Trumps råd om at bruge det antivirale lægemiddel til at forhindre COVID-19 var grundløst og farligt - og sætter livet for mennesker med kroniske tilstande i fare.
I slutningen af februar lagde jeg lager på mad, husholdningsartikler og medicin, der var nødvendige for at opretholde min store familie under karantæne som forberedelse til den pandemi, der forventedes at komme ned over mit samfund lige uden for Manhattan.
Jeg vidste, at det var en udfordring at passe en familie på syv - ud over en ældre mor, der bor hos os - under et udbrud.
Jeg har en aggressiv og svækkende form for reumatoid arthritis, og mine fem børn har forskellige autoimmune sygdomme med andre komplekse medicinske problemer. Dette gjorde planlægning af en forestående pandemi afgørende.
På samme tid foreslog min reumatolog, at indtil min mand stoppede med at pendle til New York City på arbejde, undlod mine børn og jeg at tage de immunundertrykkende biologiske lægemidler, som vi havde taget for at undertrykke sygdomsaktivitet.
Vores læge var bekymret for, at min mand ville blive udsat for COVID-19, mens han var på arbejde eller under pendling på et overfyldt tog, hvilket ville udgøre en dødelig risiko for min immunkompromitterede familie og medicinsk skrøbelige mor.
De smertefulde bivirkninger af en hydroxychloroquinmangel
Afbrydelse af vores biologiske stoffer vil medføre risici - mest sandsynligt er en svækkende opblussen med voldsom, uhæmmet betændelse forårsaget af sygdom.
I et forsøg på at afbøde denne sandsynlighed ordinerede min læge antimalariamidlet hydroxychloroquin, som er blevet brugt til behandling af reumatoid arthritis, lupus og andre sygdomme.
Selvom hydroxychloroquin ikke er en så effektiv behandling for min sygdom som de biologiske stoffer, udgør det ikke de samme immunsuppressive risici.
Men da jeg forsøgte at udfylde receptet, blev jeg informeret af en frustreret apotek, at de ikke var i stand til at sikre medicinen fra deres leverandører på grund af mangel.
Jeg ringede hver enkelt apotek i vores område og blev mødt med den samme historie hver gang.
I de uger, der blev brugt på at vente på, at hydroxychloroquin blev tilgængelig, oplevede jeg den værste bluss i mine 6 år med at blive diagnosticeret med leddegigt.
Påklædning, madlavning, gang op og ned ad trapper, rengøring og pleje af mine børn og mor blev uoverstigelige opgaver.
Feber, hovedpine, søvnløshed og ubarmhjertig smerte fortærede mig.Mine led blev ekstremt ømme og hævede, og jeg kunne ikke bevæge mine fingre eller tæer, da de blev hævede og låst på plads.
Bare at komme ud af sengen hver morgen og ind i badeværelset til et brusebad - hvilket hjælper med at forbedre stivhed, et kendetegn ved RA og ofte når smerter er det værste - tog tredoblet den tid, det normalt ville.
Det skurrende ubehag ville give mig åndenød.
Hvordan præsidentens falske påstande forårsagede skade
Kort efter min erkendelse af, at der var mangel på medicinen, dukkede nyhedsrapporter op om læger i andre lande, der forsøgte hydroxychloroquin sammen med azithromycin med uklare resultater.
Det medicinske samfund var enig i, at kliniske forsøg var nødvendige for at bevise effektiviteten af disse medikamenter, men præsident Donald Trump trak sine egne grundløse konklusioner.
På Twitter udråbte han hydroxychloroquine som værende "en af de største spilskiftere i medicinens historie."
Trump hævdede, at lupuspatienter, der ofte behandles med hydroxychloroquin, synes mindre tilbøjelige til at få COVID-19, og at "der er et rygte derude" og "der er en undersøgelse ude" for at bekræfte hans "teori".
Disse falske påstande førte til øjeblikkelige, farlige handlinger.
Læger overskrev hydroxychloroquin til sig selv og patienter, der ønskede at tage det profylaktisk - eller som simpelthen ville have lægemidlet i deres medicinskab, bare hvis de skulle udvikle COVID-19.
En mand i Arizona døde efter indtagelse af chloroquinphosphat - som er beregnet til at rense akvarier - i et forsøg på at beskytte sig mod det nye coronavirus.
I stedet for at beskytte os var det klart, at rådene fra vores lands øverste leder i stedet forårsagede skade og farligt fejlagtige overbevisninger.
Reumatologiske patienter lever i frygt
Ikke kun var Trumps råd grundløse og farlige, men det satte liv for mennesker med kroniske tilstande i fare.
I en artikel i Annals of Internal Medicine advarede COVID-19 Global Rheumatology Alliance, et konsortium af reumatologer, mod at skynde sig at komme til konklusioner om stoffet. De advarede om, at mangel kunne være skadelig for mennesker, der lever med leddegigt og lupus.
”Hydroxychloroquin (HCQ) -mangel kan placere disse patienter i fare for alvorlige og endda livstruende blusser; nogle kan kræve indlæggelse, når hospitaler allerede har kapacitet, ”skriver Alliance. ”Indtil der er genereret pålidelige beviser og tilstrækkelige forsyningskæder er på plads, skal rationel anvendelse af HCQ hos patienter med COVID-19 understreges, såsom anvendelse i undersøgelsesundersøgelser.”
I april advarede U.S. Food and Drug Administration (FDA) mod at bruge hydroxychloroquin til COVID-19 uden for en hospitalsindstilling eller et klinisk forsøg med henvisning til rapporter om alvorlige hjerterytmeproblemer hos mennesker med COVID-19 behandlet med stoffet.
Den 28. marts 2020 gav FDA en nødbrugsgodkendelse (EUA) for hydroxychloroquin og chloroquin til behandling af COVID-19, men de tilbagekaldte denne tilladelse den 15. juni 2020. Baseret på en gennemgang af den nyeste forskning fastslog FDA at disse lægemidler sandsynligvis ikke vil være en effektiv behandling for COVID-19, og at risikoen ved at bruge dem til dette formål opvejer eventuelle fordele.
Centrene for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse (CDC) gør det klart, at "der i øjeblikket ikke er nogen lægemidler eller andre lægemidler godkendt af U.S. Food and Drug Administration (FDA) til forebyggelse eller behandling af COVID-19."
Relateret: Undersøgelser af tilbagetrukket hydroxychloroquin, tidligt bevis mangler
Mange, der er afhængige af hydroxychloroquin, håbede, at denne vejledning fra det medicinske samfund ville betyde lettere adgang til deres livreddende medicin.
Men disse forhåbninger blev hurtigt ødelagt, da Trump fortsatte med at tale for medicinen til forebyggelse af COVID-19 og gik så langt som at sige, at han selv tog det dagligt.
Og så fortsætter manglen.
Ifølge en undersøgelse foretaget af Lupus Research Alliance har mere end en tredjedel af mennesker med lupus haft problemer med at udfylde deres recept på hydroxychloroquin midt i COVID-19-pandemien.
Reumatologiske patienter som mig selv lever i frygt for et fortsat underskud, især da nogle områder ser en stigning eller genopblussen af COVID-19 tilfælde, og vi går mod en tilsyneladende uundgåelig anden bølge.
Nu mere end nogensinde er vi nødt til at stole på sund rådgivning fra det medicinske samfund
Jeg er yderst taknemmelig og taknemmelig for, at det medicinske samfund arbejder utrætteligt for at finde behandlinger til dem, der har udviklet COVID-19, og for forskerne, der desperat forsøger vacciner, der forhåbentlig vil stoppe spredningen af denne dødelige sygdom.
Bor i et hotspot med mange tilfælde i mit samfund, er jeg meget opmærksom på, hvor ødelæggende SARS-CoV-2, den virus, der forårsager COVID-19, er.
Vi må stole på ekspertisen i det medicinske samfund, når vi leder efter pålidelige kilder til behandling og håb.
Selvom Trump påstår at have alle svarene, er det skadeligt for dit helbred og trivsel at tage enhver medicinsk rådgivning fra ham.
Den vejafgift, som Trumps uansvarlige pontificering har påtaget sig de mest medicinsk skrøbelige medlemmer af vores samfund, er utilgivelig.
Dem, der har lidt skade eller mistet deres liv sammen med patienter uden adgang til deres medicin, er bevis.
Elaine MacKenzie er en handicappet og kronisk sygdom talsmand med over 30 års erfaring. Hun bor uden for New York City med sine børn, mand og deres fire hunde.
