Få mennesker forstår bedre end Donna Barile, hvilken form for støtte en person har brug for efter en kræftdiagnose.
Mere end et årti efter at have overlevet brystkræft, lærte Donna i en alder af 43, at hun havde kræft i æggestokkene.
”Æggestokkræft var den sidste ting, jeg tænkte på, for for mig sker det kun for ældre mennesker,” fortalte hun Healthline om sin diagnose 2013.
Donna, der bærer BRCA1 genmutation, der øger risikoen for bryst- og æggestokkræft, blev opereret for at fjerne æggestokkene, æggelederne og livmoderen. Hun gennemgik også et år med kemoterapi. Behandlingen fungerede et stykke tid.
Men Donna har oplevet fire gentagelser. Senest vendte kræften tilbage i hendes mave og en knude i hendes lunge.
”Nu er jeg tilbage på kemoterapi igen,” sagde Donna.
For at hjælpe hende med at tackle udfordringen ved flere gentagelser vendte Donna sig til National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
NOCC er en national nonprofitorganisation, der driver fortalervirksomhed, uddannelse og supportprogrammer over hele landet for mennesker, der er ramt af kræft i æggestokkene.
”De ting, de har gjort for mig og min familie, og de mennesker, jeg har mødt og netværket med gennem dem, det er fantastisk. Udover fantastiske, ”delte Donna. "Fra det, jeg har oplevet, er de kvinder, der omgås NOCC, intet mindre end imødekommende, kærlige og fantastiske."
At finde et sikkert sted i krikandesamfundet
Oprindeligt grundlagt som en græsrodsgruppe i 1991 blev NOCC indarbejdet som en nonprofit organisation i 1995.
Gennem sine nationale programmer og lokale kapitelinitiativer søger NOCC at øge bevidstheden om kræft i æggestokkene i samfund over hele landet.
Organisationens personale og frivillige yder også uddannelse og støtte til mennesker, der er ramt af kræft i æggestokkene - herunder nyligt diagnosticerede patienter, overlevende og plejepersonale.
Donna har modtaget måltidsleverancer, været på wellness-retreats og deltaget i månedlige supportgruppemøder med Long Island Chapter i NOCC's Teal Hearts Network.
”Jeg savner aldrig et møde,” sagde Donna til Healthline.
”Selv nu med pandemien holder de Zoom-møder, så kvinderne i vores kapitel, vi kan se hinanden, vi kan tale med hinanden, vi kan hjælpe hinanden,” fortsatte hun.
Disse støttegruppemøder giver overlevende i kræft i æggestokkene en chance for at bytte tip og råd, dele historier om deres oplevelser og hente støtte og inspiration fra hinanden.
”Jeg ser kvinder komme derinde og bare græde, fordi det er deres sikre sted,” sagde Donna.
"Det er som," OK, disse kvinder får det, de har været, hvor jeg har været, og jeg vil være OK, for hvis de kan gøre det, kan jeg gøre det. ""
Smedning af samfundsforbindelser
Caroline McNally modtog en diagnose af kræft i æggestokkene i sit sidste år af bachelorstudier, da hun var 21 år gammel.
Efter at have været opereret søgte hun online efter programmer til overlevende.
”Jeg vidste, at der var mange programmer derude for brystkræftoverlevende, men jeg vidste ikke rigtig om et program for kræft i æggestokkene,” sagde McNally. "Så jeg kiggede op på Google," kræft i æggestokkene, "og jeg fandt NOCC."
McNally deltog i sit første Together i TEAL® Run / Walk i september sidste år. Det er en begivenhed, der er en del af NOCC's underskriftsindsamlingsinitiativ. TEAL står for "Take Early Action and Live."
”Under det overlevende billede blev jeg så følelsesladet, og denne ældre dame var så støttende,” mindede McNally. "Hun omfavnede mig bare, og hun var som:" Vi har alle været der, vi er her for dig. ""
Siden da har McNallys engagement i NOCC givet hende en chance for at tale sammen med andre overlevende til en gruppe medicinstuderende ved Rutgers University.
"Det var forbløffende for os at komme til at sige, her er nogle råd fra nogen, der har været igennem det," sagde McNally.
"Det fik mig til at føle, at jeg gjorde noget nyttigt ud af dette, og at [æggestokkræft] ikke bare var skadeligt for mig," tilføjede hun.
Støtte overlevende igennem i dag og i morgen
Liz Dorcey besøgte NOCC DC Chapter's stand ved en kræftoverlevende begivenhed for omkring 3 år siden på det samme hospital, hvor hun havde fået behandling et par år før.
Siden da har den 62-årige kræftoverlevende deltaget i en frokost, der er vært for DC Chapter, et Rejuvenate Retreat for overlevende og et Together in TEAL® Run / Walk i Maryland.
"Inddragelse har hjulpet mig med at håndtere kræft ved at gøre mig opmærksom på de ressourcer, der er til rådighed for mig, og den støtte, der er tilgængelig fra andre, og som jeg kan give andre," sagde Liz.
"Der foregår meget, og jeg har ikke udnyttet alle tilbudene," tilføjede hun.
Liz har nu været i remission fra kræft i æggestokkene i cirka 5 år.
Hun ved, at hvis hun oplever en gentagelse, vil NOCC være der for at hjælpe med at støtte hende.
”Jeg ved på det tidspunkt, at jeg har brug for mere support - og jeg ved, at den vil være tilgængelig,” sagde Liz.
Praktisk støtte: Varme måltider, hjælpende hænder
Under en af Donnas nylige gentagelser organiserede medlemmer af hendes lokale NOCC-kapitel et måltåg for at hjælpe med at holde hendes familie næret, mens hun gennemgik behandling.
Tidligere på året leverede NOCC også en uges mad til hende gennem sit Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul-program.
”Min mand behøvede ikke at bekymre sig om, hvad han skulle fodre børnene. Han tager sig af de fleste af de ting, når jeg virkelig lægger kemo, ”sagde Donna. ”Alt var planlagt for os, så jeg skulle ikke tænke på noget. Det var nok for os alle fire, og alt hvad vi skulle gøre var at smide noget i mikrobølgeovnen. ”
Donna havde først svært ved at acceptere denne form for hjælp, men hun er siden kommet for at byde den velkommen "med åbne arme."
Støtten har også hjulpet hende med at fokusere på hendes helbred.
"Fra min nylige scanning fungerer kemoen, og tumoren i mine lunger er krympet med halvdelen," delte Donna. "Min CA-125, som er tumormarkøren, er nu inden for det normale interval, så vi går i den rigtige retning."
Så meget som hun er i stand til at yde den samme form for støtte til andre, gør Donna det til en prioritet at give tilbage til sine "TEAL-søstre" i samfundet.
”Vi er alle der for hinanden, uanset hvad,” sagde Donna. "Hvis en af os er nede, vil en anden træde ind og hente den person."
Blive involveret
Der er mange måder at blive involveret i NOCC - at drage fordel af dets programmer og tjenester og give tilbage til andre medlemmer af samfundet.
For eksempel:
- Se efter et lokalt NOCC-kapitel i nærheden af dig for at deltage i supportgruppemøder, wellnessbegivenheder eller andre lokale initiativer.
- Registrer dig for NOCC CancerConnect for at deltage i et modereret online samfund af overlevende og plejere af æggestokkræft.
- Tilmeld dig for at deltage i årets virtuelle Together in TEAL - National Celebration for at hjælpe med at skaffe penge, ære overlevende og omsorgspersoner og fejre minderne om mennesker, der er gået forbi.
- Lær om NOCC's livskvalitetsprogrammer, såsom deres Teal Comfort for the Soul-måltidsleveringsprogram, Teal Comfort for Mind-rådgivningsprogrammet og TEAL Totes nyligt diagnosticerede supportpakker.
- Ring til den afgiftsfrie hotline for æggestokkræft på 1-888-OVARIAN
- Giv en donation til NOCC.
Takeaway: Du er ikke alene
Hvis du eller nogen, du er interesseret i, har udviklet kræft i æggestokkene, kan det hjælpe dig med at få de oplysninger og den støtte, du har brug for til at håndtere dens indvirkning på dit liv, hvis du når ud til NOCC.
”At få forbindelse til andre mennesker, der forstår, at gå på tur, se alle disse mennesker i deres familier - det har en så positiv indvirkning,” sagde Caroline.
”Alle er så nemme at nå, og der er så mange muligheder for at hjælpe dig og din familie, som du ellers måske ikke lærer om,” tilføjede hun.
