2020 var hård. Hvad har Diabetes Advocacy Organisations i vente i 2021?

Vi har en tradition her i 'Mine til at forespørge fremtrædende organisationer for diabetes-fortalervirksomhed i starten af ​​hvert nyt år om deres sidste års præstationer og mål for det kommende år.

Naturligvis var 2020 et svært år for alle, idet det var domineret af COVID-19-krisen. Vi ved, at mange diabetesorganisationer blev hårdt ramt og måtte overveje deres arbejde og prioriteter. Desværre overføres denne pandemitilstand til 2021.

Her er hvad fem af de mest kendte Diabetes nonprofit organisationer fortæller os i øjeblikket om milepæle, og hvad de håber at kunne opnå snart.

JDRF

Ved at markere sit 50-års jubilæum i 2020 havde JDRF håbet på at fejre en historisk milepæl - men COVID-19 ændrede alt og tvang en større omstrukturering til denne type 1 diabetesfokuserede organisation. Denne eftersyn betød, at kapitelafslutninger, afskedigelser og konsolidering af begivenheder samt visse diabetesforskningsprojekter blev afskåret. Se detaljer her.

For så vidt som 2020 fremhæver, understregede JDRF:

• Helt virtuelt 'Promise to Remember Me' -kampagne: Denne årlige indsats, der startede i 2020, involverer normalt familier og dem med type 1-diabetes (T1D), der besøger medlemmer af Kongressen personligt i statslige og lokale distriktskontorer for at dele deres erfaringer lobby for føderal finansiering til T1D-forskning og andre politiske prioriteter. I 2020 mødtes JDRF-talsmænd på trods af at skulle gøre alt via videokonference med 452 kongreskontorer. JDRF siger, at det hjalp med at sikre en 3-årig forlængelse af Special Diabetes-programmet, hvor kongressen tildelte $ 150 millioner om året til i alt 450 millioner dollars til støtte for T1D-forskning til National Institutes of Health.
• T1Detect-screeningsprogram: JDRF lancerede et unikt tidligt screeningsprogram for T1D i slutningen af ​​2020. Det er bygget op omkring et brugervenligt testtestsæt hjemme kaldet T1Detect, der ser efter bestemte autoantistoffer i blodet, der er de vigtigste markører for T1D. JDRF siger, at dette initiativ vil hjælpe i sin mission til at forebygge og behandle T1D og dets komplikationer ved at støtte udviklingen af ​​sygdomsmodificerende terapier, hvilket vil være en vigtig prioritet for JDRF i 2021. Se detaljer om T1Dectect her.

I 2021 siger JDRF, at den forventer at tage fat på en række fokusområder og prioriteter:

• Øget mangfoldighed og inklusion: T1D er en sygdom, der påvirker alle racer, etniciteter og indkomstniveauer. ”JDRF vil engagere en mere forskelligartet befolkning i JDRF-missionen ved at sikre, at vores programmer, uddannelse og ressourcer imødekommer behovene hos forskellige racer, etniciteter og socioøkonomiske status og fremme en kultur med mangfoldighed og inklusion blandt JDRF-medarbejdere, frivillige og medlemmer af samfundet , ”Sagde organisationen i en offentliggjort erklæring.
• Udvidelse af screening: Gennem T1Detect og andre initiativer vil JDRF udvide tilgængeligheden til tidlig T1D-screening, hvilket hjælper med at forhindre farlig DKA og gør det muligt for flere mennesker at deltage i kliniske forsøg med nye terapier, når de er tilgængelige.
• Fremskridt kur: JDRF har oprettet et nyt Centers of Excellence-program, hvor det samarbejder med førende universiteter og forskningsinstitutioner for at fordoble forskning i stamcellebaseret kurforskning. Nuværende centre for ekspertise inkluderer University of Michigan og et nordlige Californiens samarbejde mellem Stanford University og University of California San Francisco.
• Udvidede teknologimuligheder: JDRF vil fortsat støtte fremskridt inden for teknologi for at hjælpe med at styre T1D, såsom Tidepool Loop-mobilappen, der automatiserer insulinafgivelse.

American Diabetes Association (ADA)

ADA besvarede ikke DiabetesMines forespørgsel direkte i år, men ved at undersøge deres information online var vi i stand til at hente noget af det, som organisationen planlægger at fokusere på i 2021.

Pandemi og politik: I store dele af 2020 skubbede organisationen, at mennesker med diabetes (PWD'er) skal holdes i centrum i pandemirelateret politik og forskning, der spænder fra telehealth til COVID-19-test, hospitalsbehandling og vaccineprioritering. Vi kan uden tvivl forvente at se mere af det i 2021.

Sund egenkapital: I august 2020 lancerede ADA et nyt initiativ med fokus på racemæssige forskelle og sundhedsmæssige uligheder, der påvirker PWD'er. Med titlen # HealthyEquityNow og understøttet af Abbott Diabetes Care er indsatsen forankret i en ny online platform, der viser "5 Cs: Cost, Care, Cure, Community, and Cuisine." Ifølge ADA er dette de vigtigste problemer, som farvede og økonomisk dårligt stillede mennesker står over for, og især de store faktorer, der fører til type 2-diabetes. Som en del af dette initiativ udviklede ADA en "Health Equity Bill of Rights", der opregner 10 grundlæggende rettigheder for patienter - herunder retten til at betale omkostningerne ved ordinerede lægemidler, adgang til sundhedsforsikring af høj kvalitet, undgåelse af amputationer, der kan forebygges, og adgang til innovationer for håndtering af diabetes.

Omsorgsstandarder: Nogle af de ovennævnte emner fremhæves også i ADA's 2021 Omsorgsstandarder, der udgives hvert år som en vejledning for det medicinske og diabetesbehandlingssamfund. En bemærkelsesværdig ændring for 2021 er rådgivning om, at patienter vurderes for mad- og boligusikkerhed, social støtte, adgang til passende samfundsressourcer og "manglende overholdelse af omkostningsrelateret medicin." Selvfølgelig er flere COVID-19 point også inkluderet i denne seneste udgave.

Insulin copay-hætter: I meget af det sidste år fokuserede ADA på fortalervirksomhed relateret til etablering af insulin copay-hætter på statsniveau. Mens et føderalt mandat ville være at foretrække, hjælper statslige prislofter nogle PWD'er, der måske ellers ikke har råd til deres insulin. I begyndelsen af ​​2021 har i alt 14 stater - såvel som District of Columbia - vedtaget disse copay-hætter (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington og West Virginia). Flere er i gang i hele USA, hvoraf nogle allerede er trådt i kraft i 2021 eller derover.

Videnskabelige sessioner 2021: Årets største diabetesbegivenhed bliver igen virtuel. At bringe over 14.000 diabetesfagfolk, advokater og forskere sammen hvert år i juni, ville de 81. videnskabelige sessioner have været afholdt i Washington, D.C., hvis ikke for COVID-19. I stedet har ADA meddelt, at det vil blive afholdt online, ligesom sidste års helt virtuelle begivenhed - medmindre organisationen sikkert er i stand til at supplere den virtuelle konference med en eller anden form for hybrid personligt aspekt. Uanset hvad er det planlagt at finde sted fra 25. til 29. juni 2021.

Association of Diabetes Care and Education Specialists (ADCES)

Denne professionelle organisation startede 2020 med et brag og annoncerede en massiv rebranding fra sit tidligere navn American Association of Diabetes Educators (AADE), som det havde været kendt siden dets grundlæggelse i 1973, til ADCES for Association of Diabetes Care & Education Specialists .

Dette fulgte en navneændring for sine medlemmer, fra “diabetesuddannere” til “diabetespleje- og uddannelsesspecialister” (DCES), for bedre at afspejle omfanget af pleje, disse fagfolk tilbyder.

ADCES-talsmænd siger, at "2020 var et år, der medførte en ændring i retning og fokus og en øget presserende indsats for at tale for medlemmer og dem, de tjener."

Ligesom ADCES begyndte at udrulle ændringer som følge af rebranding, fik COVID-19 verden til at stoppe.

"Nogle diabetes-selvledelsesuddannelses- og supportprogrammer lukkes ned," siger ADCES. ”Diabetespleje og uddannelsesspecialister blev ramt, ligesom vi lærte pandemiens uforholdsmæssige indvirkning på mennesker, der var ramt af diabetes, og især i farvesamfund. Hospitaler stoppede ikke-essentielle programmer og tjenester midlertidigt med fokus på det stigende antal COVID-19 patienter. Mange mennesker med diabetes var uden et middel til pleje og støtte. ”

Svar fra ADCES inkluderet:

• Telehealth-skub: Når Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) begyndte at udvide telesundhedstjenester for at udfylde hullet i diabetesbehandling, arbejdede ADCES-advokater med det føderale agentur for at få en reguleringsændring, der tillod registrerede sygeplejersker (RN'er) og farmaceuter også udnytte telesundhedstjenester. Organisationen leverede også ressourcer, ugentlige Q & A-webinarer og telesundhedsvejledning til at navigere i det nye COVID-19-miljø.
• Virtuel konference: Foreningens årsmøde samler normalt ca. 8.000 medlemmer hver august. I 2020 drejede det sig om en helt online begivenhed, understøttet af hashtag # ADCES20. Organisationen bemærker, at bortset fra at fokusere på pandemien og telesundheden, var en hel dag af live-konferencen også dedikeret til sundhedsmæssig lighed, "et emne, der fortjent fik den opmærksomhed, det havde brug for i 2020."

I 2021 planlægger ADCES at fortsætte med at dreje efter behov for at håndtere pandemien og de udviklende behov i diabetesbehandlingssamfundet.

• Nøjagtige COVID-19-vaccinationsoplysninger: ADCES siger, at dette vil spille en kritisk rolle i første halvdel af 2021, og det planlægger at overvåge situationen nøje.
• Udvidelse af telesundhed: Da organisationen planlægger at fortsætte samarbejdet med CMS i håb om at gøre de udvidede telesundhedsbestemmelser permanente.
• Adgang til teknologi og indlæring: “COVID-19 skubbede teknologien frem i årtier, og som en organisation planlægger vi at udnytte det til øget og retfærdig adgang til livreddende enheder som kontinuerlige glukosemonitorer og større forståelse for deres indvirkning,” hedder det. "ADCES-teknologiewebstedet danatech.org vil også spille en kritisk rolle i at levere udstyrs- og produktuddannelse til sundhedspersonale, der måske ellers ikke har adgang til informationen."
• Health equity upfront: Mens health equity allerede var et vigtigt emne for foreningen, bliver det et omdrejningspunkt i 2021, fortæller ADCES DiabetesMine. Dets bestyrelse udnævner et mangfoldigheds-, egenkapital- og inklusionsråd (DEI) til at udvikle et charter og en vej fremad, der vil omfatte ledelsesudvikling, medlemsrekruttering, service og ressourcetilpasning og fokus på at reducere forskelle i pleje baseret på sociale determinanter for sundhed.
• Møde online: Endelig planlægges nu den 2021 ADCES-årlige konference, der oprindeligt var planlagt til at finde sted i Pheonix, Arizona fra 13. til 16. august 2021, som en hybrid personlig / virtuel begivenhed.

"Hvis der er en ting, vi lærte i 2020, er det, at alt kan ske, og vi skal være forberedt og klar til at tilpasse os," siger ADCES-ledelsen til DiabetesMine.

Ud over type 1

Denne kraftværk nonprofit fortalervirksomhed med base i det nordlige Californien vil sandsynligvis udvide sin alliance med JDRF, der blev annonceret i 2019, herunder skabe nye ressourcer som reaktion på krisen til pandemi og insulinoverkommelighed.

I 2020 delte Beyond Type 1 følgende resultater:

• COVID ressourcecenter: I begyndelsen af ​​2020 reagerede organisationen hurtigt på pandemien, offentliggjorde hundredvis af ressourcer og gjorde dem tilgængelige for partnere til syndikering. Det førte til sidst til lanceringen af ​​CoronavirusDiabetes.org af JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Denne indsats, bygget i partnerskab med 130 organisationer og virksomheder, havde til formål at konsolidere og dele evidensbaseret information til diabetessamfundet i en tid med stor usikkerhed. De har fortsat dette arbejde ved at offentliggøre ugentligt om COVID-19 og diabetes og holde vores samfund opdateret.
• Overkommelige ressourcer til insulin: I oktober 2020 lancerede Beyond Type 1 GetInsulin.org med støtte fra adskillige partnere, herunder National Association for the Advancement of Coloured People (NAACP) og Feeding America sammen med ADA og JDRF. Denne gratis ressource hjælper alle i USA, der har brug for insulin til at finde, forstå og få adgang til de muligheder og programmer, der i øjeblikket findes, tilpasset deres forhold.
• Overvågning af vacciner: For nylig er det begyndt at sende beskeder omkring COVID-19 vaccine videnskab, bevidsthed og uddannelse med en indsats, der nåede langt over 100 millioner mennesker over hele kloden. "Du vil se mere fra os om COVID-19-vaccinen og den næste fase af pandemien i 2021," siger organisationens ledelse til DiabetesMine.

Ser frem til 2021 fortæller organisationen DiabetesMine, at dens vigtigste fokusområder inkluderer:

• Udnytter sin nye Advocacy Division med Christel Marchand Aprigliano ved roret.
• Udvider sin tilstedeværelse i hele Europa efter årets lancering af Beyond Type 1 på yderligere fem europæiske sprog: hollandsk, fransk, tysk, italiensk og svensk.
• Støtte til kritisk arbejde fra partnere i udviklingslandene.
• Prioritering af indsats, der fokuserer på spørgsmål om mangfoldighed, retfærdighed og integration på tværs af diabetesområdet.

T1International

Denne UK-baserede globale fortalervirksomhed rører D-samfundet over hele verden, men der er fortsat et stort fokus på insulinoverkommelighedskrisen i USA. Gruppen har eksisteret siden 2013 og startede # insulin4all-bevægelsen året efter, før den tog fart og bragt flere græsrødder diabetes fortalere, der bruger denne hashtag i deres egen fortalervirksomhed.

Med 2021, der markerer 100-året for insulins opdagelse i 1921, vil emnet insulinoverkommelighed og adgang være et endnu mere kritisk emne, der behandles af T1International i år.

Her er hvad organisationen siger om sine planer for 2021:

• "Vi ser frem til at fortsætte med at opbygge og støtte vores amerikanske kapitelnetværk, herunder vores statslige og føderale prioriteter og strategier."
• "Globalt vil vi opdatere og udvide vores advokatuddannelse og værktøjer til at hjælpe advokater med at maksimere deres indflydelse og fortsat have en stærk følelse af fællesskab."
• "Organisatorisk bygger vi på vores stærke og transparente strukturer for at sikre retfærdighed og leve op til vores værdier både internt og eksternt, herunder mekanismer til støtte for frivillig feedback til organisationen på personale-, programmerings- og bestyrelsesniveau."
• "2021 betyder også fortsat bevidsthed og opmærksomhed om den nuværende og løbende indvirkning af COVID-19, især når det drejer sig om sundhedsmæssige uligheder i samfund både her i USA og over hele kloden."

Bemærk: T1International's senior advocacy manager Allison Bailey trådte tilbage fra sin stilling i midten af ​​januar 2021, så det er TBD på yderligere lederskift for det kommende år.

For at læse mere om, hvad disse advokatorganisationer laver specifikt for lobbyvirksomhed for regeringens politikker, se også Prognoser for diabetespolitiske prioriteter for 2021.