I dag er National Siblings Day, der skal fejre forholdet mellem brødre og søstre overalt. Søskensforhold kan naturligvis nogle gange være vanskelige, når diabetes kommer i spil.
På den note er vi glade for at introducere identiske tvillingsøstre Shelby og Sydney Payne, der kommer fra Boulder, CO-området. Dette par 26-årige er begge håbefulde medicinske fagfolk, der har været ganske involveret i diabetes gennem årene, selvom kun en af dem lever med T1D, mens den anden ikke gør det.
Her er vores nylige interview med Shelby, der især bruger et DIY lukket kredsløbssystem, og vil opgradere fra Vanderbilt University Medical School i Nashville, TN, i begyndelsen af maj. For sit første job flytter hun til Denver, CO, i et praktikår inden for medicin, før hun vender tilbage til sin universitetsstuderende i Stanford for at arbejde i radiologi!
Taler med en ensom tvilling med T1D: Shelby Payne
DM) Hej Shelby, kan du fortælle historien om, hvordan diabetes først kom ind i dit liv?
Shelby) Jeg blev diagnosticeret, da både Sydney og jeg var 11 år, og jeg husker det levende, fordi det var juledag 2004. Jeg havde følt mig træt de sidste par måneder før det, virkelig tørstig og min mund var så tør, at det føltes som sandpapir. Jeg nød ikke at gøre de ting, som jeg normalt elskede at gøre på det tidspunkt, som var fodbold, snowboarding, skiløb, basketball ... egentlig bare at være et aktivt barn.
Forældre til de andre børn i sportsholdene - primært basketball siden det var vinter - begyndte at kommentere, hvor tynd jeg så ud, og mine forældre var bekymrede og forvirrede. De havde aldrig stødt på type 1-diabetes før, da jeg er den eneste i min familie, der nogensinde er blevet diagnosticeret. De tænkte: "Hun spiser meget og er temmelig sund, og vi tror ikke, hun har en spiseforstyrrelse, men alle fortsætter med at komme med disse kommentarer ..." Selvfølgelig var min tvillingsøster Sydney der, og alle sammenlignede de to af os også, tænker noget ikke var rigtigt. Jeg endte med at tabe omkring 30 pund og skulle på badeværelset hele tiden.
Jeg plejede at joke, at udvikling af diabetes gjorde mig til en hurtigere snowboarder, fordi jeg ville gå ned ad bakken superhurtigt for at komme til bunden og have tid nok til badeværelset, før jeg mødtes med mine venner og kom tilbage på stoleliften. Diabetes i de tidlige stadier fik mig til at gå hurtigere for at holde trit med mine venner! Og til sidst kom juledag, og efter at vi havde gennemført alle familiefester, var jeg så svag, at jeg ikke kunne gå, og min mor måtte bære mig ind på hospitalet. Sydney har skrevet, at hun husker at hun vågnede, og jeg var væk. Vi var gået på hospitalet, og mit blodsukker var 1300 mg / dL. Min A1C var 18%, og jeg var mildt sagt temmelig syg.
OK, så husker du meget om den indledende hospitalsoplevelse?
Jeg husker, at jeg stillede to spørgsmål på det tidspunkt: "Skal jeg leve?" Lægen fortalte mig ja. Mit andet spørgsmål var: "Kan jeg stadig spille fodbold?" Han sagde ja. Og jeg sagde, ”OK, giv mig et skud af hvad denne insulin ting er, og lad os komme til det. Jeg blev faktisk overført ud af skadestuen næste morgen.
Vi voksede op lige uden for Boulder, Colorado-området, så vi var på den lokale ER der og senere hos Denver Children's. Jeg blev sendt til diabetesundervisning den næste morgen (efter ER) og jeg var en del af en undersøgelse på det tidspunkt, hvor nyligt diagnosticerede børn blev udskrevet til hjemmepleje lige efter at være blevet stabiliseret. Så det var ret hurtigt, selvom vi fortsatte med at få diabetesundervisning og pleje hjemmefra i den næste uge.
Er det ikke usædvanligt, at kun en identisk tvilling ville blive diagnosticeret med T1D?
Mit standardrespons er, at vi er det perfekte eksempel på, hvad al forskning ser på for autoimmune sygdomme: at der er en kombination af en genetisk disposition og miljøudløser, som vi skal finde ud af på T1D. Som identiske tvillinger - og vi er bestemt identiske og er blevet genetisk testet hos en studerende for at bekræfte - har vi nøjagtigt samme genetiske sammensætning / disposition. Imidlertid udløste noget, at det autoimmune respons opstod i cellerne i min krop, mens det ikke skete med Sydney. Hun er stadig ikke ude af skoven og vil for evigt have en højere ændring af udviklingen af T1D, men lige nu har hun det ikke. Vi er i en TrialNet-undersøgelse, og hun har i øjeblikket ikke noget af de antistoffer, der er forbundet med T1D-udvikling, hvilket er gode nyheder. Vi har ikke andre familiemedlemmer med T1D, så lige nu er jeg den eneste heldige 🙂
{Editorens bemærkning: Det viser sig, at kun omkring en tredjedel af identiske tvillinger begge bliver diagnosticeret - mens det i de andre to tredjedele af tilfældene kun er en.}
Har din T1-diagnose ændret noget mellem dig og din tvillingsøster?
Det påvirkede ikke rigtig, hvordan Sydney og jeg blev behandlet, for det meste. Vi fortsatte med at være nære og bedste venner og gøre stort set alt sammen, gå i skole og spille fodbold og have meget aktive liv. Jeg antager, at den eneste forskel var, at hvis nogen medbragte cupcakes i skolen, og jeg ikke var i stand til at deltage, ville hun slutte sig til mig i solidaritet og ikke have nogen form for sticking for mig, hvilket var fantastisk. Jeg havde også mine egne snacks med insulin timing i skolen.
Det er fantastisk! Har din søster påtaget dig andre diabetesopgaver for dig?
Ja, Sydney har altid været der for mig. Den anden ting var, at vi samkørte en time hver vej til fodboldtræning hver dag, da vi var på et temmelig konkurrencedygtigt hold, og på grund af det drev havde vi ikke meget tid til at trække og stoppe bare for mig at tage injektioner. Jeg kan huske, at Sydney gav mig injektioner hele tiden, mens jeg var i bilen. Hun blev min personlige "insulinindsprøjtningslæge", kan du sige. Vi var nødt til at komme der til tiden. Fodbold var vigtig.
Er hun meget involveret i din T1D?
Hun vidste altid alt og har været fortrolig med diabetes - fra den teknologi, jeg brugte til det grundlæggende i ledelsen. Selv nu kan hun fortælle dig om alt, der er relateret til diabetes og optælling af kulhydrater. Vi er begge inden for det medicinske område, og hun har også været involveret i kunstige bugspytkirtelundersøgelser i lejrindstillinger og videre.
At have hendes støtte har været utrolig. Jeg har altid stort set gjort alt diabetes-selv og har ikke været nødt til at spørge for meget fra andre mennesker. Men det har været rart at altid vide, at Sydney er der for at støtte mig, have hendes opbakning og være en anden stemme, når jeg har brug for det. Hun har ikke diabetes, men fortsætter med at deltage i TrialNet-studierne og gøre hvad hun kan. Virkelig, hun er en bedste ven, der lige er indbygget i alle dele af mit liv - diabetes eller ej.
I gik begge på den samme medicinske skole og overlappede der i flere år, ikke?
Ja, vi har været sammen på medicinsk skole i Vanderbilt i Nashville, TN. Men vi startede ikke med det samme efter eksamen fra Stanford i 2014. Som jeg nævnte, var vi begge i konkurrencesport og ønskede at forblive aktive, så vi gik i vores egne retninger for det.
Jeg ville være konkurrencedygtig og gøre noget sjovt, så jeg startede snowboard-cross - som dybest set er motocross-racing men med snowboarding på skiløjper. Så jeg flyttede til Montana for at konkurrere i det i et år, inden jeg begyndte på medicinsk skole på Vanderbilt. Sydney var faktisk ikke klar til at hænge klodset op og flyttede til Europa i to år for at spille professionel fodbold, så det er derfor, hun er et år bag mig. Hun er lige færdig med sit tredje år, og jeg er lige færdig med min sidste dag i medicinsk skole. Dette har holdt os travlt, og Nashville har været et godt sted at bo.
Tillykke med din gradering fra medicinsk skole! Hvad er det næste?
Jeg fandt ud af for nylig, at jeg skal tilbage til Stanford for min ophold i radiologi. Det er mit første valg. Men jeg skal først lave mit praktikår i Denver. Så efter næste år er jeg tilbage i Bay Area. Sydney får endnu et år på Vanderbilt, og så finder hun ud af, hvor hun skal hen efter det. Fra nu af har hun ikke besluttet, hvad hendes fokus vil være. Men det kan også være radiologi, selvom jeg prøver hårdt på ikke at påvirke hendes beslutning for meget.
Er der nogen grund til, at du er interesseret i radiologi?
Jeg håber at kombinere nogle af de billedbehandlings- og radiologiske ting, vi laver, med nogle af de interventionelle procedurer, som jeg vil lære, og fusionere det med type 1-diabetes og forskning derude. Jeg er begejstret for at vende tilbage til Stanford, hvor jeg vil være omkring mennesker, der er banebrydende for denne type nye ideer, og anvender det til den næste bølge af diabetes og sundhedsteknologi. Det er noget, jeg bestemt er interesseret i, begrebet "hacking Healthcare." Nogle gange går tingene for langsomt, og vi er nødt til at tvinge det til at gå hurtigere. Det er virkelig, hvad dette samfund har gjort med #WeAreNotWaiting, og jeg synes det er fantastisk.
Så du mødte den legendariske endo Dr. Bruce Buckingham, mens du studerede i Stanford?
Ja, og han har haft en enorm indflydelse i mit liv. Vi mødtes første gang, da jeg flyttede ud til Californien for første gang til min kandidatgrad. Han var min læge og forskningsmentor i løbet af den tid, og jeg arbejdede sammen med ham om de tidlige undersøgelser af kunstig bugspytkirtel. Det var de første forsøg med lukket sløjfe, hvor vi forædlede algoritmer og kiggede på looping i forskellige aktivitetsindstillinger. Sydney arbejdede også med ham. Vi mødtes med jævne mellemrum gennem årene, enten da han var her på Vanderbilt, eller jeg var tilbage på besøg i Bay Area.
Er det sådan, du lærte om hjemmelavede lukkede kredsløbssystemer?
Da jeg var ude og interviewede for ophold i Stanford i december, mødtes jeg med Dr. B. Vi talte om at komme i gang med Looping. Den store fordel, som vi diskuterede, var at have det automatiserede kontrolsystem kørende under procedurer eller operationer, hvor jeg ”skrubbes ind” for sterilitet. Nogle af operationssagerne kan vare 10 timer, og der er ingen måde for mig at bolusinsulin eller spise glukose uden at bryde ud af min sterile kjole og skulle genkrubbe igen.
Det var den gnist, der fik Dr. B til at sige, at jeg skulle prøve Loop at gå ind i mit praktikår, så det ville bare justere sig i overensstemmelse hermed uden at jeg skulle røre ved det. Jeg har fulgt med i et stykke tid, så jeg var begejstret, da han foreslog det. Heldigvis var han i stand til at sikre mig en gammel Medtronic-pumpe, og både han og hans nuværende kollega Dr. Diabetes Education and Camping Association (DECA) konferencen. Så det var her, vi blev enige om at mødes og komme i gang.
Hvilken diabetesteknologi brugte du på forhånd?
Før jeg startede på Loop, havde jeg brugt Tandem t: slank pumpe, men ikke den nyeste Basal-IQ-funktion, der slukker for basalinsulin, når det forudsiger, at du bliver lav. Jeg var på OmniPod og en Dexcom før det. Jeg har altid elsket at være marsvin i diabetes. Vi eksperimenterer altid med os selv og prøver at finde forskellige hacks og ting, der fungerer for os. Jeg kan godt lide at rode sådan. Vi kan altid vende tilbage til det, vi gjorde før, hvis det var nødvendigt, men hvorfor ikke prøve noget nyt og skubbe tingene fremad for at se, om det fungerer bedre? Så jeg var meget glad for at gå på Loop-systemet og se, hvad jeg kan gøre med det, og måske bidrage til større læring i samfundet. Det er en spændende tid, og jeg kan godt lide at fortsætte med at tilpasse mig.
Folk siger, at starten på looping kan være vanskelig. Hvordan var de første uger for dig?
Den første uge var forfærdelig! En del af det var, at jeg har været så vant til at styre min egen diabetesbehandling og kigge på mine data og justere ... Bare at være min egen kunstige bugspytkirtel, hvilket kræver meget arbejde. Det var svært at vænne sig til at lade det gå i starten. Jeg havde fået en A1C på 5,9% inden jeg startede Loop, så jeg klarede mig ret godt til at begynde med. Men for mig var målet ikke at forbedre min glukosekontrol. Det handlede om at reducere mængden af bekymring og tid, jeg brugte på at håndtere min diabetes. Selvom min A1C stiger lidt, ville det være en succes for mig, hvis jeg lægger færre timers bekymring og stress over diabetes i min dag. Lige nu, især når jeg starter mit praktikår inden Stanford, handler det om at reducere den udbrændthed og energi, der bruges på diabetes.
Efter den første uge, når jeg først var vant til det, har alt været fantastisk. Der er stadig arbejde involveret, og jeg finjusterer stadig indstillingerne, når jeg skrider frem. Over natten har min glukosekontrol været perfekt, og jeg sover uden afbrydelser. Jeg er bestemt meget mindre og er ret tilfreds med det. Jeg synes, det er et godt værktøj for mange mennesker, selvom du har brug for fungerende teknologi og adgang til den.
Kan du fortælle mere om dit engagement i Riding on Insulin camp og fortalervirksomhed?
Sikker på, jeg træner på Riding on Insulin snowboardlejre, som jeg har været på i mange år nu. Interessant nok mødte jeg først grundlæggeren Sean Busby, da vi begge var i New Zealand. Jeg var der interning om sommeren og coachede på et futbol (fodbold) akademi. Det viste sig, at Sean lavede nogle ekspeditioner bagud og vejledte snowboarding i New Zealand den sommer. Vi havde talt og indså, at vi begge var der, og det endte med at jeg hentede ham fra lufthavnen klokken 3 om morgenen, og de styrtede sammen med familien, hvor jeg boede. Så sådan mødtes vi.
Derfra tilbage i USA begyndte jeg at være frivillig hos hans organisation i sommeren 2012. Jeg begyndte at coache den næste vinter og har gjort det lige siden. Jeg prøver at gøre det til en eller to lejre om året, men det kan blive svært med en medicinsk tidsplan. Men det er noget, der betyder noget for mig - at være der for børn med type 1, hvor jeg også kan møde andre voksne med T1D. Du kan ikke rigtig gå galt, når du kan kombinere noget sjovt som snowboarding og diabetes.
I slutningen af dagen handler det om at skubbe grænser. Det er det, jeg elsker mest og prøver at gøre hver dag.
Tak for at dele din historie med os, Shelby! Vi {hjerte} din tvillingsøster for at leve diabetes sammen med dig for at støtte dig så godt hun kan.
