Undertiden "føle sig bedre" bare ikke sandt.
Sundhed og velvære berører alles liv forskelligt. Dette er en persons historie.
For et par måneder siden, da den kolde luft ramte Boston i begyndelsen af efteråret, begyndte jeg at føle mere alvorlige symptomer på min genetiske bindevævsforstyrrelse, Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Smerter overalt i min krop, især i mine led. Træthed, der nogle gange var så pludselig og så overvældende, at jeg ville falde i søvn, selv efter at have fået 10 timers kvalitetshvile natten før. Kognitive problemer, der fik mig til at kæmpe for at huske grundlæggende ting, som f.eks. Reglerne for vejen og hvordan man sender en e-mail.
Jeg fortalte en ven om det, og hun sagde: "Jeg håber, du føler dig bedre snart!"
”Føler dig bedre” er et velmenende udsagn. For mange mennesker, der ikke har Ehlers-Danlos syndrom eller anden kronisk handicap, er det svært at forestille sig, at jeg ikke bare bliver bedre.
EDS er ikke defineret som en progressiv tilstand i klassisk forstand, som multipel sklerose og gigt ofte er.
Men det er en livslang tilstand, og mange mennesker oplever symptomer, der forværres med alderen, da kollagen og bindevæv i kroppen svækkes.
Virkeligheden er, at jeg ikke bliver bedre. Jeg kan finde behandling og livsstilsændringer, der forbedrer min livskvalitet, og jeg får gode og dårlige dage.
Men mit handicap er livslang - det er slet ikke som at komme sig efter influenza eller et brækket ben. "Føler dig bedre", så er det bare ikke sandt.
Jeg ved, at det kan være udfordrende at navigere i samtaler med nogen tæt på dig, der har et handicap eller kronisk sygdom. Du vil ønske dem held og lykke, for det er, hvad vi lærer, at det er den høflige ting at sige. Og du håber oprigtigt, at de bliver "bedre", fordi du holder af dem.
For ikke at nævne, vores sociale scripts er fyldt med get well-beskeder.
Der er hele sektioner af lykønskningskort til at sende nogen beskeden om, at du håber, at de snart vil "føle sig bedre".
Disse meddelelser fungerer rigtig godt i akutte situationer, når nogen er midlertidigt syge eller sårede og forventer at komme sig fuldstændigt om uger, måneder eller endda år.
Men for dem af os, der ikke er i den situation, kan høringen "blive frisk snart" gøre mere skade end gavn.
Denne sociale besked er så almindelig, at da jeg var barn, troede jeg virkelig, at når jeg blev voksen, ville jeg på magisk vis blive bedre.
Jeg vidste, at mine handicap var livslang, men jeg havde internaliseret scriptet "get well" så dybt, at jeg forestillede mig, at jeg ville vågne op en dag - kl. 22 eller 26 eller 30 - og være i stand til at gøre alle de ting, mine venner og jævnaldrende kunne gør det let.
Jeg ville arbejde 40 timer eller mere på et kontor uden at skulle tage lange pauser eller blive syg regelmæssigt. Jeg ville køre ned ad en overfyldt trappe for at fange metroen uden at holde håndlisterne. Jeg ville være i stand til at spise hvad jeg ville uden at bekymre mig om konsekvenserne af at være frygtelig syg i dage efter.
Da jeg var ude af college, indså jeg hurtigt, at dette ikke var sandt. Jeg kæmpede stadig med at arbejde på et kontor og havde brug for at forlade mit drømmejob i Boston for at arbejde hjemmefra.
Jeg havde stadig et handicap - og jeg ved nu, at jeg altid vil gøre det.
Når jeg indså, at jeg ikke ville blive bedre, kunne jeg endelig arbejde på at acceptere det - leve mit bedste liv inden for min krops grænser.
At acceptere disse grænser er dog en sorgproces for de fleste af os. Men det er en, der er gjort lettere, når vi har støttende venner og familie ved vores side.
Nogle gange kan det være lettere at kaste positive placitudes og vellykkede forhold til en situation. Virkelig empati med en person, der gennemgår en virkelig vanskelig tid - hvad enten det er et handicap eller tab af en elsket eller overlevende traume - er svært at gøre.
Empati kræver, at vi sidder med nogen, hvor de er, selvom det sted, de er, er mørkt og skræmmende. Nogle gange betyder det at sidde med ubehaget ved at vide, at du ikke kan "ordne" ting.
Men virkelig at høre nogen kan være mere meningsfuld, end du tror.
Når nogen lytter til min frygt - som hvordan jeg bekymrer mig om, at mit handicap bliver værre, og alle de ting, jeg måske ikke kan gøre mere - at blive vidne til i det øjeblik er en stærk påmindelse om, at jeg bliver set og elsket.
Jeg vil ikke have nogen til at forsøge at dække over rodet og sårbarheden i situationen eller mine følelser ved at fortælle mig, at tingene vil være okay. Jeg vil have dem til at fortælle mig, at selv når ting ikke er okay, er de stadig der for mig.
For mange mennesker tror, at den bedste måde at være støttende er at 'løse' problemet uden nogensinde at spørge mig, hvad det er, jeg har brug for fra dem i første omgang.
Hvad vil jeg virkelig have?
Jeg vil have dem til at lade mig forklare de udfordringer, jeg har haft i behandling uden at tilbyde mig uopfordret rådgivning.
At give mig råd, når jeg ikke har bedt om det lyder bare som om du siger: ”Jeg vil ikke høre om din smerte. Jeg vil have dig til at gøre mere arbejde for at gøre det bedre, så vi ikke længere behøver at tale om dette. "
Jeg vil have dem til at fortælle mig, at jeg ikke er en byrde, hvis mine symptomer bliver værre, og jeg er nødt til at annullere planer eller bruge min sukkerrør mere. Jeg vil have dem til at sige, at de vil støtte mig ved at sikre, at vores planer er tilgængelige - ved altid at være der for mig, selvom jeg ikke kan gøre de samme ting, som jeg plejede at gøre.
Mennesker med handicap og kroniske sygdomme omformulerer konstant vores definitioner af wellness og hvad det betyder at føle sig bedre. Det hjælper, når folk omkring os er villige til at gøre det samme.
Hvis du spekulerer på, hvad du skal sige, når din ven ikke har det bedre, skal du starte med at tale med (ikke til) dem
Normaliser spørgsmålet: "Hvordan kan jeg støtte dig lige nu?" Og tjek ind om, hvilken tilgang der giver mest mening i et givet øjeblik.
”Vil du have, at jeg bare lytter? Vil du have mig medfølelse? Leder du efter råd? Ville det hjælpe, hvis jeg også var sur på de samme ting, som du er? ”
Som et eksempel vil mine venner og jeg ofte lave en bestemt tid, hvor vi alle bare kan få vores følelser ud - ingen vil tilbyde råd, medmindre det bliver bedt om det, og vi vil alle empati i stedet for at tilbyde platituder som ”Bliv ved med at se på den lyse side! ”
At afsætte tiden til at tale om vores hårdeste følelser hjælper os også med at holde kontakten på et dybere niveau, fordi det giver os en dedikeret plads til at være ærlige og rå om vores følelser uden at bekymre os om, at vi bliver afskediget.
Dette spørgsmål - "hvad har du brug for fra mig?" - er en, som vi alle kunne drage fordel af at spørge hinanden oftere.
Derfor, når min forlovede f.eks. Kommer hjem fra arbejde efter en hård dag, sørger jeg for at spørge hende præcis det.
Nogle gange åbner vi et rum for hende til at lufte om, hvad der var svært, og jeg lytter bare. Nogle gange vil jeg gentage hendes vrede eller modløshed og give den bekræftelse, hun har brug for.
Andre gange ignorerer vi hele verden, laver et tæppe fort og ser "Deadpool."
Hvis jeg er ked af det, uanset om det er på grund af mit handicap eller bare fordi min kat ignorerer mig, så er det alt, hvad jeg vil have - og alt hvad der virkelig vil være: At blive hørt og støttet på en måde, der siger, ”Jeg ser dig, jeg elsker dig, og jeg er her for dig. ”
Alaina Leary er redaktør, social media manager og forfatter fra Boston, Massachusetts. Hun er i øjeblikket assisterende redaktør for Equally Wed Magazine og redaktør for sociale medier for den nonprofit Vi har brug for forskellige bøger.
