En ny historie om tilsyneladende "forsømmelse af diabetes" har været i nyhederne for nylig, en, der vender maven og fortsætter med en tendens, som vi så ofte skaber overskrifter. Dette er bestemt et emne, jeg ville ønske, vi aldrig skulle skrive om. Det er både deprimerende og oprørende! Men der er behov for at fremhæve dette problem, fordi det kan røre enhver familie, der har diabetes.
Ja, nogen.
Den seneste forekomst i Illinois - sammen med dem i Indiana og Wisconsin i 2013 - har bragt nogle af de værste tilfælde frem i lyset og ansporede også en diskussion over hele landet om, hvor nøjagtigt forældrenes pleje af et diabetisk barn (eller mangel på det) krydser linjen til forsømmelse.
Dødsfald ved diabetes i Illinois
Den seneste sag, der skaber overskrifter, involverer en Illinois-mor, der er anklaget for hendes 14-årige datter Emily Hampshire, der døde 3. november 2018. D-Mom, 39-årig Amber Hampshire, er sigtet for ufrivillig dræbte og fare for børn på grund af beskyldninger om, at hun skjulte teenagers diagnose for familien og alle andre i årevis, uden at behandle den og i sidste ende førte til pigens forfærdelige død af DKA.
Medierapporter citerer en eftersøgningsordre og retsdokumenter, der siger, at Emily's T1D-diagnose kom i november 2013, men der syntes ikke at være beviser eller optegnelser om, at nogen insulinrecept nogensinde var blevet udfyldt. Tilsyneladende fandt politiet pjecer om diabetesbehandling, BG-testforsyninger og endda "insulinafgivelsesanordninger" inde i hjemmet, men på dette tidspunkt er det uklart nøjagtigt, hvad det medførte, eller hvordan de fik disse varer uden for de officielle Rx-protokoller. Rapporter bemærker også, at Emily havde været indlagt på hospitalet i DKA før i begyndelsen af 2018, men savnede opfølgningsaftaler, og at moren tilsyneladende arbejdede på datterens private skole og havde bedt personalet der om at se bort fra hendes medicinske plan "fordi det var forkert."
Wow.
Dette er helt klart et tilfælde af forsætlig forsømmelse, og det får dig til at tænke to gange over skolemedarbejdere og undervisere, der kræver en egentlig læges afmelding, før der kan træffes en beslutning om diabetesbehandling på stedet.
Diabetes 'helbredelse' ved bøn i Wisconsin
Derefter er der den højt profilerede retssag, der fandt vej til en Wisconsin-højesterets dom i juli 2013, da dommere der dømte to forældre, der påskedag 2008 valgte at bede for deres 11-årige datter, Madeline Kara Neumann, snarere end at tage hende til lægen for at behandle hendes type 1-diabetes. Selvom Dale og Leilani Neumann ikke tilhørte nogen organiseret kirke på det tidspunkt, identificerede de sig selv som pinsedyr og troede, at der er åndelige grundårsager til sygdom. Selvom alle deres børn blev født på et hospital og vaccineret, troede Dale, at han engang var blevet helbredt for rygsmerter gennem bøn, og parret besluttede ikke at søge behandling af lægerne mere, men i stedet for at tro at "at lægge lægen foran Gud" ville helbrede .
Nå, den tro kogte over, da deres datter døde af ubehandlet type 1 og DKA. Retlige optegnelser viser, at Madeline havde været syg i flere uger, før hun gik forbi, med gradvist forværrede D-symptomer inklusive udmattelse, dehydrering og vægttab.Dagen før hun døde sov Madeline hele dagen, og tidligt samme aften var hendes ben "tynde og blå", og det var da hendes mor mailede til venner og familie for at bede.
Under retssagen vidnede hendes forældre om, at de ikke mærkede nogen fare i hendes tilstand og troede, at bøn kunne helbrede hende, og nogle af retsakterne viser vidnesbyrd om, at de troede, at helbredelse fandt sted søndag morgen bare timer før deres datter døde. Det var først efter Madeline holdt op med at trække vejret, at moderens svigerinde, der boede i Californien, ringede til 911 efter at have hørt om hendes nieses tilstand. Paramedicinerne på stedet foretog en blodsukkerkontrol, men retens optegnelser viser, at det var for højt til, at måleren kunne registrere et faktisk antal.
Neumanns blev dømt for hensynsløs drab i to separate juryforsøg i 2009, men deres domme blev sat i bero, mens forældrene appellerede. De hævdede, at en statsbestemmelse, Wis. Stat. 948.03, beskytter bønhelere og at deres rettigheder til rettidig behandling blev krænket, fordi de ikke vidste, at strafferetligt ansvar var mulig, hvis troshelbredelsen ikke reddede deres barn.
I domstolens afgørelse fastslog 6 af 7 af statens dommere, at loven var snævert skrevet og ikke beskyttede forældre i alle tilfælde af misbrug af børn. Hvis der er en "væsentlig risiko for død", kan forældrene blive retsforfulgt. Grundlæggende besluttede domstolens flertal, at Neumanns havde pligt til at søge lægehjælp, fordi de burde have erkendt faren ved DKA-symptomer.
Kun én retfærdighed var uenig, hvilket interessant nok bragte et punkt op, som mange i D-samfundet kender godt: diabetes og DKA-symptomer kan variere, og det er kendt, at både offentligheden og endda medicinsk erhverv savner eller fejldiagnostiserer disse potentielt dødbringende signaler.
Den ensomme dissenter, retfærdighed David T. Prosser, skrev en udtalelse på 23 sider (startende på side 73), der tydeligt siger, at denne sag ikke er så tydelig som den lyder. Han påpegede, at det større spørgsmål er, hvordan forældrenes "pligt" vil blive fortolket i fremtidige tilfælde, uanset om det er en forælder, der konfronteres med mulige DKA-symptomer eller anden sygdom uden diabetes. Prosser var mindretalsopfattelsen og understregede spørgsmålet: Hvor står linjen, især i en verden, hvor DKA kan spejle så mange andre sygdomme, og en diabetesdiagnose desværre savnes af mange medicinske fagfolk?
D-Community både online og offline lysede op over denne sag, rasende over, hvordan forældre kunne lade dette ske i nutidens verden, når virkningerne af DKA og ubehandlet type 1 er velkendte.
Loven dikterer måske her, at Neumanns stod for meget på troshelbredelse, men hvad med andre forældre, der ikke har nogen idé om, hvordan diabetessymptomer ser ud og bare savner diagnosen og ikke kalder en læge? Kunne der indgives en lignende sag mod dem?
Selvfølgelig er det hele et spørgsmål om sværhedsgrad, for når dit barn bliver sløvt, og deres ben bliver blå, er det helt klart tid til at søge lægehjælp!
Men nogle mindre alvorlige symptomer fanges ikke altid selv af autoriserede medicinske fagfolk ... så hvor trækker vi grænsen, når det ikke kun handler om at søge akut, når et problem er tydeligt, men snarere om at indføre en standard, som enhver forælder kender de nuancerede symptomer af udiagnosticeret diabetes eller tidligt stadium af DKA?
En Indiana D-Moms sag
Case-in-point, fra Midtvesten:
En amtsanklager i det nordlige Indiana indgav anklager for forsømmelse af børneforsømmelse i juni 2013 mod en Fort Wayne-kvinde, der blev anklaget for at tilbageholde insulin fra sin 9-årige søn, der derefter gled i koma.
Vi kunne kun finde en nyhedshistorie online om dette, selvom farfar Tom Karlya også skrev om det. Uoverbevist af avishistorien fik vi en kopi af anklagerens opladningsdokumenter og var temmelig chokeret over at se, hvor spinkelt sagen ser ud til at være mod den 27-årige Mary Gene Markley.
Tilsyneladende besluttede officerer, at hun lyver om at kontrollere sin søns blodsukker tre gange om dagen, fordi de kontrollerede Accu-Chek Aviva-måleren, hun havde, og det var ikke blevet brugt siden 4 dage tidligere ... Der blev ikke nævnt andre målere, hun måtte have Brugt. En anden voksen, som hun havde boet hos siden midten af april, fortalte efterforskerne, at hun aldrig havde været vidne til, at Markley gav drengen insulin eller kontrollerede hans BG'er, og at hun ikke havde set nogen "insulinartikler" i skraldespanden. Drengen havde været syg og opkastede, før han blev ført til hospitalet, hvor politiet blev kaldt.
Så når tingene blev hårde med opkastningen, bragte denne mor sin dreng til hospitalet. Men bare på baggrund af de få punkter ovenfor blev moderen beskyldt for at "tilbageholde insulin" og anklaget for kriminel forsømmelse.
For ordens skyld: Senere samme sommer i august 2013 erkendte Indiana-mor skylden for en mindre forbrydelse og modtog en betinget dom på 1,5 år (dvs. prøvetid) fra amtsdommeren. Så det ser ud til, at domstolene gjorde hende skyldig i forsømmelse i det mindste på et eller andet niveau.
Men det kunne det har også kun været et tilfælde af en uniformeret forælder, der kæmper med mangel på ressourcer og viden, og måske også hektisk og forvirret af hendes søns symptomer. Nogen troede, at D-forsømmelse skete, selvom der ikke var noget virkelig bevis for, at moderen bevidst krydsede den linje.
Og det kunne være bekymrende.
Vedrørende enhver D-forælder
Denne sidste sag minder om andre som Tennessee-sagen, hvor skolens embedsmænd tilsyneladende har kaldt Child Protective Services og rapporteret "forsømmelse", fordi D-Forældre tillod deres barn at gå i skole med blodsukker i 200'erne (hvor "embedsmændene" havde ingen forståelse for, at dette kan have været efter måltid eller før træning) og skylden på forældre, fordi deres D-børn undertiden spiser slikstænger eller har lave blodsukkerreaktioner.
Der er adskillige misforståelser og useriøse sager derude, der brygger mod D-forældre, der ikke har gjort noget galt undtagen i øjnene af uvidende tilskuere. Alligevel beskyldes nogle af disse forældre, kaldes til domstol, og nogle er endda blevet dømt mod dommere.
For nogle år tilbage nævnte low-carb guru Dr. Richard Bernstein i en webcast, at han var blevet kontaktet af et advokatfirma med speciale i medicinsk fejlbehandling og sagde, at nogle endokrinologer i dele af landet fortalte D-Forældre, at deres børn kunne tage væk, hvis de ikke prøver hårdere på at "normalisere" blodsukker og få A1C'er tættere på ADA-standarder.
Kan du forestille dig?!
Det synes usandsynligt, at sociale tjenester rent faktisk ville tage et barn væk efter at have undersøgt sådanne anklager, men med al den juridiske hype og "pligt", der pålægges forældre i disse dage, hvem ved det? Tag for eksempel det nylige serverbrud fra "Great New Year's Eve", som Dexcom CGM-brugere oplevede, hvor mange var frustrerede og bange for det uventede ferieservernedbrud, der afskærede deres adgang til deres børns BG-datastrømme. Tilbageslag, der gik galt, kunne have ført til retssager og endda beskyldninger mod forældre for forkert forvaltning af deres børns pleje.
Udelukkelse af voldelig sygdom, hvor der er "klar og nuværende fare" for et barn, hvem trækker alligevel linjen om "forsømmelse"? Kunne forældre holdes til opgave ved ADA-retningslinjer, der siger, at vi skal være "inden for rækkevidde" eller en anden standard, der er pålagt af et panel af juridiske og medicinske fagfolk?
Hvor trækker vi som samfund grænsen mellem beskyttelse og urimelig opførsel ...? Helt ærligt gør det mig bekymret for sikkerheden for nogle D-forældre, der kan blive fejlagtigt bedømt.
Enig? Være uenig? Eller har du lyst til at slå nogen lige nu? Kan ikke sige, at jeg bebrejder dig.