Der er flere lægemidler til rådighed til behandling af MS end nogensinde før. Ville det ikke være dejligt at vide, hvilke der fungerede bedst for os alle, der lever med MS?
Det faldt mig aldrig ind, at multipel sklerose (MS) var en "hvid persons sygdom." Jeg har kendt til MS siden barndommen, fordi min fars første fætter havde det og brugte en stok.
Jeg husker sommerdage hos mine bedstemødre, da han ville spadsere ad flere blokke for at besøge hende med bløde, blandede trin. Han var min motivation for at deltage i "MS Readathon" hvert år i folkeskolen for at hjælpe med at skaffe penge til en kur.
Da jeg blev diagnosticeret med MS i 2001, blev jeg chokeret, fordi jeg havde fundet ud af, at jeg har en alvorlig tilstand - ikke fordi jeg er Sort og har MS. Når alt kommer til alt, "havde vi det i familien", som min far ville sige.
Selvom ingen nogensinde har sagt det direkte til mig, lærte jeg hurtigt nok, at "jeg vidste ikke, at sorte mennesker fik det", kommentarer svømmede temmelig regelmæssigt rundt om MS.
Min veninde, som også har MS og er hvid, humrede til mig, at nogen sagde det til hende, og hun svarede: "De eneste mennesker, jeg kender med MS, er sorte." Alligevel var det en almindelig tro på, at MS kun påvirker hvide mennesker.
Lad os rette det lige nu: Dette er ikke sandt.
Det er en langvarig misforståelse, at sorte mennesker ikke får MS, selvom mange sorte mennesker også tænker på det som en "hvid persons sygdom." Mens MS er mest almindelig hos kaukasiere af nordeuropæisk herkomst, forekommer det i de fleste etniske grupper.
En undersøgelse fra 2013 afklarede endelig dette problem ved ikke kun at vise, at sorte mennesker får MS, men også at sorte kvinder blandt kvinder har en højere risiko end hvide kvinder. Siden da har undersøgelser konsekvent bekræftet disse resultater.
Symptomer og behandlinger er forskellige for sorte mennesker med MS
Mens diagnosticering af MS kan være vanskelig for enhver patient, da tidlige symptomer kan tyde på flere mulige tilstande, kan sorte mennesker stå over for en yderligere forhindring.
Selvom undersøgelser har bevist, at sorte mennesker får MS, kan sorte patienter støde på udfordringer, når de beskæftiger sig med læger, der stadig mener, at MS ikke er almindelig hos sorte mennesker.
Dette kan resultere i fejldiagnose, upassende behandling og forsinkelse, mens læger tester for tilstande, der mere almindeligt betragtes som "sorte sygdomme" såsom lupus, seglcelle og slagtilfælde.
Hvis du er meget symptomatisk på tidspunktet for diagnosen, men det er et andet boldspil, og læger kan overveje MS som en potentiel diagnose lettere.
Ud over at sorte mennesker med MS har symptomer, der adskiller sig fra hvide mennesker med MS, og som er mere tilbøjelige til at have hurtig og deaktiverende sygdom, er de også mere tilbøjelige til at udvikle læsioner på synsnerven og rygmarven.
Jeg havde nøjagtigt disse opblussen på min synsnerven og rygmarven, sådan blev jeg først diagnosticeret med MS.
Jeg kan fortælle dig fra personlig erfaring, at hvis du har både optisk neuritis og vanskeligheder med at gå på samme tid, vil klokker gå i din lægehoved for at sende dig direkte til en neurolog, der er specialiseret i MS.
Der er ingen kur mod MS, så målet med behandlingen er at bremse sygdomsprogression og håndtere symptomer.
Undersøgelser tyder på, at sorte mennesker med MS reagerer forskelligt på nogle behandlinger, og nogle medikamenter har vist sig at være mindre effektive end for hvide patienter.
Mindre effektiv? Hvorfor en sådan forskel i behandlingssvarene?
Mange siger, at forskellen i behandlingsrespons kan være relateret til den lave deltagelse af sorte mennesker i kliniske forsøg med MS-lægemidler. Dette fører til begrænsede data.
Der er stadig nogle små undersøgelser, der tyder på, at behandlinger ikke er så effektive for sorte mennesker som hvide. Årsagen er endnu ikke klar.
Dette er grunden til inkludering i forskning og kliniske forsøg
Sorte og marginaliserede populationer er stærkt underrepræsenteret i videnskabelig forskning og kliniske forsøg i USA, herunder MS-lægemiddelundersøgelser.
En gennemgang fra 2014 viste, at ud af næsten 60.000 offentliggjorte artikler om MS var der kun 113 (0,2 procent) fokuseret på mennesker, der var sorte.
Du ser de samme små inklusionstal til kliniske forsøg, hvor sorte stort set er udeladt af forsøg med MS-behandlinger, hvilket kun udgør 5 procent af deltagere i kliniske forsøg, mens de repræsenterer 13,4 procent af den amerikanske befolkning.
I mellemtiden er 83 procent af forsøgsdeltagerne hvide på trods af hvide mennesker, der repræsenterer 67 procent af den amerikanske befolkning.
Det er langt ude af proportioner for noget, der ikke er en "hvid folks sygdom."
Ifølge en undersøgelse, der blev offentliggjort i 2013, "skal den ideelle population af kliniske forsøg være forholdsmæssigt repræsentativ for den virkelige befolkning af patienter med sygdommen, som i sidste ende vil have adgang til den resulterende medicinske behandling."
Lige nu opfylder vi ikke den standard. Det er tid til at ændre det.
Uden deltagelse af alle disse befolkninger kan du ikke nøjagtigt vurdere sikkerheden og effektiviteten af en potentiel behandling på tværs af forskellige etniciteter.
Det er tid til at stoppe med at ignorere og begynde at inkludere.
Det er tid til at anerkende forskellene og øge deltagelsen.
Det er tid til at engagere forskere og samfund til at afslutte underrepræsentation.
Jeg ser frem til den dag, hvor jeg ikke sammenligner bivirkninger for at vælge, hvilket lægemiddel der er mindre tilbøjeligt til at dræbe mig, og i stedet vælger jeg mellem muligheder, der allerede har vist sig at være sikre og effektive for mig som sort MS-patient.
Her finder du ud af, hvilke stoffer der fungerer bedst til alle af os, der lever med MS.
Grundlæggeren af ciGODDESS, Lisa Cohen hjælper højtydende kvinder med kronisk sygdom med at trives med tillid og skønhed i deres liv og karriere som ledere. Kendt for sit Rockstar Women With MS-initiativ, arbejde med Makeover Your MS, frivilligt arbejde i MS-samfundet og hendes Amazon-bestseller “Overvinn BS of MS,” Lisa er en sur-thriver af MS og er blevet vist i YAHOO! Lifestyle and Brain & Life magazine. Følg hende @cigoddessgram.
