For mennesker med type 1-diabetes (T1D) er vores daglige indsats for at jonglere med kravene til denne sygdom med høj vedligeholdelse i vid udstrækning drevet af, at vi ønsker at forhindre udviklingen af "diabeteskomplikationer."
Faktisk er disse langsigtede komplikationer den største frygt for mange mennesker, der lever med enhver form for diabetes. Heldigvis er der i dag effektive behandlinger, og mange mennesker har lært at leve godt med disse yderligere sundhedsmæssige forhold.
En af disse mennesker er John Wiltgen, en prisvindende Chicago-baseret boligdesigner, der har udholdt T1D i over 50 år - diagnosticeret i god tid, før du selv nøjagtigt kunne måle dit eget blodsukkerniveau. Han har jongleret med en række komplikationer, herunder blindhed, amputation, flere hjerteanfald og nyresvigt.
DiabetesMine talte for nylig med ham langvarigt for at lære om, hvordan han klarer sig. Hvad der kan ramme dig er hans mangel på selvmedlidenhed eller undskyldninger; i stedet har han fokuseret på "miraklerne".
Før vi dykker ned i hans liv, er der nogle vigtige ting at vide om diabeteskomplikationer - begyndende med det faktum, at takket være moderne diabetesteknologi og nyere insuliner kan de fleste af os arbejde for at forhindre disse komplikationer ved at holde vores A1C på eller under 7,0 procent (hvilket repræsenterer et gennemsnitligt dagligt blodsukkerniveau på 154 mg / dL; tal med dit sundhedsteam om det sikreste målområde for dig).
Hvordan udvikler diabetes 'komplikationer'?
Ganske enkelt fører vedvarende høje blodsukkerniveauer til yderligere sundhedsmæssige problemer i hele din krop på to måder:
- Det overskydende sukker i dit blod svækker væggene i dine blodkar, hvilket begrænser blodgennemstrømningen. Denne reducerede blodstrøm betyder, at et område af din krop (øjne, ben osv.) Ikke får nok ilt, såvel som andre vigtige næringsstoffer, dit blod giver. Dette øger også dit blodtryk, hvilket kan beskadige andre små og store blodkar i hele kroppen.
- Over tid akkumuleres det overskydende sukker i dit blod i nerverne i hele din krop og forstyrrer deres evne til at sende signaler og udhuler dem til ødelæggelsespunktet.
Denne begrænsede blodgennemstrømning og resterende skade får ting til at bryde ned, såsom det vitale væv i dine øjne, nerverne i dine ben og fødder eller en sund funktion af dine nyrer. (Se detaljer nedenfor.)
Den gode nyhed er, at velstyret diabetes sjældent er årsagen til noget. Jo mere indsats du lægger for at holde dit blodsukker i et sundt interval, jo mere forhindrer du sandsynligheden for at udvikle komplikationer. Og selv hvis der opdages nogle skader, kan handling med det samme hjælpe med at vende eller stoppe udviklingen af eksisterende komplikationer.
8 almindelige komplikationer af diabetes
Fordi diabeteskomplikationer stort set er resultatet af vedvarende høje blodsukkerniveauer, kan de påvirke begge typer diabetes ligeligt. Du kan tage denne selvvurderingsquiz for at hjælpe med at afgøre, om du muligvis oplever tidlige tegn på diabeteskomplikationer.
Her er et kort kig på de mest almindelige diabetesrelaterede helbredskomplikationer.
- Nefropati. Også kendt som diabetisk nefropati og diabetisk nyresygdom, tegner det sig for næsten halvdelen af alle tilfælde af nyresvigt i USA. Det udvikler sig som et resultat af vedvarende høje blodsukker, der beskadiger tre aspekter af dine nyrer: blodkar, nerveender og urinveje.
- Kardiovaskulær sygdom. Også kaldet hjertesygdomme eller CVD, det skyldes normalt den gradvise indsnævring - eller en komplet blokering - af de blodkar, der forsyner dit hjerte med det blod (og ilt), det har brug for for at fungere. Dette er også den førende årsag til hjerteanfald.
- Perifer neuropati. Også kaldet diabetisk neuropati eller PN, denne diabeteskomplikation er resultatet af vedvarende høje blodsukkerniveauer, der begrænser sund blodgennemstrømning og til sidst beskadiger nerverne i dine hænder, fingre, tæer, arme, fødder og ben.
- Øjensygdomme (retinopati, makulaødem, glaukom, grå stær). Når dit blodsukkerniveau er vedvarende højt, kan det overskydende glukose og pres på nerverne, blodkarrene og andre strukturer i øjet blive beskadiget, hævet, sprængt og lækker væske i øjet.
- Periodontal sygdom. Tandkødssygdomme og andre orale tilstande kan udvikle sig, når nerverne og blodkarrene i dit tandkød, tænder, tunge og spyt er beskadiget af vedvarende høje blodsukkerniveauer.
- Hudforhold. Der er faktisk et dusin forskellige sygdomme og infektioner, der kan udvikle sig i og på din hud som et resultat af vedvarende høje blodsukkerniveauer. Kronisk kløe, svære blærer, udløsende fingre, misfarvning, bakterie- og svampeinfektioner med mere.
- Gastroparesis. Også kaldet "forsinket gastrisk tømning" kan udvikle sig hos mennesker med diabetes, når vedvarende høje blodsukkerniveauer beskadiger nerverne og blodkarrene i dit fordøjelsessystem.
- Høretab. Også resultatet af vedvarende høje blodsukkerniveauer, diabetesrelateret høretab udvikler sig, når nerver og blodkar i hele dit auditive system er beskadiget.
Mød John Wiltgen: 53 år med T1D og vedholdende
I løbet af de sidste 3 årtier har John Wiltgen været kendt for mange - inklusive John Cusack og Steve Harvey - som en bemærkelsesværdig boligdesigner og bygherre. Uden at de fleste af hans klienter vidste, er denne Chicago-baserede designer også juridisk blind og genopretter efter en nyretransplantation og kæmpede konstant med alvorlige infektioner i hans ben, inden han endelig blev amputeret.
”Da jeg blev diagnosticeret som 8-årig, fik mine forældre at vide, at jeg ville være heldig, hvis jeg blev 30 år,” minder Wiltgen om. ”Her er jeg 61 år gammel. Jeg er her stadig!"
Med over 45 priser for sit arbejde inden for boligdesign var T1D tydeligvis ingen match for Wiltgens udholdenhed.
Imidlertid har 20 år med farligt højt blodsukker taget deres vejafgift på mange dele af hans krop til trods for at hans ånd er efterladt, og hans sans for humor er godt intakt.
”Der var ikke sådan noget som at kontrollere dit blodsukker derhjemme i 1967,” forklarer Wiltgen, der blev diagnosticeret det år i julugen. ”Du tissede i en kop, brugte en øjendråber til at lægge 25 dråber urin i et reagensglas, tilføjede en lille blå pille og ventede på, at den blev farve. Så holdt du røret ved siden af et diagram, der fortæller dig, om dit blodsukker er et sted mellem 80 og 120 mg / dL eller 120 til 160 mg / dL eller kun 200 mg / dL og derover. ”
Det var bestemt ikke noget, du ville gøre 4 til 6 gange om dagen, som dagens blodsukkermåling. Og selvfølgelig havde Wiltgen dengang mindre end fantastiske insulinmuligheder lavet af svin og køer sammen med den sjove opgave at koge og slibe den samme sprøjte til at bruge igen og igen i årevis. Der vil gå yderligere 10 år, før syntetisk insulin blev oprettet.
Disse faktorer kombineret med Wiltgens afslag på at springe dessert over på gymnasiets cafeteria betød, at hans A1C aldrig var under 10 procent, og at hans blodsukker hele tiden var over 250 mg / dL.
Mens folk med T1D kan spise næsten alt takket være nutidens glukoseovervågningsteknologi og en række forskellige insuliner, havde Wiltgen meget få værktøjer til at styre diabetes, hvilket betød, at en meget streng diæt stort set var absolut nødvendig for at opnå en A1C i det ideelle interval på 7'ere, eller 8s toppe.
Når du læser detaljer om de diabetesrelaterede komplikationer, Wiltgen har udviklet i løbet af de sidste 53 år, er det, du ikke finder, meget selvmedlidenhed eller nogen undskyldning. Faktisk skulle Wiltgens historie virkelig starte med det, han fortalte DiabetesMine tidligt i vores interview:
"Jeg har fået så mange mirakler i denne levetid, jeg ved, at de kan være virkelige."
Mister sin vision
I begyndelsen af 20'erne begyndte Wiltgen at opleve sprængte blodkar på bagsiden af nethinden, hvilket skabte perioder med blindhed, når blodet spredte sig og blokerer din vision.
”Nogle gange brækkede et blodkar og lækkede et kronglet dryp ad gangen, hvilket langsomt gjorde mit syn mørkere. Måske over en periode på uger. Andre gange hældte et blodkar hurtigt blod i nethinden og producerede tykke, tunge hvirvler meget ligesom en lavalampe inden for 10 minutter efter at den brækkede, ”forklarer Wiltgen. ”Jeg kunne ikke se. Det ville tage uger eller måneder for blodet at blive absorberet igen. Og så holder blodet nogle gange fast på 'glaslegemet' bag på din nethinden, og derefter genabsorberes det ikke. "
Wiltgen havde 11 operationer, da han var i begyndelsen af 20'erne for dette tilbagevendende problem.
”Glaukom og grå stær kan også blokere for din vision og udvikle sig tidligere hos type 1 diabetikere,” minder Wiltgen om. "Jeg kan ikke benægte det for mig, det var fordi jeg ikke passede så godt på mig selv i mine yngre år som jeg skulle have eller kunne have."
Ved 25 år var Wiltgens læge i stand til at redde hans syn på det ene øje, selvom nethinden rev lige ned i midten af det andet og efterlod hans venstre øje totalt blindt. År senere mistede han det perifere syn i det andet øje. Han beskriver effekten som ”tunnelsyn”; han kan kun se lige ud.
"Prøv at kigge igennem et sammenrullet magasin," forklarer Wiltgen, "sådan er det." Men Wiltgen var fast besluttet på aldrig at lade sine klienter vide det - han fortsatte med at designe og bygge prisvindende huse med støtte fra et utroligt team.
”Jeg har ført klienter ud til restauranter, og min menu er på hovedet hele tiden,” griner Wiltgen, der afspilede det som om han bare spøgte og bestil den laksespecial, som tjeneren nævnte.
Han er tilbageholdende med at bruge en stok i dag og går også arm-i-arm med sin mand Stephen eller en ven, når han vover sig ned ad byens gader i Chicago.
At miste en nyre (og takke mor for hendes)
Da han var 26 år gammel, fik Wiltgen at vide, at hans nyrer svigtede af diabetisk nyresygdom. Hans internist chokerede ham, da han sagde, at Wiltgen ville have brug for en transplantation.
”I disse dage ventede den værste del,” siger han, “på at mine nyrer helt stoppede med at arbejde. De udførte først transplantationen. ”
”I disse dage var oddsene kun 60 procent for, at det ville fungere. Og hvis det virkede, vurderede transplantationsafdelingen ved University of Minnesota i Minneapolis, at det ville vare 12 til 15 år, ”siger Wiltgen, der minder om, at han følte, at en sort sky fulgte ham overalt, hvor han gik i løbet af dette årti af sit liv.
”Men jeg var heldig, fordi hele min familie meldte sig frivilligt til at blive testet som potentielle donorer. Tre familiemedlemmer, inklusive mor, blev anset for levedygtige donorer. ”
"Min mor fortalte lægerne, at hvis hendes alder på 50 år ikke ville begrænse chancerne for transplantationens succes, ville hun være den, der skulle donere."
Wiltgen fortalte sine klienter, at han tog en ferie til Acapulco og var tilbage på arbejde inden for 8 dage efter at have modtaget en nyre fra sin mor. Men det tog mor 2 måneder at komme sig.
"De savede hende bogstaveligt talt i halvdelen, fra navlen til rygsøjlen."
Fire og tredive år senere holder mors nyre stadig sin søn i live.
"De forudsagde 12 til 15 år, og jeg har stadig den nyre," siger Wiltgen med evig forbavselse og taknemmelighed. "Hvorfor? Det er spørgsmålet på 10 millioner dollars. Min mor er 84 år i dag. Jeg har forsøgt at sikre, at jeg har levet mit andet liv, der er værdig alt, hvad min mor har givet mig. ”
Som en nyremodtager med andre diabeteskomplikationer siger Wiltgen, at han i øjeblikket tager 13 piller hver morgen og 11 piller hver nat. Han siger, at mens en nyretransplantation løser et problem, forårsager det mange andre.
”Fra de antirektionsmedicin, jeg har taget til min nyretransplantation, kom jeg ned med tre forskellige slags lungebetændelse på én gang,” minder Wiltgen om. Han var på intensivafdelingen i 3 uger og døde næsten. ”Så fik jeg blindtarmsbetændelse. Det briste på hospitalet, men de kunne ikke operere med det samme, fordi jeg har blodfortyndende medicin. Igen døde jeg næsten. ”
Hjerteanfald, neuropati, infektioner
Som 30 år gammel oplevede Wiltgen sit første hjerteanfald - men det var stille.
”Jeg følte det ikke. Det gjorde ikke ondt, ”minder Wiltgen, som havde mistet så meget fornemmelse fra nerveskader (neuropati) i store dele af sin krop. Han ville fortsætte med at opleve yderligere to hjerteanfald og have flere stenter kirurgisk placeret for forhåbentlig at forhindre det længere.
I mellemtiden var Wiltgens neuropati også forværret til det punkt, at han ikke engang havde indset, at han havde gået hele dagen i en sko med sin husnøgle indeni.
Med alvorligt tab af fornemmelse i hans fødder og ben er det ikke overraskende, at der også kom hudinfektioner. En infektion i hans hud spredte sig til sidst til knoglen i hans underben, kaldet osteomyelitis.
På trods af hans læges overbevisende råd om at amputere, kæmpede Wiltgen kroniske infektioner med en PICC-linje kirurgisk indsat i armen, så han kunne levere intravenøse megastyrke antibiotika to gange dagligt derhjemme.
”Jeg rejste verden på den måde,” siger Wiltgen. ”I 17 år med en PICC-linje ind og ud af min arm. Jeg tapede det op og gjorde mit bedste for at skjule det i ærmerne og var altid bekymret for, hvad mine klienter ville tro, hvis de vidste det. ”
En arbejdsrelateret rejse til Afrika var, hvor Wiltgen indså, at han havde nået sine grænser.
”Jeg havde 105 graders feber. En af mine forretningspartnere i et ejendomsudviklingsselskab, vi dannede i Lagos (Nigeria), sendte konstant sms til min daværende kæreste. Stephen var leder af et forsikringsselskabs 'wellness' -afdeling og tidligere ICU-sygeplejerske, ”siger Wiltgen."Flyselskaberne ønskede ikke at lade mig komme på flyet, fordi jeg så så syg ud, at de var bekymrede for, at jeg havde ebola."
Amputation blev en uværdig virkelighed.
”Jeg var for forgæves,” forklarer Wiltgen angående 17 års PICC-linje over en amputation. "Bare tanken om ikke at have mit ben længere, jeg kunne ikke forestille mig, hvordan jeg skulle se ud, eller hvis min kæreste stadig ville være sammen med mig, efter at mit ben var hugget af?"
(Faktisk strakte Stefans hengivenhed over for Wiltgen langt ud over hans ben. De to blev gift i 2018. Wiltgen siger, at Stephen har reddet sit liv mange gange gennem årene.)
Meget mere selvsikker i dag i sin status som "amputeret" siger Wiltgen, at han ønsker, at han havde fået sit inficerede ben amputeret meget hurtigere.
"Det er den hurtigste måde at tabe 12 pund på," jokes han.
Overlev alt, inklusive COVID-19
Listen over operationer og behandlinger, som Wiltgen har haft gennem årene, er mildt sagt imponerende:
- To vitrektomier, en kirurgisk procedure leveret af en specialist, hvor glaslegemegelen, der fylder øjenhulen, fjernes for at give bedre adgang til nethinden. Dette giver mulighed for en række reparationer, herunder fjernelse af arvæv, laserreparation af nethindeaftagninger og behandling af makulære huller.
- Syv fotokoagulationsbehandlinger med laser, der bruges til at forsegle specifikke utætte blodkar i et lille område af nethinden, normalt nær makulaen. Hans øjenlæge identificerede individuelle blodkar til behandling og lavede et begrænset antal laser "forbrændinger" for at forsegle dem.
- Tre scatter laser fotokoagulationsbehandlinger bruges til at bremse væksten af nye unormale blodkar, der udvikles over et bredt område af nethinden. Hans øjenlæge lavede hundredvis af laserforbrændinger på nethinden for at stoppe blodkarrene fra at vokse.
- Kataraktoperation for at fjerne en skyet øjenlinser. ”De erstattede den ikke med en kunstig linse, fordi hvis jeg havde brug for mere laserarbejde, ville den nye linse skulle fjernes. Så på mit højre øje har jeg ingen linse. Jeg har en hård kontaktlinse for at korrigere en del af mit syn. ”
- Nyretransplantation fra en levende donor for 34 år siden og ingen dialyse kræves nogensinde.
- Ballonangioplastik, hvor en ballon er fastgjort til et kateter, der indsættes i en arterie. Hvor aflejringer af plak har lukket eller indsnævret kanalen for blodgennemstrømning, pumpes ballonen op. "I mit tilfælde kunne ballonen ikke åbne to af de helt tilstoppede arterier."
- To lægemiddeleluerende stenter, som er anordninger placeret i en arterie for at holde karret åbent, nu almindeligt anvendt i stedet for ballonangioplastik til behandling af patienter med koronararteriesygdom (CAD) på grund af deres bedre langsigtede patency.
- Venstre benamputation under knæet (i 2012). ”Efter at have været i anti-afvisningsmedicin i så længe var mit immunsystem kompromitteret. Jeg er ikke i stand til at bekæmpe infektion. Mine knogler i min venstre fod blev inficeret, og selv med kraftige IV-antibiotika kunne intet afværge infektionen. Det blev bestemt, at jeg ville gøre det bedre med at fjerne min venstre over infektionen. ”
Han havde også et alvorligt tilfælde af lungebetændelse i 2017 og et burst-tillæg i 2019, der næsten dræbte ham.
Som om det ikke var nok, fik Wiltgen COVID-19 i 2020 og blev indlagt i 15 dage. ”De ville hele tiden flytte mig til ICU, men jeg nægtede. Jeg ønskede ikke at blive sat på et åndedrætsværn. Denne beslutning reddede sandsynligvis mit liv, ”siger han.
Faktisk burde alt dette ”have dræbt mig, men jeg er som en kakerlak,” skvatter han.
Udholdenhed og taknemmelighed
Efter næsten at være døde ved adskillige lejligheder af de forskellige infektioner, hjerteanfald, lungebetændelse, blindtarmsbetændelse - og senest kørslen med COVID-19 - Wiltgen er sikker på en ting: "Hver dag er en gave."
”Det betyder ikke noget, hvor lort du tror dit liv kan være,” tilføjer Wiltgen, “for sandheden er, at der i 99 procent af tilfældene er mange mennesker på planeten, der har det meget dårligere. Det ved jeg. Jeg har været i Afrika 13 gange! ”
Jo flere forhindringer Wiltgen stod over for i hans helbred, jo hårdere arbejdede han for at forbedre sit blodsukkerniveau også, idet han vidste, at han ellers ikke ville blive 30 år gammel.
I dag bruger Wiltgen en insulinpumpe og kontinuerlig glukosemonitor (CGM) til at styre sunde blodsukkerniveauer.
”Der er stadig mange ting, jeg vil gøre, og på den ene eller anden måde vil jeg finde ud af, hvordan,” siger Wiltgen. ”Min skovliste er på størrelse med en tromle på 55 liter. Livet handler om valg. Alle har en historie. Vi kunne alle være deprimerede. Vi kan vælge at være deprimerede eller glade. Ærligt talt er det så meget lettere at være glad og sjovere. ”
Du kan lære mere om John Wiltgen på hans blog, "Candy in My Pocket." Nogle af hans foretrukne Facebook-supportgrupper for dem, der lever med komplikationer, inkluderer:
- Hjælp & supportlinje for amputerede
- Blinde og synshandicappede venner
- CKD (kronisk nyresygdom) supportgruppe
- Diabetisk / nyresygdoms konsortium
- Modtagere og donorer af nyretransplantation
- Legally Blind Fitness Group
- Levende donor nyretransplantation
- Ikke brudt / En støttegruppe for amputerede
- Transplantationssamtale
