Er du nysgerrig efter “kunstige bugspytkirtel” -systemer, der er tilgængelige nu, og hvordan du kan bruge et til at forbedre din diabetesbehandling? Vi har fremragende nyheder! Dana Lewis, innovatøren bag det første hjemmelavede "lukkede loop" -system OpenAPS lancerer en ny, praktisk vejledning, der er tilgængelig gratis på nettet!
Hendes nye e-bog til patienter med titlen "Automatiseret insulinlevering: Hvordan kunstig bugspytkirtel" Closed Loop Systems "kan hjælpe dig med at leve med diabetes" starter med en forklaring og motiverende ord:
“Automatiseret insulinafgivelse er en teknologi til styring af type 1-diabetes, der går under mange navne: hybrid eller fuld lukket sløjfe, kunstigt bugspytkirtelsystem (APS),“ looping ”og mere. Men uanset hvad du kalder dem, er automatiserede insulinafgivelsessystemer ikke de samme. Du har valg, der spænder fra typen af insulinpumpehus og CGM, du vil bruge, til algoritmen og controlleren, til interoperabilitet og fjernovervågningsindstillinger og mere. Ligesom at skifte fra flere daglige injektioner til en insulinpumpe, har skift fra manuel diabetes til automatisk insulinlevering en indlæringskurve ... Det er bestemt en, du kan tackle. ”
* Gennemgå det grundlæggende i teknologi med kunstig bugspytkirtel (AP) *
Bogen indeholder otte letlæselige sektioner, fra at forklare systemerne, og hvorfor nogen ønsker at bruge et, til at vælge AP-systemet, der passer til dig, til fejlfinding, tip og tricks og endda et afsnit om læger og AP-systemer og hvad man skal vide om den nyeste forskning.
Der er også et glimrende forord af Aaron Kowalski, der var leder af JDRFs nationale kunstige bugspytkirtel (AP), inden han for nylig blev udnævnt til administrerende direktør for organisationen. Han beskriver forfatteren Dana Lewis som ”en ægte visionær ... som har og fortsætter med at gøre en massiv forskel inden for diabetesområdet og har forbedret tusinder af liv, der spiller en afgørende rolle i en nøglekomponent i denne revolution: mainstreaming af gør-det- dig selv (DIY) automatisering af insulinafgivelse. ”
Han skriver også: ”Du spørger måske, hvorfor den tidligere leder af JDRF kunstige bugspytkirtelprojekt ville være at udføre DIY-systemer ... Det er fordi DIY og kommercielle systemer ikke udelukker hinanden! JDRF har brugt betydelige ressourcer til at fremskynde udviklingen og tilgængeligheden af AP eller automatiserede insulinafgivelsessystemer (AID-systemer) ... Vi havde brug for disse løsninger for mange år siden, ikke for mange år fra nu. DIY-samfundet tog tyren ved hornene, integrerede deres medicinske udstyr med mobiltelefoner og ure og andre ikke-medicinske teknologier og begyndte hurtigt at gentage problemer og udvikle og udvikle løsninger, der tilføjede værdi til dem - samfundet. Disse løsninger adresserer begge sider af ligningen - de forbedrer glukosekontrol og reducerer byrden ved diabetesstyring! ”
Godt sagt!
Vi talte med Dana om hendes progressive arbejde og detaljerne i denne nye enestående AP-håndbog:
DM) Hej Dana, siden du oprettede OpenAPS-systemet med din partner Scott Leibrand i 2015, er du blevet noget af en berømthed. Hvordan har det været for dig?
DL) Det har helt sikkert været en oplevelse at få folk til at løbe spændt op for at give mig et knus og tage en selfie med mig! Men bortset fra det, tror jeg ikke meget har ændret sig, siden jeg begyndte at lave DIY-diabetesprojekter. Jeg har længe været hjulpet af så mange mennesker i vores samfund, og jeg føler stadig det samme niveau af forpligtelse til fortsat at "betale det frem" selv og hjælpe så mange mennesker som muligt med at få adgang til APS-teknologien efter eget valg (DIY eller på anden måde). Det var det drivende mål bag OpenAPS som en bevægelse fra start, og det er stadig, hvordan jeg føler om det i dag.
Jeg elsker at have ro i sindet til at sove om natten og leve mit liv hver dag uden at bekymre mig om diabetes og elsker at høre historier om, hvordan vores indsats har givet andre den samme frihed. Jeg vil fortsætte med at gøre alt, hvad jeg kan, for at hjælpe andre mennesker med at opnå den bedste livskvalitet, de muligvis kan have, mens vi alle stadig lever med diabetes.
Og hvordan har det ændret din karrierevej?
Jeg har selv lært så mange ting gennem OpenAPS og andre relaterede # WeAreNotWaiting-projekter i de sidste 5+ år. Mange mennesker tror, at jeg er ingeniør / udvikler ved uddannelse, når jeg faktisk i stedet kommer fra en kommunikationsbaggrund! Jeg har lært noget programmering, datalogi osv., Og det er en kombination af disse ting, der har gjort det muligt for mig nu at gå ind i en forskningsrolle og bruge mere tid på at lette og udføre forskningsprojekter. Jeg betragter min karriere i øjeblikket som en ”uafhængig forsker” nu.
Hvad er nogle af de open source / patientinnovationsprojekter, du arbejder på nu?
Jeg arbejder selvfølgelig stadig på alle ting OpenAPS og #WeAreNotWaiting i min "fritid"! Men jeg nærmer mig i øjeblikket slutningen (i september) af mit "Opening Pathways" -projekt, der har set på barrierer for at skalere patientinnovationer og forskning af alle slags. Det har været rigtig interessant at opdage, at der ud over flere ressourcer til patientinnovatorer også er et stort behov omkring "partnere" (f.eks. Akademiske forskere), der meget gerne vil hjælpe med at arbejde med patienter og samarbejde, men måske ikke ved den bedste måde at komme i gang.
En af måderne, jeg prøver på at tilskynde til mere af denne type samarbejde specifikt i diabetesverdenen, er med OpenAPS Data Commons. Ved at dele data doneret af samfundet med forskere kan vi muliggøre en dybere udforskning af emner, som vi (diabetessamfundet) bryr sig om, og få flere forskere interesserede i at arbejde i T1D-rummet.
For eksempel begyndte jeg sidste år at tale med en forsker ved navn Azure Grant på et Quantified Self-møde, der havde studeret Freestyle Libre-data fra et par personer uden diabetes. Efter nogle interessante indledende resultater fra at sammenligne hendes data med vores data fra enkeltpersoner med T1D, svarede vi på en JDRF RFP for at arbejde på projekter med Tidepool Big Data Donation Project. Azure besluttede sammen med en af hendes mentorer, Lance Kriegsfeld (professor i psykologi, neurovidenskab og endokrinologi ved UC Berkeley) at samarbejde med mig og fortsætte projektet som en del af hendes ph.d.-arbejde der. Vi er nu tildelt et års bevilling af JDRF og vil gennemføre den første langsgående undersøgelse for at karakterisere biologiske rytmer i T1D, som også kan bruges til at informere forbedringer og personalisere lukkede kredsløbssystemer. Som med alle mine andre projekter planlægger vi at dele al viden og værktøjer, der er skabt i open source-samfundet, som andre kan arbejde med og bygge videre på.
Jeg er også stolt over at være en del af det nye OPEN-projekt (Outputs of Patients 'Evidence with Novel, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology). OPEN samler et internationalt og tværsektorielt konsortium af patientinnovatorer, klinikere, samfundsvidenskabere, computerforskere og patientforeningsorganisationer for at etablere en evidensbase omkring virkningen af DIYAPS. Det er vidunderligt at have finansiering til at bringe flere forskere til bordet for at evaluere DIYAPS og vurdere DIYAPS-samfundets indflydelse og viden - alt sammen med det mål at fortsætte med at dele åbent tilbage med samfundet samt lette fremtidig udvikling og innovation i alle sektorer . Jeg leder (sammen med Adrian Tappe, en af udviklerne og vedligeholdere af AndroidAPS) den tekniske udvikling / analyse arbejdspakke, og jeg er begejstret for at komme i samarbejde med flere flere dataforskere i analysen af data vedrørende nogle af vores prioriterede forskningsspørgsmål omkring vækst og T1D, menstruationscyklus osv.
Med et antal brancheaktører, der kommer så tæt på at lancere kommercielle AID (automatiserede insulinafgivelsessystemer), tror du DIY-mulighederne begynder at smelte væk?
Jeg tror, at vi stadig har brug for så mange muligheder, som vi kan have på bordet, både kommercielt og gør-det-selv! Der kan være nogle lande, der har flere kommercielle muligheder til rådighed (vil det ikke være godt!), Men der er stadig mange steder, hvor finansiering / adgang / dækning til pumpe og CGM er begrænset, og ligeledes finansiering / adgang / dækning til APS vil også være begrænset. I de områder og for de dele af samfundet, der ønsker de mest avancerede funktioner ASAP og mest tilpasning uanset hvor de bor, forventer jeg, at gør-det-selv-systemer stadig vil blive brugt.
Er denne nye vejledning til brugerne et kærlighedsarbejde eller en del af et finansieret projekt?
Det er 100% et kærlighedsarbejde! Jeg havde overvejet, hvordan vi fanger noget af den viden, der er begravet i "gamle" blogindlæg fra de sidste ~ 5 år af DIY-samfundet og gør det tilgængeligt for folk, der er nye til at finde ud af om APS. Nogle af de "gamle" oplysninger er stadig 100% relevante i dag, men sandsynligvis ikke findes, medmindre nogen bliver heldige og snubler over det med de rigtige søgeudtryk.
Det er her ideen til bogen kom fra: at fange den eksisterende viden og omkring vellykket APS-brug i den virkelige verden - hvad enten det er DIY eller kommercielt - og hjælpe en person, der er ny i APS, blive mere komfortabel med at forstå den nye teknologi, hvordan man laver valg til et system, forstå komponenterne og finde ud af, hvordan man kan leve det virkelige liv med et lukket kredsløbssystem.
Og bogen er tilgængelig til gratis download ...?
Ja, bogen er tilgængelig i 4 formater: 1) et gratis websted (ArtificialPancreasBook.com); 2) en gratis PDF-download; 3) en Kindle-version og 4) fysiske kopier er også nu tilgængelige for køb på Amazon.
Ligesom mine børnebøger planlægger jeg at donere kopier til bibliotekerne og bruge de resterende midler fra bogsalget til at donere til Life For A Child.
Hvad er dit mål med bogen? Hvad ville du betragte som succes?
Succes ville være nogen, der læser bogen og går væk, og føler, at de nu forstår, hvad APS / lukket sløjfe er, og hvordan det måske (eller måske ikke) passer godt til dem. Jeg har skrevet det målrettet mod folk, der er nyere i APS, men jeg var glædeligt overrasket over at høre fra en sundhedsudbyder (som selv har type 1 og også bruger et DIY lukket kredsløbssystem), der tidligt gennemgik bogen, at hun lærte flere nye ting efter at have læst det også!
Denne bog vil ikke besvare alle detaljerede spørgsmål, som nogen har om et bestemt system - og det er heller ikke meningen, at det skal være den endelige vejledning for et bestemt system. Der er links til hvert af DIY-projekterne, og jeg vil tilføje flere links, når nyere systemer kommer til det kommercielle marked. I stedet kan dette være en god "første læsning" for en person, der undrer sig over det grundlæggende og endnu ikke ønsker at dykke dybt ned i møtrikkerne og boltene i et bestemt system.
Med FDA forpligtet til at udsende en sikkerhedsadvarsel om DIY AP-systemer den 17. maj efter en brugerhændelse, tror du, det vil hindre innovation? Eller måske brænde ilden for at få regulerede systemer ud på markedet endnu hurtigere?
Jeg tror slet ikke, at det vil hindre innovation.Det største mål i DIY-samfundet er sikkerhed. FDA bekymrer sig om sikkerhed. Producenterne holder af sikkerheden. Så vi har alle det samme fælles mål. Hvis dette tænder ild under flere mennesker for at bringe løsninger på markedet hurtigere, er det fantastisk! Jo flere valg og løsninger vi har som samfund, jo bedre.
Som en banebrydende patientinnovator i dette rum, hvad tror du, din mission vil være fremad?
Jeg tror, det er den samme mission, som jeg havde på "dag 1" med at opdage, at jeg kunne få diabetesteknologi til at fungere bedre for mig, og at andre også måske kunne få gavn. Hvad kan jeg gøre for at gøre mit liv lettere og mere sikkert, når jeg lever med type 1-diabetes? Hvordan stiller jeg værktøjer og teknologi til rådighed så hurtigt som muligt og på en sikker måde for også at hjælpe andre, der lever med diabetes?
Men jeg er også kommet til at indse, at mens # WeAreNotWaiting kom først fra diabetessamfundet, begynder det at resonere med mange andre sundhedsfællesskaber, der arbejder på at forbedre deres livskvalitet og ændre sundhedsydelser til det bedre. Mit mål er også at hjælpe med at støtte denne bredere bevægelse af mennesker og projekter, uanset hvilket område af sundhedsvæsen de befinder sig i, også at sige #WeAreNotWaiting.
Tak, Dana. Og vi siger: Amen!
