Endelig en konference dedikeret til spiseforstyrrelser i diabetes (Diabulimia)

De af os, der lever med diabetes, kan have et ganske skævt forhold til mad, fordi det er så nøglen til blodsukkerkontrol og på samme tid så vigtigt og fristende; vi har skrevet om det alvorlige spørgsmål om diabetespecifikke spiseforstyrrelseri fortiden.

Og vi har længe fulgt arbejdet med Erin Akers, en langvarig type 1, der har været talsmand for dette emne i mere end et årti nu. Hun hjalp med at skabe non-profit Diabulimia Helpline (DBH), der tilbyder en 24-timers hotline på 985-3635, der giver øjeblikkelig hjælp til at finde det rigtige behandlingscenter, læge og / eller terapeut og endda går klienter eller deres kære gennem den komplicerede verden af ​​forsikring dækning. Erin etablerede også en aktiv Facebook-supportgruppe, der har rørt så mange liv.

Som kulmination af dette arbejde var hun vært for den første nogensindeInternational konference om diabetes og spiseforstyrrelser den 9.-13. November i New Orleans. I dag er vi glade for at byde Erin velkommen til at dele sin konto om denne unikke og meget tiltrængte begivenhed og hendes planer frem til 2019.

At realisere drømmen om en Diabulimia-konference, af Erin Akers

Et skrig kom ud over Astor Crowne Plaza New Orleans 'ekstravagant ordinerede hovedkonferencelokale. Sponsorerne, der stadig dækkede deres bord til sundhedsmessen, stoppede alle sammen og vendte sig for at sikre, at der ikke var sket en nødsituation. Men skrigene var ikke af nød eller frygt, snarere af ophøjelse og kærlighed. To medlemmer af Diabulimia Awareness Facebook-støttegruppen, som blev grundlaget for den non-profit Diabulimia Helpline (DBH), havde set hinanden fra hele rummet - og kunne ikke indeholde deres begejstring. Forbindelser i denne gruppe, der har hjulpet så mange mennesker med at finde deres styrke til at nå bedring, var en del af det, vi fejrede.

Der er næsten et årti siden oprettelsen af ​​denne støttegruppe, som blev grundlaget for mange relationer, der igen blev rygraden i opsvinget. Mærkeligt, da så mange af os kun kendte hinanden fra profilbilleder, alligevel omfavnede vi os som længe mistede venner.

DBH gjorde en masse gode ting i år, herunder en præsentation på AADE (American Association of Diabetes Educators) årlige konference og hjalp med at installere diabetes og spiseforstyrrelsesspecifik programmering på flere førende behandlingscentre. Selve hjælpelinjen gør godt hver eneste dag: I gennemsnit får vi ca. 1-2 opkald om dagen på hotline. Nogle dage får vi ingen, og den næste dag er det som en regnskyl med 5 opkald. Det gennemsnit normalt ud til 30 opkald om måneden. Disse opkald varierer fra mennesker med diabetes, der har brug for nye udbydere, der faktisk har erfaring med både diabetes og spiseforstyrrelser, til sundhedsudbydere, der søger ressourcer eller uddannelse.

Jeg er stolt af alt det. Men denne nye dedikerede Helpline-konference i New Orleans (hashtag # DBHcon18) var vores mesterværk, og mere end det var det min personlige drøm, som jeg havde forestillet mig siden Diabulimia Helpline blev grundlagt for 10 år siden.

Der var 100 deltagere - 60 medicinske fagfolk og 40 patienter / familiemedlemmer. Blandingen på patientsiden var omkring 90% patienter til 10% familiemedlemmer. Selvom denne konference havde en session for medicinske fagfolk om at identificere denne adfærd hos både mænd og kvinder, var Patient Track - både højttalere og deltagere - primært kvinder i år. Vi har allerede mindst en mand, der skal tale ved næste års konference, og flere mandlige klienter, der også er meget begejstrede for at deltage.

Uddannelse af professionelle, forbinder patienter

# DMHcon18 var en tosporet begivenhed: en, der tilbyder CE-kredit til sundhedspersonale inden for både diabetes og mental sundhed, og en kun til patienter. Konferencetemaet "Drøm, tro og håb - hvad vi kan gøre, når vi kommer sammen" efterligner DBHs eget motto "Drøm, tro, håb" med et tema for hver af de tre dage.

Patientsporet fokuserede på at fremme en mulighed for mennesker, der har diabetes og en spiseforstyrrelse, til at mødes i et varmt, støttende miljø for at lære af eksperter og tale med jævnaldrende om de ting, som få andre forstår. ”For mig selv var konferencen helt livsændrende! Jeg følte en sådan trøst ved at vide, at jeg ikke er alene. De venskaber, der skabtes, de virkelige følelser delte, og hele oplevelsen generelt kunne ikke have været bedre, ”sagde Vanessa Dominguez, en tolv-årig diabetesveteran, der kæmpede med en spiseforstyrrelse i flere år og deltog i konferencen med sin mand, Jesus , der talte i familiepanelet.

Vanessa og Jesus kom hele vejen fra Californien for at være på denne første konference i New Orleans.

Lokalet blev omhyggeligt valgt, delvist til den gårdhave, der overså den berømte Canal Street, som deltagerne kunne få adgang fra vores største banketlokale under hele konferencen (som du kan vædde på, at vi benyttede os af!) Hvis vi skulle være vært for vores første konference i New Orleans, vi skulle nyde det! Folk fløj ind fra hele vejen for at være der. Højttalere på begge spor kom så langt væk som New Zealand, Sverige, Storbritannien og den fjerneste rejsende fra Perth, Australien, der rejste næsten 11.000 miles for en samlet total på 27 timers rejsetid. Men i det mindste følte hun, at turen var det værd. ”Deltagelse i konference med indledende diabetes og spiseforstyrrelse var en fantastisk mulighed for at lære af, samarbejde med og samarbejde med førende forskere, klinikere og personer med levede oplevelser i det ene rum. Konferencen var informativ og tillod mig at høre om ny og kommende forskning, mens jeg identificerede aktuelle forskelshuller, ”sagde den australske doktorand Emanuala Aria.

Vi følte os utroligt beærede over at få keynoten givet af Dr.Ann Goebel-Fabbri, ph.d., tidligere psykolog ved Joslin Diabetes Center, professor ved Harvard University og forfatter til Forebyggelse og genopretning af spiseforstyrrelser i type 1-diabetes: Injektion af håb. Goebel-Fabbri betragtes som en af ​​de førende eksperter inden for diabetes og spiseforstyrrelser.

Vi flyttede natten ind i en cocktailmixer til begge spor for virkelig at få patienter og udbydere til at tale og forhåbentlig virkelig lytte til hinanden. Qiana Drew, en kvinde, der har boet med T1D i 18 år og lidt med en spiseforstyrrelse i mange år og nu er i bedring, delte lidt af sin egen historie og sang derefter Katy Perry-sangen, Stig op - et øjeblik, der forlod over halvdelen af ​​rummet med tårer i øjnene. ”Som sanger er det vigtigt for mig at bruge min stemme til at løfte folk og i sidste ende inspirere dem. Jeg følte mig velsignet over at have haft muligheden for at være det for de tilstedeværende, da jeg sang sangen Stig op der beskriver, hvordan vi alle skal rejse os, som dagen, som bølgerne, bange, igen og igen for os selv, fordi vi er så meget mere end de kampe, vi står over for ... vi er sejrherre, ”sagde Drew.

For yderligere at forankre ideen om, at vi skal arbejde sammen, hvis vi nogensinde skal mindske det svimlende antal mennesker med samtidig forekommende diabetes og spiseforstyrrelser, blev lørdag åbnet med morgenyoga for både sundhedspersonale og patienter ledet af Sarah MacLeod. En uddannet holistisk sundhedscoach og yogi, Sarah er en stor fortaler for diabetesområdet som DiabetesSisters PODS-leder og kapitelleder for Type One Run i Boston-området. Sarah holdt også en præsentation i vores patientspor søndag med titlen "Mindfulness: Infusing Awareness, Intention and Presence into Your Journey." For at være en af ​​konferencens sidste sessioner var jeg glædeligt overrasket over at se alle deltagerne fuldt til stede og engagerede i alle de øvelser, Sarah vejledte dem igennem.

Jeg har været på snesevis af konferencer i min karriere, men aldrig i mit liv har jeg set en gruppe mennesker så glade for at begynde og lære som gruppen, der sad foran mig ved morgenmaden lørdag morgen. Sundhedspersonalet startede dagen med en præsentation fra Dr. Ovidio Bermudez, medicinsk direktør og Chief Clinical Education Officer hos Eating Recovery Center i Denver, CO. Bermudez betragtes ofte som gudfar for diabulimibehandling, fordi hans protokoller til langsom insulinindføring (til minimerer risikoen for komplikationer) anvendes på de fleste behandlingscentre. Hans tale, "ED-DMT1 (spiseforstyrrelse-diabetes mellitus type 1) og andre nye spisepatologier: hvad og hvorfor?" dækkede de ofte overset former for en spiseforstyrrelse, især dem der er morbide med diabetes.

Andre højdepunkter fra Healthcare Professional Track inkluderede en præsentation af doktoranden, Emanuala Aria's, forskning om "Kønsforskelle i forstyrret spiseadfærd og krops utilfredshed blandt unge med type 1-diabetes" var banebrydende. Dr. Rhonda Merwins arbejde med at bruge "ACT for at reducere spiseforstyrrelser blandt personer med type 1-diabetes" skakede også forskningsverdenen. Det fik alle sundhedspersonale til at tale længe efter sessionen sluttede på alle de bedste måder.

Lørdagens patientspor startede med en peer-faciliteret supportgruppe i det virkelige liv, som var en af ​​de mest velkomne sessioner under hele konferencen. ”Det var inspirerende at høre fra folk, der er kommet sig helt og følte sig rart at vide, at jeg ikke er alene, jeg er ikke den eneste, der prøver. Jeg synes, det var den bedste del, fordi det var mere som en live supportgruppe, som bare ikke er mulig, hvor jeg bor, ”sagde Deioan Owen, en deltager på konferencen og et 15-årigt medlem af T1D-klubben.

Også på patientsiden, diætist Nikki Esteps præsentation om "Find din madintuition" og Allison Mareks tale, "Skam modstandsdygtighed og diabetes", fik patienter bedøvede og forbløffet over skønheden og størrelsen af ​​sessionens dybde. ”At være i et værelse med mine jævnaldrende var specielt, og det gav mig lukning, da vi alle talte om skyld og skam, der følger med uorden, selv efter at du er kommet dig tilbage fra den voldelige / farlige adfærd der er forbundet med den,” sagde Drew .

Men de sessioner, der virkelig stjal showet på Patient Track, var de to breakout-paneler. Den første var et familiepanel bestående af en mand, en bror og to mødre. Det var et af de mest ærlige, sårbare og oprigtige øjeblikke på en konference, jeg nogensinde har set. Da den førnævnte Jesus beskrev, at han fandt sin kone så svag, at han måtte bære hende, var der ikke et tørt øje i huset. Og du kunne høre en nål falde, da Alek, min egen bror, talte om at komme ind på hospitalets rum kort efter, at jeg var flatline og blev bragt tilbage gennem HLR. Jesus sagde om sin oplevelse på panelet, ”At deltage i konferencen som partner var inspirerende at se folk kæmpe under de samme forhold som min kone og trives. Det fik mig også til at føle mig hjemme, fordi jeg var omgivet af mennesker, der kæmpede med de samme kampe som hende, og det gav mig en bedre forståelse af, hvad hun dagligt gennemgår. Jeg er beæret og taknemmelig for at have været i stand til at tale på konferencen. Jeg ser frem til at deltage igen næste år! ”

Den anden standout-session var et graviditetspanel ledet af tre kvinder, som alle havde meget forskellige oplevelser med deres graviditeter og diabetes. Sessionen viste sig så intim, at deltagerne trak stole ind i en cirkel og bare talte i en lille gruppe. Timen var så katartisk for alle de involverede kvinder, at når sessionen var slut, bad de om ekstra tid til at afslutte nogle af de mere følsomme emner. "Når jeg talte på denne konference og talte om mine erfaringer med dem, der stadig arbejder på bedring, nærede det virkelig min sjæl og styrket min personlige vilje til at fortsætte med at gå videre hver dag," sagde Alison E. Sullivan, en mor på tre, der talte om graviditeten. panel om, hvad det betyder at få en baby, komme tilbage, komme sig og fortsætte.

Spredning af håb på et hårdt emne

Som enhver, der har lidt af en spiseforstyrrelse ved, kan det føles som en mørk helhed, hvor man er fanget helt alene - som i bunden af ​​en brønd - forsøger at grave sig ud mod alle odds.

Således var temaet for søndag HÅB. Så vi spredte et lille håb på den bedste måde, vi vidste, med nogle overraskelsespriser for personer, der har gjort enestående arbejde på dette område for at hjælpe alle berørte. Den første pris gik ud til en patient, der havde dedikeret sig selv og hendes opsving til at gøre verden bedre for andre mennesker med diabetes og diabulimia. Diabulimia Helpline 2018 Patient Advocacy Award blev uddelt til den ovennævnte Alison E. Sullivan, en sygeplejerske, der er stærkt involveret i Diabetes Online Community, og som fremmer opsøgende og uddannelsesprogrammer for mennesker med både type 1 og type 2-diabetes. Hun fokuserer især på at få uddannelse til folk i kvarterer med lavere indkomst, hvor ressourcerne er knappe. Vores anden pris, Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, blev uddelt til den australske gradstuderende Emanuala Aria.

Uanset hvilket spor de var på, blev alle tilstedeværende betaget af den indledende konference og sammensmeltningen af ​​patient- og fagperspektiv til en begivenhed. ”Diabulimia Conference-oplevelsen overgik helt mine forventninger og sprang mig væk. Højttalerne inklusive patienter, kære og sundhedspersonale var en strålende kombination af uddannelse og inspiration, ”sagde Lindsay Montalbano, en deltager og konferencefrivillig. ”Som en patient, der lever med type 1-diabetes og medlem af diabulimia-samfundet, der endelig kan mødes, oprette forbindelse og dele sårbarhed og kampe med andre medlemmer fra vores internationale samfund, var det ud over specielt. Jeg kan absolut ikke vente med at se, hvad næste års konference bringer! ”

Faktisk føles intet så godt som at se forbindelserne på konferencen blomstre. Professionelle udveksler e-mails og telefonnumre, da de planlægger at starte innovative nye projekter. Patienter tager billeder, når de omfavner og nægter at give slip, stadig i vantro, at de faktisk holder en ven så langt væk. Nu, næsten en måned efter konferencen, tjekker jeg ind med en deltager for at se, hvordan hun holder op, idet jeg ved, at hendes opsving har været rystet for sent. Hendes svar: “Jeg klarer mig meget bedre! Konferencen var virkelig så inspirerende og terapeutisk for mig, og jeg har holdt så mange nøglepunkter og ting, som folk sagde for at holde ved med at skubbe ind i mit opsving. Jeg kan virkelig ikke vente til næste år! Jeg ville ønske det var i morgen !!”

Intet føles bedre i min sjæl end at høre disse ord, vel vidende at en deltagers vej til bedring langsomt størkner under hendes fødder. Hver sten, hver morgen, hvert trin, du tager på den rejse, er stort, så vi er glade for at være der sammen med dig igennem den.

Til næste år ser vi frem til at byde vores samfund velkommen til ANDEN konference om diabetes og spiseforstyrrelser den 20.-22. September 2019 i San Diego, CA, med en helt ny gruppe talere - men den samme energi, medfølelse og forståelse . Vi håber at se nogle af jer der; det vil helt sikkert blive endnu mere livsændrende end det første!

Tak fordi du skabte dette utrolige supportfællesskab omkring dette vigtige emne, Erin! Og selvfølgelig tak fordi du delte detaljerne her i 'Mine.