I dag er vi begejstrede for at kunne tilbyde et dybtgående kig på T1D Exchange, den Boston-baserede nonprofit, der blev grundlagt for et årti siden, og som er en stor tilhænger af diabetesforskning ved hjælp af virkelige data og patientfeedback.
Det forløbne år har medført en vagtændring i topledelsen og nogle vigtige skift i organisationens fokus - specifikt omskoling af online-samfundet og initiativ, der har til formål at matche PWD'er (mennesker med diabetes) med kliniske forsøg.
I november 2019 udnævnte T1D Exchange som ny administrerende direktør en veteran inden for diabetesindustrien: David Walton - en type 1 selv, der blev diagnosticeret i 1990'erne, mens han var i kandidatuddannelse.
Her er hvad han for nylig fortalte os om sin baggrund, og hvor T1D Exchange vil fokusere indsatsen i 2020 og derefter:
DM) Hej David, kan du starte med at fortælle, hvordan du professionelt blev involveret i diabetes?
DW) Ironisk nok var det lige før min egen diagnose. Mit første job uden for college var for et konsulentfirma, der udførte strategiarbejde for apotek- og bioteknologivirksomheder, og det første projekt, jeg blev sat på, involverede at se på implikationerne af DCCT-undersøgelsen.
Vi undersøgte at skabe et patientcentreret incitamentsystem for både type 1 og type 2 diabetes for at 'belønne' adfærd, der var produktiv og sund til at teste dit blodsukker, opnå A1C-resultater inden for området og integrere gymmedlemskaber til motion. Så jeg var nødt til at lære diabetes på det tidspunkt og se markedsundersøgelser og videoer (om) udfordringerne ved at leve med dette. Jeg udførte det konsulentjob i et og et halvt år, inden jeg gik i handelshøjskole for at gå ind i sundhedsadministration. Jeg var blevet premed i et år på college som psykologfag, men besluttede, at jeg ikke var sikker på, at jeg ville være læge. Sådan fandt jeg forretning inden for sundhedsvæsenet og elskede det. Og det var der, jeg blev diagnosticeret.
Fortæl os om din diagnose ...?
Det var i mit andet år på Wharton School of Business. Jeg begyndte at lægge mærke til de symptomer, som jeg huskede at have læst om under mit første konsulentprojekt: hyppig vandladning, konstant tørst, vægttab og sløret syn. Det var alt inden for en uge, og jeg vidste, at noget var op. Jeg spøgte med nogle af lægerne, at det lød som type 1-diabetes, men jeg var 24 år gammel. De sagde: 'Ja, du er sandsynligvis for gammel til type 1.' Med den slørede vision gik jeg til studerendes helbred, og de tog et blodsukker, der kom tilbage ved 594 mg / dL. De sendte mig på hospitalet i to dage og satte mig på insulin, og det var min introduktion til livet med type 1. Det har været halve mit liv nu.
Du har også en familieforbindelse med diabetes, ikke?
En af de interessante ting er, at jeg blev adopteret, men jeg kender min biologiske familie og har en broderlig tvillingebror samt en biologisk bror og søster. Da jeg blev diagnosticeret, spurgte de, om der var nogen familiehistorie med type 1. Fordi jeg kender mine biologiske forældre, kunne jeg ringe til dem og få historien; der var ingen type 1 overalt i familien. Men så spol frem til omkring otte år siden: Min biologiske søster sms'er mig om, at hendes søn blev diagnosticeret med T1D i en alder af 3. Der er tydeligvis noget genetisk på arbejde her.
Også interessant: Min nu kone tilfældigvis solgte insulin til Eli Lilly, før jeg mødte hende, så hun vidste alt om diabetes. Hun har været en salgsrepræsentant og har været på et hospital og taget saltvand (som mock insulin) for at få en bedre forståelse af, hvordan det var. Det er den personlige baggrund og overlapning med det hele.
Gik du direkte i diabetes specifikt efter din diagnose?
Nej, jeg konsulterede den farmaceutiske side om, hvad der til sidst blev en del af Johnson & Johnson. Jeg tænkte virkelig ikke meget på diabetes, før jeg gik på en insulinpumpe og kom til J&J i 2005. De erhvervede pumpeselskabet Animas i begyndelsen af 2006, og jeg flyttede derhen i juli for at lede strategisk markedsføring. Jeg leverede kommercielt input til nye produkter under udvikling og gennemgik, hvordan markedspotentialet og hvordan nye pumpefunktioner skulle se ud.
Jeg udførte al den upstream-aktivitet på Animas i seks år. Det var første gang, jeg var omkring så mange mennesker med type 1… snesevis af mennesker inden for Animas alene ud over alle de andre gennem markedsundersøgelser og patienter. Jeg var nedsænket og udnyttede det, jeg gjorde, men lyttede til mangfoldigheden af perspektiver om, hvad der var vigtigt for mennesker, og hvad deres præferencer var. Det gav mig en god jordforbindelse i diabetes, samtidig med at jeg satte det i perspektiv, hvor jeg passer personligt ind i min egen T1D. Jeg har nu iført en pumpe i 14 år og en CGM i 11 år og er meget engageret i teknologi og uddannelse.
Brugte du ikke også noget tid på at arbejde hos en virksomhed, der udviklede en ikke-invasiv CGM, og også din egen digitale sundhedsstart?
Jeg arbejdede for både Echo Therapeutics på den globale kommercielle planlægnings- og forretningsudviklingsside, for et ikke-invasivt CGM-system. Og senere ledede jeg alle globale kommercielle aktiviteter for medicinsk udstyr til blodsukkermåling AgaMatrix.
Så i 2017 startede jeg min egen digitale sundhedsstart Chronicare ved hjælp af tilsluttede overvågningsløsninger til at tackle medicinoverholdelse og resultater for mennesker med diabetes og kroniske tilstande. Efter 18 måneder besluttede jeg at sælge til et firma for at… gå sammen fremover. Jeg har været i stand til at se på iværksætterniveau, hvordan det er at opbygge en fjernovervågningsløsning med fokus på befolkningens sundhed. Det har været meget nyttigt at være involveret i opbygningen fra bunden. Tanken sammen med alt andet hjælper mig med at kortlægge et kursus her på T1D Exchange for at opbygge dataorienterede tilbud til forbedringer i den virkelige verden.
Det ser ud som skæbnen, at alt det, der førte dig til T1D Exchange, ikke?
Ja, det tager mig virkelig til et punkt, hvor jeg føler, at jeg er perfekt beliggende her på T1D Exchange for at tage os ind i den næste fase som organisation. I min karriere har jeg været fokuseret på data det meste af tiden. Praktikken ved en sundhedsplan, og inden det i handelshøjskolen ser man på et diabetesstyringsprogram. Derefter et pumpefirma, der kigger på datahåndtering for den første CGM-integrerede pumpe og arbejder med alle diabetespædagoger og endokrinologer og efterforskere om, hvilke oplysninger der vil være mest nyttige. At bevæge sig til iværksætter side og teknologier er datakraften i befolkningens sundhed noget, jeg har arbejdet med i de sidste mange år.
Alt dette er yderst værdifuldt for at blive medlem af T1D Exchange på et tidspunkt, hvor vi ser på, hvordan vi integrerer alle disse forskellige datakilder og udarbejder det mest overbevisende type 1-diabetes datasæt og trækker det igennem for at få mest mulig indflydelse. Jeg har lige i dette første år her observeret datakraften til at foretage meningsfulde ændringer. Virkelig handler det om, hvordan vi bemyndiger folk til at bruge disse data på en værdifuld måde til at gennemføre ændringer.
Kan du tale om de ændringer, T1D Exchange har set det sidste år, siden du først blev involveret?
Jeg kom ind i bestyrelsen i december 2018 og blev midlertidig administrerende direktør i april 2019. For et år siden overgik vi og var ikke helt sikre på, hvad vi ville være, eller om vi ville fortsætte, som det var på det tidspunkt. Der var en generel anerkendelse, da vi var blevet mere involveret i data. Vi vidste også, at vi for bæredygtighed måtte finde en måde at operere på en mere omkostningseffektiv måde. Den gamle tilgang, T1D Exchange havde ved at indsamle patienter på klinikker og indsamle data der, var meget arbejdskrævende og dyrt. Organisationen indså, at vi var nødt til at bevæge os i en anden retning, og var midt i det, da jeg blev med i slutningen af 2018. Det var virkelig starten på at bygge nogle nye værktøjer og tilgange.
En af de stande, jeg har haft stærk følelse af, er at vi som organisation skal være mindre om langsigtede ideer. Vi skal fokusere på ting, der kan have et kortvarigt resultat.
Og dit kvalitetsforbedringssamarbejde er en af de nye indsatser på kort sigt ...?
Kvalitetsforbedringssamarbejdet er et stort program med høj prioritet for os. Vi arbejder med facilitatorer og rådgivere fra en enorm gruppe af topklinikker, der arbejder på initiativer til at forbedre den pleje, de leverer. Vi hjælper udbydere med deres data og kombinerer andre kilder med det til at hjælpe med at skabe ændringer. Dette inkluderer CGM-opdateringer, fordi der er masser af beviser for, at CGM-brug giver bedre resultater for patienter, når de bruger det. Så det er et stort fokus at arbejde gennem barrierer for at få det brugt og gjort korrekt, og vi arbejder på at levere en infrastruktur og data omkring det.
Vi ser også på depression screening, fordi vi ved, at psykiske problemer virkelig kan hindre andres evne til at fokusere på deres helbred.
Hvad med T1D Exchange Registry?
Det er vores online patientregister, hvor vi samler patientrapporterede resultater og meninger om en række diabetesemner. I øjeblikket er der omkring 5.000 mennesker derinde nu, og vi håber at være op til 10.000 i midten af 2020.
I løbet af det sidste år stillede vi nogle spørgsmål fra en indledende gruppe og fik svar, og nu opretter vi delundersøgelser ... gennem andre undersøgelser og forskning. Der er en reel mulighed for at samle input fra en forskellig gruppe patienter om en række ting i diabetes. Vi har så mange interessante tendenser nu med spirende teknologi - fra lukkede kredsløbssystemer, nye former for glukagon og dette hul, der findes, hvor folk ikke bruger (de nyeste værktøjer). Vi vil sikre os, at vores registreringsdatabase kan bruges til specifik forskning og forbedring af pleje, og vi indsamler data hver dag, der kan gå i retning af det.
Hvorfor tror du datadrevet forskning er så vigtig?
Jeg er meget overbevist om, at nogle af (diabetes) dysfunktionerne derude kan forbedres ved bedre data. Men så (du er nødt til) at grave i og finde ud af, hvordan du kan operationalisere disse data, trække dem igennem og gøre det let for patienter og udbydere at handle på.
Et punkt for at illustrere dette: Da jeg kom til Animas i 2006, havde jeg aldrig haft en A1C under 7,0%. Flere af mine endos havde aldrig følt, at der var noget galt, men de havde aldrig rigtig undersøgt mine insulinindstillinger for nøje. Så under min orientering på Animas var jeg ved at komme op på pumpen og læste gennem materialer, da jeg så en præsentation af John Walsh, som han havde præsenteret på konferencen Children With Diabetes i 2006. Jeg læste igennem det og så doseringsregler og lavede en hurtig matematik for at finde ud af, at de korrektions- og insulin-til-carb-forhold, jeg havde, var langt væk. De var ikke, hvad et typisk interval ville være, baseret på store datasæt. Jeg lavede matematikken på stedet og ændrede mine pumpeindstillinger uden at tale med min læge. Disse formler fungerede perfekt, og jeg så resultater med det samme og havde ikke så mange svingninger!
Halvanden måned senere fik jeg min A1C, og det var 6,8 for første gang nogensinde. Det var rene enkle data, og disse formler blev afledt af et større datasæt, der blev samlet, evalueret og brugt. Så jeg ser på det som et eksempel ved at se på et datasæt og trække det igennem for at arbejde ind i dit daglige regime. Nu har vi bedre værktøjer, men jeg er altid forbløffet over, hvor ofte det kommer til enkle data, der kan hjælpe folk med at gøre det bedre.
Nu hvor du er ved roret, hvad synes du skal ændre sig på T1D Exchange fremover?
For mange organisationer overlapper hinanden og gør lignende ting. Vi er lige skyldige som alle andre. Vi har opdateret vores strategi, så vi samarbejder mere og prøver at få adgang til, hvad andre allerede har gjort, mens vi fokuserer på ting, der er mere tydelige for os. Vi ønsker ikke at konkurrere med andre diabetesforskningsorganisationer. Vi vil bruge forskergrupper til at hjælpe os med at give andre mulighed for at bruge vores data for virkelig at gøre en forskel. Vi vil sikre os, at data, vi indsamler, har en vis værdi på en bestemt måde. Vi ønsker at forstærke hinanden i disse semi-overlappende cirkler.
Betyder det, at du vil fjerne nogle af dine programmer?
Vi vil ikke finansiere langsigtet forskningsindsats, og det er grunden til, at vi besluttede at afvikle vores BioBank (indsamling af biologiske prøver). Min tankeproces var, at vi har dyrebare ressourcer, og det er en betydelig del af vores budget, som vi kunne lægge mod noget mere unikt. En anden kunne afhente den BioBank-indsats, hvis vi overførte den til dem. Det er det, vi er i gang med at gøre.
Hvad med dit online Glu-community?
Vi prøver at orientere os igen. Vi har dette onlinegruppe ligesom Beyond Type 1 har et online-fællesskab, og så mange andre har et. Der er mange overlappende onlinegrupper, der kan have lidt forskellige fokus. Vi så på det og så, at vi virkelig behandlede Glu som sit eget stand-alone brand - selv inden for vores egne mure. Der var mennesker, der ikke vidste, at det var en T1D Exchange-indsats på grund af denne branding. Når vi forsøger at udvide vores integrerede datasæt og udvide den samlede værdi og indsigt, mener vi, at der er en bedre måde at gøre det på som T1D Exchange. Noget af det vil få folk fra registreringsdatabasen, hvor det er en formel forskningsindsats, og de stillede spørgsmål er mere kliniske. Vi ønsker stadig at få pulsen i samfundet, og meget af det vil fortsætte, men det vil blive orkestreret mere som et T1D Exchange-initiativ, der hjælper det, vi ellers laver.
Hvordan vil du beskrive din vision for organisationen i 2020?
Vores fokus som organisation er Quality Improvement Collaborative and Online Registry og at være i stand til at støtte mennesker inden for økosystemet - patienter, udbydere, industri, betalere, advokatvirksomhed. Vi vil sikre os, at vores oplysninger kan bruges, og vi hjælper dem med det på en række måder. Pointen er, at vi ikke kun er en dataanalyseorganisation, og det er det. Snarere bliver vi involveret i at hjælpe med at handle med disse data, og hvis vi kan støtte andre organisationer og deres indsats, fantastisk! Hvis vi har brug for at blive involveret i industrien, fantastisk. Vi udfører måske arbejdet selv eller leverer dataene til dem, så de selv kan gå med det.
Vi tager virkelig den undersøgelse, der viser, at resultaterne ikke er, hvor de har brug for at være inden for de sidste 20 år, til trods for fremskridtene inden for teknologi og værktøjer, og vi har til hensigt at hjælpe med at ændre det og vil spille en aktiv rolle i at gøre det. Det er det, der er i vores linse.
Tak fordi du tog dig tid til at tale med os, David. Vi ser frem til at se, hvad der kommer næste gang for T1D Exchange!
