At træde ind i en restaurant, når du har type 1-diabetes, er som at komme ind i fjendens område. Det ved vi alle sammen. Uanset hvor hårdt vi prøver at undgå fristelser, spise smart og bolus smartere; ting fungerer næsten aldrig godt.
Men hvad jeg for det første ikke vidste, er at godt over halvdelen af os - 57% - bare blommer undgår at gå ud og spise helt. Og det bliver værre: 49% af os undgår at gå på sociale sammenkomster med venner og familie, og 45% undgår faktisk at tage på ferie.
Dette er blot nogle få af resultaterne af en ny undersøgelse udgivet af American Association of Clinical Endocrinologists (AACE). Undersøgelsen, kaldet T1D udækkede behov, blev udført af de prestigefyldte Harris Poll-folk og nåede ud til både voksne T1'er og endokrinologer i skyttegravene, så det aggregerer udsigten fra begge sider af hegnet, som det var.
Ikke overraskende siger 9 ud af 10 voksne med type 1, at deres diabetes tilføjer en betydelig følelsesmæssig byrde (og jeg kan ikke lade være med at undre mig over, hvad der sker med den 1 ud af 10, der er uenige). 64 procent siger, at det at leve med T1D gør hverdagssituationer udfordrende, 55% siger, at diabetes tager "betydelig" tid og energi, og mere end halvdelen siger, at det føles som om hele dagen drejer sig om at styre deres diabetes. Jep!
Andre fund inkluderer fakta om, at 39% af T1D'er undgår at køre (!) Og 35% af os undgår at ansøge om bestemte job.Åh, kan du huske den hele "spise rigtigt og udøve" ting, som docs anbefaler? 48% af os undgår motion.
Ironisk nok, mens vi synes at undgå sociale sammenkomster, er vi også bange for at flyve alene, hvor 37% af respondenterne rapporterer om frygt for at være alene.
Og mest tragisk nok føler 35%, at de er en byrde for deres partner.
Du kan læse detaljer om undersøgelsen her og / eller følge hashtag # T1DUnmetNeeds.
Mens undersøgelsen ikke tydeligt stavede det, er det tydeligt, at frygt for lavt drev omkring halvdelen af undgåelsesadfærden, mens frygt for højder driver den anden. Det er klart, at vi har brug for værktøjerne til at leve i midten.
Sanofi, leksikon og type 1-diabetes
Undersøgelsen blev designet af Harris-folk med input fra AACE og et par farmaceutiske virksomheder, der også stod for regningen: Sanofi og Lexicon. Vi kender alle Sanofi af Lantus-berømmelse, men hvem i helvede er Lexicon? De er et Texas-baseret genetisk lægemiddelforskningsfirma. De har for nylig offentliggjort resultaterne af et fase 3-forsøg med deres første poly-lægemiddel Sotagliflozin, som er en kombination af en "Jardiance-stil" SGLT-2-hæmmer og et nyt koncept SGLT-1-hæmmer. I en nøddeskal begrænser SGLT-2 glukose-re-absorption i nyrerne, mens SGLT-1 gør det samme i mave-tarmkanalen, hvilket giver medicinen et dobbelt slag.
Men hvad der virkelig er vigtigt for os er, at denne nye undersøgelse fokuserede på type 1'er, der signalerer muligheden for, at Lexicon muligvis arbejder på en oral tilføjelse til insulin, der ville være FDA-godkendt til T1'er, hvilket er en ret stor ting, i det mindste hvis DKA-problemer forbundet med SGLT-2 kan sorteres.
Vent, spørger du, er det ikke de to farmaceutiske virksomheder som konkurrenter? Nix. De ligger i seng sammen, i det mindste på dette stof. Det er kompliceret, da stoffet viser løfte for både T1'er og T2'er, men deres aftale har Lexicon til at holde T1-rettighederne i USA, mens Sanofi håndterer T1 globalt uden for USA og T2'er overalt. Så hvad betyder det at være i sengen med et tøj som Sanofi? For Lexicon betød det $ 300 millioner på forhånd og op til $ 1,4 milliarder (med et "B") mere, hvis stoffet når markedet med succes.
Jeg skulle komme med en snarky kommentar om, at disse virksomheder har en affære, men for at være ærlig er jeg begejstret for, at et farmaceutisk firma bestræber sig på at undersøge deres lægemiddel til det mindre T1D-marked. For at hjælpe med at forberede dette marked har de to virksomheder oprettet et websted kaldet GoBeyondInsulinAlone for at sætte scenen for, at docs begynder at tænke på øget polyapotek (flere lægemiddelrecepter) til glukosekontrol i type 1s.
Bedre type 1-diabetesmedicin nødvendig
At komme tilbage til undersøgelsen, det handlede ikke kun om følelser. Det blev også spurgt, hvad både PWD'er og endos gerne vil se, og hvordan de ser fremtiden for diabetesbehandling.
PWD'ernes største ønske? Bedre medicin. Helt 77% ønsker medicin, der holder dem inden for rækkevidde uden funky bivirkninger, mens 93% af lægerne oplyser, at de ønsker, at der var mere, de kunne gøre for deres patienter.
På trods af de høje ratings i frygt- og undgåelsesafdelingerne holder PWD'er stadig på optimistiske håb for fremtiden, med 88%, der siger, at de mener, at fremtidige fremskridt inden for T1D-pleje vil mindske byrden. Dokumenterne er endnu mere optimistiske og kommer ind med en optimismescore på 96%.
Forsker i byrden af diabetes
Hvor stor var undersøgelsen? Teknisk set var det et par studier, der blev samlet. Og det var relativt lille med 255 voksne T1'er og 253 endos, der ser mindst en patient med type 1-diabetes om måneden. Svarene fra begge grupper blev tilsyneladende "vægtet" for at sætte dem "i tråd med deres faktiske andel i befolkningen." For docs betød dette køn, år i praksis og region. For PWD'er betød dette alder, køn, indkomst, race / etnicitet, region, husstandens størrelse og både ægteskab og beskæftigelsesstatus.
Selvfølgelig er det næppe den første undersøgelse af sin art. Faktisk offentliggjorde dQ & A Market Research, oprettelsen af uber-aktivisten Kelly Close, resultaterne af en lignende undersøgelse i januar i år i Klinisk diabetes, American Diabetes Association's (ADA) nøgleforskningsdagbog for dokumenter i skyttegravene. Og snarere end et par hundrede mennesker, undersøgte dQ & A-undersøgelsen hele 4575 T1'er og 2.359 plejere (men ingen læger). Resultaterne var meget ens. Citat fra denne undersøgelses abstrakt: ”Deltagerne rapporterede om stress, tidskrav, omkostninger som en stor barriere for selvpleje og negative virkninger på skole, arbejde, fremtidig planlægning, selvtillid og sociale interaktioner som store problemer, som mennesker med diabetes står over for. ”
Så havde AACE virkelig brug for at genopfinde hjulet? Desværre tror jeg det, da doktorer, der behandler diabetes, har en tendens til enten at være AACE- eller ADA-fokuseret, med ikke meget bevægelse imellem, så jeg synes, det er en god ting, at vi ser et nyt fokus på, hvordan det er at have diabetes fremhævet i begge lejre.
”(Disse resultater er) en no-brainer for både eksperter og ekspertpatienter, men jeg håber, at dette vil hjælpe både med at skabe en dialog mellem doktorer og T1D-patienter og stimulere uddannelsesprogrammer for begge sider af ligningen, informeret af resultaterne af dette undersøgelse, ”fortalte Dr. George Grunberger, formand for det Michigan-baserede Grunberger Diabetes Institute og AACEs tidligere tidligere præsident, DiabetesMine.
Så det ser ud til, at alle parter er enige om de store spørgsmål. Spørgsmålet bliver nu: hvad gør vi ved det? Vil nye værktøjer og bedre stoffer virkelig reducere byrden af T1D? Eller vil det bare gøre behandlingen mere kompleks?
Vil den næste undersøgelse vise, at 5 ud af 10 voksne rapporterer om en betydelig følelsesmæssig byrde, eller vil det være 10 ud af 10?
.jpg)
