigt. Jeg var single på det tidspunkt, men spekulerede på, hvordan jeg ville forklare dette til en fremtidig partner.
Hvordan ville de have det med dette ekstra pres og planlægning? Hvad ville de synes om mig og min ømme, ufleksible krop?
Jeg var bange for, at potentielle partnere ville blive afskrækket og se min tilstand som en byrde, der ikke var investeringen værd.
Ligesom min krop følte sig begrænset i bevægelse, følte mine livsvalg nu også begrænsede.
Jeg havde altid elsket at rejse, men nu følte jeg mig ikke i nogle af årets planer eller forlængede helligdage. Mit liv involverede månedlige blodkontrol, regelmæssige lægeaftaler og en liste over daglige lægemidler.
Jeg havde ingen umiddelbare planer om at rejse, men det føltes som om muligheden var taget fra mig.
At lære at klare
Efter min erfaring er der en justeringsperiode, efter at du har fået en kronisk sygdomsdiagnose.
For mig indeholdt det benægtelse, knusende erkendelse og til sidst accept (og endda lidt optimisme).
Min rejse blev utvivlsomt hjulpet af opdagelsen af Arthur's Place, en Facebook-gruppe for unge mennesker med gigt.
Pludselig havde jeg en jævnaldrende gruppe, der oplevede de samme ting som jeg var. De havde de samme håb, bekymringer og frygt. De vidste, hvordan det var at føle sig begrænset i en ung alder.
Gruppen gav mig et samfund og et rum til at dele min oplevelse med folk, der forstod.
Selv når jeg ikke aktivt interagerede med gruppen, mindede det mig bare om at se indlægene, at jeg ikke var i dette alene. Jeg havde et sted, hvor jeg kunne gå til støtte.
Mine venner og familie var utrolige, men folkene i gruppen forstod, hvad jeg gik igennem på et andet niveau.
Find et samfund, der bryr sig
Der er ingen grund til at gennemgå en reumatoid arthritis-diagnose eller langvarig rejse alene. Med den gratis RA Healthline-app kan du tilmelde dig en gruppe og deltage i live diskussioner, blive matchet med medlemmer af samfundet for en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste RA-nyheder og forskning.
Over tid begyndte jeg at indse, at det var op til mig at navigere i sygdommens begrænsninger og få mest muligt ud af mit liv på trods af dem. Jeg kunne lade arthritis begrænse mine oplevelser, eller jeg kunne finde en vej rundt.
Jeg begyndte at omgås igen, men jeg gjorde det mere fornuftigt. Jeg begrænsede mængden af alkohol, jeg drak, og lavede ofte planer til middag i stedet for at drikke ud.
Det gjorde jeg ikke altid holde sig til maksimum med to drikkevarer, men jeg var mere forsigtig med mit alkoholforbrug og fandt ud af, at jeg stadig kunne hygge mig uden at overdrive det.
Ligeledes lavede jeg stadig rejseplaner. Jeg gik ikke af i flere måneder i træk, men tog i stedet korte ture her og der. Jeg prikkede storbyferier og solskinferier hele året rundt.
Jeg opdagede, at jeg meget foretrak denne måde at rejse på, da jeg altid havde noget at se frem til, og det afbrød ikke mine aftaler.
Ser fremad med håb
Der er stadig elementer i min fremtid, der forbliver usikre. Jeg er stadig ikke på et tidspunkt i mit liv, hvor jeg er klar til at starte en familie, og jeg ved ikke, hvad min oplevelse af graviditet med en kronisk sygdom vil være, når jeg er.
Hvad jeg gør ved er, at jeg vil navigere i udfordringen på samme måde som alle de andre udfordringer.
Med hjælp fra min læge, støtte fra min familie og venner og vejledning fra mit onlinesamfund finder jeg min vej.
At modtage en diagnose af en kronisk sygdom som reumatoid arthritis i 20'erne kan føles som en ekstrem livsbegrænsende ændring. Men med tiden, accept og andres støtte kan du også begynde at finde en måde at styre disse begrænsninger på en måde, der ikke føles så restriktiv.
Victoria Stokes er en forfatter fra Det Forenede Kongerige. Når hun ikke skriver om sine yndlingsemner, personlig udvikling og trivsel, har hun som regel næsen fast i en god bog. Victoria lister kaffe, cocktails og farven lyserød blandt nogle af hendes yndlings ting.
