Tillykke igen med de 10 vindere af vores 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest, der blev annonceret tidligere i sommer, og som vil deltage i vores årlige Fall Innovation Days med fuldt stipendium! I løbet af de næste par uger gør vi det med et interview med hver, der deler deres personlige historier og POV'er om den indflydelse, som diabetesteknologi har på os alle.
Først mødes en fabelagtig D-mor fra Indiana ved navn Lisa Oberndorfer, hvis søn Will i college-alderen blev diagnosticeret som en præ-teenager. For fem år siden grundlagde hun sin egen nonprofit organisation, der tilbyder økonomisk hjælp til unge mennesker med diabetes og deres familier i nød, kærligt navngivet Diabetes Will's Way. Denne organisation har allerede givet mere end $ 120.000 i tilskud i 35+ stater.
Vi er glade for at introducere Lisa her i dag.
Talking Help and Hope with Diabetes Mom Lisa Oberndorfer
DM) Hej Lisa! Kan du begynde med at fortælle, hvordan diabetes først kom ind i din families liv?
LO) Will blev diagnosticeret i en alder af 13 i syvende klasse, som var tilbage i 2012. Det overraskede os. Han er den yngste af vores tre børn. Vi havde ingen type 1-historie i familien, så det var noget, vi bare aldrig havde tænkt på, overvejet eller vidste noget om. Heldigvis kom diagnosen, før han gik ind i DKA eller noget. Will var ganske hurtigt ind og ud af hospitalet, og de løslod ham - ligesom de gør - uden meget information, fortalte dig de skræmmende dele og sendte dig ud i verden for at leve livet.
Så det var stort set lære-som-du-går hver dag for din familie?
Heldigvis for os (selvom jeg ikke er helt sikker på, hvordan jeg har det bredere), har vi en stor kontingent af T1-familier her i det centrale Indiana. De nåede hurtigt ud til os og gav os den støtte og det samfund, vi havde brug for til at håndtere dette nye liv, hvad jeg kalder den "nye normale." Will justerede godt og klokken 13 kunne overtage det meste af sin egen pleje med minimalt tilsyn. Vi kiggede over ham og hans rutine som forældre, men han ville være den ansvarlige - for sit liv, hans krop, hans sygdom. Så længe det fungerede, og hans tal var der, hvor de skulle være, og han ledede, gik vi med det og tillod ham at have løvenes andel af kontrol.
Hvordan påvirkede T1D-diagnosen hans holdning på det kritiske tidspunkt at komme ind i teenageårene?
Vi bemærkede ændringen, efter at han blev løsladt fra hospitalet ... han var ikke det samme lykkelige, ubekymrede barn, som han plejede at være.
Det var sandt indtil den dag, vi kørte for at se en anden familie med en lille dreng, der var meget yngre end Will, omkring 6 år yngre. Dette var omkring tre måneder efter Wills diagnose. Vi fik drengene sammen til bare at møde en anden, der levede denne livsstil. Primært ville deres lille dreng se, hvordan en teenager med type 1 så ud. Han havde svært ved at forestille sig, hvordan livet ville være, og hvad han ville være i stand til at gøre, da han nåede disse teenageår, og Will skulle være den person for ham.
Så vi kørte derovre, og det var første gang, jeg bemærkede siden hans frigivelse på hospitalet, at han var glad, lo, talte, smilede. Jeg kiggede på ham og sagde, ”Hvad sker der? Jeg elsker at min gamle vilje er tilbage, men hvad medførte denne ændring?”Han sagde til mig,“Mor, jeg er klar over, hvorfor jeg fik denne sygdom. Gud vil have mig til at være en rollemodel.“
Wow, hvilket perspektiv for en 13-årig! Hvordan formede det din families syn på diabetes fremadrettet?
Så ofte har børn det svar, som voksne kæmper for at finde. Og det var det svar, vi havde brug for for at hjælpe os med at grave ind og stoppe med at synes om ondt af os selv og begynde at rette opmærksomheden mod spørgsmålet "Hvad kan vi gøre?" Vi har mange velsignelser i livet - støtte fra samfund, familie, venner, lærere, trænere og rollemodeller i området. Men hvad med disse børn uden alt det? Det er nu grundlaget for alt, hvad vi har gjort siden hans diagnose, i advokatarbejde, start af denne nonprofit, og hvordan vi lever livet som en familie med diabetes.
Var Will selv central for at starte dit advokatarbejde?
Ja han var. Det var Wills idé at lave T-shirts og donere provenuet til JDRF, og derfra har vi foretaget fem kørsler af skjorterne, siden han blev diagnosticeret. Vi har doneret over $ 5.000 til JDRF fra dette provenu. Han talte også på vegne af JDRF og lavede endnu en uafhængig indsamling, så han samlede i alt siden det første års diagnose sandsynligvis over $ 10.000 til diabetes.
Hvordan blev organisationen Diabetes Will's Way til?
Igen kørte vi i bilen - for virkelig finder vores bedste samtaler sted i bilen, da I har hinandens ude opmærksomhed. Jeg sagde, ”Du ved, jeg har læst meget online, og det gør mig så trist at høre om alle disse familier, der har gjort, hvad de skal gøre og har job, men bare ikke kan tage sig af deres børn på diabetesfronten. ” Det knuste mig at tænke på familier, der arbejder så hårdt og gjort, hvad verden siger, at vi skal gøre for at være gode forældre eller gode produktive borgere, men de har stadig ikke råd til det, de har brug for. Vil bare se på mig og spurgte: "Så hvad skal vi gøre ved det?" OK, ja da. Igen fra børn ... Det var ikke noget, han bare ville lade mig kæmpe med og holde mig op om natten. Han følte, at vi blev kaldt til at gøre noget.
Inden for fire eller fem uger efter det var vi i gang og indarbejdet som et nonprofit. Vi havde folkene i vores liv til at komme hurtigere fremad. Wills gudmor havde en baggrund inden for økonomi, så hun blev den ansvarlige for økonomien og blev den tredje medstifter foruden Will og I. En af hans basketballtrenere havde en baggrund i at hjælpe nonprofitorganer med at komme af jorden og få 501 (c ) status, så han kom ind som vores rådgiver. Vi blev stiftet i april 2014, og vi har arbejdet på det siden da. Oprindeligt blev vi kaldt Will's Way. Men for nylig tog vi beslutningen om officielt at ændre det til Diabetes Will's Way for at gøre det lettere for folk at finde os - især med familier i nød, der søger online.
Hvem er berettiget til din hjælp, og hvad tilbyder Diabetes Will's Way nøjagtigt?
Vi fokuserer på familier, der har forsikring - endda statsfinansieret som Medicaid - men stadig har så store udgifter uden lomme, at de ikke kan få, hvad deres læge ordinerer. Så for eksempel, hvis en læge mener, at et barn har brug for en CGM, og forsikringen ikke betaler, har disse familier ingen måde at have råd til. Vi træder ind og køber udstyret til dem eller foretager det, der betragtes som en nødkontanttilskud, der går direkte til familien til at bruge til den diabetesforsyning eller medicin, de har brug for.
En af de store ting, jeg altid deler, er at ud over de penge, vi tilbyder, giver vi familier håb om, at nogen bryr sig og lytter til dem, og at nogen har set deres kampe og sagt, ”Det er ikke OK, og hvad kan jeg gøre at hjælpe dig?" Det er dybtgående og livsændrende ikke kun for dem, men også for os i den givende ende.
Hvad fører din baggrund til dette?
Jeg har min grad i sociologi og er stort set en professionel frivillig. Jeg fik hurtigt børn, efter vi blev gift, og blev hjemme for at opdrage mine tre børn og stort set gjorde enhver frivillig mulighed, der kom min vej. Jeg er meget selvlært i alt, hvad jeg laver: skriver tilskud, fundraising, deltager i konferencer, når jeg har råd til det og har tid. Jeg er bare en person, der stærkt tror på, at der er visse indgroede menneskerettigheder, vi burde have i dag og i dag. Så jeg har ikke dette store professionelle CV, men har arbejdet på store frivillige kampagner og skaffet penge. Diabetes Will's Way var virkelig denne katalysator til et område, som jeg aldrig troede, jeg ville gå ind på.
Var det en kamp med at opbygge en ny nonprofit, der gik fra bunden?
Vi startede meget små. Det var svært at overbevise folk, selv i Diabetes-samfundet så stærkt som det er, om at folk havde brug for vores hjælp - at folk kunne arbejde så hårdt, men stadig ikke kunne have råd til det, de havde brug for. Jeg fik oprindeligt en masse feedback om, at "Det er fantastisk, men der er større behov andre steder." Jeg er ikke uenig. Men et behov er et behov, og du kan ikke bare sammenligne en persons smerte og behov med en anden persons smerte og behov. Når det er din egen smerte og dit behov, er det det vigtigste der findes. Der var pushback og tvivl, selv fra endokrinologer - de kiggede på mig og sagde, at de ikke havde sådanne patienter at forbinde mig til. Men nu gennem årene er endoer vores største henvisninger, fordi de har indset, at de har patienter nøjagtigt sådan.
Så du siger, at læger tog lang tid at anerkende adgangs- og overkommelighedskrisen?
Ja, jeg tror, det er sætningerne "adgang til forsikring" eller "adgang til pleje", der vildledes. Disse patienter har adgang, men det gjorde bare ikke noget for dem. Disse buzzwords, der svævede tilbage i 2010-2015, fik folk til at tro, at de havde forsikring, så de bliver taget hånd om. Men det er bare ikke sandt. Dengang og selv nu er så meget ikke dækket, eller vi ser denne stigning i højt fradragsberettigede sundhedsplaner (HDHP'er), og folk skal betale uhyrlige beløb uden lomme - fra $ 3.000 op til $ 10.000 for forskellige behandlinger og enheder fra hvad Jeg har set - før nogen form for dækning begynder. Hvem har sparet så meget om året bare til type 1-diabetes? Ikke så mange mennesker. Idéen om "GoFundMe-sundhedsydelser" er blevet mere udtalt.
Hvilke typer mennesker henvender sig generelt til din organisation for at få hjælp?
For mig er det, der virkelig er iøjnefaldende, at når du går igennem mine filer, ser du jobene hos de familier, jeg finansierer: De er lærere i verden, ejere af små virksomheder, FedEx-chauffører, sygeplejersker, mennesker med religion- baserede karrierer som ministre, bygningsarbejdere og mere ... Jeg finansierer Mellemamerika. Ikke hvad du typisk tænker på, når du tænker på "familier med lav indkomst." Dette er mennesker med anstændige job, der er gået i skole og har arbejdet og arbejder så meget som 60 timer om ugen, og de kan stadig ikke gøre det. Folk tror, at bare fordi du har en universitetsgrad eller et solidt job, at du får adgang til sundhedsydelser, og du har det godt.
Det er en uset befolkning, og hvad der gør det endnu vanskeligere og hjerteskærende er, at det er de mennesker, der normalt giver hjælp. Det er dem, der er steget op og bidraget til GoFundMe-kampagner for at hjælpe nogen eller konstant har givet en del af lønningerne til velgørenhed. Men nu er det dem, der skal spørge. Det er en ydmyg og utrolig vanskelig oplevelse. Ingen ønsker at være i den position, og så mange af mine telefonopkald ender i tårer.
Kan du nedbryde den slags enheder og forbrugsstoffer, du hjælper med?
Vores DME-støtte (Durable Medical Equipment) er stort set insulinpumper og CGM'er, og vi har støttet Abbott Libre og Dexcom og Medtronic. Vi begrænser vores tilskud til $ 2.000, så hvis en familie får den integrerede Medtronic pump-CGM combo, kan vi stadig kun give dem et bestemt beløb mod det samlede køb.
Til nødkontanttilskud beder vi familierne om at demonstrere behovet - såsom de sidste tre måneders regninger på prisen på deres insulin, eller hvis en distributør (som Edgepark) har fryset deres konto, så de kan ' t få infusionssæt eller forsyninger, indtil saldoen er afbetalt, og det har de ikke råd til. Vi kan lejlighedsvis træde ind og hjælpe der. De kan ikke bare sige "Jeg har brug for penge", fordi de fleste mennesker har brug for penge. Det skal vises med dokumentation. Nogle gange får vi opkald fra folk, der ønsker et kontantstøtte i nødstilfælde til noget som en CGM, men fortsæt med at fortælle os, at det vil koste dem $ 5.000 - hvilket bare ikke er sandt. Det fører til uddannelse, hvis de ikke prøver at snyde mig. I betragtning af min erfaring er det lidt svært at trække en over mig på dette tidspunkt.
Hvor meget hjælp har Diabetes Will's Way hidtil distribueret?
Vi har uddelt mere end $ 120.000 i alt. Det inkluderer 132 tilskud, hvoraf 29 af dem er i år (i 2019) og hjælper familier i 35 stater. Så længe du er i USA og er berettiget til et tilskud fra os, har vi ingen geografiske begrænsninger. Vi håber at give i alt 40-45 tilskud i år, hvis vi har råd til det.
Vi begrænser vores DME-tilskud til $ 2.000, og vores nødkontanttilskud er begrænset til $ 750. Disse kontante tilskud går direkte til familien, og ærligt talt har vi bare ikke en mekanisme til at spore, hvad det rent faktisk går for, når pengene forlader vores hænder. Så det er det nummer, vores bestyrelse føler sig godt tilpas med, vel vidende, at hvis nogen misbruger disse penge, er vi i orden med dette beløb.
Det gennemsnitlige tilskud er $ 909, idet det er en blanding af både DME og kontante tilskud til nødsituationer, men vi har gjort dem så lave som $ 180 for familier, der har brug for det beløb, og det ændrer deres liv.
Er disse tilskud også til voksne med diabetes?
Nej. Vi holder op med at finansiere i en alder af 26 i øjeblikket, så vi er for børn ... selvom jeg meget gerne vil hjælpe flere voksne, er vi bare ikke store nok. Og det bryder mit hjerte, fordi der bare ikke er noget derude sådan for dem. De skal bare foretage crowdfunding eller bede om hjælp fra venner, familie og samfundet. Det er så svært at skulle være derude og spørge, vel vidende at dit liv er betinget af at overbevise folk om, at du har brug for disse penge for at leve.
Hvor kommer din finansiering fra?
Vi har tre hovedindtægtsstrømme:
- Årlig fundraiser: 20% af vores samlede finansiering kommer fra denne begivenhed, der afholdes i Carmel, IN, hver november. Det er på en lokal vingård, hvor folk kan smage vin og høre lokale historier. Det handler om mad, fællesskab og filantropi, og det bringer omkring $ 10.000 om året.
- Privat: 60% kommer fra nogle vigtige private donorer, der regelmæssigt giver os generøse beløb, og det har virkelig tilladt os at gøre, hvad vi gør, og tage os af disse familier.
- Tilskud: Cirka 40% kommer fra tilskud fra andre organisationer, men vi er udelukket fra at ansøge om mange af disse, fordi vi tilbyder nødkontanttilskud direkte til mennesker. Når mange større organisationer hører det, er de ikke interesserede. Jeg prøver at komme forbi det ved at fortælle dem min historie om min søn Will, og generelt, hvis jeg kan komme derhen, kan de ende med at tilbyde et tilskud.
Hver eneste dollar tæller, og jeg har sagt, at jeg kan lide at tro, at jeg kan gøre mere med en dollar end nogen, du ville møde.
Mange styrker giver mig kun gåsehud hele tiden. Især når du tænker på, hvordan vi startede, med tre personer - en af dem var teenager. Jeg samlede bestemt ikke den samlede $ 120.000+ i overskud. Det hele kommer fra mennesker, der har hørt om os, har troet på vores budskab og det, vi laver, og hjulpet til at ændre liv et ad gangen. De har doneret penge for at gøre andre familiers liv bedre og give dem håb.
Hvor unik er dette?
Stadig meget unik. Der er en mor og datter duo - jeg tror på Arkansas - laver noget lignende, der hedder Type 1 ad gangen, men de er stadig ved at oprette. De vil mere fortælle historier online og derefter få folk til at donere til disse kampagner, når de forklarer historien.
Holder du kontakt med folk, efter at de har modtaget tilskud?
Der er en lille procentdel af familier, vi hjælper, som jeg aldrig vil høre fra igen. De har deres penge, og de vil aldrig høre fra mig igen, og det er OK. Jeg er ikke her for at dømme. Men de fleste familier forbliver i kontakt, sender mig billeder og opdateringer og arbejder sammen med mig om en opfølgningskvalitetskontrol af processen generelt. De gør alt for denne organisation.
Eventuelle særlige sager, der skiller sig ud for dig?
En af historierne om, at jeg har svært ved at pakke hovedet rundt, er assistenten til kriminaltekniker i Marion County, IN, som havde brug for hjælp til at få sin søn insulin. Arbejdet for amtsregeringen har hun en høj fradragsberettiget plan og var ikke i stand til at få sin 14-årige søn, hvad han havde brug for. Hun arbejder disse utrolige timer og slaver væk for vores samfund, og vi er ikke i stand til at yde den grundlæggende pleje, som hendes barn har brug for!
Hun var så taknemmelig for alt, hvad der kunne gøres, og vi var i stand til at tænke uden for boksen for at hjælpe med insulin og teststrimler ... Vi går normalt på $ 750, men i dette tilfælde var vi i stand til at indgå kontrakt med CVS Pharmacy for at få dem gavekort, der kunne bruges direkte på apoteket. Så det endte med at være lidt mere end vores typiske tilskud og sikre, at hendes søn i det næste år havde alt, hvad der var nødvendigt for at forblive sund. Og den årlige vejrtrækning for at hjælpe med at genopbygge sine forsyninger og midler bliver virkelig til to eller tre år, før hun måske kommer tilbage til dette punkt. Den sag var så øjenåbnende for mig, og den viser, hvor gennemgribende dette er i Mellemamerika.
Er du i stand til at hjælpe disse mennesker økonomisk igen?
Folk tænker på dette som en plaster-service, vi leverer, og det er på en måde. Det er ikke et mærke, jeg elsker, men der er sandhed i det. Men at give folk en pause for at omgruppere og nå ud til andre eller finde andre organisationer eller hjælp ... det er mere end bare den oprindelige investering, vi giver dem. Det bliver meget længere.
Jeg bruger analogien, når du klipper dig selv, har du brug for et bandage for at stoppe blodet. Du begynder at gå i panik, og du skal stoppe det blod med det samme. Når du har gjort det, kan der være et ar. Og du har muligvis brug for yderligere opmærksomhed, men i det mindste har du stoppet det i det øjeblik, og det giver dig håb om, at du kan komme til næste trin. Eller endda til et punkt for at forhindre dig selv i at blive klippet næste gang. Det er hvad vi prøver at gøre: stoppe den indledende skade og give folk mere tid til at søge andre ordninger, måske et nyt job eller hvad det måtte være. I mellemtiden betyder den hjælp alt.
Hvad er det næste for Diabetes Will's Way?
Jeg ville ideelt set elske at hjælpe familier mere end en gang. Et flertal har kun brug for den engangsbevilling og får nåde til lidt tid og åndedrætsrum. Men nogle har virkelig brug for mere end et tilskud, og lige nu kan vi kun hjælpe dem en gang, fordi vi er så små og begrænsede. Jeg vil virkelig gerne tillade familier at vende tilbage til os efter et år eller to og spørge igen. Det er et af mine kortsigtede mål at være i stand til at give tilskud igen.
For det andet vil jeg gerne udvide ud over 26 år og også kunne tilbyde tilskud til voksne. Men meget finansiering og vores tilskud er bundet til det faktum, at vi kun hjælper dem, der er børn og unge voksne. Når vi udvider det, risikerer jeg at miste finansiering, som jeg har arbejdet så hårdt for at få. Det er en Catch 22 for mig. Alligevel er det her mit hjerte og tarm fortæller mig at gå, for alle - uanset alder - fortjener at have noget som dette i deres hjørne, men det er svært for mig, og jeg håber at være i stand til at tage det spring.
Hvordan har din søn det til i disse dage?
Han klarer sig godt! Han var faktisk en af valedictorianerne i hans gymnasium sidste år og har gjort det meget godt både akademisk og atletisk. Han er nu på Purdue University, der starter sit andet år i august og studerer kommunikation og professionel skrivning. Selvom han ikke har noget formelt dagligt ansvar over for Diabetes Will's Way i øjeblikket, er han stadig stort set ansigtet på organisationen og talsmanden for os. Så han laver medieinterviews og taler ved begivenheder, skriver blogindlæg og den slags ting.
Kan du nu fortælle, hvorfor du valgte at ansøge om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jeg ansøgte af forskellige årsager, men tre skiller sig specifikt ud:
- For det første mener jeg, det er vigtigt for alle, der går ind for Diabetes-samfundet, at holde sig ajour med alle ting vedrørende type 1-diabetes som muligt.
- For det andet ønsker jeg som forælder til en søn med type 1-diabetes at vide så meget som muligt om de tilgængelige behandlingsmuligheder og teknologien forbundet med disse muligheder.
- Endelig er jeg ofte nødt til at hjælpe forældre i mit advokatarbejde med at sortere, hvilken slags teknologi de helst vil have deres barn til at modtage. Nøglen til at hjælpe dem ville være en grundig forståelse af, hvad hver enkelt er, og hvad de laver, og især hvad de koster - både forhåndsomkostninger og omkostninger i forbindelse med vedligeholdelse.
Enhver stor besked, som du gerne vil formidle til lederne, der deltager i dette DiabetesMine innovationsforum?
Personligt vil jeg gerne have, at teknologiindustrien er mere på forhånd med de omkostninger, som forbrugerne betaler. Hvor afbrydelsen er ikke altid åbenbar - forstår patienter simpelthen ikke omkostningerne? Oplyser salgsrepræsentanter trofast alle omkostninger inklusive vedligeholdelsesomkostninger? Tillader forsikring afsløring af omkostninger, og hvis ikke, hvorfor? Alt for ofte støder jeg på forældre, der ønsker en enhed til deres barn, og de har simpelthen ingen idé om, hvad de rigtige omkostninger ved den enhed er.
Tak for alt hvad du gør, Lisa, og for at dele din historie. Vi er glade for at medtage dig i vores efterårsprogram "DiabetesMine University" og de livlige diskussioner, der helt sikkert vil finde sted der!
