Hej, Diabetes Community! Det er en tradition her i 'Mine at i det væsentlige "kalde diabetes-advokatorganisationer til måtten" i starten af hvert nyt år ved at undersøge deres præstationer og mål for det kommende år.
Så når vi går ind i et nyt årti, spurgte vi seks førende nonprofitorganisationer med diabetes: Hvad opnåede de faktisk i 2019? Og hvad planlægger de at få til at ske i 2020? Nedenfor er svarene - med deres ord - fra deres forskellige ledere og talere.
Bemærk: Der er masser af god info her om, hvad der sker i Diabetes World, så vi inviterer dig til at slå sig ned med en kop kaffe eller endda overveje at udskrive dette stykke til yderligere gennemgang.
American Diabetes Association (ADA)
I 2019 hjalp ADA's succes med regeringsanliggender og advokatvirksomhed med at forbedre millioner af mennesker med og i fare for diabetes gennem vores enorme sejr i statslige og føderale lovgivningsmæssige sejre. Derudover hjalp vi med at fortsætte med at nedbryde historiske barrierer for mennesker med diabetes, der udsættes for forskelsbehandling gennem vores juridiske fortalervirksomhed. Her er nogle højdepunkter af, hvad vi opnåede:
Beskyttelse og udvidelse af adgangen til overkommelig pleje
I 2019 fortsatte ADA med at forsvare loven om overkommelig pleje (ACA), herunder forbrugerbeskyttelse, der er vigtig for mennesker, der lever med diabetes. Ud over det arbejde, der blev udført på føderalt niveau, modsatte ADA sig lovgivningsmæssige trusler mod ACA-dækning og støttede lovgivning, der tog skridt til yderligere at beskytte dette niveau af dækning i stater.
Vi forventer, at vores arbejde med at forsvare ACA og dets patientbeskyttelse fortsætter i 2020. Vi vil fortsætte vores arbejde på det statslige og føderale niveau i forbindelse med markedsændringer og ikke-ACA-kompatible sundhedsplaner.
Øget adgang til nye diabetesteknologier
I 2019 lancerede ADA en koalition for at behandle Medicare-dækning af eksisterende og nye diabetesenheder og teknologier som en del af vores foreningsdækkende indsats for at bekæmpe terapeutisk inerti. Indsatsen inkluderer patient- og udbyderorganisationer og vil omfatte lovgivningsmæssige og lovgivningsmæssige tilgange til ændring af problematiske dækningspolitikker.
Denne indsats vil bygge på det arbejde, vi allerede har gjort for at anmode om ændringer i dækningspolitikken for insulinpumper og kontinuerlige glukosemonitorer. Vi forventer, at vores arbejde med at forbedre Medicare-dækningen for mennesker med diabetes og prediabetes fortsætter i løbet af næste år. Dækningsprojektet for diabetesteknologi forventes at fortsætte frem til 2020.
Insulinoverkommelighed
I 2019 gjorde ADA betydelige fremskridt med at fremme insulinoverkommelighedsinitiativet. I løbet af første halvdel af året arbejdede vi for at sikre vidner til to udvalgshøringer, der blev afholdt om lægemiddelpriser og insulinoverkommelighed. ADA samarbejdede også med formændene for Senats Diabetes Caucus om lovgivning for at imødegå de stigende insulinomkostninger.
Den 22. juli introducerede senatorer Jeanne Shaheen og Susan Collins Insulin Price Reduction Act i Senatet. Denne lovgivning søger at sænke prisen på insulin ved at tilskynde producenterne til at nedsætte listeprisen på alle insulinprodukter til deres listepris i 2006. Dette var vigtigt, fordi det var den første føderale lovgivning, der vedrørte insulinoverkommelighed, der fik ADA's godkendelse.
Derudover førte vores fortalervirksomhed på statsniveau til et enormt momentum i at drive stater til at handle for at reducere omkostningerne ved insulin. Colorado blev den første stat, der vedtog lovgivning, der begrænsede beløb på insulin til $ 100 pr. Måned.Lovgivningen indeholdt også en bestemmelse, der pålagde statsadvokaten at undersøge insulinpriserne og udvikle anbefalinger om politik til håndtering af stigende insulinpriser. Seks yderligere stater indførte lovgivning om begrænsning af tilbagebetaling - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio og Wisconsin. ADA forventer at engagere sig i denne lovgivning i 20-plus stater i 2020.
Endelig lancerede ADA en ny kommunikations- og engagementplatform for at hjælpe mennesker med diabetes med bedre at forstå lovgivningsmæssige bestræbelser på at gøre insulin overkommeligt ved at destillere komplicerede foreslåede regninger til et mere forbrugervenligt format.
Opkald til kongressen 2019
Mere end 200 diabetesfortalere, inklusive børn og voksne, der lever med diabetes, plejere, sundhedsudbydere og forskere, mødtes til vores årlige indkaldelse til kongressen. Gruppen afholdt over 200 møder med kongreskontorer for at opfordre politikere til at gøre diabetes til en national prioritet.
Diabetesfortalere bad kongressen om at øge føderal finansiering til diabetesforskning og -programmer, gøre insulin overkommeligt og beskytte adgangen til en passende og overkommelig sundhedsforsikring. Som en del af programmet hørte vores advokater fra fremtrædende talere, herunder den amerikanske kirurggeneral Jerome Adams.
I år lancerede vi for første gang nogensinde initiativet Call to Congress Week of Action, hvor fortalere modtog en anden opfordring til handling hver dag i ugen, lige fra handling til støtte af diabetesfinansiering til forskning og programmer, hvilket øgede opmærksomheden om ADAs type 2 Diabetesrisikotest, insulinoverkommelighed og fundraising. Dette resulterede i tusindvis af opkald og e-mails til valgte embedsmænd, mere end 630 risikotests taget og en strøm af sociale medieindlæg med vores # ADACall2Congress hashtag.
Advokat sejr for kommercielle piloter
ADA fejrede en historisk sejr for mennesker med diabetes, da Federal Aviation Administration offentliggjorde en protokol til evaluering af kommercielle piloter med insulinbehandlet diabetes. Indtil i dag har insulinbehandlede piloter aldrig fået lov til at flyve et kommercielt fly. Denne ændring betyder, at der er en færre karrieremulighed lukket for mennesker med diabetes og er resultatet af et årti med ADA-ledet fortalervirksomhed.
Orkanhjælp for mennesker med diabetes
ADA, Insulin for Life – USA og Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) er grundlæggerne af Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), en koordineret katastrofeberedskabsindsats med American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, Diabetes Research Institute Foundation, Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) og T1D Exchange.
DDRC udnytter kollektive ressourcer til at samle diabetesfællesskabet, offentlige agenturer, katastrofeberedskabsorganisationer, detailhandlere, valgte embedsmænd, lægemiddel- og udstyrsproducenter og andre til:
- Forbered mennesker med diabetes og deres plejere med informationen og ressourcerne til at forblive sunde og sikre under en katastrofe.
- Fjern blokeringer for patientens adgang til recepter og diabetesforsyninger i katastrofetider.
- Støtte og øge adgangen til diabetespecialister til at hjælpe med diabetesbehandling i krisecentre og andre sundhedsvæsener i katastrofetider ved at dele information mellem diabetespecialister / udbydere og de organisationer, der placerer frivillige på jorden.
- Serveres som et kommunikationshub i katastrofetider og hjælper med at identificere og imødekomme udækkede medicinske behov hos mennesker, der lever med diabetes, ved at forbinde dem med udbydere på stedet.
I 2019 fortsatte DDRC med at støtte dem, der blev ramt af orkaner og andre naturkatastrofer, herunder skovbrande og oversvømmelser. Indsatsen omfattede udskrivbare dokumenter, der beskriver ressourcer og support gennem ADA Call Center på 1-800-DIABETES, plus hvordan man:
- opbygge en nødplan for diabetes og et sæt
- opbevar insulin sikkert i en nødsituation
- skift sikkert fra et insulin til et andet, hvis dit sædvanlige insulin ikke er tilgængeligt
Og vigtigst af alt indsamler Insulin for Life USA fortsat uudløbne og uåbnede diabetesforsyninger til certificering og omfordeling til dem i nød. Alle ressourcer og mere information kan downloades gratis på diabetesdisasterresponse.org.
Diabeteslejre og teknisk brug
ADA er også førende for at sikre, at personale og frivillige er klar til at støtte de nyeste og mest innovative teknologiløsninger til diabetesstyring. Med støtte fra Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust indkalder ADA og årligt møde med medicinske ledere og lejrledere for at adressere det skiftende landskab, fastlægge bedste praksis og producere ressourcer til alle programmer, der betjener børn med diabetes.
I 2019 ændrede ADA deres politik for mobiltelefoner i diabeteslejren for at tillade brug som medicinsk udstyr og fokuserede også på at understøtte DIY-teknologi. Ser vi frem til 2020, udarbejder lederne fra ADA, Diabetes Education and Camping Association og lejre (både ADA og uafhængige programmer) nye hypoglykæmiprotokoller for at muliggøre brug af CGM-trendlinjer, især i løbet af natten.
Desuden vil foreningen i 2020 tilbyde live coaching, vejledning og support til programmer, der betjener børn med diabetes i diabeteslejre og ikke-diabeteslejre. Alle ressourcer, inklusive tipark, træningsmateriale og protokoller kan downloades på diabetes.org/summercamp.
Diabetes mad hub
ADAs webside for mad og opskrifter, Diabetes Food Hub, så nyt indhold, nye funktioner og et udvidet publikum i 2019. Webstedet afslørede hundredvis af nye opskrifter, herunder retter til multikogere (såsom Instant Pot), luftfryser –Venlige måltider og et udvalg af spansksprogede opskrifter.
Søgning og browsing på webstedet blev også forbedret, og parret med det nye indhold oplevede webstedet en stigning på 268 procent i brugerengagement. Spændende ting venter også i 2020, herunder en række nye interaktive måltidsplanlægningsfunktioner, værktøjer til at gøre shopping lettere og samarbejde med partnere for at bringe sunde måltider direkte til mennesker med diabetes.
Kend diabetes udenad
ADA gik sammen med American Heart Association (AHA) i 2018 for at danne Know Diabetes by Heart med det formål at reducere kardiovaskulære dødsfald, hjerteanfald, slagtilfælde og hjertesvigt hos mennesker, der lever med type 2-diabetes. I 2019 blev fem ambassadører sammen med deres mestre udvalgt efter en landsdækkende søgning foretaget af Know Diabetes by Heart, der er overskrevet af Golden Globe Award-vindende og Oscar-nominerede skuespillerinde Angela Bassett. De nationale talsmænd deler deres personlige rejser med type 2-diabetes og hjerte-kar-sygdomme for at hjælpe andre med at styre linket.
2020-planer
ADA vil fortsætte med at fjerne de diskriminerende barrierer, som mennesker med diabetes står over for gennem vores juridiske fortalervirksomhed. Vi vil fortsætte med at arbejde på statsligt og føderalt niveau for at sikre, at mennesker med og i risiko for diabetes har overkommelig adgang til sundhedsdækning. Vi vil tale for offentlige politikker, der vil bøje kurven og hjælpe med at forhindre type 2-diabetes i højrisikopopulationer. Vi vil arbejde for at fremme sundhedslighed og eliminere sundhedsforskelle.
2020 lover at blive endnu et fantastisk år for ADA! ADA er klar og klar til at fortsætte med at forbedre sundhedsresultaterne og livskvaliteten og levetiden for de millioner af amerikanere, der lever med diabetes.
Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF)
Takket være JDRF og mestre på tværs af type 1-diabetes (T1D) samfund var 2019 et år med bemærkelsesværdige fremskridt. Da JDRF aggressivt forfølger kur mod T1D, investeres vi også i at fremskynde tilgængeligheden af medikamenter, enheder og behandlinger, der viser potentiale til at gøre en væsentlig forskel for mennesker, der lever med - og i fare for - T1D.
I sommer viste det sig, at lægemidlet teplizumab forsinkede begyndelsen af T1D hos personer med risiko i 2 år, og Food and Drug Administration (FDA) tildelte lægemidlet en gennembrudsterapi. Undersøgelsen blev udført af TrialNet, som er finansieret af JDRF og Special Diabetes Program. I det nye år vil JDRF fortsætte med at investere i to meget lovende veje til T1D-kur, immunterapi og betacelleterapi.
I december 2019 godkendte FDA Tandem Control-IQ-algoritmen, der gav adgang til et andet hybrid lukket kredsløbssystem. JDRF-forskningsstipendier støttede den oprindelige udvikling af algoritmen, og vores advokater kæmpede for fornyelsen af Special Diabetes-programmet, der finansierede den kliniske test.
I 2019 var adgang til terapier en vigtig prioritet. JDRF og vores tilhængere - gennem Coverage2Control-kampagnen - opfordrede forsikringsselskaber, arbejdsgivere, lægemiddelvirksomheder og regeringen til at tilbyde overkommelige priser, valg og dækning af insulin, lukkede kredsløbssystemer og mere. Vi vil fortsætte denne kamp i 2020.
Endelig, efter at advokater mødtes med næsten alle kongreskontorer og sendte utallige e-mails, tilvejebragte kongressen næsten $ 100 millioner gennem den 22. maj 2020 til Special Diabetes Program. JDRF og vores fortalere vil fortsætte i 2020 med at opfordre Kongressen til at vedtage en flerårig fornyelse af SDP for at give forskere mulighed for at bygge videre på de spændende fremskridt, der er gjort hidtil, og til at udforske nye muligheder uden frygt for afbrydelse.
American Association of Diabetes Educators (AADE)
2019 handlede om forandring for AADE. Vi frigav en ny vision for specialiteten for at sikre dem, der arbejder med diabetes, er udstyret til at levere optimal pleje i et hurtigt skiftende sundhedsmiljø.
Forskning førte os også til et nyt navn for specialiteten, fra diabetespædagog til Diabetes Care and Education Specialist (DCES) - en titel, der bedre beskriver alt det, vi gør for mennesker med diabetes, prediabetes og andre kardiometaboliske tilstande. Denne ændring er det nødvendige første skridt i en langsigtet strategi for at styrke vores position som go-to for diabetesteamet og bedre fortaler for adgang og udnyttelse af vores tjenester.
Gennem linsen i vores nye vision skabte vi en række værktøjer til at styrke kritiske kvalitetsområder, personcentreret pleje: vaccinationer, kulturelt kompetente behandlingsplaner og pædiatrisk pleje såvel som mere fokuserede ressourcer som styring af diabetes under fastende.
På advokatfronten arbejdede vores medlemmer på statsligt og føderalt niveau for at løse problemer som ikke-medicinsk skift, overkommelighed og adgang. Vi arbejdede sammen med Diabetes Advocacy Alliance for at genindføre loven om udvidet adgang til diabetes selvadministration (DSMT) Act (H.R. 1840, S. 814), et lovforslag, der fjerner barrierer for diabetesundervisning for Medicare-modtagere.
AADE har fortsat været førende inden for peer support og dannet en arbejdsgruppe bestående af peer support-ledere og diabetespleje- og uddannelsesspecialister til at tackle udfordringer, der står over for henvisning, adgang og udnyttelse af denne kritisk vigtige ressource.
Når vi bevæger os ind i 2020, ser vi frem til at bygge videre på et landskab, der gavner dem, der er ramt af diabetes, og placerer Diabetes Care and Education Specialists for succes inden for plejeteamet. Vi vil fortsætte med at samarbejde om ressourcer som vores teknologiportal Danatech og udnytte værktøjer til succes som i vores nylige professionelle CGM implementerings playbook. Følg med på DiabetesEducator.org.
Ud over type 1
Hvilket år var det for Type 1 og Type 2 diabetes samfund! De mest bemærkelsesværdige 2019-milepæle ved Beyond Type 1 var lanceringen af Beyond Type 2 og oprettelsen af JDRF - Beyond Type 1 Alliance, som begge åbnede nye spændende modeller til betjening af diabetessamfundet gennem nye platforme og partnerskaber.
Derudover var 2019 det første år, hvor Beyond Type 1 tildelte stipendier gennem Diabetes Scholars, støttede det mest succesrige New York City-maratonhold til dato, og Beyond Type 1 vandt en Webby for langformet journalistisk stykke "Tidligere sundt" for at nævne en få af de mange spændende milepæle. Beyond Type 1-teamet og ledelsen arbejder bag kulisserne med store planer for 2020, herunder en håndfuld nye initiativer, der vil blive offentliggjort tidligt på året.
DiabetesSisters
2019 var et travlt år for DiabetesSisters. Bestyrelsen stemte enstemmigt for at vedtage en organisationsomfattende politik med fokus på diabetes-sprogbevægelsen (#LanguageMatters) for mundtligt og skriftligt sprog. Vores signatur PODS Meetup-program udvidede til over et halvt dusin nye placeringer (nu på 44!), Og vi bød PODS-ledere velkommen til vores 5. årlige Leadership Institute for at udvikle og forbedre deres færdigheder.
Vi udvidede vores Minority Initiative-program, hvor Chicago og New York City sluttede sig til Miami, FL, Old Bridge, NJ og Silver Spring, MD og leverede erfaringsuddannelse til at diskutere diabetes på engelsk og spansk. Vi lancerede vores nye digitale side, Between the Lines, med historier fra over to dusin rigtige kvinder, der lever rigtige liv, mens de styrer diabetes. Og vi var beærede over at fortsætte vores samarbejde med WomenHeart og National Kidney Foundation om tre 2019 Facebook Live-events.
I 2020 er vi glade for at fortsætte vores arbejde med at samle kvinder med alle typer diabetes, bygge bro over hullerne og yde støtte og uddannelse til alle kvinder. Vi ser frem til et fokus på hjerte-kar- og nyresundhed, som er vigtige emner for dem, der lever med diabetes. DiabetesSisters planlægger at fortsætte vores samarbejde med både diabetesfokuserede og ikke-diabetesorganisationer for at dele relevante sundhedsbeskeder og information om behandlinger, medicin og enheder med samfundet.
Vores fulde årsrapport for 2019 kan findes her.
T1International
I 2019 voksede vi fra ni kapitler til 34 kapitler, og i 2020 forventer vi at have et kapitel i hver stat! Disse kapitler opnåede utrolige ting, såsom at vedtage statslovgivning og vigtigere, at opbygge støttefællesskaber for at bringe folk sammen for at kæmpe for forandring. En smag af disse præstationer:
- 12 store fortalervirksomheder arrangeret
- 139 afholdte statskapitelmøder
- hundreder af lovgivere beskæftiger sig med
- tusinder af mennesker lærte om insulinpriskrisen og patientfortalervirksomhed
I juni offentliggjorde vi vores rapport med data fra T1International's 2018-omkostningsundersøgelse uden for lommen, der indeholder opdaterede statistikker om global insulinrationering samt andre omkostninger uden for lommen i USA inden for en global sammenhæng.
Vores In Memory-side giver et stærkt billede, der gør det umuligt at benægte behovet for handling for at sænke lægemiddelpriserne. Vores data og ressourcer er blevet brugt og citeret af forskellige medlemmer af kongressen.
I oktober 2019 afholdt vi vores USA # insulin4all workshop og årvågen. Vi havde omkring 45 mennesker fra 20 kapitler over hele USA samlet i Indianapolis til workshoppen, som omfattede en tredje årlig begivenhed uden for Eli Lilly i form af en vagt for at ære liv, der var tabt på grund af rationering.
I november arbejdede T1International med vores fantastiske partnere, Sonia Nabeta Foundation (SNF), for at fortsætte vores fælles Pamoja Advocacy-program. Vi mødtes i Cape Town, Sydafrika, for at træne 13 advokater fra seks afrikanske lande (Ghana, Kenya, Nigeria, Uganda, Tanzania, Sydafrika).
I 2020 vil T1International fortsætte vores Pamoja Advocacy-program såvel som vores globale advokatuddannelsesprojekter. Vi forventer at se vores Advocacy Toolkit oversat til russisk, og vi vil gennemføre vores 2020-omkostningsundersøgelse for at føje til vores voksende database om insulin- og forsyningsomkostninger over hele verden. Vores hiv- og type 1-diabetesundersøgelse vil formelt komme i gang, og vores indsats på højt niveau vil fortsætte.
Det nye år vil også se os ansætte yderligere personale, udvide vores eksisterende kapitler, bringe nye om bord og gennemføre flere kampagner og begivenheder.
En rapport om vores fulde gennemgangsår kan findes her.
Tak til alle disse organisationer for den enorme indsats, de lægger på patienternes vegne. Her er et imponerende nytår i 2020!
.jpg)
-and-how-do-i-choose-one.jpg)
