Denne uforudsigelige og ofte usynlige sygdom er svær at styre - og endnu sværere at forstå.
Jeg har haft psoriasis siden jeg var i børnehaven. Jeg havde aldrig engang hørt om psoriasisgigt (PsA) - jeg vidste heller ikke, at psoriasis kunne føre til gigt, før jeg modtog en PsA-diagnose i en alder af 35 år.
Efter 10 år med at leve med PsA prøver jeg stadig at pakke min hjerne rundt om alle dens forviklinger.
En dag kan jeg være flad på ryggen og forsøge at finde ud af, hvordan jeg vælter uden at blive smertefuld.
Andre dage er jeg bøjet over min have og trækker ukrudt og planter blomster hele dagen. Jeg sætter pris på disse dage. De tidspunkter, hvor jeg føler mig næsten normal.
Denne rutsjebane af uforudsigelighed i mine symptomer gør det svært at forstå, endsige klare eller lave planer for.
Jeg finder stadig ud af det, så jeg ved, at jeg ikke kan forvente, at mine kære fuldt ud forstår denne sygdom. Når det er sagt, her er otte ting, jeg virkelig vil have folk til at forstå om at leve med psoriasisgigt.
Jeg ser ikke syg ud
Psoriatisk arthritis er ofte en usynlig sygdom.
Medicin hjælper med at kontrollere den hævede led og hudsymptomer, folk kan se, men ledsmerter og træthed er stadig og varierer i sværhedsgrad.
Jeg siger det ikke højt hver gang noget gør ondt, og jeg indrømmer ikke for alle, at jeg har brug for en lur. Dette betyder også, at PsA kan være en meget ensom sygdom.
Jeg bruger meget tid inde i mit hoved på at navigere i usynlige symptomer, så jeg er ikke en nedtrapning til min familie og venner.
Vejen til diagnose er lang
Der er ingen blodprøve, der bekræfter, at du har PsA. Diagnosen er et medicinsk puslespil.
Da mine symptomer først dukkede op, startede de med hoftesmerter, som jeg mest følte om natten. Jeg købte en ny madras, der tænkte, at det var problemet. Derefter svulmede min højre fod så meget, at jeg ikke kunne tage sko på. Mit højre knæ svulmede også.
Noget var bestemt ikke rigtigt.
Min læge kørte blodprøver for gigt og reumatoid faktor. De kontrollerede for brud gennem røntgenstråler.
Jeg hoppede mellem en ortopædkirurg, der planlagde at operere mit hævede knæ, og min primærlæge. Det var den ortopædkirurg, der til sidst henviste mig til en reumatolog, hvor jeg fik den korrekte diagnose af PsA.
Behandlingen er heller ikke let
At finde ud af en behandling, der fungerer, var en hjerteskærende periode med forsøg og fejl.
Det omfattede også kamp med mit sundhedsforsikringsselskab om adgang til nyere, bedre og derfor dyrere behandlinger.
På det tidspunkt var biologiske stoffer nye på markedet. Min sundhedsforsikring krævede mange måneders mislykkede behandlinger, før de godkendte en ny. Dette betød, at sygdommen fortsatte med at udvikle sig, hver gang et lægemiddel ikke virkede for mig.
Jeg gik med en stok, kontrollerede hævede led med steroider og tilbragte meget tid i sengen på en varmepude. Alt dette mens jeg taklede det faktum, at jeg var gået fra at være en aktiv mor til at føle mig som et møbel i mit eget hjem. Jeg var endda nødt til at afslutte mit job.
Mens vores familie tilpassede sig mor i en medicinsk krise, tilfredsstillede jeg min sundhedsforsikring ved at gennemgå deres godkendte liste over stoffer, som alle i sidste ende mislykkedes. Efter 6 smertefulde måneder vandt min reumatolog kampen for min adgang til biologiske injektioner.
Biologisk behandling var en game-changer for mig. Det gav mig min livskvalitet tilbage, og det er den behandling, jeg stadig bruger.
Træthed er en konstant forhandling
PsA er en autoimmun sygdom, hvilket betyder, at mit immunsystem altid er på angrebet.
Trætheden er som altid at have en forkølelse, bortset fra at jeg ikke bekæmper en virus, jeg kæmper med min egen krop. Det føles som om mit hoved er i tåge, og min krop føles nedslidte og tunge.
Der er ingen løbende næse, der signalerer til alle andre, at jeg konstant er midt i kampen. Jeg har altid ønsket en T-shirt, der lyder: "Jeg er så dårlig, jeg sparker i min egen røv."
Hvile skal indbygges i enhver handlingsplan. Ferier og forpligtelser til ferie er brutale. Selv arbejde og husarbejde kræver daglig tid til hvile.
Bevægelse er nødvendig
Jeg ved, hvad du tænker: "Vent et øjeblik, du sagde bare, at træthed var kampen!"
Ja, men jeg kan heller ikke sidde et sted for længe. Leddene har brug for bevægelse for at forblive løse, og hvis jeg ikke bevæger mig nok, føles det som om jeg bliver til sten med ledstivhed.
Jeg går eller træner og strækker mig dagligt og måler mine begrænsninger, mens jeg går.
Dette gør rejser udfordrende. F.eks. Kræver bilture hyppige stop for at gå.
Hver dag er en balance mellem at få nok motion og ikke overdrive det, og nogle gange ved jeg ikke, at jeg har overdrevet det, før det er for sent. Nogle gange er hvad der er for meget den ene dag ikke nok den næste.
De fleste gange ved jeg, hvornår en aktivitet vil være for meget, og jeg planlægger i overensstemmelse hermed. Det kræver øvelse, erfaring og lytning til min krop. Selv da får jeg nogle gange det forkert.
Der er meget frygt, angst og tristhed involveret
En morgen, mens jeg lavede morgenmad, tog spasmer i ryggen mig på gulvet, og en ambulance sendte mig til hospitalet.
En anden gang blussede mit knæ i ugevis, og jeg kæmpede for at bøje det. Det var smertefuldt og svært at komme ind og ud af sengen, ligegyldigt at gå op og ned ad trappen.
Én gang måtte jeg give op med at bære min fitness-tracker i 6 måneder, fordi mit håndled blussede.
Jeg har levet med denne sygdom i mere end 10 år nu, og det er stadig svært for mig at klare ny smerte, og jeg kan stadig ikke identificere alle udløsere.
Med smerte kommer bekymring for, at det kan være min nye normale.
Jeg ved aldrig, om smerte er kommet for at blive, og om jeg bliver nødt til at klare det på ubestemt tid. Nogle gange er en dårlig dag bare en dårlig dag. Andre gange varer det i flere måneder og involverer fysioterapi eller operation, før jeg får nogen lettelse.
Og ja, nogle gange er det er en ny normal, der kræver en løsning i mit liv. Uanset hvad er ny smerte fyldt med frygt, angst og tristhed, der føles meget som sorg.
Da min behandling kræver immunsuppressive lægemidler, er min krops forsvar dæmpet, hvilket efterlader mig modtagelig for infektioner.
Selv før pandemien åbnede jeg ikke offentlige døre eller skubbede elevatorknapper med mine bare hænder, og jeg havde altid håndrensemiddel i min bil. Alligevel har jeg fået min andel af ulige infektioner.
Nu er vi midt i en pandemi, der rejser frygtresponsen hos så mange af os, der er immunkompromitterede.
Det er svært at få adgang til pleje
Siden min diagnose har jeg boet i tre forskellige byer. At finde en reumatolog, som jeg kan lide og stoler på, har været en udfordring.
Der er mangel på reumatologer, og det bliver værre. Det forventes, at efterspørgslen efter reumatologiprofessionelle inden 2030 vil overstige udbuddet med 102 procent.
Af denne grund rejser jeg til undervisningshospitaler for at styre min PsA i fællesskabsprogrammer. Ikke kun støttes plejen af den nyeste videnskab, men jeg håber, jeg er en del af en løsning, der ikke kun hjælper mig, men hjælper med at styrke disciplinen for fremtidige reumatologiske patienter.
PsA er ikke min identitet
De fleste mennesker, jeg støder på, har ingen idé om, at jeg har PsA. Min daglige sundhedsstyring er en del af mit liv, som jeg accepterer, men jeg vil ikke lade det forhindre mig i at have et fuldt liv.
Jeg er aktiv professionelt og i mit samfund. Jeg gør mit bedste for at kontrollere, hvad der ligger inden for min magt.
Jeg vil ikke have medlidenhed eller undtagelser, men jeg vil have, at folk virkelig forstår og følger strømmen, når planerne ændres. Lade mig beslutte, om noget er for meget. Lad være med at antage eller udelukke mig, fordi du tror, du ved det.
Nyd at danse med mig på gode dage, men forstå også, at mine dårlige dage berettiger til hvile.
Spørg, når du er i tvivl.
Medicin kan sænke det, men PsA stopper ikke. Takket være nyere behandlinger er det ikke en hurtig, nedadgående glide. Det er mere som en rutsjebane med op-, ned- og kurver.
Jeg planlægger at gøre alt hvad jeg kan for at nyde turen.
Bonnie Jean Feldkamp er en prisvindende freelance forfatter og spaltist. Hun er kommunikationsdirektør for National Society of Newspaper Columnists, medlem af Cincinnati Enquirer Editorial Board og bestyrelsesmedlem for Cincinnati Chapter of the Society of Professional Journalists. Hun bor sammen med sin familie i det nordlige Kentucky. Find hende på sociale medier @WriterBonnie eller på WriterBonnie.com.
