Mit navn er Rania, men jeg er mere almindeligt kendt i disse dage som miss anonyMS. Jeg er 29, bor i Melbourne, Australien, og jeg blev diagnosticeret med multipel sklerose (MS) i 2009 i en alder af 19 år.
Det er ret sjovt, når du er diagnosticeret med en uhelbredelig sygdom, der får dig til at se godt ud udefra, men ødelægger indvendigt.
Din hjerne styrer din krop gennem nerveimpulser, og MS angriber nerverne, der sender disse beskeder. Dette ændrer igen, hvordan din krop fungerer. Så jeg er sikker på at du kan forestille dig, hvor ubelejlig denne sygdom er.
Jeg har snublet i luften offentligt alt for mange gange til at tælle, fordi mit ben besluttede at stoppe med at arbejde. En gang faldt jeg så hårdt ned til betonen, at jeg flåede bukserne.
Jeg kunne ikke rejse mig, fordi disse fjollede nerver i min hjerne besluttede at kortslutte og efterlod mig på gulvet med folk, der spekulerede på: Hvordan faldt hun bare så dårligt i flade sko med intet omkring sig? Jeg lo og græd, mens jeg prøvede at forklare, hvorfor mit ben ikke virkede.
Ulejligheden ved denne sygdom fortsætter med ufrivillige muskelspasmer.
Jeg har sparket folk under bordene, tipt min kaffe om folk og set ud som om jeg var på audition til en gyserfilm midt i indkøbscentret. Jeg ser også ud til at være en del af en zombie-apokalypse regelmæssigt fra den forfærdelige træthed, det medfører.
Vittigheder til side, en MS-diagnose er meget at håndtere, især i den unge alder af 19. Her er alle de ting, jeg ville ønske jeg vidste før.
1. I sidste ende vil behandling hjælpe
Da jeg først blev diagnosticeret med MS, var der ikke mange former for behandling til rådighed. Jeg var nødt til at injicere mig selv fire gange om ugen, mens jeg ikke kunne mærke den rigtige side af min krop.
Jeg plejede at græde i timevis uden at kunne injicere medicin med mig selv, fordi jeg forventede smerten.
Jeg ville ønske, jeg kunne gå tilbage og fortælle den pige, der ville sidde med injektoren på benet - som var dækket af riller og blå mærker fra nåle - at behandlingen ville komme så langt, at du ikke længere skal injicere dig selv.
Det ville forbedre så meget, at jeg ville genvinde følelsen i mit ansigt, arm og ben.
2. Styrke kommer fra udfordringer
Jeg ville ønske jeg vidste, at du lærer dine største styrker, når du står over for de værste af livets udfordringer.
Jeg oplevede mental og fysisk smerte fra injektion af mig selv, jeg har mistet følelsen i mine lemmer, og jeg har mistet den generelle kontrol over min krop. Men ud af disse ting lærte jeg mine største styrker. Ingen universitetsgrad kunne lære mig mine styrker, men de værste af livets udfordringer kunne.
Jeg har en modstandsdygtighed, der ikke kan slå, og jeg har et smil, der ikke falmer. Jeg har oplevet rigtigt mørke, og jeg ved, hvor heldig jeg er, selv på en dårlig dag.
3. Bed om support
Jeg ville ønske, jeg kunne fortælle mig selv, at jeg absolut har brug for støtte, og det er mere end OK at acceptere det og bede om det.
Min familie er min absolutte alting. Det er grunden til, at jeg kæmper så hårdt for at have det godt, og de hjælper mig med madlavning, rengøring eller havearbejde. Jeg ville dog ikke belaste min familie med min frygt, så jeg henvendte mig til en ergoterapeut, der specialiserede sig i MS og aldrig kiggede tilbage.
At kunne tale med en anden end min familie hjalp mig med at acceptere de kort, jeg havde fået uddelt, og håndtere de følelser, jeg følte. Sådan begyndte min blog savner anonyMS, og nu har jeg et helt samfund af mennesker at dele mine gode og dårlige dage med.
4. Sammenlign ikke din diagnose med andre med MS
Jeg ville ønske jeg kunne fortælle mig selv ikke at sammenligne min diagnose med andres diagnoser. Ingen mennesker med MS deler de samme nøjagtige symptomer og oplevelser.
Find i stedet et samfund, der kan dele dine bekymringer og find support. Omgiv dig med dem, der forstår præcis, hvad du går igennem.
5. Alle klarer sig på forskellige måder
Først var min måde at klare på at lade som om jeg havde det fint, selvom jeg blev en figur af mig selv, som jeg ikke genkendte. Jeg holdt op med at smile og grine og begravede mit hoved i mine studier, fordi det var den bedste måde, jeg vidste, hvordan jeg skulle klare. Jeg ville ikke belaste nogen med min sygdom, så jeg løj og fortalte alle, at jeg elskede, at jeg havde det godt.
Jeg levede sådan i mange år, indtil jeg en dag indså, at jeg ikke længere kunne gøre det alene, så jeg bad om hjælp. Siden da kan jeg virkelig sige, at jeg har fundet min måde at leve godt med MS på.
Jeg ville ønske jeg vidste, at mestring er forskellig for alle. Det vil ske naturligt og i sit eget tempo.
En dag vil du se tilbage og vide, at du er den stærke kriger, du er i dag, fordi du gik gennem krigen og fortsætter med at kæmpe den kamp. Du kommer stærkere og klogere ud hver gang, klar til at erobre igen.
6. Alt vil være OK
Jeg ville ønske, at mit 19-årige jeg vidste, at jeg virkelig troede, at alt ville være i orden. Jeg ville have sparet så meget stress, bekymring og tårer.
Men jeg ved, at det hele handler om processen. Nu kan jeg hjælpe dem, der har at gøre med nogle af de samme oplevelser, jeg har gennemgået, og give dem de oplysninger, de har brug for.
Det vil virkelig være OK - selv gennem alle storme - når det er for mørkt til at se lyset, og når du tror, du ikke har mere styrke til at kæmpe.
Tag væk
Jeg troede aldrig noget som en MS-diagnose ville ske med mig, og alligevel tog jeg fejl. Det var meget at forstå på det tidspunkt, og der var mange aspekter af sygdommen, som jeg ikke forstod.
Over tid lærte jeg dog, hvordan jeg kunne klare det. Jeg lærte at se det gode i alle dårlige. Jeg lærte, at perspektivet er din bedste ven, og jeg lærte, hvor vigtigt det er at være taknemmelig for de enkle ting.
Jeg har måske hårdere dage end gennemsnittet, men jeg er stadig så heldig for alt, hvad jeg har, og for den stærke kvinde, som denne sygdom har tvunget mig til at være. Uanset hvad livet kaster på dig, med et godt supportsystem og en positiv tankegang, er alt muligt.
Rania blev diagnosticeret med MS i en alder af 19 år, mens hun var i sit første år på universitetet. I de første år med at blive diagnosticeret og navigere i hendes nye livsstil talte hun ikke meget om sine kampe. For to år siden besluttede hun at blogge om sin oplevelse og har ikke været i stand til at stoppe med at sprede bevidsthed om denne usynlige sygdom siden. Hun startede sin blog miss anonyMS, blev MS-ambassadør for MS Limited i Australien og kører sine egne velgørenhedsarrangementer med alt udbytte til at finde en kur mod MS og supporttjenester til at hjælpe mennesker, der lever med MS. Når hun ikke taler for MS, arbejder hun i en bank, hvor hun administrerer organisationsændring og kommunikation.
.jpg)
