Neuromyelitis optica (NMO) er en sjælden autoimmun tilstand, der påvirker myelin omkring nerverne, specifikt optiske nerver og rygmarv. Diagnose kan være undvigende, da NMO ofte forveksles med multipel sklerose (MS) eller andre neurologiske tilstande.
Fejldiagnose kan have livsændrende konsekvenser, da et enkelt NMO-angreb kan resultere i synstab, lammelse og andre fysiske ændringer. Der er specifikke kriterier, der bruges til at diagnosticere NMO, såvel som en antistoftest.
Desværre ved for få mennesker, inklusive dem i det medicinske samfund, at kigge efter tilstanden. At blive en NMO-advokat kan hjælpe. Spredning af bevidsthed kan få flere til at søge test og flere læger til at finde den rigtige diagnose. For dem, der lever med NMO, er fortalervirksomhed en måde at få støtte og hjælpe andre i samfundet.
Det følgende er kun en kort liste over måder, hvorpå du kan blive en NMO-advokat, uanset om du er direkte påvirket af denne diagnose eller ej.
Tilslutning til eller vært for en supportgruppe
En støttegruppe - hvad enten det er personligt eller online - kan hjælpe mennesker, der lever med NMO, og deres familier udveksle oplysninger og finde samfund. Guthy-Jackson Charitable Foundation tilbyder en liste over eksisterende online og offline supportgrupper. Fonden giver også folk mulighed for at starte en ny gruppe, hvis de ønsker det.
At fremme et samfund er især vigtigt for at få ordet om sjældne sygdomme som NMO. Da forskere lærer mere om NMO, får flere mennesker den rigtige diagnose.
I øjeblikket antages det, at ca. 10 ud af 100.000 mennesker har NMO, en rate højere end tidligere estimater på 1 til 4 ud af 100.000. Det beløber sig til omkring 15.000 mennesker i USA, der lever med tilstanden.
Dette antal er dog lille sammenlignet med befolkningen, der lever med MS, som er omkring 1 million mennesker i USA. Støttegrupper kan hjælpe mennesker med NMO med at finde hinanden og dele erfaringer.
Deltagelse i fundraising begivenheder
Velgørenhedsorganisationer dedikeret til fortalervirksomhed har brug for penge til at finansiere forskning og andre initiativer. Deres mål er at forbedre trivsel for dem, der lever med NMO.
Guthy-Jackson og Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) er to sådanne organisationer. Du kan hjælpe dem ved at deltage i fundraising-begivenheder. Ud over disse grupper kan du også fremme lægehjælp lige i dit nabolag.
Guthy-Jackson er dedikeret specifikt til NMO og har anbefalinger på sin hjemmeside for, hvordan man holder online fundraisers.
SRNA støtter mennesker med en håndfuld betingelser, herunder NMO. De giver også oplysninger om, hvordan man skaffer penge til indsatsen, herunder via eBay for velgørenhed og Amazon Smiles.
Du kan også rejse penge tættere på hjemmet. Kontakt dine lokale hospitaler eller medicinske klinikker, der hjælper mennesker med NMO. Du kan muligvis samarbejde med hospitalets indsamlingsarm for at udvikle en kampagne, der øger bevidstheden om NMO og understøtter medicinsk adgang i dit samfund.
Efter fortalervirksomheder
Hvis du bare lærer NMO-samfundet at kende, er en nem måde at blive advokat på at dele og fremme informationen fra advokatorganisationer som Guthy-Jackson og SRNA.
Følg dem på sociale medier, del deres indlæg, og udfyld dine feeds med nøjagtige, nyttige oplysninger om NMO. Dette kan hjælpe med at nå dem, der stadig er på udkig efter den rigtige diagnose for deres symptomer.
Blogging og deling af din historie
Personlige historier er stærke former for fortalervirksomhed. Guthy-Jackson Charitable Foundation er et eksempel på, hvordan en personlig fortælling kan bringe tiltrængt opmærksomhed på en misforstået medicinsk tilstand. Et par startede stiftelsen i 2008, efter at deres teenagedatter blev diagnosticeret med NMO, og der ikke var nogen ressourcer til at støtte dem.
Som et familiemedlem, en ven eller en person, der bor med NMO, betyder din historie noget. Start en blog på et gratis blogsite som WordPress eller en skriveplatform som Medium. Dette kan hjælpe med at fjerne nogle af myterne om NMO, vise, hvordan det adskiller sig fra forhold som MS, og skabe et billede af, hvordan det kan påvirke den enkeltes liv.
Deltagelse i et klinisk forsøg
Før nye terapier godkendes af Food and Drug Administration (FDA), skal de gennemgå processen med kliniske forsøg. Disse forsøg har brug for deltagere, og hvis du har det godt, kan det hjælpe NMO-samfundet at deltage i en. Du kan søge efter NMO-kliniske forsøg gennem ClinicalTrials.gov-databasen.
Du kan også dele din stemme via NMO-Pro på Guthy-Jackson Charitable Foundation-webstedet, hvor der er undersøgelser og andre forskningsprogrammer tilgængelige.
Kontakt lokale medier
Lokale nyhedsudsendelser og fællesskabsprogrammer indeholder ofte folk, der gennemgår meningsfulde oplevelser. Du kan fortælle en historie om NMO til en lokal reporter. Dette kan være endnu mere effektivt, hvis du planlægger en fundraising-begivenhed, som medierne kan dække. Ud over nyhedsudsendelser skal du overveje lokale blogs og online informationskilder.
Deling af oplysninger med din læge
National Organization for Rare Disorders (NORD) opfordrer tilhængere til at komme til orde i samfund, skoler og lokal medicinsk praksis.
NORD vil give litteratur om sjældne lidelser, som du kan dele med din læge for at udvide bevidstheden om oplevelserne med at leve med en usædvanlig diagnose.
Dette kan også være en mulighed, hvis du ikke er direkte påvirket af NMO, men ønsker at hjælpe med at sætte sjældne forhold på radaren for dem i det medicinske samfund.
Takeaway
NMO er en livsændrende tilstand, men den diagnosticeres ofte fejlagtigt eller diagnosticeres år senere. NMO-fortalere kan hjælpe med at opbygge et samfund af mennesker, der lever med tilstanden og udvide bevidstheden i det medicinske samfund.
Til gengæld kan folk, der oplever NMO-symptomer, få den rigtige diagnose hurtigere - og når de først har fået adgang til mere effektive behandlinger.
