At have støtte fra mennesker, der forstår, er nøglen.
Grant Filowitz voksede op i en familie af mennesker, der led af hyppige mavesmerter. Da hans mave gjorde ondt som barn, regnede han med, at det bare var noget, han måtte håndtere.
Til sidst så han en gastroenterolog, der fortalte ham, at han havde irritabel tarmsyndrom (IBS), som er en gruppe af tarmsymptomer - kramper, gas, oppustethed, forstoppelse, diarré - der ofte forekommer sammen. På det tidspunkt var hans symptomer ikke alvorlige nok til at berettige andre tests.
"Der er teorier om, hvad der forårsager IBS, mest relateret til hvordan nervesystemet interagerer med tarmen og fækalt mikrobiom," siger Filowitz, der er i medicinsk skole.
"De fleste mennesker oplever anfald af diarré eller forstoppelse, men der er ikke meget at gøre for det udover antidiarré og antispasmodisk medicin og livsstilsændringer," siger han. "Der er ikke en reel test for det, men jeg er sikker på, at jeg fik det til at vokse op, da jeg altid havde en 'dårlig mave.'"
Det var først for omkring 2 år siden, i løbet af hans andet år på medicinsk skole, at Filowitz bemærkede blod i afføringen og oplevede en masse træthed ud over hans sædvanlige IBS-symptomer.
Han besøgte en anden mave-læge, der diagnosticerede ham med inflammatorisk tarmsygdom (IBD), en gruppe autoimmune lidelser, herunder Crohns sygdom og ulcerøs colitis, der fører til langvarig betændelse i fordøjelseskanalen.
I modsætning til IBS kan IBD føre til alvorlige komplikationer - såsom tarmbrud, tarmhindringer og en øget risiko for tyktarmskræft.
De behandlinger, han prøvede, arbejdede i ca. et år, indtil en opblussen landede ham på hospitalet i 3 dage.
"Jeg fik masser af prednison på hospitalet og tabte 30 pund," siger Filowitz. "Jeg er ret lille til at begynde med, så jeg havde ikke meget at tabe."
I løbet af de næste 2 år ville hans diagnose ændre sig fra colitis ulcerosa til Crohns sygdom og tilbage. Som han forklarer det, er der et spektrum fra colitis ulcerosa til Crohns, og hans tilstand falder et eller andet sted i midten.
Han var bare glad for at have en diagnose, der kunne sætte et navn på de symptomer, han havde oplevet så længe, uanset hvilken det var.
"Den behandling, jeg er i, får mig til at føle mig normal igen, og for mig betyder det mere," siger Filowitz.
Siden opblussen har han ændret sin diæt og bruger stoffet Humira, som har holdt hans symptomer i skak.
"Som mange mennesker med IBD er det en konstant udfordring at håndtere symptomer," siger Filowitz.
Et kald til at hjælpe andre med IBD
Filowitz havde altid en kærlighed til videnskab. På college gik han frem og tilbage mellem at fortsætte med at studere human- eller dyremedicin. I sidste ende valgte han folkeruten.
I 2017 tilmeldte han sig en medicinsk skole.
”Jeg nød virkelig videnskab og brug af videnskab til at hjælpe andre,” siger Filowitz. ”I min personlige erklæring til medicinsk skole skrev jeg, at der var et par begivenheder i mit liv, hvor jeg så en anden i en situation som en bilulykke og følte mig hjælpeløs. Jeg hadede den følelse. ”
”Derfor ville jeg komme ind i medicin - bruge den uddannelse og fjerne den følelse af håbløshed for mig selv og andre,” siger han.
Hans personlige erfaring med IBD påvirkede hans beslutning om at blive gastroenterolog, efter at han var uddannet fra medicinsk skole.
”Jeg kan bruge min egen erfaring til at være mere empatisk over for mine patienter. Ofte bliver patienter symptom A, B, C, D i modsætning til en person i det virkelige liv, der oplever disse symptomer, ”siger han. ”At være på patientsiden versus bare lægesiden giver mig et andet perspektiv, og jeg kan forholde mig til mennesker, der også oplever gastrointestinale problemer.”
Tjener som samfundsambassadør
Grant venter ikke, indtil han bliver gastroenterolog for at tale for andre. Han gik for nylig sammen med IBD Healthline, en gratis app til mennesker, der lever med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa.
Som ambassadør for appen tilbyder Filowitz en-til-en support- og grupperådgivning til brugerne ved at dele sin personlige historie, tilbyde rådgivning og støtte til dem, der er nyligt diagnosticeret eller har levet med IBD i årevis.
”Jeg kan godt lide muligheden for at få forbindelse med andre. Som medicinstudent var det stadig skræmmende for mig at få en diagnose, så det er unikt for mig at hjælpe folk i en situation, jeg var i, ”siger han.
Han lærte om appen, mens han ledte efter online support til sig selv. Efter at have brugt IBD Healthline fandt han opslagstavlen hjælpsom og nåede ud til en community-guide for at se, hvordan han kunne blive involveret.
Som ambassadør leder han live gruppediskussioner om en række emner, herunder behandling og bivirkninger, livsstil, karriere, forhold til familie og venner, diæt, følelsesmæssig og mental sundhed, navigering i sundhedsvæsenet og mere.
"Det er dejligt for folk at være i stand til at interagere med andre, der oplever, hvad de går igennem og lufter," siger Filowitz.
"Ved specifikt kronisk sygdom ved du, at du vil beskæftige dig med dette i lang tid, så det mentale sundhedsaspekt er lige så vigtigt som din medicin og diæt," siger han. "At have støtte fra folk, der forstår, er nøglen."
Mens appen bragte Filowitz personlig komfort, da han først blev diagnosticeret med IBD, siger han, at den også fortsat giver ham fordele som ambassadør.
”Appen er perfekt til folk, der var ligesom mig og lige er diagnosticeret, ikke har nogen idé om, hvad der foregår, og som har brug for support. Men det er også godt for folk, der har levet med IBD i årevis, og som stadig har brug for støtte, ”siger han. "Uanset hvor du er på din rejse, er det et godt sted at dele historier og ideer og lære af andre, der gennemgår lignende ting."
Find et samfund, der bryr sig
Der er ingen grund til at gennemgå en IBD-diagnose eller langvarig rejse alene. Med den gratis IBD Healthline-app kan du deltage i en gruppe og deltage i live diskussioner, blive matchet med medlemmer af samfundet for en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste IBD-nyheder og forskning.
Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
Cathy Cassata er en freelance forfatter, der specialiserer sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og oprette forbindelse til læsere på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
