I dag byder vi velkommen til 'Mine langvarige D-peep Jhenn Kinnear i Toronto-området i Canada, der blev diagnosticeret i grundskolen for mere end tre årtier siden og nu arbejder som regnskabschef hos et ingeniørfirma.
Hendes fascinerende D-historie involverer hele hendes klan, da hun er blandt flere generationer i sin familie, der lever med diabetes (!) Vi kan heller ikke være lade være med at blive imponeret over dramatisk fiktiv novelle om insulinadgang hun skrev for nylig. Læs videre for at lære mere om Jhenn og hendes diabetesfamiliehistorie.
En familiehistorie om diabetes
Jeg er den 4. generation af type 1 i min familie, hvilket betyder, at man ved middage til potte-held ofte får antallet af kulhydrater sammen med typen af skål. Ja, jeg har haft diabetes i 34 år. Men det ville være korrekt at sige, at jeg var bevidst om denne sygdom længe før jeg selv blev diagnosticeret med type 1. Ikke i nogen særlig medicinsk detalje, bare en generel bevidsthed, som ethvert ungt barn har om deres bedstefar - men i mit tilfælde var det bedstefar fik 'sin nål' af min gran om morgenen eller havde brug for at spise sine måltider på bestemte tidspunkter og ingen cookies ... OK, måske en fordøjelsessystem, alt det perifere udstyr til at være diabetiker i slutningen af 1970'erne. Jeg har også andre minder om ham, men disse sidder bestemt fast ved mig.
Denne bevidsthed om 'diabetes' blev konverteret til personlig virkelighed med min egen diagnose i en alder af 11. Som enhver, der har været nødt til at udfylde en 'familie-medicinsk historie' ved, er type 1-diabetes et af felterne, der skal kontrolleres, og jeg kan markere det felt, der går tre generationer tilbage før mig. “Arvelig modtagelighed”? Ah ... ja. På grund af dette begynder min diabeteshistorie, før jeg kom sammen. I årenes løb har jeg lyttet til stykkerne nok til, at de er blevet mere end bare en historie. Så jeg deler denne særlige tråd i min familiehistorie med en smule 'familielære' kastet ind for at krydre det!
Min oldefar William på min mors side, en uldhandler i London, blev født i 1856 og blev diagnosticeret sent i livet med diabetes, ifølge min bedstefar (en læge). På det tidspunkt, 1930'ernes England, må jeg antage, at det meget sandsynligt var årsagen til (eller i det mindste en bidragyder til) hans død.
Begge hans sønner (min bedstefar John og min store onkel Geoffrey) blev diagnosticeret med type 1-diabetes som unge voksne, skønt det dengang stadig var 'diabetes mellitus.' Min store onkel, født i 1916 og diagnosticeret omkring 1936, døde kl. 31 fra tuberkulose. Som i min oldefars tilfælde antager jeg, at det at have diabetes på det tidspunkt kun ville have forværret andre medicinske problemer. Jeg er nysgerrig, om opdagelsen af insulin i Toronto med tiden havde gjort en forskel i Geoffreys helbred i Storbritannien.
Min bedstefar, født i 1914, afsluttede sin medicinske uddannelse, opnåede en specialistuddannelse inden for intern medicin og tilbragte 4 år som specialist på militære hospitaler i Storbritannien, Europa og Indien. Da han blev diagnosticeret med diabetes, var han i 30'erne og allerede gift (som held ville have det med en sygeplejerske). Et af hans børn blev også diagnosticeret med type 1 i en alder af 31. Så det er tre generationer i træk, hvis du holder styr på, og jeg anser dækket for at være officielt stablet.
Tilbage til John: han var læge og forsker, og hans diagnose forhindrede ham ikke i at blive en berømt psykiater.Han var blandt andet direktør for forskningslaboratorier på Toronto Psychiatric Hospital. På et tidspunkt mødte han endokrinolog Dr. Hans Selye, kendt som "far til stressforskning", og Selyes teori om stressfaktorer, der spillede en rolle i sygdom, påvirkede stærkt min bedstefars teori om hans egen diagnose. Advarsel: her kommer "lore" -delen ind - da denne næste bit alt er baseret på historier fortalt over en kop te.
Da min bedstefar forskede på psykosomatisk medicin under et stipendium på New York Hospital, Cornell University, ville han og nogle andre unge læger tilsyneladende udføre 'uregulerede' medicinske eksperimenter på sig selv. Jeg forestiller mig altid dette som filmen Flatliners - alle hvide frakker og dramatisk mørke gange - men i virkeligheden var det sandsynligvis bare nørdede læger, der tilsluttede sig EKG-maskiner og tog LSD. Hans teori var dog, at den 'ekstreme' stress, der blev lagt på hans krop fra disse eksperimenter, uanset hvad de var, udløste starten på hans diabetes.
Min bedstefar døde før min egen diagnose og en af hans børn - jeg spekulerer på, hvad hans tage ville have været, ville han have forsøgt at identificere, hvilken stressfaktor der udløste det? Ville det have været noget, vi bandt sammen?
Min mor blev diagnosticeret med type 2-diabetes i slutningen af 50'erne og bruger insulin. Jeg har til tider undret mig over, om den medicinske bias af 'ældre = T2' er i spil her, om hun måske er en fejldiagnosticeret T1, fordi kom nu - se på historien! Bedsteforælder, forælder, søskende og barn? Men det er ikke min kamp for at kæmpe, og hvad ville jeg endda kæmpe for? Et mærke? Så længe hun er sund, er jeg glad.
Ser frem som det fjerde generation af T1D-plakatbarn, jeg står ansigt til ansigt med det stablede dæk. Den næste generation af vores familie vokser. Jeg har en søn, og min bror og mine fætre har deres egne børn, og vi er alle meget opmærksomme på familiens medicinske historie. Nu 7 år gammel er mit søde, tålmodige barn vant til, at hans mor får ham til at tisse på en pind, hver gang han har en vækstspurt og er alt for sulten eller tørstig eller træt, bare for at sikre, at der ikke er nogen 'nøgletomter' derinde. Måske bliver dækket, som det er, ikke flere kort uddelt, ikke flere diagnoser. Med krydsede fingre.
Så der er du, det er min familie T1D historie. Meget mere end jeg nogensinde har udfyldt på en medicinsk formular; det er en historie, som jeg finder unik og spændende, og jeg har ikke noget imod at dele den. Diabetes er kun en tråd i min familie quilt, men det er en bindende, der forbinder generationer sammen med en dobbelt helix søm!
Jeg kan godt lide at tro, at jeg har en mest positiv holdning til denne sygdom (for hvad er den anden mulighed?). På trods af stress tror jeg, det har gjort mig til en god planlægger, fremragende til risikovurdering, kendskab til ernæring, og jeg havde ret god hud som teenager ... Alt det mindsker ikke den mentale udmattelse, der ledsager den konstante flid, men lejlighedsvis lille lyspunkt i T1D-landskabet her og der. I begyndelsen af 2000'erne brugte jeg et bestemt mærke af teststrimler og var en af vinderne af en online konkurrence. Prisen var en tur til Las Vegas for at se BB King (som på det tidspunkt var talsmand for det mærke af teststrimler). Jeg fik til at sidde ved siden af ham til frokost på House of Blues, bekymre mig om 'fingerpricks', lytte til ham fortælle historier om hans start i musik og senere den aften se ham i koncert. Så ja, det var en fordel!
En 'Diabetes Doomsday' novelle
Som nævnt er vi fascineret af Jhenns novelle "Leveomkostninger"der henvender sig til evigt uhyrlige spørgsmål om prisfastsættelse og adgang til insulin her i USA - hvor sætningen "vi holder af vores kunder" tager en hul og bitter tone. Her er hvad hun fortæller os om det:
”Den historie blev skrevet til en konkurrence, der handlede om virkelige, forestående dommedagsscenarier, specifikt hvordan” The Rich / Corporate Greed ”kunne være ansvarlig. Det er meningen, at det skal være spændende, og da publikum / dommere sandsynligvis ikke var T1'er, er det et lille udsnit. Jeg er ikke helt sikker på, hvor jeg vil dele det offentligt på dette tidspunkt, da jeg ikke har et websted eller en blog eller noget andet - og jeg tvivler på, at det vil vinde konkurrencen, selvom jeg måske kan gøre det til en manuskript spec og få det til Ron Howard. LOL. ”
Tak, Jhenn, for at dele din familiehistorie og et smugkig på din novelle. Med din tilladelse er vi glade for at gøre det tilgængeligt for vores læsere via Google Docs:Læs historien om leveomkostningerne her.