Sporing af min fysiske aktivitet gav mig en dybere forståelse af mine RA-symptomer og besvarede mange spørgsmål, jeg havde om mit generelle helbred.
Mellem smerte, træthed, angst, depression, vanskeligheder med at bekæmpe infektioner, operationer, comorbiditeter og andre symptomer eller bivirkninger, kan fysisk aktivitet være en enorm opgave for en person, der lever med reumatoid arthritis (RA).
Oftere end ikke undrer jeg mig over:
Gør jeg for meget, eller kan jeg gøre for lidt?
Hvor meget hvile har jeg virkelig brug for?
Hvad er mine udløsere for smerte og træthed?
Træner virkelig hjælpe reumatoid arthritis symptomer?
Er disse sundhedspersonale, der beder mig om at træne, fordi det vil hjælpe mig med min smerte, at fortælle mig sandheden? Eller er de så fortabte og forvirrede over hvad jeg skal gøre med smerter og træthed som jeg er?
Før jeg blev diagnosticeret med RA i 2015, var jeg overvægtig og kæmpede for at udføre enkle opgaver som at gå 5 minutter til togstationen eller købe indkøb i en stor butik.
Nu, med den rigtige biologiske og konsistens med træning, er jeg i stand til at gennemføre flere trin om dagen end den gennemsnitlige canadier, der kun gennemfører 4.819 trin dagligt.
Mit eget personlige mål hver dag er at gå 10.000 skridt om dagen, men det slår jeg ofte.
Min højest registrerede dag var lidt over 27.000 trin - ikke dårligt for en gigtpige, der troede, at hun aldrig ville få glæde af Stanley Park-havvæggen fuldt ud, eller som tidligt stiger af en ekstra togstation eller bare for at være mere aktiv.
Men hvordan kom jeg her og blev så forelsket i at spore min fysiske aktivitet, mens jeg levede med RA?
Svarene ligger i forskning, så jeg blev involveret
Da jeg blev medlem af patientrådgivningsudvalget for Arthritis Research i september 2018, ønskede jeg svar på mange af de spørgsmål, jeg havde om at leve med gigt.
Deltagelse i forskning har givet mig en dybere forståelse af mit helbred uden for hvad min reumatolog eller andre sundhedsudbydere kan give mig under korte og sjældne aftaler.
For nylig deltog jeg i en Arthritis Research Canada-undersøgelse med det formål at lære, hvordan sundhedsovervågning kan hjælpe dem, der lever med RA.
Som deltager i OPAM-IA-studiet (effektivitet af online fysisk aktivitetsovervågning i inflammatorisk arthritis) deltog jeg i en personlig uddannelsessession, sporede min fysiske aktivitet ved hjælp af en Fitbit Flex og deltog i online fysisk aktivitetsrådgivning.
Jeg brugte appen OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) udviklet af forskerne, som var knyttet til min Fitbit, til at spore min aktivitet og mine symptomer.
Appen er designet til at hjælpe folk med RA med at visualisere, hvordan deres symptomer og fysiske aktivitetsniveauer ændrer sig over tid sammen med de behandlinger, de bruger. Det indeholder også værktøjer til sporing af medicin, registrering af sundhedsnoter og oprettelse af handlingsplaner for at hjælpe med at nå specifikke sundhedsmål.
Appen gav mig visualisering med diagrammer over mine symptomer hver måned, så jeg kunne spore mine fremskridt eller tilbagegang. Det havde også mulighed for at udskrive månedlige rapporter for at vise mine sundhedsudbydere.
Jeg lærte meget om mit helbred
Jeg brugte appen og min Fitbit til at spore stigninger i smerte eller træthed for at se mønstre, jeg havde brug for til mit sundhedsteam. Jeg var også i stand til at bemærke, hvordan min menstruationscyklus påvirker min smerte, humør og træthed på bestemte tidspunkter af måneden.
Sporing af min fysiske aktivitet gav mig en dybere forståelse af mine RA-symptomer og besvarede mange spørgsmål, jeg havde om mit generelle helbred.
Motion er virkelig nyttigt
Sporing af min aktivitet viste mig, at, motion var hjælper med min træthed, smerte, humør og meget mere. Dette har motiveret mig til at være endnu mere aktiv.
At se mig gå mere hver dag og sætte et mål har inspireret min unge søn til også at ville gå mere.
Sporing hjælper mig med at føle mig organiseret
OPERAS-appen indeholder en sundhedsdagbog, som hjælper mig med at føle mig mere organiseret om mit helbred med hjerne tåge og sådan en kompleks sygdom.
Ikke kun var jeg i stand til at spore mine symptomer og fysisk aktivitet, men også ændringer i kosttilskud, vitaminer og medicin for at se, om de fungerede for mig.
God søvn er afgørende
Sporing af mine søvnvaner viste mig virkelig, hvordan søvn påvirker mine træthedsniveauer i løbet af dagen. Det viste også, hvor meget jeg kan klare at gøre, og hvordan mit humør påvirkes, hvis jeg ikke får en god nats søvn. Dette gælder især på dage, hvor jeg har smerter eller stress, der er højere end normalt.
Hvad forskere har opdaget indtil videre
Jeg var en af 118 personer med reumatoid arthritis eller systemisk lupus erythematosus (SLE), der var indskrevet i OPAM-IA-studiet.
Resultaterne viser, at programmet har potentiale til at forbedre den tid, folk bruger på fysisk aktivitet på moderat niveau, siger Dr. Linda Li, PT, ph.d., seniorforsker for Arthritis Research Canada, der leder undersøgelsen.
Da holdet analyserede dataene ved diagnose, fandt de en signifikant forbedring i deltagelse i fysisk aktivitet og smerter hos mennesker med RA, men ikke dem med lupus.
Flere tests er nødvendige for at forstå, om denne forbedrede selvovervågningsstrategi er effektiv til støtte for selvpleje hos mennesker med reumatoid arthritis, siger Li.
Hvordan du kan deltage
Hvis du gerne vil tage ansvar for dit helbred og yderligere fremme arthritisforskning, har Arthritis Research Canada åbnet OPERAS globalt for patienter, der lever med RA.
For mere information om, hvordan du kommer i gang med OPERAS, skal du besøge Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson er en fortaler for reumatoid arthritis fra Vancouver, British Columbia, Canada. Hun er ambassadør for Arthritis Society, et rådgivende bestyrelsesmedlem for arthritispatienter i Canada, medlem af Doctors of BC Shared Care Chronic Pain Advisory Committee og en forskningsambassadør for patientengagement for de canadiske institutter for sundhedsforskning - Institute for Musculoskeletal Health and Gigt. Hun bidrager regelmæssigt til Creaky Joints og driver sin personlige blog, Chronic Eileen. Når hun ikke taler for eller har travlt med at være enlig mor til sin unge søn, Jacob, kan hun findes til at træne, male eller lave mad.
