Kim Bossleys mor blev diagnosticeret med hepatitis C-infektion i 2005, næsten fire årtier efter at have fået virussen gennem en blodtransfusion.
Som en nyretransplanteret modtog hendes mor blodprøver regelmæssigt. Da hendes læge bemærkede, at hendes leverenzymniveauer var høje, kontrollerede han for mulige årsager.
"De bemærkede, at hendes leverenzymer var ude af diagrammerne," sagde Kim til Healthline, "så de fortsatte og udførte hep C-testen, og hun kom positivt tilbage."
Hepatitis C er en virusinfektion, der kan overføres fra en person til en anden gennem blod. Mange mennesker med kronisk hepatitis C-infektion lever med det i årevis, før de lærer, at de har det. Over tid kan det beskadige leveren og forårsage ardannelse, kendt som skrumpelever.
Da Kims mor fik en diagnose af hepatitis C, opfordrede hendes læge resten af familien til at blive testet. Kims far testede negativt for virussen. Det gjorde hendes søster også.
Men da Kim modtog sine testresultater, lærte hun, at hun også havde infektionen.
”Jeg udsatte lidt,” mindede hun. ”Jeg troede ikke, det var så alvorligt. Jeg regnede med, at hvis de var negative, var jeg også det. Men min kom positivt tilbage. ”
Desværre døde Kims mor på grund af komplikationer af sygdommen i 2006. Kim har siden etableret The Bonnie Morgan Foundation for HCV i hendes navn for at hjælpe andre med at få den støtte, de har brug for til at klare hepatitis C-infektion.
For Kim tog det næsten 10 år at fjerne virussen fra hendes krop. I løbet af denne tid brugte hun tusindvis af dollars på lægehjælp, modtog flere runder med antiviral behandling og udviklede end-stage leversygdom - en tilstand, hun fortsætter med at leve med i dag.
En blodtransfusion indeholdende HCV
Kim blev født i 1968. Under hendes fødsel modtog hendes mor en blodtransfusion, der senere blev fundet at være forurenet med hepatitis C-virus. Både Kim og hendes mor fik viruset fra den transfusion.
Da Kim lærte, at hun havde hepatitis C-infektion, mere end 36 år senere, havde hun allerede udviklet symptomer. Men som mor til to børn og ejer af flere virksomheder troede hun, at hun simpelthen var udbrændt.
[Bloker tilbud]
”Jeg havde svær træthed, muskelsmerter og ledsmerter, og jeg kunne ikke åbne mælkebeholdere eller krukker. Jeg kæmpede virkelig, men antog bare, at det fungerede for meget. ”
Efter hendes positive testresultat henviste Kims primære plejelever hende til en specialist inden for smitsomme sygdomme i Greeley, Colorado, cirka 30 minutters kørsel væk fra hendes hjem.
Specialisten udførte blodarbejde og en leverbiopsi for at vurdere hendes tilstand. Baseret på resultaterne opfordrede han hende til at vente, inden hun gennemgik antiviral behandling. På det tidspunkt medførte den eneste behandlingsmulighed en kombination af pegyleret interferon og ribavirin. Denne behandling havde en relativt lav succesrate og en høj risiko for bivirkninger.
”Jeg lavede en biopsi og havde kun trin nul til trin 1 [cirrose],” forklarede Kim, “så han sagde, at behandlingen med interferon var ekstremt hård, og han anbefalede, at vi ventede.”
De barske bivirkninger af behandlingen
Det tog ikke lang tid, før Kims tilstand blev værre.
Kim stoppede med at se sin specialist i smitsomme sygdomme og begyndte at gå til en hepatolog i Denver, Colorado, efter at være indlagt på hospitalet med forhøjet blodtryk. En anden biopsi fem år senere viste, at hendes leverskade var steget til trin fire dekompenseret cirrose. Med andre ord havde hun udviklet leverfunktion i slutstadiet.
Kim vidste, hvor alvorlig hendes tilstand var. Hendes mor døde fire år tidligere af den samme sygdom. Hun var kun 59 år gammel, da hun døde.
I 2011 ordinerede hendes hepatolog 12 ugers antiviral behandling med pegyleret interferon og ribavirin.
Kim havde en sundhedsforsikring, der dækkede en del af medicinomkostningerne. Alligevel blev hendes udgiftsregning for tre måneders behandling indstillet til at være omkring $ 3.500 pr. Måned. Hun ansøgte om patienthjælp gennem et privat fundament, der bragte udgifterne til lommen ned til $ 1.875 pr. Måned.
Bivirkningerne af behandlingen var "ekstremt hårde," sagde hun. Hun udviklede svær træthed og andre influenzalignende symptomer samt anæmi. Hun måtte lure på sit kontor for at komme igennem arbejdsdagen.
”Jeg var stadig nødt til at lede mine virksomheder, fordi mine medarbejdere var afhængige af mig, så jeg savnede ikke en dag,” sagde hun. ”Jeg lagde en luftmadras på mit kontor, så jeg kunne tage mine børn i skole, gå på arbejde, i det mindste åbne dørene, så kunderne kunne komme ind, og mine ansatte kunne få en lønseddel, og jeg arbejdede som en time og lagde ned."
"Jeg tror, at hvis jeg skulle arbejde for en anden end mig selv, ville det have været det værste," sagde hun, "tvinger dig selv til at gå på arbejde og ikke kunne have den luksus, jeg gjorde, for at lægge mig og hvile."
Efter 12 ugers behandling havde Kim stadig påviselige niveauer af hepatitis C-virus i sit blod. Det var tydeligt for hendes læge, at medicin ikke fungerede - og han nægtede at ordinere en ny runde af dem.
"Jeg var
svarede ikke og blev trukket af i uge 12, hvilket faktisk ødelagde mig
fordi min mor døde fra hep C og så hende dø af det, vel vidende
Jeg var trin fire og havde to små børn, et firma - jeg mener, det tog meget. jeg
måtte kæmpe. ”
Der var ikke andre behandlingsmuligheder på det tidspunkt, så alt hvad hun kunne gøre var at håbe på en kur, der skulle komme ned i rørledningen.
Find det rigtige kliniske forsøg
Men Kim valgte en anden rute. I stedet for at vente på, at nye lægemidler kom på markedet, ansøgte Kim om flere kliniske forsøg. Hun blev afvist fra de første tre undersøgelser, hun søgte på, fordi hun ikke opfyldte deres kvalifikationskriterier. Endelig accepterede den fjerde retssag, hun ansøgte om, hende som deltager.
Det var en undersøgelse af en lovende ny behandling for hepatitis C, som involverede en kombination af pegyleret interferon, ribavirin og sofosbuvir (Sovaldi).
Som forskningsemne skulle hun ikke betale for medicinen. Hun modtog endda et stipendium på $ 1.200 for at deltage.
Først blev hun tildelt placebogruppen. Hun måtte gennemgå 24 ugers behandling med placebo, før hun kunne modtage de "rigtige ting".
I slutningen af 2013 startede hun endelig 48 ugers behandling med aktiv medicin. Lægemidlerne havde en øjeblikkelig virkning på niveauet af hepatitis C-virus i hendes blod.
”Jeg startede med en virusbelastning på 17 millioner,” sagde hun. Inden for tre dage var det faldet til 725, og inden for fem dage faldt det til 124. Ved dag syv havde hendes virale belastning ramt nul.
Hovedforskeren havde aldrig set nogens virale belastning falde så hurtigt.
Kim lærte, at hun var blevet helbredt for hepatitis C 12 uger efter at have modtaget sin sidste dosis antivirale lægemidler. Det var 7. januar 2015 - hendes mors fødselsdag.
"Sort markeret" fra forsikring
Selvom Kim er blevet helbredt for hepatitis C, fortsætter hun med at leve med den skade, det forårsagede hendes lever. I årevis har cirrose været bredt betragtet som irreversibel. Men med løbende fremskridt inden for medicinsk videnskab kan bedring muligvis en dag være mulig.
”Vi bevæger os i den rigtige retning,” sagde Kim. "Det kan tage årtier, men jeg er bare glad [hepatitis] helbredes, og [mit helbred] går den anden vej i stedet for at blive forværret."
Selvom Kim er håbefuld for sin fremtid, har de økonomiske omkostninger ved opsving været stejle.
Hun havde privat sygeforsikring, da hun først fik sin diagnose. Men hendes forsikringsudbyder droppede hende hurtigt, og det var svært at finde en anden, der ville tage hende på.
"Så snart
som jeg fik diagnosen, er det som sundhedsforsikringsselskaberne fandt ud af, og
så blev jeg opført med en allerede eksisterende tilstand. Jeg blev sparket ud af livet
forsikringspolicer. Jeg blev sparket af min sundhedsforsikring. ”
Som en person, der var blevet “sortflagget” på det private marked, kunne hun tilmelde sig sygesikring gennem CoverColorado. Dette statsstøttede program tilbød dækning til mennesker, der var blevet nægtet privat forsikring på grund af allerede eksisterende medicinske tilstande. Hun betalte omkring $ 400 i månedlige præmier og havde en årlig fradragsberettiget på omkring $ 500.
I 2010 skiftede hun sin forsikringsudbyder og planlægger at bringe sin hepatolog ind i sit netværk af dækning. Hun tilmeldte sig en Blue Cross Blue Shield-plan, hvor hun betalte præmier for omkring $ 700 pr. Måned. Siden da er hendes månedlige præmier steget til $ 875. Hendes årlige fradragsberettigede har nået $ 2.500.
Tusinder af dollars i lægehjælp
Selv efter at Kim rammer sit forsikringsfradragsberettigede årligt, betaler hun tusinder af dollars ud af lommen i copay-gebyrer for medicinske aftaler, tests og medicin.
For eksempel betalte hun $ 100 i copay-gebyrer for hvert besøg hos sin specialist inden for smitsomme sygdomme. Hun betaler $ 45 i kopiering for hver aftale med sin hepatolog. For at håndtere de fysiske og psykologiske virkninger af hendes tilstand har hun også betalt for at besøge en kiropraktor og mental sundhedsrådgiver.
"Jeg har fundet mig selv med jævne mellemrum i depression, hvor jeg var nødt til at søge rådgivning," sagde hun. "Det er noget, som jeg synes er meget svært for hep C-patienter at acceptere, at du har brug for rådgivning, og jeg anbefaler det."
Kim har også gennemgået to leverbiopsier, som hun betalte tusindvis af dollars ud af lommen ved kopiering. Hun fortsætter med at få udført blodarbejde hver tredje til seks måneder, hvilket koster hende omkring $ 150 ud af lommen hver gang. Hun gennemgår også CT- eller MR-scanninger tre gange om året for at overvåge knuder, der er udviklet på hendes lever, bugspytkirtel, nyre og lunger. Hver scanningsrunde koster omkring $ 1.000 til $ 2.400.
Ud over disse omkostninger betaler hun også tusindvis af dollars for medicin hver måned. Hun betaler omkring $ 800 ud af lommen pr. Måned for rifaximin (Xifaxan), $ 100 for lactulose og $ 50 for Tramadol. Hun tager Xifaxan og lactulose til behandling af hepatisk encefalopati, en komplikation af leversygdom, der forårsager forvirring og andre kognitive symptomer. Hun bruger Tramadol til at håndtere perifer neuropati - en type nerveskader muligvis forårsaget af hepatitis C-infektion eller hendes interferonbehandlinger.
Leversygdom har også påvirket hendes købmandregning. Hun skal følge en næringsrig diæt og spiser mere magre proteiner, grøntsager og frugter, end hun plejede. At spise sundere koster flere penge, bemærkede hun.
For at dække udgifterne til hendes lægehjælp oven på hendes daglige leveomkostninger skal hun nøje budgettere sin indkomst.
”Vi lever naturligvis ikke overdådigt, og børnene har det
ofret ting, de har ønsket at gøre, og vi som familie har ofret, men
Jeg har fortalt dem, en dag betaler jeg dig tilbage. ”
Ændring af ting til det bedre
De økonomiske omkostninger ved hepatitis C kan være svækkende - men de er ikke de eneste omkostninger, der er forbundet med tilstanden. At leve med en kronisk helbredstilstand kan være socialt og følelsesmæssigt afgiftspligtigt, især når det stigmatiseres så meget som hepatitis C er.
”Tilbage i 2005 til 2010 var der ingen støtte, der var ingen uddannelse,” forklarede Kim. ”Du blev mærket infektiøs, og selv når du går ind på hospitalet, er den infektiøse sygdom [klinik] tydelig over den anden side af hospitalet, så du adskilles straks, og du føler allerede, at du har en sort X på din pande. ”
”Jeg plejede at gå ind på lægenes kontorer og se på ansigterne på de mennesker, der sad derinde. Ved du, har du det? Har du det? Jeg ville bare oprette forbindelse, ”sagde hun.
Selvom stigma og hepatitis C-infektion fortsætter med at gå hånd i hånd, mener Kim, at tingene begynder at ændre sig til det bedre. Der er mere support og information tilgængelig end da hun fik sin diagnose. Og patientfortalere som hende har arbejdet hårdt for at øge bevidstheden og hjælpe andre med at klare sygdommen.
"Jeg synes, det er virkelig vigtigt, at de mennesker, der har det og er blevet behandlet, du ved, deler dine historier," sagde hun, "fordi du ikke ved, hvis liv du vil røre ved."
