Helt overvældet er, hvordan jeg følte det, da jeg stod over for usikkerheden og ødelæggelsen af min brystkræftdiagnose for 5 år siden.
Jeg dykkede ind i onlinesamfund for at forbinde, observere, undersøge og blive hørt. Da jeg gjorde det, gik jeg tabt på noget af sproget. Der var så mange udtryk, akronymer og forkortelser at lære.
Nogle ting, der nu synes åbenlyse at forstå, var ikke, mens vi beskæftiger os med en hjerne, der behandler det nye traume i min kræftdiagnose.
Hvis du undrer dig over, hvad der i verden er en rød djævel, foob, expander og ooph, har jeg dig.
Jeg samlede denne ordliste over et almindeligt sprog, der blev brugt i brystkræftfællesskabet i håb om at lette vejen for den nyligt diagnosticerede og give dig mulighed for at springe ind på disse online-diskussioner med nogle generelle brystkræfttermer.
HANDLING
En almindelig gruppe kemo-lægemidler, herunder Adriamycin, Cytoxan og Taxol.
BRCA1 og BRCA2
Dette er en forkortelse for BReast CAncer-genet. BRCA1 og BRCA2 er to gener, der har vist sig at påvirke chancerne for at udvikle brystkræft, men de forårsager ikke kræft.
Kræftmodsætter
Der er mange mulige kræftdage, man kan bemærke. At definere disse dage til at fejre eller fejre er meget personlig og defineret individuelt. De kan udløse blandede følelser af traumer, sejre, lindring, glæde og frygt.
De vigtigste canserversaries, jeg observerer, er min dato for diagnose og dato for min DIEP-flap-rekonstruktion.
Chemo hjerne
Dette er kognitiv dysfunktion forbundet med kemoterapi, der forårsager:
- koncentrationsbesvær
- hukommelsen bortfalder
- manglende evne til at multitaske
- problemer med at huske navne, huske ord eller stave almindelige ord
Chemo hjerne er reel for mig. Jeg er dronningen af hjernefejl.
Nogle oplever kemohjerne på kort sigt. Andre, som jeg, har langvarig kemohjerne.
Her er hvad du ellers skal vide: hormonbehandling, stråling, målrettet terapi, posttraumatisk stresslidelse såvel som depression og angst kan også bidrage til kognitionsproblemer.
Chemo tænder
Tandproblemer, der kan opstå ved kemoterapi. Efter kemo begyndte jeg at få tandproblemer, jeg aldrig havde haft før, herunder flisetænder, øgede hulrum og følsomme tænder.
Jeg finder nu, at det ofte er nødvendigt at bruge et sugerør, når jeg drikker drikkevarer, da mine tænder er følsomme efter kemo.
Medoverlevende
Din person, der kører eller dør.
DCIS
Duktalt karcinom in situ. Unormale celler, der begynder at vokse langs malkekanalernes foring, men har ikke spredt sig til omgivende brystvæv.
DD
Dosis-tæt. Chemo, der administreres med mindre restitutionstid mellem runder end i en standardplan for kemoterapi.
De novo
En person siger, at de var "de novo", da deres første og eneste brystkræftdiagnose var trin 4, og de lever med metastatisk sygdom.
Ikke alle mennesker, der lever med fase 4, er diagnosticeret de novo. Deres første diagnose kunne have været tidligt stadium 1 til 3, og de oplevede senere en metastatisk gentagelse i trin 4.
Dx
Medicinsk forkortelse til diagnose.
Tidlig stadium af brystkræft
Brystkræft trin 1-3, der ikke er metastaseret til knogler og organer. Tidlig stadium af brystkræft er typisk enhver brystkræft, der er indeholdt i brystet.
ER / PR
Østrogenreceptor / progesteronreceptor. Nogen spørger måske, hvad din hormonreceptorstatus er. De spørger dybest set, om din kræft er ER / PR-positiv eller ER / PR-negativ.
Udveksling kirurgi
At få ekspandere fjernet og byttet ud mod brystimplantater.
Ekspandere
Deflaterede ballonlignende strukturer placeret under eller over brystmusklen for at give plads til brystimplantater efter en mastektomi.
De har en port, der over tid vil blive fyldt med saltvandssprøjter for langsomt at fylde op og udvide væv.
Eksplantat
Fjernelse af brystimplantater. Jeg eksplanterede mine implantater og valgte en DIEP-rekonstruktion af klappen. Jeg har venner, der har eksplanteret for at gå fladt.
Fylder
Saltvand injiceres i dine ekspandere over tid for at strække brystvæv. Eksempel: "Jeg gik ud for fyld i dag, jeg er lidt øm."
Klaprekonstruktion
En type rekonstruktion efter mastektomi, der involverer at lave en brystbunke af væv høstet fra en anden del af din krop.
Typer af flaprekonstruktion inkluderer:
- Deep inferior epigastric artery perforator (DIEP) - hud, fedt og blodkar fra underlivet
- Tværgående rectus abdominis muskel (TRAM) - muskel, hud og fedt fra underlivet
- Gluteal artery perforator (GAP) - hud og fedt fra balderne
- Tværgående øvre gracilis (TUG) - hud, fedt, muskler og blodkar fra det indre lår
- Latissimus dorsi flaprekonstruktion - hud, fedt, muskler og blodkar fra øvre del af ryggen
Flad / flad / uniboob
Dette er ret selvforklarende, men hvad du har brug for at vide, er at der er et fladt samfund, der har udført fortalervirksomhed for at normalisere bilateral eller ensidig lejlighed, så nybegyndere ved, at flad genopbygning er en mulighed i rekonmenuen.
Se @flatclosurenow på Instagram for inspiration og ressourcer.
Foobs
Falske bryster.
HER2
Human epidermal vækstfaktorreceptor 2 er et protein, der kan spille en rolle i udviklingen af din brystkræft. At vide, om din HER2-status er negativ eller positiv, hjælper med at bestemme behandlingsplaner.
HT
Hormonbehandling. Dette er lægemidler - såsom tamoxifen - der bruges til at blokere østrogen i nogle væv, mens aromatasehæmmere sænker østrogenniveauer. Disse hjælper med at forhindre gentagelse eller langsom progression af kræft for at forlænge livet.
IDC
Invasivt duktalt karcinom. Kræft, der begynder i mælkekanalen og har spredt sig til andre områder af brystet.
ILC
Invasivt lobulært karcinom. Kræft, der begynder i brystets mælkeproducerende kirtler og derefter spreder sig til andre dele af brystet.
Lymfødem
Lymfedysfunktion. Hævelse i armene eller andre dele af kroppen efter lymfeknuder er kirurgisk fjernet eller beskadiget af stråling. Det kan aldrig udvikle sig, eller det kan udvikle sig år senere.
MBC
Metastatisk brystkræft. Kræft, der har spredt sig til andre dele af kroppen såsom knogler, lever, hjerne eller lunger. MBC er kræft i fase 4, som er den mest alvorlige fase.
Mets
Forkortelse for metastatisk, metastaseret og metastase. En person kan måske sige, "Jeg har benmet" eller "den person er medlem af mets (trin 4) -samfundet."
Mx
Mastektomi. En brystkræftbehandling, der involverer fjernelse af hele brystet.
NED
Ingen tegn på sygdom.
Ooph
Oophorectomy er kirurgisk fjernelse af æggestokkene. Det er en måde, hvorpå nogle mennesker med ER-positiv kræft undertrykker østrogen i deres kroppe.
PS
Plastikkirurg.
Rads
Stråling. Strålebehandling er en brystkræftbehandling, der bruger koncentrerede strålebjælker til at dræbe kræftceller.
Recon
Brystrekonstruktion, hvor brysthøje fremstilles efter en mastektomi. De kan fremstilles af implantater eller din egen hud og fedtvæv.
Rød djævel
Det ville være A i ACT: Adriamycin. Det er et af de mest kraftfulde kemo-stoffer, der er opfundet. Det kaldes den røde djævel på grund af dets lyse røde udseende.
Adriamycin forårsager mange af de klassiske symptomer, du kan forbinde med kemo: kvalme, opkastning, hårtab osv.
Scanxiety
Scanxiety er ægte! Dette er den generelle angst, du måske føler, når du går ind for enhver form for scanning eller venter på scanningsresultater.
Irritabilitet og underlig vejrtrækning, nogen? Sådan manifesterer det sig hos mig. Den gode nyhed er, at jeg har lært nogle mestringsevner gennem årene.
Overlevende
Dette ord forstås generelt uden for brystkræftfællesskabet for at beskrive en person, der havde stadium 1–3 brystkræft og er færdig med operationer eller aktiv behandling.
Overlevelse
Dette betyder at leve med, gennem og ud over kræft. Det inkluderer mennesker, der fortsat har behandling på lang sigt for enten at reducere risikoen for gentagelse eller til at håndtere kronisk sygdom.
Jeg kan måske sige, "Jeg er 5 år i min overlevelse," og hvad jeg mener er, at jeg er 5 år fra min oprindelige diagnose.
Målrettet terapi
Målrettet terapi er ikke-cytotoksiske kemoterapi-lægemidler, der kan målrette mod kræftceller, men som ikke påvirker sunde celler.
Du kan høre målrettet terapi med henvisning til lægemidler, der kan bruges til behandling af HER2-positive brystkræft såsom:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Et almindeligt kemobehandlingsforløb for tredobbelt positiv brystkræft bestående af Taxotere, carboplatin, Herceptin og Perjeta.
Thriver
Dette ord bruges i samfundet til at beskrive alle i ethvert stadium, der har haft en brystkræftdiagnose.
Det bruges ofte til at fremkalde en positiv og bemyndigende stemning om, at vi er større end vores sygdom, og det definerer os ikke. Inden for brystkræftmiljøet kan folk identificere sig som en overlevende eller en trives.
TNBC
Triple-negativ brystkræft er en type brystkræft, hvor cellerne ikke har ER / PR-receptorer eller HER2-receptortræk.
Triple positive
Når brystkræft er ER / PR-positiv og HER2-positiv.
Skriv din historie
Prøv at skrive dine grundlæggende kræfthistorier ved hjælp af denne vejledning. Jeg gemmer min gemt på min telefon, så jeg nemt kan dele mine detaljer, når jeg bliver spurgt i onlinefora.
Her er min:
”Jeg var Dx i en alder af 42 w / ER / PR +, HER2-, ILC. Jeg lavede DD ACT, rads, og jeg er på den 10-årige plan m / HT og trives 5 år i mit overlevende. Min kræftmodtager er datoen for Dx den 18. september 2014. Jeg har haft ekspandere m / fyld, implantatudveksling, eksplanteret og fået DIEP-flap-rekonstruktion. Jeg har kemohjerne. Jeg havde en ooph ved 44, der satte mig i tidlig overgangsalder. Jeg identificerer mig som en allieret med det flade samfund. ”
Monica Haro er indfødt i Bay Area, hvor hun i øjeblikket opdrager sin søn Christian. Hun er community-guide til brystkræft-support-appen BC Healthline, sidder i bestyrelsen med Bay Area Young Survivors (BAYS) og har vist sin brystkræft-fortalervirksomhed med El Comalito Collective i Vallejo, Californien de sidste 3 år. Kaffe, bøger, musik og kunst gør hende glad. Følg hende på Instagram eller opret forbindelse til hende via e-mail.