Oversigt
Arveligt angioødem (HAE) er en sjælden tilstand, der rammer ca. 1 ud af 50.000 mennesker. Denne kroniske tilstand forårsager hævelse i hele din krop og kan målrette mod din hud, mave-tarmkanalen og øvre luftveje.
At leve med en sjælden tilstand kan til tider føles ensom, og du ved muligvis ikke, hvor du skal henvende dig for at få råd. Hvis du eller en elsket får en diagnose af HAE, kan det være en stor forskel i dit daglige liv at finde støtte.
Nogle organisationer sponsorerer bevidsthedsbegivenheder som konferencer og organiserede gåture. Du kan også oprette forbindelse til andre på sociale mediesider og online fora. Udover disse ressourcer kan du opleve, at det at tale med kære kan hjælpe dig med at styre dit liv med tilstanden.
Her er nogle ressourcer, du kan henvende dig til for HAE-support.
Organisationer
Organisationer dedikeret til HAE og andre sjældne sygdomme kan holde dig opdateret om gennembrud i behandlingen, forbinde dig med andre, der er ramt af tilstanden, og hjælpe dig med at tale for dem, der lever med tilstanden.
US HAE Association
En organisation, der fremmer bevidsthed og fortalervirksomhed for HAE, er US HAE Association (HAEA).
Deres websted indeholder et væld af oplysninger om tilstanden, og de tilbyder gratis medlemskab. Et medlemskab inkluderer adgang til online supportgrupper, peer-to-peer-forbindelser og information om HAE-medicinsk udvikling.
Foreningen er endda vært for en årlig konference for at bringe medlemmer sammen. Du kan også oprette forbindelse til andre på sociale medier via deres Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- og LinkedIn-konti.
US HAEA er en udvidelse af HAE International. Den internationale nonprofitorganisation er forbundet med HAE-organisationer i 75 lande.
HAE Day og årlig global vandring
16. maj markerer verdensomspændende HAE Awareness Day. HAE International arrangerer en årlig gåtur for at øge bevidstheden om tilstanden. Du kan gå individuelt eller bede en gruppe venner og familie om at deltage.
Registrer dig online, og inkluder et mål for, hvor langt du planlægger at gå. Gå derefter et stykke tid mellem 1. april og 31. maj, og rapporter din sidste afstand online. Organisationen holder en oversigt over, hvor mange skridt folk går over hele verden. I 2019 satte deltagerne en rekord og gik over 90 millioner trin i alt.
Besøg HAE Day-webstedet for at lære mere om denne årlige advokatdag og den årlige gåtur. Du kan også oprette forbindelse til HAE Day på Facebook, Twitter, YouTube og LinkedIn.
National Organization for Rare Diseases (NORD) og Rare Disease Day
Sjældne sygdomme defineres som tilstande, der påvirker mindre end 200.000 mennesker. Du kan have gavn af at oprette forbindelse til dem, der har andre sjældne sygdomme som HAE.
NORDs websted har en database, der indeholder information om mere end 1.200 sjældne sygdomme. Du har adgang til et patient- og omsorgsressourcecenter, der har faktaark og andre ressourcer. Du kan også deltage i RareAction Network, som fremmer uddannelse og fortalervirksomhed omkring sjældne sygdomme.
Dette websted indeholder også oplysninger om sjælden sygdomsdag. Denne årlige advokat- og bevidsthedsdag falder hvert år på den sidste dag i februar.
Sociale medier
Facebook kan forbinde dig til flere grupper, der er dedikeret til HAE. Et eksempel er denne gruppe, der har mere end 3.000 medlemmer. Det er en lukket gruppe, så oplysningerne forbliver inden for gruppen af godkendte personer.
Du kan netværke med andre for at diskutere emner som HAE-udløsere og symptomer og forskellige behandlingsplaner for tilstanden. Derudover kan du give og modtage tip til at styre aspekter af dit daglige liv.
Venner og familie
Ud over internettet kan dine venner og familie give dig support, mens du navigerer i livet med HAE. Dine kære kan berolige dig, gå ind for, at du får den rigtige slags støtte og være et lytteør.
Du kan henvise venner og familie, der ønsker at støtte dig til de samme organisationer, som du besøger, for at lære mere om tilstanden. Uddannelse af venner og familie på den betingelse vil give dem mulighed for bedre at støtte dig.
Dit sundhedsteam
Ud over at hjælpe med at diagnosticere og behandle dit HAE kan dit sundhedsteam give dig tip til at styre din tilstand. Uanset om du har problemer med at undgå udløsere eller oplever symptomer på angst eller depression, kan du gå til dit sundhedsteam med dine spørgsmål. De kan give dig råd og henvise dig til andre læger, hvis det er nødvendigt.
Tag væk
At nå ud til andre og lære mere om HAE hjælper dig med at navigere i denne livslange tilstand. Der er flere organisationer og online ressourcer fokuseret på HAE. Disse hjælper dig med at få forbindelse med andre, der lever med HAE og give ressourcer, der hjælper dig med at uddanne andre omkring dig.
